Název projektu Rozvoj vzdělávání na Slezské univerzitě v Opavě Registrační číslo projektu CZ.02.2.69/0.0./0.0/16_015/0002400 Somatopedie Distanční studijní text Marie Vítková Opava 2019 Obor: Speciální pedagogika, somatopedie Klíčová slova: Somatopedie, osoby s tělesným postižením, děti a žáci s těžkým a souběžným postižením více vadami, obrny centrální a periferní, mozková obrna, deformace, malformace, amputace, epilepsie, edukace, diagnostika, intervence, terapie, pracovní uplatnění. Anotace: Ve studijní opoře Somatopedie je věnovaná pozornost pojetí oboru somatopedie a jeho vymezení, konkrétně se zřetelem na Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví a s doplněním aktuálních zákonů: Antidiskriminační zákon se zřetelem na osoby se zdravotním postižením a na vývoj ve školství, školský zákon, zákon o sociálních službách a zákon o zaměstnanosti. Uvedeno je vymezení kategorie tělesného postižení a klasifikace pohybových vad, ke kterým patří obrny centrální a periferní s významným zastoupením mozkové obrny, včetně epilepsie, dále jsou stručně charakterizovány deformace, malformace a amputace. Samostatně jsou zpracovaná specifika v edukaci dětí a žáků s tělesným postižením, a to počínaje včasnou intervencí u dětí s vývojovými poruchami. Uvedeny jsou aspekty psychosociální a pedagogické podpory u žáků s epilepsií. Charakterizováno je vzdělávání dětí a žáků s tělesným postižením v mateřské, základní a střední škole, včetně možností jejich pracovního uplatnění, a to s uvedením řady konkrétních příkladů. Mozková obrna se často kombinuje s dalším postižením, zejména s mentálním postiženém a s epilepsií, s narušenou komunikační schopností a smyslovým postižením, takže se jedná okruh dětí a žáků s těžkým a souběžným postižením více vadami. Při edukaci dětí žáků zejména s mozkovou obrnou se využívají různé terapie, alternativní metody a intervence. Vysvětlen je model vnímání, představ a myšlení jako základ terapií, uveden je koncept bazální stimulace a příklad podpůrného programu pro žáky s těžkým postižením. Pozornost je rovněž věnovaná používání prostředků ucelené rehabilitace. Autor: Prof. PhDr. Marie Vítková, CSc. Recenzovali: prof. PhDr. Evžen Řehulka, CSc. prof. PaedDr. Miroslava Bartoňová, Ph.D. © prof. PhDr. Marie Vítková, CSc., 2019 © Fakulta veřejných politik v Opavě, Slezská univerzita v Opavě, 2019 ISBN 978-80-7510-340-6 Marie Vítková - Somatopedie 4 Obsah ÚVODEM............................................................................................................................8 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY...........................................................................9 1 POJETÍ OBORU SOMATOPEDIE ..........................................................................10 1.1 Vymezení oboru somatopedie.............................................................................11 1.1.1 Okruh osob s tělesným postižením ..............................................................11 1.1.2 Osoby se zdravotním postižením.................................................................13 1.1.3 Děti a žáci s těžkým a souběžným postižením více vadami ........................16 1.1.4 Základní potřeby a jejich uspokojování za ztížených podmínek.................17 1.2 Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví ....................18 1.2.1 Holistické pojetí zdraví a nemoci ................................................................18 1.2.2 Poškození, aktivita, participace....................................................................19 1.2.3 Mezinárodní klasifikace ICF........................................................................21 1.2.4 Míra speciálněpedagogické podpory ve školství .........................................23 1.3 Antidiskriminační zákon se zřetelem na osobu se zdravotním postižením a na vývoj ve školství ............................................................................................................24 1.3.1 Postavení osob se zdravotním postižením ve společnosti............................24 1.3.2 Úmluva o právech osob se zdravotním postižením .....................................28 1.3.3 Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016-2018 a 2019-2020....29 1.4 Podpora osob se zdravotním postižením na základě zákona o sociálních službách……………………..........................................................................................31 1.4.1 Zákon o sociálních službách ........................................................................31 1.4.2 Charakteristika vybraných sociálních služeb...............................................32 1.4.3 Služby sociální prevence..............................................................................33 1.5 Osoby se zdravotním postižením dle zákona o zaměstnanosti ...........................36 1.5.1 Zákon o zaměstnanosti.................................................................................36 1.5.2 Práva a povinnosti zaměstnavatelů při zaměstnávání osob se zdravotním postižením..................................................................................................................37 1.5.3 Podporované zaměstnání .............................................................................39 2 VYMEZENÍ KATEGORIE TĚLESNÉHO POSTIŽENÍ .........................................45 2.1 Postoj k člověku s tělesným postižením..............................................................46 2.1.1 Sociální dimenze tělesného postižení ..........................................................46 2.1.2 Socializace osob s tělesným postižením ......................................................46 Marie Vítková - Somatopedie 5 2.1.3 Podmínky socializace...................................................................................48 2.2 Klasifikace pohybových vad...............................................................................49 2.2.1 Dělení pohybových vad podle postižené části těla ......................................49 2.2.2 Obrny centrální a periferní...........................................................................51 2.2.3 Deformace, malformace, amputace .............................................................54 2.3 Charakterisktika vybraných druhů tělesného postižení.......................................54 2.3.1 Některá onemocnění týkající se obrn centrálních a periferních...................54 2.3.2 Deformace vrozené a získané ......................................................................56 2.4 Mozková obrna jako kombinované postižení......................................................58 2.4.1 Geneze vývoje pojmu mozková obrna.........................................................58 2.4.2 Charakteristika mozkové obrny...................................................................58 2.4.3 Formy mozkové obrny.................................................................................59 2.4.4 Přidružená postižení k mozkové obrně........................................................61 2.5 Epilepsie..............................................................................................................63 2.5.1 Etiologie epileptických záchvatů .................................................................63 2.5.2 Klasifikace epileptických záchvatů, epileptické syndromy a jejich projevy………………… ...........................................................................................65 2.5.3 Diagnostika, diferenciální diagnostika, prognóza a psychosociální aspekty……………………………. ..........................................................................70 3 SPECIFIKA V EDUKACI DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM SE ZAMĚŘENÍM NA MOZKOVOU OBRNU A EPILEPSII................74 3.1 Charakteristika nejčastějších forem mozkové obrny z vývojového hlediska .....75 3.1.1 Diparetický vývoj mozkové obrny...............................................................76 3.1.2 Hemiparetický vývoj mozkové obrny..........................................................77 3.1.3 Rozvoj kvadruparézy ...................................................................................80 3.1.4 Terapie při léčbě mozkové obrny ................................................................83 3.2 Význam včasné intervence u dětí s vývojovými poruchami...............................85 3.2.1 Význam včasné intervence v časném věku..................................................85 3.2.2 Poskytování služeb rané intervence.............................................................88 3.2.3 Resilience v dětském věku jako významný faktor pro ranou podporu........91 3.3 Edukace dětí s tělesným postižením v předškolním věku...................................94 3.3.1 Speciálněpedagogická diagnostika dítěte s pohybovým postižením ...........94 3.3.2 Specifika při hodnocení dětí s tělesným postižením..................................100 3.3.3 Edukace dětí s tělesným postižením v mateřské škole ..............................103 Marie Vítková - Somatopedie 6 3.3.4 Charakteristika speciálněpedagogického centra pro tělesně postižené......106 3.4 Specifika, podmínky a úskalí ve vyučování žáků s tělesným postižením na základní škole...............................................................................................................109 3.4.1 Vnímání a mozkové hybné poruchy ..........................................................109 3.4.2 Souvislost mezi narušením motoriky a poruchou řeči, alternativní komunikace..............................................................................................................112 3.4.3 Aspekty psychosociální a pedagogické podpory žáků s epilepsií .............115 3.4.4 Specifika, podmínky a úskalí ve výuce žáků s tělesným postižením ........120 3.4.5 Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání ............................125 3.4.6 Případové studie.........................................................................................129 3.5 Výuka žáků s tělesným postižením více vadami na střední škole a možnosti jejich pracovního uplatnění..........................................................................................142 3.5.1 Střední vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami..............142 3.5.2 Střední vzdělávání žáků s tělesným, mentálním a souběžným postižením více vadami a možnosti jejich pracovního uplatnění...............................................146 3.5.3 Vliv vybavenosti regionu na edukaci a možnosti pracovního uplatnění žáků po absolvování praktické školy jednoleté a dvouleté ..............................................150 3.6 3.6 Bariéry pro inkluzívní medicínský doprovod osob se zdravotním postižením……………................................................................................................158 4 VYUŽITÍ TERAPIE, ALTERNATIVNÍCH METOD A INTERVENCE PŘI EDUKACI JEDINCŮ S TĚŽKÝM A SOUBĚŽNÝM POSTIŽENÍM VÍCE VADAMI……. ................................................................................................................164 4.1 Postnatální vývoj opěrné a cílené motoriky......................................................165 4.1.1 Vyšetření novorozenců a kojenců..............................................................165 4.1.2 Charakteristika jednotlivých období hybnosti ...........................................166 4.1.3 Vývoj cílené motoriky ...............................................................................168 4.2 Model vnímání, představy, myšlení jako základ terapií ve speciální pedagogice…….. .........................................................................................................168 4.2.1 Model vnímání, představy, myšlení...........................................................168 4.2.2 Vnímání......................................................................................................170 4.2.3 Představy....................................................................................................171 4.2.4 Myšlení ......................................................................................................172 4.3 Koncept bazální stimulace ................................................................................173 4.3.1 K vývoji bazální stimulace.........................................................................173 4.3.2 Koncept bazální stimulace.........................................................................174 Marie Vítková - Somatopedie 7 4.3.3 Teoretické základy bazální stimulace........................................................176 4.3.4 Koncept bazální stimulace v praxi.............................................................180 4.4 Podpůrný program žáků s těžkým postižením ..................................................186 4.4.1 Plánování pedagogických aktiv pro žáky s těžkým postižením.................186 4.4.2 Diagnostika stupně vývoje.........................................................................188 4.4.3 Reflexe individuálních pokroků při učení jako základ pro další učení......191 4.4.4 Vyučování žáků s těžkým postižením........................................................193 4.5 Prostředky ucelené rehabilitace.........................................................................194 4.5.1 Systém koordinace rehabilitace osob se zdravotním postižením v ČR .....194 4.5.2 Léčebná rehabilitace ..................................................................................197 4.5.3 Sociální rehabilitace...................................................................................199 4.5.4 Vzdělávací rehabilitace..............................................................................200 4.5.5 Pracovní rehabilitace..................................................................................203 LITERATURA ................................................................................................................206 SHRNUTÍ STUDIJNÍ OPORY.......................................................................................218 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON.................................................................................220 Marie Vítková - Somatopedie 8 ÚVODEM V rámci projektu Rozvoj vzdělávání na Slezské univerzitě v Opavě (CZ.02.2.69/0.0./0.0/16_015/0002400) byla zpracována studijní opora k předmětu Somatopedie autorkou prof. PhDr. Marií Vítkovou, CSc., která je určená studentům bakalářského studijního programu Speciální pedagogika. Studijní opora obsahuje 4 kapitoly, každá kapitola obsahuje 5 subkapitol, včetně klíčových slov, anotace, kontrolních otázek k danému tématu a korespondenční úkol ke zpracování. V příloze k textu jsou přiložené vybrané powerpointové prezentace. V první kapitole Pojetí oboru somatopedie je uveden výklad pojmů, jako je somatopedie, tělesné postižení, zdravotní postižení. Charakterizovány jsou zákony, týkající se uvedeného okruhu osob: Diskriminační zákon, školský zákon, zákon o sociálních službách a zákon o zaměstnanosti. Ve druhé kapitole Vymezení kategorie tělesného postižení je uvedena klasifikace pohybových vad, se zřetelem na obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Podrobně je charakterizována mozková obrna a epilepsie. Ve třetí kapitole Specifika v edukaci dětí a žáků s tělesným postižením je uveden výklad pojmu včasné intervence a specifika, podmínky a úskalí při edukaci dětí s tělesným postižením v mateřské škole, výuce žáků s tělesným postižením v základní a střední škole a možnosti jejich pracovního uplatnění. Ve čtvrté kapitole Využití terapie a alternativních metod při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami je uveden postnatální vývoj opěrné motoriky a cílené motoriky, model vnímání, představy a myšlení jako základ terapií, koncept bazální stimulace a podpůrný program žáků s těžkým postižením. V závěru kapitoly jsou analyzovány prostředky ucelené rehabilitace. Prof. PhDr, Marie Vítková, CSc. V Opavě 19. února 2019 Marie Vítková - Somatopedie 9 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY Obsah studijní opory Somatopedie je členěný do čtyř kapitol a je zpracovaný ve shodě s akreditací daného kurzu Somatopedie ve studijním programu Speciální pedagogika (Bc.). Navazuje na studijní oporu Inkluzivní pedagogika a využívá již zpracovanou studijní oporu Specifické poruchy učení a chování při výuce žáků s tělesným postižením, zejména s mozkovou obrnou a s epilepsií. První kapitola obsahuje pojetí a vymezení oboru s uvedením příslušných zákonů: antidiskriminační zákon, školský zákon, zákon o sociálních službách a zákon o zaměstnanosti. Ve druhé kapitole je pozornost věnována vymezení jednotlivých kategorií tělesného postižení. Uvedena je klasifikace pohybových vad se zaměřením na obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Podrobně je rozebrána mozková obrna a epilep- sie. Třetí kapitola obsahuje téma specifik v edukaci dětí a žáků s tělesným postižením. Je uvedena včasná intervence u dětí s vývojovými poruchami a aspekty psychosociální a pedagogické podpory u dětí a žáků s epilepsií. Dále jsou charakterizována specifikace edukace dětí v mateřské škole a žáků v základní a střední škole. Ve čtvrté kapitole, která je věnovaná využívání terapií, alternativních metod a různých intervencí je uveden postnatální vývoj opěrné a cílené motoriky, charakterizován model vnímání, představy a myšlení jako základ terapií, koncept bazální stimulace a podpůrný program pro žáky s těžkým postižením. V závěru kapitoly jsou analyzovány jednotlivé prostředky ucelené rehabilitace. pojetí oboru somatopedie 10 1 POJETÍ OBORU SOMATOPEDIE RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V kapitole je věnovaná pozornost výkladu základní problematiky týkající se somatopedie z hlediska terminologie. Vymezen bude obor somatopedie s uvedením okruhu osob s tělesným postižením, a to se zřetelem na širší souvislosti, týkající se Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, postižení a zdraví (ICF), antidiskriminačního zákona, školského zákona, zákona o sociálních službách a zákona o zaměstnanosti osob se zdravotním postiže- ním. CÍLE KAPITOLY Cílem kapitoly je seznámit studenty se základní problematikou somatopedie z hlediska terminologie. Vymezen bude okruh osob s tělesným postižením. Záměrem kapitoly je poskytnout studentovi přehled o edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postižením se zaměřením na neurologická onemocnění v širších souvislostech, a to s ohledem na Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, postižení a zdraví (ICF), na antidiskriminační zákon, školský zákon, na podporu osob se zdravotním postižením na základě zákona o sociálních službách a zákona o zaměstnanosti. Pojem postižení podle ICF je chápán jako nadřazený k pojmu omezení funkčních schopností člověka a definuje se vždy v určitém sociálním kontextu. Novou klasifikaci můžeme chápat ve smyslu pozitivních změn ve prospěch člověka s postižením. • Vysvětlit pojem somatopedie • Definovat okruh osob s tělesným postižením • Popsat Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, postižení a zdraví (ICF) • Charakterizovat antidiskriminační zákon • Charakterizovat školský zákon se zřetelem na děti, žáky a studenty se SVP • Uvést zákon o sociálních službách se zřetelem na potřeby osob se zdravotním posti- žením • Uvést zákon o zaměstnanosti, pasáže týkající se osob se zdravotním postižením Marie Vítková - Somatopedie 11 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Somatopedie, osoba s tělesným postižením, Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (ICF), tělesné funkce, tělesné struktury, aktivita, participace, faktory prostředí, zdravotní postižení, neurologické onemocnění, edukace, intervence, terapie, psychosociální podpora. 1.1 Vymezení oboru somatopedie Somatopedie je obor, který se zabývá edukací jedinců s tělesným postižením. Název oboru somatopedie je složen z řeckých slov soma (tělo) a paideia (výchova). Školská oblast je rozšířená o oblast rané péče, profesního vzdělávání a pracovního uplatnění osob s tělesným postižením. Vzhledem k tomu, že tělesné postižení může nastoupit v každém věku a každé tělesné postižení probíhá vlastní dynamikou, somatopedie se stává otevřeným edukativním procesem svázaným s celým životem člověka. Označení somatopedie začal u nás používat od roku 1956 jako první František Kábele (1913-1998). V současné době se vedle termínu somatopedie používají i další názvy: pedagogika osob s tělesným postižením, pedagogika tělesně postižených a chronicky nemocných (Vítková in Valenta, 2015, s. 189). 1.1.1 OKRUH OSOB S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM Osoby s tělesným postižením představují velmi heterogenní skupinu. Jejich společným znakem je omezení v pohybu. Tělesné postižení postihuje člověka v celé jeho osobnosti. Motorika, vnímání, kognice a emoce jsou od sebe neoddělitelné a vzájemně propojené. Tělesná motorika může být postižena jen mírně, při těžším motorickém postižení jsou však pohybové možnosti člověka omezeny podstatně. Pohyb se dá chápat jako spouštěč procesů, které jsou řízené mozkem. Pro pohyb jsou v mozku důležité tři lokality: mozková kůra, mozkový kmen a mozeček. Impulzy potřebné pro jednotlivé cílené pohyby vychází z mozkové kůry velkého mozku. Pro diferencované pohyby jsou důležité nepodmíněné pohybové podněty, přicházející z mozkového kmene (subkortex) a procházející extrapyramidovými nervovými dráhami. K mozečkovému kmeni patří střední mozek, Varolův most a prodloužená mícha. Nemalou roli hraje rovněž pojetí oboru somatopedie 12 mozeček (Cerebellum), přičemž důležitými funkcemi je pohybová koordinace a jemná diferenciace pohybů (Hedderich, 1999, Vítek, 2007). Hlavním znakem osob s tělesným postižením je celkové nebo částečné omezení hybnosti (Sovák, 1980, Vítková, 2006). Může se jednat o prvotní nebo druhotné omezení hybnosti. V prvním případě se jedná buď o přímé postižení vlastního hybného ústrojí nebo o postižení centrální či periferní nervové soustavy, kdy v periferní části je postiženo vlastní hybné ústrojí, např. amputací, deformací vývojovými vadami apod., při postižení střední části, tj. při poškození nižších center, popř. nervových drah, vznikají tzv. chabé obrny, zatímco patologické změny korové a přilehlé části mají za následek obrny spastické, popř. rozmanité poruchy hybnosti onemocněním extrapyramidového systému (dyskinetické formy obrny projevující se nepotlačitelnými mimovolními pohyby, které doprovázejí každý pokus o volní pohyb). Ve druhém případě zůstává centrální i periferní nervová soustava a vlastní hybné ústrojí bez patologických změn, hybnost je však omezena z jiných příčin. Projevují se tu důsledky chorob srdečních, revmatických, kostních apod., které omezují pohyb nemocného (Vítková, 2006). Na základě srovnání více definic vymezuje pojem tělesného postižení Harčaríková (in Gogová, Harčaríková, Krajčí, Németh, 2013, s. 8) jako trvalou kvalitativní a kvantitativní změnu ve schopnosti vykonávat pohyb v důsledku narušení pohybového, nosného aparátu jako i v důsledku poruchy nervového aparátu, přičemž stupeň závažnosti této změny může mít charakter od lehkého až po těžký, resp. až po úplnou neschopnost. Postižení je trvalé podstatné působení na kognitivní, emocionální a sociální výkony a způsobuje ztíženou sociální interakci, neúplné nebo chybějící přebírání společenských rolí, které odpovídají věku a pohlaví, omezení je kvantitativní veličinou a vede ke snížení pohybového výkonu vzhledem k běžnému výkonu, v závislosti na věku a ve vztahu k životnímu prostředí. Zatím co vada, v případě že se jedná o postižení systému pohybového, podpůrného aparátu a poškození jiných orgánů, vede k podstatným somatickým změnám. Tělesné postižení ovlivňuje celou osobnost jedince. Vrozené a později získané postižení se v mnoha směrech liší. Tělesné postižení je značně determinováno společensky. Teprve v konfrontaci s prostředím se ukazuje rozsah postižení (Vítková, 2006). Problémy v socializaci jedinců s tělesným postižením jsou odlišné, a to v závislosti na druhu a rozsahu závažnosti postižení, na individuálních zvláštnostech a osobnostních vlastnostech. Socializace osob s tělesným postižením je dlouhodobý, celoživotní proces. Zdravotní stav nemocného člověka ho nutí přizpůsobovat se stále novým životním podmínkám Marie Vítková - Somatopedie 13 v daleko větší míře, než tomu je u zdravého člověka. Utváření sociálních vztahů u jedinců s tělesným postižením je závislé na mnoha činitelích, je ovlivněno samotným typem postižení i stylem výchovy. 1.1.2 OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Ve speciální pedagogice hovoříme o zdravotním postižení tehdy, vede-li postižení u člověka k funkčnímu omezení a toto omezení má za následek sociální dimenzi postižení, tedy tělesné, mentální nebo duševní změny, které nelze přehlédnout. Při tom nezáleží na tom, zda postižení vzniklo na základě onemocnění nebo úrazu nebo zda je vrozené. Osoby se zdravotním postižením tvoří svébytnou, vnitřně diferencovanou skupinu občanů, která vykazuje řadu shodných charakteristik, odlišných od občanů bez zdravotního postižení, intaktní populace. Na vnitřní diferenciaci uvnitř zdravotně postižených je možné se dívat z řady hledisek. Často se užívá dělení osob se zdravotním postižením na „mírné, středně těžké a těžké postižení“. Nejběžnějším způsobem vnitřní diferenciace zdravotně postižených je model podle převládajícího zdravotního postižení. Nejčastěji se setkáváme s postižením tělesným, mentálním, zrakovým, sluchovým, narušenou komunikační schopností a kombinovaným postižením (Michalík, in Michalík, Valenta, 2006, srov. Vítková, 2006). Za těžké postižení se považuje zvlášť těžká forma nějakého druhu postižení (Fröhlich, 1994, s. 44). V tomto pojetí představuje těžké postižení komplex omezení člověka jako celku ve všech jeho prožitkových sférách a výrazových možnostech. Podstatně jsou omezeny a změněny schopnosti emocionální, kognitivní a tělesné, ale také sociální a komunikační. Přiřazení k tzv. hlavnímu symptomu ve smyslu klasického postižení, jako je postižení tělesné, mentální nebo smyslové není možné, neboť tím by byl ignorován charakter komplexnosti postižení i celistvost individua (srov. Vítková, 2006, s. 193). U jedince s těžkým postižením se jedná o postižení celistvosti člověka v jeho životních výkonech, které je tak těžké, že ve většině oblastí se stěží dosahuje hranice toho, co lze v našem mezilidském styku v širokém slova smyslu považovat ještě za normu. Těžké postižení představuje pro všechny zúčastněné interakční partnery omezení, které ztěžuje základní kontakt mezi dvěma osobami. V odborné literatuře se používají ještě další termíny, kterými je v podstatě míněn stejný okruh osob: těžké mentální postižení, kombinované vady nebo souběžné postižení více vadami, děti s extrémně psychomotoricky retardovaným vývojem, děti s těžkým narušením vnímání apod. Každý vybraný termín signalizuje určitý akcent, který zdůrazňuje těžiště postižení. V průběhu minulých let se ukázalo, že termíny se velmi rychle přežívají, a proto pojetí oboru somatopedie 14 se často mění. Z tohoto důvodu se v textu používá neutrální termín těžké postižení, ačkoliv je zřejmé, že termín vyjadřuje jen velmi obecně to, co je skutečně míněno (srov. Vítková, 2006, Vítek, Vítková, 2010). V současné době neexistuje pro uvedenou kategorii jednotná terminologie. Š. Vašek (2003) charakterizuje vícenásobné postižení jako multifaktoriální, multikauzální a multisymptomatologicky podmíněný fenomén, který se manifestuje signifikantními nedostatky v kognitivní, motorické, komunikační nebo psychosociální oblasti u jeho nositele. L. Ludíková (in Renotierová, Ludíková, 2004) se zamýšlí nad obtížností zařazení a kategorizací uvedeného postižení. Na čem se však všichni shodují (Vančová, 2001, Vašek, 1999, Vítková, 2006) je, že pedagogická činnost s uvedeným okruhem osob je náročná a vyžaduje vysokou míru odbornosti a vytváření optimálních podmínek. Při aktuálním stavu interdisciplinární spolupráce je obtížné poskytnout úplný přehled o podmínkách vzniku těžkého postižení. Je jednodušší se orientovat podle obecných příčin postižení, což zahrnuje celou šíři genetických, chromozomálních, metabolických, neurologických a traumatických příčin. To platí o období pre-, peri- i postnatálním, protože škodlivé jevy mohou způsobit těžké postižení v každém věku. Při rozhovoru s lékaři se ukazuje, že existují jisté záchytné body, které mohou mít úzkou souvislost s těžkým postižením. Především je třeba vyjít z toho, že těžké postižení je často výsledkem seskupení škodlivých vlivů, a že se ve většině případů se nejedná o monokauzální příčinu, ale příčin může být víc. Příkladem může být dítě s určitými genetickými dispozicemi, které se narodí předčasně v důsledku metabolické poruchy u matky v období těhotenství. Nezralé dítě má podstatně ztíženou adaptaci na extrauterinní život. Nutné zásahy lékařů k zachování základních životních funkcí (např. dýchání) mu mohou způsobit další problémy (např. ROP, retinopatie nedonošených). V důsledku kumulace faktorů může dojít k těžkému poškození, aniž by se s jistotou dalo mluvit o hlavním faktoru poškození. V současnosti lze jednoznačně konstatovat, že velká část dětí s těžkým postižením má v anamnéze předčasné narození. Jedná se o děti s extrémně nízkou porodní hmotností, které by ještě před deseti nebo dvaceti lety pravděpodobně zemřely, ale v současné době jich přibývá, díky stále se zlepšují se péči o těhotnou ženu, plod a novorozence (perinatologie, neonatologie) (Bytešníková, 2014, s. 115 an.). Hranice viability novorozence směřuje od roku 1994 k 24. gestačnímu týdnu, přičemž v některých případech se daří udržovat při životě i děti, které jsou narozené ve 23. a 22. gestačním týdnu. Posun v perinatální a neonatální medicíně, se kterým se setkáváme v této době, tak umožňuje zvýšení životaschopnosti dětí s nízkou porodní hmotností a extrémně nezralých novorozenců s hmotností nižší, než Marie Vítková - Somatopedie 15 1 000g. Děti s extrémně nízkou porodní hmotností a děti nedonošené mají značné zastoupení ve skupině potenciálně rizikových dětí. V současné době se daří udržet při životě přibližně 80 % novorozenců s extrémně nízkou porodní hmotností. Ve skupině dětí s těžkým postižením se občas objevují děti s normálním průběhem těhotenství a porodu, které prodělaly těžký úraz, jako jsou traumata lebky a mozku nebo stavy po tonutí, a které po fázi reanimace už nenavázaly na předchozí vývoj. Popsané následky mohou způsobit rovněž nedostatečně kontrolované infekční choroby. Analogicky k těmto různým příčinám, a s tím spojeným utvářením poškození, bychom mohli jmenovat celou řadu jednotlivých forem těžkého poškození. Není však v zájmu pedagogicko-terapeutických postupů dospět k typizacím poškození, za kterými by zmizela individualita dítěte, spíše je naší snahou postupovat na základě biografického přístupu, který zohledňuje celou osobnost člověka (Vančová, 2005, Vítková, 2006). Speciální pedagog/terapeut má za úkol přistupovat ke svému protějšku jako k jedinečné bytosti a vyvinout adekvátní formy speciálně pedagogické podpory jeho vývoje (Fröhlich, 1990, Vítková, 2006). Z praxe známe děti, které žijí téměř bez možnosti se samostatně pohybovat. U této skupiny můžeme ale najít i takové děti, které proti veškerému našemu očekávání vykazují určité duševní schopnosti alespoň v rovině komunikační a sociální. Takto vybaveny jsou potom schopny s námi navázat kontakt, i když to nemusí být vysloveně řečový kontakt. Setkáme se ale také s dětmi, které se plazí po zemi, aby mohly propátrat prostor kolem sebe, činí tak i lezením nebo chůzí, většinou nejistou. Některé z těchto dětí projevují zvědavost a radost z objevů, jak to známe od malých dětí. Jiné děti jsou však do sebe uzavřené a svět kolem nich je málo zajímá (Vítková, 2006). To, co je společné pro okruh těchto jedinců, spočívá v poškození centrálních nervových funkcí, tzn., že se jedná z nejrůznějších příčin o podstatné narušení nebo ztrátu koordinujících centrálních systémů, které řídí a realizují vnímání, pohyb a jejich zpracování (srov. Vítková, 2006). Všichni postižení vykazují stejný problém, orientovat se ve svém prostředí a zmocnit se ho vlastními prostředky, změnit ho, a tím si vybudovat vlastní "kognitivní struktury". Rozdíly mohou spočívat ve vlastních pohybových schopnostech, ve zpracování přijímaného, v interpretačních schopnostech vnímaného a v komunikačních možnostech každého jedince. pojetí oboru somatopedie 16 1.1.3 DĚTI A ŽÁCI S TĚŽKÝM A SOUBĚŽNÝM POSTIŽENÍM VÍCE VADAMI Dle věstníku MŠMT ČR (č. 8/1997, č. j. 25602/97-22) je kombinované postižení charakterizováno následovně: „Za postiženého více vadami se považuje dítě, resp. žák postižený současně dvěma nebo více na sobě kauzálně nezávislými druhy postižení, z nichž každé by vzhledem k hloubce a důsledkům opravňovala k zařazení do speciální školy příslušného typu. Za provedení speciálně pedagogické diagnostiky odpovídá speciálně pedagogické centrum (případně pedagogicko- psychologická poradna), zařazené do sítě škol, předškolních zařízení a školských zařízení MŠMT ČR.“ Pro potřeby resortu ministerstva školství se žáci s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami člení do tří skupin (srov. Vítková, 2006): 1. skupina, v níž je společným znakem mentální retardace, která je determinujícím faktorem pro nejvýše dosažitelný stupeň vzdělání, 2. druhou skupinu tvoří kombinace vad tělesných, smyslových a vad řeči bez přidruženého mentálního postižení. Specifickou skupinu tvoří děti/žáci hluchoslepí, 3. samostatnou skupinu tvoří děti/žáci s poruchou autistického spektra (PAS). Těžké postižení dětí a mladistvých jako trvalé ohrožení vývoje jde ruku v ruce s aktuálním ohrožením vitality života. Životně důležité funkce se neustále ocitají v krizi (srov. Dank, 1998, Vítková, 2006, Vítek, 2007). Týká se to především těchto funkcí: • Onemocnění dýchacích cest – ačkoliv zde existuje možnost změny postižení prostřednictvím aktivní činnosti člověka. • Progresivní tělesná změna (svalový tonus, deformace páteře) vede k tomu, že vnitřní orgány se přemisťují a jsou omezeny ve svém vnitřním rozpínání (plíce: dýchací kapacita, ledviny, játra, trávicí ústrojí). Tyto následné jevy se přidávají později jako chronická onemocnění k primárnímu poškození. • Záchvatová onemocnění při těžkém poškození mozku přispívají k tomu, že se mnoho těchto lidí ocitá v trvalém nebezpečí života. • Život na "okraji bytí" je stále spojen s nejistotou a vzrušením, s bolestí a medicínskými intervencemi. Okolí těžce postiženého člověka je také postiženo. Strach a nejistotu střídá naděje a očekávání. Je nutná velká angažovanost a senzibilní rezervovanost. Je třeba žít podle aktuálního zdravotního stavu dítěte a jemu se přizpůsobit. Společné plánování života orientované na budoucnost je téměř nemožné. Marie Vítková - Somatopedie 17 Pro osoby s těžkým postižením je obtížné dosáhnout uspokojení základních potřeb, přesto jsou to podmínky životně důležité pro jedince každého věku, kterých se nemohou zříci (Vítková, 2006). Patří k nim: • potřeba zamezení hladu, žízni a bolesti; • potřeba podnětů, změny a pohybu; • potřeba jistoty, stability – spolehlivost vztahů; • potřeba vazby, být někým přijat, potřeba něhy; • potřeba uznání a sebeúcty; • potřeba nezávislosti, samostatnosti a sebeurčení. 1.1.4 ZÁKLADNÍ POTŘEBY A JEJICH USPOKOJOVÁNÍ ZA ZTÍŽENÝCH PODMÍ- NEK Na jedné straně postižení umocňuje stav potřeb, na druhé straně zabraňuje často jejich přiměřenému uspokojení. Všem těžce postiženým – bez ohledu na věk – je společné, že na základě svého poškození, které utrpěli, a z toho plynoucí postižení, mají speciální potřeby pro vlastní vývoj a interakci s jinými lidmi: • potřebují tělesnou blízkost, aby si mohli učinit přímou zkušenost; • potřebují speciálního pedagoga/terapeuta, který jim přiblíží jejich prostředí co nejjednodušším způsobem; • potřebují speciálního pedagoga/terapeuta, který jim umožní pohyb a změnu polohy; • potřebují každého, který jim rozumí i bez řeči a spolehlivě se o ně stará a pečuje o ně. Z uvedeného vyplývá, že osoby s těžkým postižením by měly mít zajištěný nárok na celistvost v podpoře vývoje. Tato celistvost je potřebná pro veškerý denní program, pro jakoukoli interakci s postiženým. Integruje rovněž uspokojování základních lidských potřeb, otázky základní péče jako podpůrnou a speciální péči, otázky tréninku vnímání, pohybovou podporu a podporu komunikace (Vítková, 2006). Při interakci s lidmi s těžkým postižením je třeba vždy se pokusit poznat jejich biografické aspekty a zohlednit je. Jedinci s těžkým postižením mají vlastní senzorické zkušenosti, komunikační zážitky, zkušenosti s vlastním tělem a s druhými lidmi a pomocí toho se vyjadřují. Zažili v určitém časovém úseku svého vývoje extrémní, často život ohrožující krize, znají pocit zážitků z odloučení od pečující osoby, zažili sebe sama jako "objekt" (nemocnice, nutná péče), kdy nemohli vyvíjet žádnou vlastní aktivitu (týkající se lidí, prostředí, pojetí oboru somatopedie 18 sebe sama). Nemůžeme se potom divit, když signalizují lhostejnost, odklon od komunikace, od interakce a nezájem na změnách. Pro lékaře, ošetřující a pedagogický personál je nezbytnou nutností získat poznatky o osobách se zdravotním postižením, mít pro ně citlivé porozumění a být přiměřeně aktivní. Základní lidské potřeby jako samostatné a základní elementy nejsou totožné s pojmy z psychologie, jako je "pud" (instinkt) a "uspokojování pudů". Jsou to podmínky životně důležité pro jedince každého věku, kterých se nemohou zříct. I kdybychom na jedné straně zvážili podstatné překážky, které způsobuje samo těžké postižení, na druhé straně víme, že odepření práva uspokojení základních lidských potřeb vede neodvratně k těžkým poškozením, jak je známe z oblasti psychiatrie. Deprese, extrémní regres, odmítání, žít dále – to jsou pro nás varovné signály. 1.2 Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví 1.2.1 HOLISTICKÉ POJETÍ ZDRAVÍ A NEMOCI Holistické pojetí zdraví a nemoci představuje přerod medicíny od fyziologického (biologického) pojetí zdraví a nemoci, k duálnímu, zahrnujícímu fyziologickou i psychickou stránku zdravotního stavu člověka, až k pojetí holistickému, vymezujícímu fyziologickou, psychickou i sociální dimenzi lidského zdraví a nemoci. Tento přerod znamenal nový pohled na nemoc či postižení, neboť chápe nemoc jako projev dysfunkční interakce mezi biologickými a psychickými funkcemi individua, přírodou a sociálním prostředím, v němž člověk žije. Znamená to, že poškození či omezení působení zmíněných subsystémů bude mít dopad na fungování celého systému lidského zdraví a nemoci. Světová zdravotnická organizace WHO definuje zdraví jako „stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody“. Hledání způsobu, jak definovat pojem postižení, vyvrcholilo v roce 1980, kdy Světová zdravotnická organizace vydala Mezinárodní klasifikaci poškození, omezení a postižení (International Classification of Impairments, Disabilities a Handicaps, ICIDH, WHO 1980). V definici se rozlišuje mezi poškozením (Impairment, Schädigung), omezením (Disability, Beeienträchtigung) a postižením (Handicap, Behinderung). Výhoda diferenciace spočívala především v oddělení od sebe tří výše uvedených dílčích procesů. Existující poškození tělesné, smyslové nebo mentální nemusí vždy vést u člověka k omezení všech jeho schopností a dovedností. I v případě, že omezení u něho způsobí zúžení některých kompetencí, pak to ještě nemusí znamenat, že následkem bude postižení ve smyslu sociálního Marie Vítková - Somatopedie 19 znevýhodnění (handicapu). S tím souvisí oddělení individuálního poškození (ve smyslu deficitu nebo nedostatku) od postižení, které vzniklo na jeho základě (ve smyslu sociálních následků poškození). Postižení je v tomto klasifikačním modelu WHO označeno jako sociální kategorie (srov. Vítková, 2006). Ve speciální pedagogice zaujímá pojem postižení centrální pozici. Podle U. Bleidicka (1976) a Hennsle, U., Vernooj, M. A. (2002) můžeme rozlišovat různé teoretické přístupy, zvané jako paradigmata (tab. 1). Paradigma propojuje generalizaci názorů do vědeckých teorií. Právě na tomto místě je třeba rozlišovat mezi poškozením a postižením. Významným referenčním systémem je pro speciální pedagogiku klasifikace Světové zdravotnické organizace (WHO), která byla poprvé zveřejněna v roce 1980. Tab. 1: Paradigma a postižení (podle Hensle, Vernooj, 2002, s. 18) Postižení je Postižení jako Označení chápáno medicínsky Medicinská kategorie Osobní paradigma posouzeno v důsledku očekávaného sociálního chování Etiketa (nálepka) Interakční paradigma jako systémový produkt diferenciace školního výkonu Systémový důsledek Systémové teoretické para- digma v důsledku chápání společností Společenský produkt Politicko-ekonomické para- digma 1.2.2 POŠKOZENÍ, AKTIVITA, PARTICIPACE Vývoj pojmového aparátu ve WHO pokračoval a v roce 1998 došlo k nahrazení pojmů poškození (impairment), omezení (disability) a postižení (handicap) novými pojmy poškození, aktivita a participace (Internationale Klassifikation von Behinderung, ICDIH-2, WHO 1999). Nový přístup ke klasifikaci WHO směřuje podstatně více k umožnění mnohem samostatnějšího života osob s postižením v rámci společenské integrace. K tomu je třeba, aby se bral v úvahu celý kontext prostředí jedince. Společenská integrace směřuje k perspektivním cílům podpořeným pedagogicky, aby člověk s postižením byl schopen se se svým postižením vyrovnat. Tím se stává pojem postižení relativní kategorií (Lindmeier, 1993, 225 an.), kterou lze přesně chápat jen v souvislosti personálních, sociálních a ekologických zdrojů člověka. Postižení se proto vždy definuje v určitém sociálním kontextu. Pojem postižení podle ICF je nadřazeným pojmem ke každému omezení funkčních schopností člověka. Řadu uváděných tezí lze formulovat jen na základě výkladů pojmů a modelu ICF a nebylo by to možné na základě definice ICIDH z roku 1980 (srov. tab. 2). pojetí oboru somatopedie 20 Tab. 2: Výklad pojmů a modelu ICIDH a ICF ICDIH ICF Základní koncept Žádný nadřazený (přesahující) kon- cept Funkční schopnosti a postižení (jako omezení funkčních schopností) Orientace na deficity Orientace na zdroje a deficity Klasifikace postižení Klasifikují se oblasti, ve kterých se postižení mohou vysky- tovat. Bezprostředně může vzniknout pozitivní nebo negativní funkční obraz Dimenze: Poškození Porucha schopnosti Sociální omezení Dimenze: Tělesné funkce a tělesné struktury Pojem poruchy: poškození (funkční porucha, poškození struktury) Aktivity (konkrétně proveditelné) Pojem poruchy: omezení aktivity (porucha aktivity, výkonu) Participace Pojem poruchy: omezení participace faktory prostředí, budou brány na zřetel ty faktory prostředí, které budou uvedeny na seznamu faktorů prostředí, a které mohou mít vliv negativní nebo pozitivní v rámci participace. Výklad používaných pojmů v ICF (MKF) - Tělesné funkce jsou fyziologické funkce tělesných systémů (včetně psychických funkcí); - Tělesné struktury jsou anatomické části těla jako orgány, končetiny a jejich sou- části; - Poruchy jsou problémy tělesných funkcí nebo tělesných struktur, např. signifikantní odchylka nebo ztráta; - Aktivita je provádění nějakého úkolu nebo činu člověkem; - Participace je vtažení do životní situace (spoluúčast); - Aktivita a její limity jsou obtíže, které člověk může mít při provádění aktivit; - Participace a její omezení jsou problémy, které člověk prožívá při zapojení do nějaké životní situace; - Faktory prostředí vytvářejí materiální a sociální faktory a postoje lidí, kde lidé žijí a realizují se. Marie Vítková - Somatopedie 21 1.2.3 MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE ICF Mezinárodní klasifikace ICF (MKF) obsahuje dvě části a každá část má dvě komponenty (srov. tab. 3). Díl 1: Funkční schopnosti a disabilita - tělesné funkce a tělesné struktury; aktivity a parti- cipace. Díl 2: Faktory kontextu - faktory prostředí; osobní faktory. Každá komponenta může být vyjádřena z pozitivního nebo negativního hlediska, skládá se z různých domén (oblastí) a uvnitř každé oblasti z kategorií, které jsou jednotkami této kla- sifikace. Tab. 3: Přehled o mezinárodní klasifikaci ICF Díl 1: Funkční schopnosti a postižení Díl 2: Faktory kontextu Kompo- nenty Tělesné funkce a tělesné struktury Aktivity a partici- pace Faktory prostředí Osobní faktory Domény (Oblasti) Tělesné funkce, tělesné struktury Oblasti života Vnější vlivy na funkční schopnosti a postižení Vnitřní vlivy na funkční schopnosti a postižení Konstrukce Změna v tělesných funkcích (fyziolo- gické) Změna v tělesných strukturách (anatomické) Schopnost výkonu (realizace úkolů ve standardním pro- středí) Výkon (realizace úkolů v reálném pro- středí) Podpůrný nebo omezující vliv fyzických, sociálních a postojových faktorů v daném pro- středí Význam osobnostních znaků Pozitivní aspekt Funkční a strukturální integrita Aktivity Participace Pozitivně působící faktory Facilitátory Nedá se apliko- vat Funkční schopnost Negativní aspekt Porucha Snížená aktivita Omezená participace Negativně působící faktory Bariéry Nedá se apliko- vat Disabilita (Postižení) Postižení – podle chápání ICF – je nadřazený pojem pro poškození na organické úrovni (tělesné funkce a tělesné struktury), omezení na individuální úrovni (aktivity) nebo na společenské úrovni (participace, spoluúčast). Jmenované úrovně se vzájemně ovlivňují a kromě toho jsou ve vzájemné interakci s faktory kontextu (faktory prostředí a osobní faktory) (obr. 1). pojetí oboru somatopedie 22 Obr. 1: Vzájemné působení mezi složkami ICF Nový model ICF překonává lineární model ICIDH. Bio-psycho-sociální přístup ICF integruje v sobě oba modely, koncept medicínský i sociální, umožňuje postižení chápat jako společensky podmíněné. Příklad 1: ICF Omezení schopnosti výkonu u chybějící asistence, ale bez problémů ve výkonu v současných, skutečných podmínkách – např. osoba s omezením mobility má k dispozici technické prostředky poskytnuté společností. Působení v opačném směru – nedostatečné využívání horních končetin vede ke svalové atrofii. Institucionalizace může s sebou přinášet ztrátu sociálních dovedností. Poškození, které nevede k žádnému omezení schopnosti výkonu, avšak k problémům ve výkonu. Např. dítě s diabetem mellitus má poškození funkcí: pankreas neplní adekvátně svůj úkol, produkci inzulínu. Diabetes lze kontrolovat léky, inzulínem. Když se tělesná funkce kontroluje (hladina inzulínu), nedochází k žádným omezením ve schopnostech výkonu, které jsou spojené s poškozením. Je však možné, že dítě s diabetem zažije problémy ve výkonu ve společnosti kamarádů, pokud půjde o stravování, protože má omezený přísun cukru. Absence vhodného jídla by mohlo způsobit bariéru. Marie Vítková - Somatopedie 23 Zřetelně podprůměrná inteligence je mentální postižení, které může vést k jistým omezením schopnosti výkonu v různých oblastech postižené osoby. Faktory životního prostředí mohou však rozměr výkonu osoby v různých životních situacích pozitivně nebo negativně ovlivnit. Tak např. dítě s mentálním postižením zažije jen málo nevýhod ve svém prostředí, pokud očekávání jeho okolí není příliš vysoké a dítě dostává lehké, stále se opakující, ale potřebné úkoly. Jinak je tomu u dítěte se srovnatelným postižením, ale vyrůstajícím v prostředí s vysokým stupněm očekávání a nároky na dítě. 1.2.4 MÍRA SPECIÁLNĚPEDAGOGICKÉ PODPORY VE ŠKOLSTVÍ Na základě Sdělení statistického českého úřadu (č.431/2009 Sb.) jsou lékaři od 1. 7. 2010 zavázáni používat ve své práci MKF. Žáci se zdravotním postižením jsou posuzováni lékaři podle funkčního omezení, nejen podle diagnózy. Stejně se postupuje od roku 2016 při diagnostice žáků se SVP ve speciálně pedagogickém centru (SPC, viz aktuální školská legislativa, školský zákon č. 82/2015 Sb. a návazné vyhlášky č. 27/20916 Sb. a 197/2016 Sb.). Na rozdíl od zdravotnictví a sociálních služeb, kdy se jedná o kvantifikaci funkčnosti a disability či míry potřebné podpory, v oblasti školství se jedná o kvantifikaci speciálních vzdělávacích potřeb dětí, žáků a studenti se SVP jako východisko pro stanovení speciálněpedagogických opatření. Uvedený přístup přesněji postihuje skutečný rozsah a obsah speciálních vzdělávacích potřeb žáků. V případě procentuálního vyjádření vzdělávacích předpokladů v intervalu 0-100 % se počítání se zařazením žáků do 4 stupňů pedagogické a speciálněpedagogické podpory (Michalík, 2012). Stupně podpory I. stupeň (1-25 % funkčního omezení) – nízká míra podpory II. stupeň (26-50 % funkčního omezení) – vyšší míra podpory III. stupeň (51-75 % funkčního omezení) – vysoká míra podpory IV. stupeň (76-100 % funkčního omezení) – nejvyšší (mimořádná) míra podpory Diagnostické domény (oblasti) pro žáky s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním - Aby bylo možné objektivně posoudit potřeby žáků s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním, byly stanoveny domény (oblasti), které výrazně ovlivňují možnosti získávání vědomostí, dovedností a návyků žáků s tělesným postižením, kteří jsou klienty SPC (Čadová, 2012). pojetí oboru somatopedie 24 Ke sledovaným doménám patří: • Hrubá a jemná motorika, úchop, grafomotorika, lateralita • Komunikace • Intelektuální funkce (norma a excelence, hraniční pásmo, mentální retardace, disproporce verbální a neverbální složky intelektu) • Kognitivní funkce (myšlenkové operace) • Smyslové vnímání (hmat, sluchové vnímání, zrakové vnímání, dílčí funkce ovlivňující vnímání, poruchy učení) • Pozornost, paměť, emocionalita • Adaptabilita a sociabilita (spolupráce a kontakty s dospělými, s vrstevníky, vyjádření potřeb, aktivita, schopnost snášet stres a neúspěch) • Pracovní dovednosti (samostatná práce, tempo, střídání činností, motivace a potřeba struktury) • Sebeobsluha • Sociokulturní schéma (rodina – výchovný styl, kultura, systém hodnot, motivace, podnětnost prostředí, třída jako vrstevnická skupina a edukační prostředí) (www.spc.upol.cz (katalogy) 1.3 Antidiskriminační zákon se zřetelem na osobu se zdravotním postižením a na vývoj ve školství 1.3.1 POSTAVENÍ OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM VE SPOLEČNOSTI Uplynulých dvacet let je u nás charakterizováno úsilím postupně řešit dílčí oblasti života zdravotně postižených se zřetelem na současné zahraniční trendy. V souhlase s Janem Michalíkem (in Michalík, Valenta, 2006, s. 14 an.) můžeme charakterizovat tři významné etapy souvisejícími s postoji k osobám se zdravotním postižením. 1. Etapa začínající rokem 1989 (1989-1993) Je to období zásadních politických a společenských změn, změna postojů k osobám se zdravotním postižením. Vzniká celá řada nestátních zařízení a dobrovolných organizací. Příklad Příkladem může být výzkumný projekt v disertační práci Tímei Třosové (2010), ve které se autorka zabývá kulturně sociálním fenoménem – dobrovolnictvím v sociální oblasti. Za cíl si kladla zachytit současné sociálně integrační procesy dobrovolnictví a provést Marie Vítková - Somatopedie 25 komparaci z hlediska zdravé, většinové, intaktní veřejnosti a menšiny, která využívá služeb dobrovolníků, osob s těžkým tělesným postižením. Předmětem zkoumání je analyzovat současný pohled na morální a lidský aspekt fenoménu dobrovolnictví, ochotu tuto činnost dělat, i když není honorována. V uvedeném období došlo ke vzniku Vládního výboru pro zdravotně postižené (VVZP) a k přijetí prvního Národního plánu pomoci zdravotně postiženým občanům (1992, č. 466). 2. Etapa devadesátých let (1994-1999) Dochází ke konsolidaci organizací zdravotně postižených a k profesionalizaci výkonu státní správy. Postupně je vydán druhý Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení (1993, č. 493) a třetí Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením (1998). V této etapě dochází k budování nových škol a školských zařízení, zejména pro žáky s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami (Vítková, 2006) a k rozšíření pedagogicko-psychologických poradenských služeb (pedagogicko-psychologické poradny, PPP) o nová poradenská zařízení (speciálně pedagogická centra, SPC). V disertační práci Petra Hanáka (2009) byl realizovaný výzkum, který se zabýval analýzou současného stavu ve speciálně pedagogických centrech (SPC). V rámci analýzy aktuálního stavu se autor zaměřil na otázku, v čem se liší zprávy jednotlivých pracovišť a jednotlivých odborných pracovníků (SPC pro žáky s různými druhy zdravotního postižení, psycholog a speciální pedagog). Cílem výzkumného šetření bylo provést analýzu aktuálního stavu v oblasti zpracování odborných zpráv z vyšetření a definovat základní doporučenou strukturu zprávy ze speciálně pedagogického a psychologického vyšetření klientů speciálně pedagogických center, a to podle druhu zdravotního postižení klienta a podle účelu zprávy, aby splnila očekávání objednatele (škola, rodiče, odborný lékař, oddělení sociálně právní ochrany dětí, soud…), v neposlední řadě pak provést komparaci výsledků výzkumného šetření ve speciálně pedagogických centrech. Pro potřeby školy je správná struktura a zejména obsah zprávy z odborného speciálně pedagogického a psychologického vyšetření velmi důležitá pro kompetentní realizaci doporučených opatření a postupů k zabezpečení speciálních vzdělávacích potřeb zdravotně postižených klientů. V souladu s novou školskou legislativou je proces integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do hlavního vzdělávacího proudu mimořádně důležitý. S tím úzce souvisí odborná kooperace škol se školskými pojetí oboru somatopedie 26 poradenskými pracovišti. Mezi nejčastější důvody speciálně pedagogického a psychologického vyšetření patří doporučení adekvátního školního zařazení žáka, doporučení k integraci, vyšetření školní zralosti, vyšetření mentální úrovně, kontrolní vyšetření, vzdělávací obtíže žáka a vyšetření u žáků s individuálním vzdělávacím plánem. 3. Etapa současná (2000 - 2020) V této etapě převládá přístup spočívající v úpravách a korekcích dříve nastavených systémů. V oblasti veřejné správy vystupuje do popředí prvek územní krajské samosprávy (Michalík in Michalík, Valenta, 2006, s. 15). Je uznána potřeba změn v systémech sociálního zabezpečení, zaměstnanosti, ve vzdělávání a školství. Vzniká zastřešující jednotná reprezentace občanů se zdravotním postižením v ČR – Národní rada zdravotně postižených (NRZP). Jsou schváleny další dva Národní plány: Národní plán podpory a integrace občanů se zdravotním postižením (2005) a Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (2010). Ve školství došlo k radikálnímu posunu k inkluzivnímu vzdělávání vydáním školského zákona č. 561/2004 Sb. ve znění zákona č. 49/2009 Sb. Podle školského zákona jsou za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) považováni žáci se zdravotním postižením – tělesným, zrakovým, sluchovým, mentálním, poruchami autistického spektra (PAS), s narušenou komunikační schopností, souběžným postižením více vadami a specifickými poruchami učení nebo chování, žáci se zdravotním znevýhodněním (zdravotně oslabení, dlouhodobě nemocní a s lehčími zdravotními poruchami vedoucími k poruchám učení a chování) a žáci se sociálním znevýhodněním (žáci z rodinného prostředí s nízkým sociálně kulturním postavením, ohrožení sociálně patologickými jevy, žijící v prostředí sociálně vyloučených lokalit, znevýhodnění při svém vzdělávání z důvodu příslušnosti k etnické nebo národnostní skupině či specifickému sociálnímu prostředí, zejména ve spojení s nedostatečnou znalostí vyučovacího jazyka). Patří sem i okruh žáků mimořádně nadaných. Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) se v ČR vzdělávají od r. 1989, s významným akcentem od 1. ledna 2005 (platnost školského zákona č. 561/2004 Sb.), ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Žáci se středně těžkým a těžkým mentálním postižením, žáci se souběžným postižením více vadami a žáci s PAS mají právo se vzdělávat v základní škole speciální (ZŠS). Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) v návaznosti na schválenou novelu školského zákona (č. 82/2015 Sb.) a prioritní úkoly v roce 2015, systematicky a intenzivně zavádí inkluzivní vzdělávání, čímž nastoluje trend rovného přístupu ke vzdělávání všech Marie Vítková - Somatopedie 27 žáků v rámci České republiky. Cílem procesu je nastavení pozitivních podmínek pro vzdělávání všech žáků tak, aby při zabezpečení adekvátních podpůrných opatření bylo možno uskutečňovat vzdělávání většiny žáků v hlavním vzdělávacím proudu. K tomu, aby byly zajištěny rovné podmínky ve vzdělávání žáků s potřebou úprav v průběhu jejich vzdělávání, vytváří se a zajišťují se podpůrná opatření, která slouží k vyrovnávání vzdělávacích možností žáků a případných nerovností podmínek ve vzdělávání. Novela školského zákona č. 82/2015 Sb., ustanoveními uvedenými v § 16 - § 19, vytvořila základní předpoklady pro naplňování principů inkluzivního vzdělávání ve vzdělávacím systému ČR. V novele školského zákona se upouští od kategorizace žáků (se sociálním nebo zdravotním znevýhodněním či zdravotním postižením). Mění se tak současný model horizontálního členění žáků do kategorií na vertikální model posuzování míry/hloubky daného znevýhodnění a z něj vyplývající potřeby podpůrných opatření. Zavádí se pojem podpůrných opatření nezbytných pro zajištění maximálně dosažitelného plnohodnotného vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu pro všechny žáky. Dále se zavádí nově definovaný pojem žáka se speciálními vzdělávacími potřebami. Tímto pojmem se rozumí žák, který k naplnění svých vzdělávacích možností potřebuje podpůrná opatření. Podpůrná opatření mají být volena tak, aby odpovídala žákovu zdravotnímu stavu, kulturnímu prostředí nebo jiným životním podmínkám. Základem je stanovení individuálních vzdělávacích cílů, na které navazuje identifikace vzdělávacích potřeb, doporučení a realizace podpůrných opatření (Baslerová, Michalík, Mouček a kol., 2014). S realizací podpůrných opatření na školách se začalo od 1. září 2016. Se změnou pohledu na výchovu a vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (inkluzivní vzdělávání) se mění postavení učitelů a speciálních pedagogů na školách a charakter jejich úkolů při edukativním procesu. Rozšiřuje se příprava učitelů všech stupňů škol o základní poznatky ze speciální pedagogiky (začlenění předmětu speciální pedagogika v délce 1-2 semestry do studia učitelství). Specifické požadavky se kladou na vzdělávání odborných pracovníků v pedagogicko-psychologických poradenských službách, jejichž význam se v návaznosti na inkluzivní vzdělávání žáků se SVP stále zvyšuje. Na řadě škol se zřizuje funkce školního speciálního pedagoga a školního psychologa. pojetí oboru somatopedie 28 1.3.2 ÚMLUVA O PRÁVECH OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Významnou událostí, která ovlivnila přípravu i podobu Národního plánu, je skutečnost, že Česká republika ratifikovala v září 2009 Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, kterou v prosinci 2006 schválilo Valné shromáždění OSN (zákon č. 198/2009 Sb. o rovném zacházení a právních prostředcích ochrany před diskriminací a o změně některých zákonů – antidiskriminační zákon). Úmluva navazuje na sedm již existujících úmluv OSN o lidských právech a svobodách osob se zdravotním postižením, nezakládá žádná nová práva, pouze vyžaduje jejich důsledné plnění. Za důležité pokládá Úmluva zajištění přístupu osob se zdravotním postižením k fyzickému, ekonomickému, sociálnímu a kulturnímu prostředí, ke vzdělávání, rehabilitaci, k informacím a ke komunikaci. Úmluva je založena na principu rovnosti, jejím cílem je chránit, a zajistit rovný přístup k právům a svobodám pro osoby se zdravotním postižením a zajistit respektování jejich důležitosti. Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením je zpracován na léta 2010-2014. Je rozdělen do samostatných kapitol navazujících na jednotlivé články Úmluvy. Pro naše potřeby jsou pro nás důležité především kapitoly Nezávislý život (odkaz na zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách), Vzdělávání a školství (odkaz NAPIV, 2010, APIV 2016-2018, 2018-2020), Zdraví a zdravotní péče, Rehabilitace a Zaměstnávání (profesní poradenství, pracovní a profesní rehabilitace). Každá kapitola obsahuje popis stávajícího stavu a cílů, soubor termínovaných průběžných opatření včetně uvedení resortu, který je za jejich plnění odpovědný. Česká republika patří mezi státy, které si uvědomují odpovědnost za odstraňování bariér občanům se zdravotním postižením. Do současné doby bylo postupně vypracováno a schváleno pět Národních plánů (www.vláda.cz v sekci Vládního výboru pro zdravotně postižené občany): • Národní plán pomoci zdravotně postiženým občanům (1992, č. 466); • Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení (1993, č. 493); • Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením (1998, č. 256). Struktura plánu vycházela z mezinárodního dokumentu Standardní pravidla vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (1993); Marie Vítková - Somatopedie 29 • Národní plán podpory a integrace občanů se zdravotním postižením (2005, č. 104). Důležitým dokumentem je Střednědobá koncepce státní politiky vůči občanům se zdravotním postižením (2004, č. 605); • Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (2010). 1.3.3 AKČNÍ PLÁN INKLUZIVNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ NA OBDOBÍ 2016-2018 A 2019-2020 Akční plán inkluzivního vzdělávání na období let 2016-2018, který se promítá do současné školské legislativy, vychází z priorit stanovených ve Strategii vzdělávací politiky ČR do r. 2020 podrobněji definovaných opatření v Dlouhodobém záměru vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy ČR na období 2015-2020. V současné době je zpracován Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2019-2020 (APIV), který obsahuje tři strategické cesty: 1. Informace a komunikace, 2. Škola, pedagog a každý žák, 3. Mezioborová spolupráce. V APIV pro období 2019-2020 se mj. uvádí, že pro rozvoj potenciálu každého žáka je třeba nejen podpora žáků v jejich individuální vzdělávací cestě, ale i podpora jejich otevřenosti a pozitivních postojů k druhým. Aby pedagogičtí pracovníci byli dobrými průvodci žáků v rozvoji jejich potenciálu, je třeba, aby sami byli otevření odlišnosti a uměli vhodně individualizovat výuku. Specifické cíle vedou k podpoře pedagogických pracovníků pro rozvoj kompetencí nezbytných pro naplnění principů inkluzivního vzdělávání. Získávat pedagogy pro inkluzi je velmi významné. Je třeba více komunikovat, s pedagogickými pracovníky, ptát se, co si myslí, co potřebují, znát, jaké podmínky pro vzdělávání je nejlépe nastavit. Současně je zřejmé z dosavadních výzkumů a praxe, že postoje pedagogů k inkluzi nesouvisí jen s mediálním obrazem a negativní kampaní, ale i s jejich celkovým přetížením, absencí metodické podpory a pociťované neznalosti problematiky. Jedním z úkolů je také zlepšit personální podmínky na školách – podpořit možnosti získávání školních speciálních pedagogů, školních psychologů a asistentů pedagoga, posílit spolupráci učitelů a asistentů pedagoga ve třídě a podpořit vzdělávání pedagogických pracovníků škol a pracovníků školských poradenských zařízení (ŠPZ) v oblastech zaměřených na porozumění podpůrných opatření a jejich zavedení do praxe. Jedním z dalších úkolů je podpořit vzdělávání pedagogických pracovníků, školních psychologů a školních speciálních pedagogů v běžných školách hlavního vzdělávacího proudu. pojetí oboru somatopedie 30 Prostřednictvím dalšího vzdělávání je nezbytné zvýšit kompetence pedagogických pracovníků zejména v oblasti diagnostiky, individualizace vzdělávání, výuky heterogenních kolektivů, formativního hodnocení a hodnocení výstupů v kontextu individualizovaných cílů vzdělávání. Je třeba posilovat kompetence pracovníků školního poradenského pracoviště (školní psycholog, školní speciální pedagog) v oblasti práce s jednotlivými skupinami žáků s potřebou podpůrných opatření a v oblasti metodické podpory učitelů. To téma je řešeno v disertační práci Magerové (2018) a rigorózní práci Viktorina (2017). Je třeba posilovat kompetence školního poradenského pracoviště (ŠPP) zaměřeného na realizaci a vyhodnocování efektivity podpůrných opatření, posilování jejich kompetencí v oblasti volby a realizace intervenčních aktivit odpovídajících speciálním vzdělávacím potřebám žáků (reedukačních, stimulačních, facilitačních, relaxačních) a metodické podpory učitelů v této oblasti, posilování kompetencí pracovníků ŠPP zaměřené na prevenci rizikového chování a metodickou podporu učitelů, realizovat aktivity profesního rozvoje založené na supervizních a intervizních setkáních pracovníků ŠPP (zejména školních psychologů, školních speciálních pedagogů). Důležitým úkolem je zabezpečit kvalitu poradenských služeb poskytovaných školám. Školy využívají komplexní systém poradenských služeb, a to v rámci školy i školských poradenských zařízení. Pro efektivní využití poradenských služeb ve škole je vhodné nastavit spolupráci jednotlivých pracovníků školního poradenského pracoviště. Cílovou skupinou jsou pracovníci ŠPP, tj. pedagogičtí pracovníci a školní psychologové. Fungování školských poradenských zařízení aktuálně rámují doporučení, zatím není přijata žádná závazná norma a standard kvality. NÚV v současné době aktivně pracuje v rámci projektu KIPR (Kvalita-inkluze-poradenství-rozvoj) na zpracování standardu školských poradenských zařízení, jehož výstupem bude zavedení a ověření jednotných pravidel poradenských služeb (personálního, diagnostického a procesuálního charakteru). Výstupem má být vytvoření obecného, personálního, materiálního, diagnostického, intervenčního a procedurálního standardu sítě školních poradenských zařízení. Vedle role školských poradenských zařízení je třeba vytvořit společnou metodickou instrukci pro spolupráci škol a OSPOD (orgány sociálně-právní ochrany dětí) – role, odpovědnost, procesy, průsečíky spolupráce. S tímto souvisí i očekávaná nutnost úpravy standardů kvality pro OSPOD a přesnější definice potřeb škol a školských zařízení. Nově formulovaným úkolem je vznik a podpora činnosti meziresortního výboru pro společné vzdělávání. Jelikož implementace společného vzdělávání, co by standard kvalitního Marie Vítková - Somatopedie 31 vzdělávání pro každého žáka při zapojení všech relevantních aktérů, přesahuje dosah samotného MŠMT, je třeba ustanovit mezioborový výkonný výbor pro řízení a strategii společného vzdělávání. Nově vzniklý poradní orgán vlády by sdružoval zástupce kompetentních resortů (MŠMT, MPSV, MZd), pedagogických fakult, profesních pedagogických asociací a dalších expertů z řad odborné veřejnosti. Optimálním výstupem implementace efektivní meziresortní a mezioborové spolupráce v oblasti společného vzdělávání by mělo být integrální zapojení škol do sítě služeb na lokální úrovni, tedy dostupných spolupracujících odborných služeb speciálně-pedagogického, zdravotnického a psychosociálního charak- teru. 1.4 Podpora osob se zdravotním postižením na základě zákona o sociálních službách…………………… 1.4.1 ZÁKON O SOCIÁLNÍCH SLUŽBÁCH Zákon o sociálních službách (č. 108/2006 Sb. ve znění pozdějších předpisů) upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb a předpoklad pro výkon činnosti v sociálních službách. Zákon dále upravuje předpoklady pro výkon povolání sociálního pracovníka, pokud vykonává činnost v sociálních službách nebo zvláštních právních předpisů při pomoci v hmotné nouzi, v sociálně právní ochraně dětí, ve školách a školských zařízeních, ve zdravotnických zařízeních, ve věznicích, v zařízeních pro zajištění cizinců a v azylových zařízeních. Poskytnutí základního sociálního poradenství o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo jejímu předcházení. Rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat jejich rozvoj samostatnosti a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Definice pojmů • Sociální služba – jedná se o činnost nebo soubor činností zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vy- loučení; pojetí oboru somatopedie 32 • nepříznivá sociální situace – znamená oslabení nebo ztrátu schopnosti z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, sociálně znevýhodňující prostředí; • dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav – je zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok, a který omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost; • přirozené sociální prostředí – je rodina a sociální vazby k osobám blízkým, domácnost osoby a sociální vazby k dalším osobám, se kterými sdílí jednu domácnost, místa, kde osoby pracují, vzdělávají se a realizují běžné aktivity; • sociální začleňovaní proces – je proces, který zajišťuje, aby osoby sociálně vyloučené nebo sociálním vyloučením ohrožené, dosáhly příležitost a možnost, která jim napomůže plně se zapojit do ekonomického, sociální i kulturního života společnosti a žít způsobem, který je ve společnosti považován za běžný; • sociální vyloučení – je vyčlenění osoby mimo běžný život společnosti a nemožnost se do něj zapojit v důsledku nepříznivé sociální situace; • zdravotní postižení – je tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby; • plán rozvoje sociálních služeb – je výsledkem procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území. 1.4.2 CHARAKTERISTIKA VYBRANÝCH SOCIÁLNÍCH SLUŽEB Zákon o sociálních službách (č. 108/2006 Sb. ve znění pozdějších předpisů) upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb a předpoklad pro výkon činnosti v sociálních službách. Zákon dále upravuje předpoklady pro výkon povolání sociálního pracovníka, pokud vykonává činnost v sociálních službách nebo zvláštních právních předpisů při pomoci v hmotné nouzi, v sociálně právní ochraně dětí, ve školách a školských zařízeních, ve zdravotnických zařízeních, ve věznicích, v zařízeních pro zajištění cizinců a v azylových zařízeních. Poskytnutí základního sociálního poradenství o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo jejímu předcházení. Rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet Marie Vítková - Somatopedie 33 z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat jejich rozvoj samostatnosti a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Definice pojmů • Sociální služba – jedná se o činnost nebo soubor činností zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vy- loučení; • nepříznivá sociální situace – znamená oslabení nebo ztrátu schopnosti z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, sociálně znevýhodňující prostředí; • dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav – je zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok, a který omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost; • přirozené sociální prostředí – je rodina a sociální vazby k osobám blízkým, domácnost osoby a sociální vazby k dalším osobám, se kterými sdílí jednu domácnost, místa, kde osoby pracují, vzdělávají se a realizují běžné aktivity; • sociální začleňovaní proces – je proces, který zajišťuje, aby osoby sociálně vyloučené nebo sociálním vyloučením ohrožené, dosáhly příležitost a možnost, která jim napomůže plně se zapojit do ekonomického, sociální i kulturního života společnosti a žít způsobem, který je ve společnosti považován za běžný; • sociální vyloučení – je vyčlenění osoby mimo běžný život společnosti a nemožnost se do něj zapojit v důsledku nepříznivé sociální situace; • zdravotní postižení – je tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby; • plán rozvoje sociálních služeb – je výsledkem procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území. 1.4.3 SLUŽBY SOCIÁLNÍ PREVENCE Služby sociální prevence napomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou tímto ohroženy pro krizovou sociální situaci, životní návyky a způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí a ohrožení práv a oprávněných zájmů trestnou činností jiné fyzické osoby. Cílem služeb sociální prevence je napomáhat osobám k překonání jejich nepříznivé sociální situace a chránit společnost před vznikem a šířením nežádoucích společenských jevů. Patří sem např. raná péče, tlumočnické služby, sociálně pojetí oboru somatopedie 34 aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, sociálně pracovní dílny, sociální rehabilitace. Raná péče je terénní, popř. ambulantní služba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivé sociální situace. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Služba rané péče obsahuje tyto základní činnosti: • Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti: zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním; specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám; podpora a posilování rodičovských kompetencí; upevňování a nácvik a dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny; vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury; nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte; instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální; • Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob; podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů; • Sociálně terapeutické činnosti: psychosociální podpora formou naslouchání; podpora výměny zkušeností; pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny; • Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí: pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů; doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte.  Zákon o sociálních službách (č.108/2006 Sb.) upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb. Marie Vítková - Somatopedie 35  Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat jejich rozvoj samostatnosti a posilovat jejich sociální začleňování.  Sociální služby se poskytují jako služby pobytové, ambulantní nebo terénní.  Sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. V oblasti sociálních služeb došlo v posledních letech k výrazným změnám, zejména v přístupu k uživatelům sociálních služeb a v používaných metodách sociální práce. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) reagovalo na tuto situaci systémovými změnami, které zajišťují poskytování kvalitních služeb v souladu se současnou úrovní poznání. Další změnou v oblasti sociálních služeb bylo zavádění standardů kvality sociálních služeb do praxe (2003). V návaznosti na obecné standardy si jednotlivá zařízení sociálních služeb začala zpracovávat své vlastní standardy. Ve standardech je kladen důraz na uživatele a jejich rodiny. Standardy popisují, jak má vypadat kvalitní sociální služba a současně slouží jako indikátor k posuzování toho, do jaké míry se praxe blíží stanovenému standardu. Je jich celkem 13 a jejich smyslem je umožnit průkazným způsobem posoudit kvalitu poskytované služby. Příklad: Standardy kvality sociálních služeb Jana Vejdová (2010) se zabývá ve své diplomové práci analýzou standardů kvality sociálních služeb s cílem podat obraz o plánování a průběhu poskytovaných služeb (standard č. 5) u mentálně postižených uživatelů v Diagnostickém ústavu sociální péče Černovice. První plán služby vychází z očekávání, potřeb a osobních cílů uživatele a je obsažen v uzavřené „Smlouvě o poskytování sociálních služeb“ před nástupem uživatele do DÚSP. Za plánování a realizaci služby s uživatelem je zodpovědný vedoucí oddělení, který řídí, koordinuje a kontroluje činnost klíčového pracovníka a pracovního týmu v podmínkách oddělení. První plán služby je staven s přihlédnutím ke zdravotnímu stavu uživatele k poskytované sociální službě a k průběhu diagnostického šetření (indikace, prognóza, umístění...) nejpozději do 3 měsíců pobytu. Každý další plán služby s uživatelem je sestaven vždy nejpozději do 3 měsíců na základě vyhodnocení a ukončení plánu předešlého. Východiskem pro sestavení plánu služby je vždy vyhodnocení průběhu dosavadní služby s uživatelem. Opatření k zajištění kvalitní sociální služby jsou nedílnou součástí individuálních výchovně vzdělávacích plánů. Plány odborné péče zahrnují plá- pojetí oboru somatopedie 36 nování sociální, výchovné a vzdělávací, léčebné, ošetřovatelské a rehabilitační péče. Východiskem pro týmovou spolupráci je naplnění potřeb klienta, facilitace a rozvoj psychomotorického vývoje. Tým je aktuálně sestaven podle potřeb klienta a indikované péče. Odborní pracovníci v přímé péči zajišťují diferenciální diagnostiku, indikovanou odbornou péči, postupy vzájemně konzultují a spolupracovníky metodicky vedou. Cílem plánování služby s uživatelem je vyhodnotit a naplánovat průběh další služby. Proces plánování služby je charakteristický aktivním působením, podporou rozvoje samostatnosti uživatele a motivací k činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvávání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace a posilují sociální začleňování. 1.5 Osoby se zdravotním postižením dle zákona o zaměstna- nosti Sociální služby pro osoby se zdravotním postižením včetně služeb zaměstnanosti prošly v uplynulých letech významnými změnami. Společným jmenovatelem těchto změn byla snaha zabránit sociálnímu vyloučení zranitelných skupin obyvatelstva, a to ve všech sférách života společnosti. Boj se sociálním vyloučením ve světě práce patří mezi ty nejobtížnější a byla pro něj zavedena celá řada různých nástrojů (srov. Doležel, Vítková, 2007, Pipeková, in Bartoňová, Pipeková, Vítková, 2007). 1.5.1 ZÁKON O ZAMĚSTNANOSTI Významným zákonem v této oblasti je zákon č. 435/2004 Sb. o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů. Uveďme několik důležitých pojmů, které se týkají zaměstnávání osob se zdravotním postižením. • Chráněné pracovní místo (§ 75) - Příspěvek na vytvoření chráněného pracovního místa pro osobu se zdravotním postižením může činit maximálně osminásobek a pro osobu s těžším zdravotním postižením maximálně dvanáctinásobek průměrné mzdy v národním hospodářství za první až třetí čtvrtletí předchozího kalendářního roku. Při vytváření 10 a více míst je příspěvek na jednu osobu maximálně 10 násobek a u osob s těžším postižením je maximálně 14 násobek. Podmínkou pro poskytnutí příspěvku je, že podnikatel nesmí mít daňové nedoplatky. • Chráněná pracovní dílna (§ 76) - Chráněná pracovní dílna je pracoviště zaměstnavatele, kde je průměrně 60 % těchto zaměstnanců. Musí být provozována nejméně po dobu 2 let. Příspěvek na vytvoření chráněné dílny může maximálně činit osmi- Marie Vítková - Somatopedie 37 násobek průměrné mzdy v národním hospodářství za první až třetí čtvrtletí předchozího kalendářního roku na každé pracovní místo v chráněné pracovní dílně vytvořené pro osobu se zdravotním postižením a dvanáctinásobek této mzdy na pracovní místo pro osobu s těžším zdravotním postižením. Úřad práce může na základě dohody se zaměstnavatelem poskytnout zaměstnavateli i příspěvek na částečnou úhradu provozních nákladů chráněné pracovní dílny. Výše tohoto příspěvku může činit maximálně čtyřnásobek průměrné mzdy v národním hospodářství za první až třetí čtvrtletí předchozího kalendářního roku na jednoho zaměstnance, který je osobou se zdravotním postižením, a maximálně šestinásobek výše uvedené průměrné mzdy na jednoho zaměstnance, který je osobou s těžším zdravotním postiže- ním. • Společensky účelná pracovní místa (§ 113) - Společensky účelnými pracovními místy se rozumí pracovní místa, která zaměstnavatel zřizuje nebo vyhrazuje na základě dohody s úřadem práce a obsazuje je uchazeči o zaměstnání, kterým nelze zajistit pracovní uplatnění jiným způsobem. Na společensky účelná pracovní místa může úřad práce poskytnout příspěvek. • Příspěvek na zapracování (§ 116) - Příspěvek na zapracování může úřad práce poskytnout zaměstnavateli na základě s ním uzavřené dohody, pokud zaměstnavatel přijímá do pracovního poměru uchazeče o zaměstnání se zdravotním postižením, kterému úřad práce věnuje ze zákona zvýšenou péči (dle ustanovení § 33 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, a podle § 67 citovaného zákona, jsou to osoby plně invalidní, částečně invalidní a osoby zdravotně znevýhodněné). Příspěvek lze poskytnout maximálně na 3 měsíce. 1.5.2 PRÁVA A POVINNOSTI ZAMĚSTNAVATELŮ PŘI ZAMĚSTNÁVÁNÍ OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Zaměstnavatelé jsou oprávněni požadovat od úřadu práce (§ 79) informace a poradenství v otázkách spojených se zaměstnáváním osob se zdravotním postižením, součinnost při vyhrazování pracovních míst zvláště vhodných pro osoby se zdravotním postižením, spolupráci při vytváření vhodných pracovních míst pro občany se zdravotním postižením, spolupráci při řešení individuálního přizpůsobování pracovních míst a pracovních podmínek pro osoby se zdravotním postižením. Zaměstnavatelé jsou povinni (§ 80) u míst oznamovaných úřadu práce označit, zda se jedná o pracovní místa vyhrazená pro osoby se zdravotním postižením, informovat úřad práce o pojetí oboru somatopedie 38 volných pracovních místech vhodných pro osoby se zdravotním postižením, rozšiřovat možnost zaměstnávání osob se zdravotním postižením přizpůsobováním pracovních míst a pracovních podmínek, spolupracovat s úřadem práce při zajišťování pracovní rehabilitace, vést evidenci zaměstnávaných osob se zdravotním postižením (§ 67 odst. 2 písm. a) až c), zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti v platném znění), vést evidenci pracovních míst vyhrazených pro osoby se zdravotním postižením. Rovné zacházení, zákaz diskriminace (§ 16) Zaměstnavatelé jsou povinni zajišťovat rovné zacházení se všemi zaměstnanci, pokud jde o jejich pracovní podmínky, odměňování za práci a o poskytování jiných peněžitých plnění a plnění peněžité hodnoty, o odbornou přípravu a o příležitost dosáhnout funkčního nebo jiného postupu v zaměstnání Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce v platném znění). V pracovněprávních vztazích je zakázána jakákoliv diskriminace. Pojmy přímá diskriminace, nepřímá diskriminace, obtěžování, sexuální obtěžování, pronásledování, pokyn k diskriminaci a navádění k diskriminaci a případy, kdy je rozdílné zacházení přípustné, upravuje zvláštní právní předpis (např. Listina základních práv a svobod). Za diskriminaci se nepovažuje rozdílné zacházení v případech, kdy z povahy pracovních činností nebo souvislostí vyplývá, že tento důvod představuje podstatný a rozhodující požadavek pro výkon práce, kterou má zaměstnanec vykonávat, a který je pro výkon této práce nezbytný; cíl sledovaný takovou výjimkou musí být oprávněný a požadavek přiměřený. Za diskriminaci se rovněž nepovažuje dočasné opatření zaměstnavatele směřující k tomu, aby při přijímání fyzických osob do pracovněprávního vztahu, při odborné přípravě zaměstnanců a příležitosti dosáhnout funkčního nebo jiného postavení v zaměstnání bylo dosaženo rovnoměrného zastoupení mužů a žen, pokud k takovému opatření existuje důvod spočívající v nerovnoměrném zastoupení mužů a žen u zaměstnavatele. Postup zaměstnavatele však nesmí směřovat v neprospěch zaměstnance opačného pohlaví, jehož kvality jsou vyšší než kvality fyzické osoby (zaměstnance), vůči které zaměstnavatel uplatňuje dočasné opatření podle věty druhé. V ČR je v současné době schválený zákon o rovném zacházení a o právních prostředcích ochrany před diskriminací (zákon č. 198/2009 Sb. o rovném zacházení a právních prostředcích ochrany před diskriminací a o změně některých zákonů – antidiskriminační zákon). Marie Vítková - Somatopedie 39 1.5.3 PODPOROVANÉ ZAMĚSTNÁNÍ Podporované zaměstnávání vzniklo v USA v 70. letech jako alternativa k tradičním službám zaměstnanosti, které se pro lidi s mentálním postižením ukázaly jako neúčinné. V soustavě na sebe navazujících zařízení se postupně zvyšovaly nároky, což mělo klienty dovést až na otevřený trh práce (denní centrum → chráněná dílna → tréninkové pracovní místo → místo na otevřeném trhu práce). Tyto postupné krůčky průměrnému klientovi zabraly 40 až 50 let (srov. Doležel, Vítková, 2007, Pipeková, Vítková, 2003). Podporované zaměstnávání bylo připraveno pro skupinu lidí, kteří byli do té doby vnímáni jako neschopní odvádět "skutečnou práci". Úspěchy podporovaného zaměstnávání pak ukázaly, že přechod mezi pojmy "práce schopný" a "práce neschopný" je umělý a spíše než o schopnostech konkrétních lidí vypovídá o ochotě většinové společnosti poskytnout jmenované skupině lidí podporu (http://radost.diakoniecce.cz/sluzby/pz/histo- riepz.htm) Po úspěchu této služby ve Spojených státech (1984 ukotvena v legislativě USA) se podporované zaměstnávání dostalo do Kanady a Austrálie, zemí, kde dnes tato metoda patří k běžným způsobům pomoci lidem s postižením. S podporovaným zaměstnáváním se lze setkat také v zemích pro nás exotických jako je Peru, Zambie, Hongkong nebo Nový Zéland. Do Evropy se podporované zaměstnávání dostalo v devadesátých letech; k nejúspěšnějším průkopníkům patří Skandinávské státy. Nejdále je Norsko, které se v roce 1996 rozhodlo, po předchozích pozitivních výsledcích, zakotvit podporované zaměstnávání přímo do legislativního systému jako standardní službu zaměstnanosti. V Německu je podporované zaměstnávání upraveno jako "služby expertů na integraci" a je zajišťováno státem vybíranými privátními zařízeními. Dobrým příkladem je i Slovensko, kde je podporované zaměstnávání ukotveno v novém Zákoně o zaměstnanosti. V ostatních evropských zemích je podporované zaměstnávání nerovnoměrně dostupnou službou, podobně jako v ČR. První agentura podporovaného zaměstnávání u nás vznikla v roce 1995 v Praze. Od roku 2000 se agentury postupně šíří do dalších regionů a jsou již zastoupeny téměř ve všech krajích. V roce 2006 bylo v ČR 47 agentur podporovaného zaměstnávání a všechny byly provozovány neziskovými organizacemi (nejčastěji jde o občanská sdružení nebo církevní organizace). http://www.agenturapondeli.cz/podporovane-zamestnavani.html Podporované zaměstnávání je časově omezený komplex služeb, jehož cílem je podporovat zájemce o práci (později pracovníka) v tom, aby si našel a udržel místo na otevřeném pojetí oboru somatopedie 40 trhu práce za rovných platových podmínek. (Česká definice vytvořená při přípravě standardů kvality sociálních služeb na MPSV, 1999). Časová omezenost služby je v České republice 2 roky. Cílem činnosti agentury podporovaného zaměstnávání je integrace osob s postižením a naplnění základního lidského práva občana - práva na práci. Proces zapojení osob s postižení na otevřený trh práce je u nás v regionu a myslím i v celé republice teprve na počátku. Cílem programu je, aby zájemce o práci, který má minimální šanci zapojit se do běžného pracovního života, získal a byl schopen udržet si skutečnou práci, která odpovídá jeho požadavkům a možnostem. K dosažení tohoto cíle směřuje účastník programu ve spolupráci s pracovním konzultantem a pracovním asistentem za použití metodiky PZ, která se opírá zejména o možnost využití různých kombinací jednotlivých forem podpory. Je záměrem pracovníků podporovaného zaměstnávání, aby míra i délka podpory vedoucí k cíli byla minimální, tedy aby se účastník programu ve svém zaměstnání co nejdříve osamostatnil. Tohoto cíle by mělo být dosaženo dříve než za 2 roky od zahájení účasti v programu, je-li po této době potřeba další podpory, je povinností konzultanta zajistit, aby za ní převzal zodpovědnost jiný subjekt. Základní informaci o službě podporovaného zaměstnání lze získat na úřadu práce, ale samotná služba podporovaného zaměstnání není poskytována dle zákona o zaměstnanosti. Sociální a personální výhody, prestiž zaměstnavatele 1. Zaměstnávání osob s postižením zvyšuje prestiž firmy v očích veřejnosti a zviditelňuje ji v kladném slova smyslu. 2. Zaměstnáním člověka s mentálním postižením svědčí o vysokém morálním statutu organizace a jejich zaměstnanců. 3. Pokud zaměstnáte člověka s mentálním postižením, můžete tak získat pracovníka spolehlivého, loajálního, který si práce váží a nemá přemrštěné finanční poža- davky. 4. Nemusíte řešit problémy s přesčasovými hodinami, protože osoby s mentálním postižením uvítají i práci na kratší úvazek. 5. Využijete efektivně kvalifikované zaměstnance a na nekvalifikovanou pomocnou práci získáte vděčného pracovníka. 6. Navázání užšího kontaktu s úřadem práce, což může vést k získávání aktuálních informací. Marie Vítková - Somatopedie 41 7. Rutinní a jednotvárné práce nebývají atraktivní a vyhledávané a zaměstnavatel se při těchto pracích potýká s častou migrací zaměstnanců. Lidé s mentální retardací mají rádi zaběhlý, neměnný program, proto jim stejná a opakující se práce vyhovuje. Většinou zůstává věrný své práci po dlouhou dobu. Zaměstnavatelé jsou oprávněni do úřadu práce požadovat: dle zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, v platném znění (§79). Povinnosti zaměstnavatele vůči úřadu práce: při oznamování volného místa úřadu práce označit zda se jedná o místo vyhrazené osobě se zdravotním postižením, informovat úřad práce o místech vhodných pro osoby se zdravotním postižením, spolupracovat s příslušnými úřady práce (srov. Doležel, Vítková, 2007, Bartoňová, Pipeková, Vítková, 2005). Kazuistika Chlapec je narozen 1983 v Jindřichově Hradci. Od narození byl sledován pro demyelinizační onemocnění. V 8. měsíci se projevila pravostranná hemiparéza (MO). Přidruženým onemocněním je astma bronchiale, lehká mentální retardace a projevuje se u něj těžká koktavost. S pohybovým ústrojím se léčil v Třeboňských lázních a stále rehabili- tuje. Současný stav. Chlapec je schopen běžných činností, jako je chůze, někdy si musí dopomáhat francouzskou holí. Je velice ctižádostivý a trpělivý. Zvládá i tanec a jízdu a na kole. Pracovní zařazení. Po vystudování oboru brašnář začala pro chlapce etapa hledání pracovního uplatnění na trhu práce. Spolu s matkou hledali zaměstnání v okolí bydliště. Mnohdy bezvýznamně. Trvalo dva roky, než našel pracovní uplatnění v Soběslavi, středisku Rolnička. Chlapec využíval nabídku chráněného bydlení. Velice se mu toto zařízení líbilo. V roce 2009 se přestěhoval do města Písek. Zde sídlí občanské sdružení Mesada Písek, a proto ho navštívil za účelem podpory v hledání zaměstnání. Tímto způsobem našel adekvátní pracovní uplatnění ve firmě Otava výrobní družstvo Písek, které se podílí na výrobě karburátorů do automobilů. Svoji pracovní náplň může v tomto výrobním družstvu měnit dle svých potřeb nebo podle požadavků zaměstnavatele. Podpora jedinců se zdravotním postižením v oblasti zaměstnanosti spočívá tradičně ve státní finanční pomoci při zřizování a provozu chráněných dílen a pracovišť a zejména pojetí oboru somatopedie 42 v ukládání povinnosti zaměstnavatelům zaměstnávat určité procento zaměstnanců s postižením resp. se změněnou pracovní schopností na celkový počet zaměstnanců. V zemích Evropské unie se stává stále populárnější model podporovaného zaměstnávání. Shrnutí • Okruh osob s tělesným postižením tvoří heterogenní skupinu, Jejich hlavním znakem je celkové nebo částečné omezení hybnosti. Může se jednat o prvotní nebo druhotné omezení. • Problémy v socializaci jedinců s tělesným postižením jsou odlišné, a to v závislosti na druhu a rozsahu závažnosti postižení, na individuálních zvláštnostech a osobnostních vlastnostech. • ICF je víceúčelová Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví určená k tomu, aby sloužila různým disciplínám a různým sektorům. • Žáci se zdravotním postižením jsou nově posuzování lékaři podle funkčního omezení, nejen podle diagnózy. • Při diagnostice žáků se SVP ve speciálně pedagogickém centru se bude jednat o kvantifikaci speciálních vzdělávacích potřeb dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením jako východisko pro stanovení míry speciálněpedagogické podpory. • Uvedený přístup má postihovat přesněji skutečný rozsah a obsah speciálních vzdělávacích potřeb žáků. SHRNUTÍ KAPITOLY V kapitole je zpracováno téma somatopedie. Cílem kapitoly je seznámit studenty se základní problematikou somatopedie z hlediska terminologie. Záměrem kapitoly je poskytnout studentovi přehled o edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postižením se zaměřením na neurologická onemocnění v širších souvislostech, a to s ohledem na Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, postižení a zdraví (ICF), na antidiskriminační zákon, a na podporu osob se zdravotním postižením na základě zákona o sociálních službách a zákona o zaměstnanosti. Marie Vítková - Somatopedie 43 KONTROLNÍ OTÁZKA KE KAPITOLE I 1. Vysvětlete termín somatopedie 2. Uveďte okruh osob s tělesným postižením 3. Popište Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, postižení a zdraví (ICF) 4. Charakterizujte vybrané domény (oblasti) určené pro diagnostiku žáků s tělesným postižením 5. Charakterizujte antidiskriminační zákon 6. Srovnejte novelu školského zákona s jeho původním zněním týkající se dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami 7. Uveďte zákon o sociálních službách se zřetelem na potřeby osob se zdravotním postižením 8. Uveďte zákon o zaměstnanosti, pasáže týkající se osob se zdravotním po- stižením KORESPONDENČNÍ ÚKOL Zpracujte seminární práci na téma charakteristika osoby s tělesným (cca tři strany) K ZAPAMATOVÁNÍ Somatopedie, Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (ICF), tělesné postižení, zdravotní postižení, souběžné postižení více vadami. DALŠÍ ZDROJE ICF. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Genf, WHO, 2005. ICF-CY. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen. Bern: Verlag Hans Huber, 2012. pojetí oboru somatopedie 44 MKF. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. WHO: International Classifikation of Funktioning, Disability and Health. 2001. Praha: Grada, 2008. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Fifth edition (DSM-5TM). Washington DC, London: American Psychiatric Publishing, 2013. Mezinárodní klasifikace nemocí. Desátá revize. Aktualizovaná verze k 1. 1. 2013. Geneva: World Health Organization, 2008. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. Desátá revize (MKN-10). Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky, 1992 Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. Desátá revize (MKN-10). Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky, 1992. Vyhláška č. 27/2016 Sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných. In: Sbírka zákonů. 21. 1. 2016. ISSN 1211-1244. Vyhláška č. 197/2016 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů. 2. 6. 2016. ISSN 1211-1244. Marie Vítková - Somatopedie 45 2 VYMEZENÍ KATEGORIE TĚLESNÉHO POSTIŽENÍ RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Cílem kapitoly je seznámit studenty s problematikou tělesného postižení, vysvětlit, co přináší toto postižení osobám s tělesným postižením, jaký vliv má na socializaci člověka a jaký postoj zaujímá společnost k osobám s tělesným postižením. Uvedena je klasifikace tělesného postižení, ke kterému se řadí obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Charakterizované jsou vybrané druhy tělesného postižení. Pozornost je zaměřena na mozkovou obrnu, která se současně považuje za kombinované postižení, a patří k nejčastějšímu postižení v raném, předškolním a školním věku a na problematiku epilep- sie. CÍLE KAPITOLY • Charakterizovat pojem tělesné postižení • Vysvětlit postoje společnosti k osobám s tělesným postižením • Uvést klasifikaci tělesného postižení • Charakterizovat obrny centrální a periferní • Vysvětlit pojmy deformace, malformace, amputace • Uvést příklady vybraných druhů tělesného postižení • Charakterizovat mozkovou obrnu jako kombinované postižení • Charakterizovat epilepsii. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Osoby s tělesným postižením, socializace, centrální nervová soustava, obrny centrální a periferní, mozková obrna, epilepsie, deformace, malformace, amputace. V kapitole je věnována pozornost sociální dimenzi tělesného postižení, socializaci osob s tělesným postižením, uvedeny jsou podmínky socializace se zřetelem na podmínky vymezení kategorie tělesného postižení 46 osobní, rodinné, institucionální, společenské a podmínky týkající se smyslu života. Je uvedena klasifikace tělesného postižení, mezi které se řadí obrny centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Podrobně je charakterizovaná mozková obrna s dalším přidruženým postižením, jako je mentální postižení, narušená komunikační schopnost, smyslová postižení a epilepsie 2.1 Postoj k člověku s tělesným postižením 2.1.1 SOCIÁLNÍ DIMENZE TĚLESNÉHO POSTIŽENÍ Jedinci s tělesným postižením jsou v mnohotvárném vztahu ke společnosti, od extrémní marginality (okrajového postavení), až po rovnocenné postavení, vztaženého situačně. Pojem tělesné postižení není myslitelný bez sociálního zřetele (Jesenský, 1993, 1995, Monatová, 1994, ad.). Sociologie umožňuje perspektivu v tom, aby bylo možné chápat společenské postavení a sociální strukturu daného pojmu v celé jejich komplexnosti a procesuál- nosti. Sociologie tělesného postižení se podle toho pokouší, pojmem, který vyvinuli sociologové, vysvětlit obsah sociální dimenze tělesného postižení. Označení sociologie tělesného postižení se dává přednost před označením sociologie tělesně postižených, protože se tím dá lépe vyvarovat ontologizaci člověka s tělesným postižením (Vítková, 1998, s. 53, 2006, Vítek, Vítková, 2010). Tomu také odpovídá používání termínů např. jedinci s tělesným postižením, s mentálním postižením místo tělesně, mentálně postižených jedinců, ap. Ontologizace však nakonec není otázkou pojmů, ale vztahů. Postižení se považuje stále méně za neměnný stav individua, které vyžaduje stálou nabídku opatření. Mnohem častěji se vychází z toho, že stav postižení se může měnit podle účelové nabídky podpory, protože potřebám jedinců s postižení nejlépe odpovídá kontinuum nabídek, a že postižení mohou a mají vést v co největší míře normální život. To, co bylo řečeno v obecné rovině, platí plnou měrou i na problematiku výchovy a vzdělávání dětí a žáků s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním. 2.1.2 SOCIALIZACE OSOB S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM Problémy v socializaci jedinců s tělesným postižením jsou odlišné, a to v závislosti na druhu a rozsahu závažnosti postižení, na individuálních zvláštnostech a osobnostních vlastnostech člověka. Socializace osob s tělesným postižením je dlouhodobý, celoživotní proces. Zdravotní stav nemocného člověka ho nutí přizpůsobovat se stále novým životním podmínkám v daleko větší míře, než tomu je u zdravého člověka. Utváření sociálních Marie Vítková - Somatopedie 47 vztahů u jedinců s tělesným postižením je závislé na mnoha činitelích, je ovlivněno samotným typem postižení i stylem výchovy. Tělesné postižení je zpravidla svázáno s viditelnou odchylkou vnějšího klinického vzhledu ve srovnání s člověkem bez postižení, neodpovídá společenské normě zdraví a tělesné nedotknutelnosti a může vést k negativním postojům. Postoj je stabilní systém skládající se z pozitivních nebo negativních hodnocení, emocionálního chování a tendencí k jednání, které se vztahuje k sociálnímu objektu (Cloerkes, 2001, s. 75). Je třeba rozlišovat mezi třemi komponentami postojů, přičemž afektivní komponenta je považovaná za jádro sociálního postoje. Kognitivní komponenta se vztahuje na specifickou formu vnímání a projevuje se v představách a v přesvědčení. Afektivní komponenta popisuje pozitivní nebo negativní pocity. Komponenta jednání odkazuje na intenzitu chování nebo tendence k jednání. Jaké postoje jsou prokázány vzhledem k lidem s postižením a zvláště k lidem s tělesným postižením? Na kterých faktorech to závisí? G. Cloerkes (2001, s. 76-78) systematizoval množství výsledků z empirických šetření. Komponenty postojů 1. Druh postižení a zvláště jejich patrný rozsah má podstatný význam pro postoje vůči lidem s postižením. Odchylky v mentální nebo psychické oblasti jsou méně příznivě hodnoceny, než tělesné odchylky (srov. Pančocha, 2013). Zajímavé je, že stupeň postižení se nepovažuje za žádný důležitý faktor. 2. Vliv sociálně-ekonomických znaků na postoje se považuje za malý. Ženy jsou snáze akceptovatelné, než muži. Starší lidé jsou brány více negativně, než mladší lidé. Vyšší stupeň vzdělání nehraje žádnou roli. 3. Kontakt k lidem s postižením se považuje za důležitý faktor k vytvoření postojů, i když nemusí nutně vždy působit pozitivně. Není rozhodující četnost kontaktu, nýbrž jeho intenzita. Ale také ne každý intenzivní a úzký kontakt vede k pozitivnímu postoji. Původně pozitivní postoj může být kontaktem posílen, právě tak, jako původně negativní kontakt. Rozhodující význam má to, zda je kontakt realizován dobrovolně, zda je založen emotivně a již v raném dětství. vymezení kategorie tělesného postižení 48 S odvoláním na G. Cloerkese (2001) můžeme závěrem konstatovat, že setkání mezi lidmi s a bez postižení mají být dobře strukturovaná, zaměřená na kooperaci, umožnit poznání jedinečnosti druhého a zvláště je třeba posílit kompetence v jednání člověka s postižením. Cílené strategie vedoucí k úspěchu změny postojů vůči lidem s postižením v současné době neexistují. 2.1.3 PODMÍNKY SOCIALIZACE Socializace lidí s tělesným postižením se sice uskutečňuje v průběhu individuálního procesu, přesto se dají zevšeobecnit a jmenovat různé dimenze. H. Beergest (1999, s. 222-237) s odvoláním na U. Bronfenbrennera (1981) a H. Reisera (1990) popsal různé úrovně podmínek, osobní podmínky, rodinné podmínky, institucionální podmínky, společenské podmínky a podmínky týkající se smyslu života. Vedle tělesného poškození je třeba jmenovat postoje a vymezení rolí ve společnosti, jako centrální podmínky socializace. Osobní podmínky – Sebekoncept řady dětí s tělesným postižením je ovlivněn zkušeností s etiketováním vrstevníky. Rozhodujícími jsou potřeba podpory, souhlas s jinakostí a nezávislost. Biografické svědectví poukazuje na to, že ne primární postižení vyvolá hluboký pocit méněcennosti, nýbrž reakce sociálního prostředí (Knop, 1998). Cílem procesu vývoje je, co možný vysoký stupeň sebeurčení. Rodinné podmínky – Empiricky zjištěné poznatky o rodině s postiženým dítětem jsou „nanejvýš nedostačující“ (Cloerkes, 2001). • Medicínská diagnóza vede k hlubokému zásahu do rodinného života. • Příliš terapeutických stimulací může bránit pokroku ve vývoji (Schlack, 1997). • Z pohledu postižení mohou vzniknout v rodině různé konstelace: posílení role domácí paní za matku (Jonas, 1990), postavení sourozenců v pozadí za postiženým dítětem (Hackenberg, 1983), podpora emocionálního vyrovnání pomocí obvyklé racionální úvahy otce (Hinze, 1992) a prožitek ambivalentních pocitů a zatěžujících vztahových zkušeností pro postižené dítě samotné (Haupt, 1996). • Rozhodující pro rovnováhu rodiny jsou procesy zpracování postižení. E. Schuchardt (1982) popisuje ve svém ideálním modelu různé na sebe navazující fáze: nejistota, jistota, agrese, vyjednávání, deprese, přijetí, aktivita, solidarita. Tento model je důležitý pro práci s rodiči. • Institucionální podmínky – pro děti s tělesným postižením je dnes k dispozici celá řada zařízení. Většinou se dělí na předškolní, školní, profesní a někdy i speciální Marie Vítková - Somatopedie 49 zařízení pro osoby s postižením ve stáří. Rozhodující je profesionální chování a postoje speciálních pedagogů. Pak jsou institucionální podmínky ve svých požadavcích pozitivně ovlivněny respektem, empatií a dialogem. Společenské podmínky – Zde je třeba zmínit sociopolitické organizace ve smyslu nevýhody -vyrovnání (Hedderich, 2006). Otázka zákazu diskriminace osob s postižením, tedy i tělesným, je blíže popsána v antidiskriminačním zákonu (srov. kap. 1.3). Podmínky týkající se smyslu života – Lidé s tělesným postižením si často kladou otázku, proč, mnohem častěji, než to činí lidé bez postižení. Otázka, týkající se smyslu života je postavena daleko víc existenčně. V rámci procesů socializace musí následovat formy budování smyslu života. Důležité dimenze profesního setkávání jsou respekt před vývojovým potencionálem, empatie, práce s rodiči, připravenost ke kooperaci, vedení dialogu na všech institucionálních úrovních, otevřená sociální výměna, reflexe a etické jednání na úrovni jednání o otázkách, týkajících se smyslu života (Beergest, 2000, s. 185). 2.2 Klasifikace pohybových vad 2.2.1 DĚLENÍ POHYBOVÝCH VAD PODLE POSTIŽENÉ ČÁSTI TĚLA Za tělesná postižení se považují přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, pohybové schopnosti s trvalým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální výkony. Příčinou je poškození podpůrného (nosného) nebo pohybového aparátu nebo jiné organické poškození (Kraus, 2005; Vítková, 2006, Vítek, Vítková, 2010). Pohybové neboli ortopedické vady můžeme dělit podle různých kritérií. V zásadě rozlišujeme dvě základní skupiny, k nimž patří poruchy vrozené včetně dědičných a poruchy získané. Všechny pohybové vady mohou být různého stupně. Podle postižené části těla rozeznáváme skupinu obrn centrálních a periferních, deformace, malformace a amputace. vymezení kategorie tělesného postižení 50 Obr. 2: Schéma dělení pohybových vad Marie Vítková - Somatopedie 51 Za tělesná postižení se považují přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, pohybové schopnosti s trvalým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální vý- kony. • Příčinou je poškození podpůrného (nosného) nebo pohybového aparátu nebo jiné organické poškození. • Všechny pohybové vady mohou být různého stupně • Podle postižené části těla rozeznáváme skupinu obrn centrálních a periferních, deformace a amputace. 2.2.2 OBRNY CENTRÁLNÍ A PERIFERNÍ Obrny se týkají centrální a periferní nervové soustavy. Centrální část zahrnuje mozek a míchu, část periferní obvodové nervstvo. Jednotlivé druhy se od sebe liší rozsahem a stupněm závažnosti a dělí se na parézy (částečné ochrnutí) a plégie (úplné ochrnutí). Mozkové pohybové postižení je senzomotorické poškození držení a pohybu na základě nepokračující léze (zranění, poškození), která postihla zrající mozek. Poškození může nastat před narozením, během porodu, cca do 4 let věku dítěte. Narušena je rovněž jak senzorika (smyslové vnímání), tak motorika (pohybová schopnost). Samozřejmě existují také postižení získaná nemocí nebo v důsledku úrazu, která nastupují v průběhu celého života člo- věka. Postižena může být centrální nervová soustava (CNS), tonus (svalové napětí) nebo koordinace (souhra svalů). • Podle tonusu, kdy se jedná o kontrakční stav svalů nervovým vlivem, rozlišujeme hypertonii (spasticita, rigidita), hypotonii (čistá mozková hypotonie - snížení svalového napětí, ataxie) nebo střídavý svalový tonus (atetóza, mimovolní pohyby). • Podle lokalizace rozeznáváme kvadruparézu/kvadruplégii (částečná nebo úplná obrna všech čtyřech končetin), diparézu/diplégii (postižení dolních končetin), hemiparézu/hemiplégii (ochrnutí poloviny těla vertikálně). Vždy je postižena opačná polovina k postiženému mozku. Paže a ruka jsou více postiženy, než dolní končetina. Při pohybech dochází k asociačním reakcím na opačné straně těla. Poruchy řeči a výskyt křečí jsou častější při pravostranné hemiplégii. Mezi závažná centrální postižení patří mozková obrna. Příčiny mozkové obrny jsou prenatální – v prvních měsících jsou to všechny infekce matky, v pokročilých fázích těhotenství oběhové poruchy matky, které mají za následek nedostatečné okysličování plodu, zejména vymezení kategorie tělesného postižení 52 jeho mozku (fetální hypoxie), perinatální – porodní asfyxie, nedonošenost, přenošenost, těžké komplikované protrahované porody, postnatální – všechny infekce zejména do šesti měsíců, vždy se jedná o postižení nezralého mozku. V průběhu prvního roku se klinický obraz MO teprve utváří a neurolog ho diagnostikuje jako centrální koordinační porucha (CKP) a centrální tonusová porucha (CTP). Pro děti s mozkovou obrnou je typické hybné postižení, tělesná neobratnost, zejména v jemné motorice, nerovnoměrný vývoj, zvýšená pohyblivost a neklid, nesoustředěnost, těkavost, nedokonalé vnímání a nedostatečná představivost, překotné a impulzivní reakce, střídání nálad a výkyvy v duševní výkonnosti, opožděný vývoj řeči a vady řeči. Uvedené znaky se vyskytují u dalšího postižení, které není na první pohled u dětí tak nápadné, jako mozková obrna, jedná se o lehké mozkové dysfunkce (Vítková in Pipeková, 2006, 2010, s. 169 an.). Obr. 3. Klasifikace MO podle charakteru tonusové a hybné poruchy (podle Lesného, 1985). Marie Vítková - Somatopedie 53 Tab. 4: Poškození: mozek a mícha (podle Hedderich, 2006, s. 30) Projev poruchy Příčina Potřeba podpory / Podpůrné cíle Mozkové pohybové poruchy (raném dětství – mozková obrna nebo později získaná) Abnomální svalové napětí, poruchy koordinace pohybu Zaměření: Spasticita: hypertonie (zvýšený svalový tonus), změněný pohybový vzor Atetóza: kolísající svalový tonus, asymetrické pohyby, nekontrolovaná mimika Ataxie: hypotonie (snížený svalový tonus), porucha rovnováhy, nedostatek v řízení pohybu Zaměření: Tetraplegie: je postižené celé tělo (ruce, nohy, hlava, trup, krk) Diplegie: postiženy všechny čtyři končetiny, nohy víc než ruce Hemiplegie: postižená polovina těla Mozkové pohybové poruchy se často vyskytuje jako smíšená forma a kombinované postižení: vady řeči (dysartrie, anartrie), epilepsie, poruch vnímání, poruchy sluchu Pre-, peri-postnatální poškození nezralého mozku v důsledku: infekce během těhotenství, nedostatek kyslíku v průběhu porodu, zánětlivá onemocnění mozku v kojeneckém věku Poškození zralého mozku v důsledku: mozkový tumor úraz hlavy - mozkové trauma Psychomotorická dimenze: V první řadě fyzioterapie zaměřená na dětské aktivity, samostatnost v běžném dnu doprovázená pohybem Sociálně-komunikativní dimenze: U 60-80 % postižených se projevují poruchy řeči a vývojové opoždění v řeči, jako nedostatek senzomotorických a sociálních zku- šeností. Kognitivní dimenze: Bazální vývoj ovlivňuje kognici, speciální potřeba podpory při osvojení si prostředí, psychomotorické, senzorické, vestibulární nabídky, které jsou rovnovážné (se stejným významem) Obrny páteře Vrozené poškození Rozštěp páteře (Spina bifida), často Hydrocefalus, motorické a senzibilní obrny nohou, poruchy funkce močových cest a konečníku. Vrozená vývojová anomálie míšní, nedostatečný uzávěr páteřního kanálu, narušený odtok mozkomíšního moku, příčina nejasná. Problematika četných medicínských opatření, důsledky pro psychosociální vývoj, význam pro utváření vztahu Obrny páteře Získané poškození Zraněním nebo onemocněním podle stupně poškození míchy: motorické a senzibilní výpadky odpovídající oblasti těla, poruchy v urogenitální oblasti a konečníku Úrazy Onemocnění (tumor) Kvalita vztahu dominuje při zpracování úrazu nebo one- mocnění. vymezení kategorie tělesného postižení 54 2.2.3 DEFORMACE, MALFORMACE, AMPUTACE • Deformace – zahrnují velkou skupinu vrozených nebo získaných vad, které se vyznačují nesprávným tvarem některé části těla (podrobněji kap. 2.3.2). • Malformace – termínem malformace rozumíme patologické vyvinutí různých částí těla, nejčastěji jsou to končetiny. Částečné chybění končetiny označujeme jako amélie, stav, kdy končetina navazuje přímo na trup, nazýváme fokomélie. Malformace patří do skupiny vrozených vývojových vad (VVV), provádí se jejich screening ultrazvukem. • Amputace – termínem amputace rozumíme umělé odnětí části končetiny od trupu. Příčinou jsou úrazy, kdy k amputaci končetiny může dojít v okamžiku úrazu nebo těsně po něm, např. při autonehodách, poranění elektrickým proudem, výbušninou apod. (Kapounek, 1998). Nezbytná je spolupráce s plastickou chirurgií nebo s protetickým oddělením. 2.3 Charakterisktika vybraných druhů tělesného postižení 2.3.1 NĚKTERÁ ONEMOCNĚNÍ TÝKAJÍCÍ SE OBRN CENTRÁLNÍCH A PERI- FERNÍCH • Dětská obrna (poliomyelitis) – je infekční onemocnění, které postihovalo nejčastěji děti v předškolním věku a zanechávalo trvalé a často velmi těžké následky. Následkem onemocnění, které vyvolávalo poškození motorických buněk na předních kořenech míšních, bylo ochrnutí svalů na končetinách. Od roku 1958 probíhá povinné očkování všech dětí Sabinovou vakcínou. • Mozkové záněty – závažnou skupinou jsou různé druhy mozkových zánětů (encephalitis), které jsou nejčastěji vyvolány mikrobiálními činiteli. Toto onemocnění probíhá zpravidla ve dvou fázích. V první fázi vnikne mikrob do krve a objevují se příznaky podobné chřipce s horečkou, bolestmi hlavy a nechutenstvím. Po přechodné fázi zdánlivého zlepšení se objevují vysoké teploty, třes, ochrnutí končetin. Častý je i výskyt epileptických záchvatů. Po odeznění nemoci jednotlivé příznaky většinou odezní. • Mozkové nádory – komplikovaným postižením jsou stavy po mozkových nádorech (tumor cerebri), které mou po operaci zanechat následky v pohybové oblasti, ev. Marie Vítková - Somatopedie 55 v oblasti řeči, kdy dochází k poruše řeči zvané afázie. Díky organickému poškození mozku se může přidružit i epilepsie • Mozkové příhody – mají podobné následky, vznikají v důsledku krvácení do mozku a u mozkových embolií, které jsou způsobeny nedokrevností části mozku a odumřením mozkové tkáně zaklíněním embolu, pohybujícího se krevním proudem. Podle zasažení hemisféry dochází k levostranné nebo pravostranné hemiparéze až he- miplégii. • Traumatické obrny – vznikají při úrazu, který způsobuje buď otevřené, nebo uzavřené poranění hlavy, při němž může být zasažena lebka i mozek nebo uzavřené poranění hlavy různého stupně. Nejlehčí je otřes mozku (komoce), stlačení mozku (komprese) a nejtěžší zhmoždění mozku (kontuse), • Obrna míchy – nastává vlivem různých onemocnění, častou příčinou je úraz páteře s následujícím poraněním míchy. Mícha může být zasažena částečně nebo úplně a dále záleží na tom, v kterém místě byla zasažena. Čím je mícha zasažena blíže ke krční páteři, tím je stav postiženého závažnější. Je-li zasažena mícha bederní a křížová, vzniká paraparéza až paraplegie dolních končetin a porucha citlivosti na dolních končetinách. Při poškození horní části krční míchy (C1-C4) vznikne spastická kvadruparéza až kvadruplegie s poruchou citlivosti, která sahá až ke krku (Kapounek, 1998). • Rozštěp páteře (spina bifida) – bez postižení míchy nebo jejich plen, rozštěp páteře a míšních plen (meningokéla), rozštěp páteře, plen a míchy (meningomyelokéla) je vrozené postižení, které vzniká nesprávným uzavřením páteřního kanálu, nejčastěji v bederní části (Kapounek, 1998). Brzy se provádí neurochirurgická operace. Prognóza je u posledních dvou typů nepříznivá. Vada vyvolává částečnou až úplnou obrnu dolních končetin a obrnu svěračů. Intelekt nebývá u dětí postižen. • Degenerativní onemocnění mozku – se projevuje až v průběhu života člověka. Nervová vlákna a později i nervové dráhy postihuje proces rozpadu a zániku nervových buněk. Patří sem např. Mozečková heredoataxie, která vzniká postižením jedné nebo obou hemisfér a je dědičná. Prognóza je nepříznivá, důležitá je systematická rehabilitace. Jedná se o postupnou degeneraci mozečku, případně i míchy. • Roztroušená skleróza mozkomíšní – se vyznačuje ložiskovými změnami mozku a míchy. Postihuje 1 % populace, výskyt je zejména u mladších dospělých. Příznaky jsou pestré, nejčastěji se jedná o poruchy pohybového aparátu, poruchy zraku a řeči. vymezení kategorie tělesného postižení 56 • Degenerativní onemocnění míchy – tzv. Friedreichova heredoataxie je podmíněna degenerací míšních provazců. Začíná se projevovat mezi zpravidla mezi 6. - 10. rokem, prognóza je nepříznivá. Typická je zvláštní deformita nohy, nejistá a vrávoravá chůze. V pozdějším stadiu se objevuje spastická obrna dolních končetin. • Obrna periferních nervů – většinou k ní dochází při úrazu horní nebo dolní končetiny, kdy dojde k přerušení nebo zhmoždění nervu na končetině s částečnou nebo úplnou obrnou. Při úplné obrně končetina bezvládně visí. Při částečné obrně je více nebo méně zasažena pohyblivost a svalová síla. 2.3.2 DEFORMACE VROZENÉ A ZÍSKANÉ Získané deformace mohou nastat jako důsledek nesprávného držení těla. Návykově takto začínají některé druhy skolióz a kyfóz. Vadné držení těla se vyznačuje buď změnami v zakřivení páteře, nebo labilním a nestálým držením těla. Skutečné deformity páteře se vyznačují trvalostí a stálostí. Páteř se může deformovat v rovině sagitální (předozadní rovina těla): zvětšená krční lordóza (hyperlordóza), hrudní kyfóza (tzv. kulatá záda), plochá záda, bederní lordóza. Častější jsou však deformace v rovině frontální (čelní) a projevují se bočním vychýlením od středové roviny. Jedná se o různé druhy skolióz, které postihují asi 2,5 % dětí z populace (Kapounek, 1988). Příčinou vadného držení těla mohou být vnitřní – fyziologické (růstové, konstituční, dědičné vlivy, výživa, nerovnoměrný růst dítěte) a vnější, způsobené prostředím (nedostatek pohybu, dlouhotrvající sedavá poloha, obezita, jednostranný pohyb, předčasná sportovní specializace, spaní na měkkém lůžku s vysokým podhlavníkem, nesprávná výška nábytku neodpovídající proporcím dítěte). Znaky vadného držení těla (podle Dvořákové, 1989) • Zvýšená hrudní kyfóza – ohnutí hrudní části páteře, odstálé lopatky, a sevřený hrudník mezi rameny, bývá s ní pojena zvětšená krční lordóza. • Zvětšená krční lordóza – předsunutí a prohnutí krční páteře spolu s předsunutím a zakloněním hlavy. • Zvětšená bederní lordóza – zvětšené prohnutí v bederní páteři spolu s uvolněným břichem a hýžděmi a nesprávným sklonem pánve. • Nedostatečné zakřivení páteře – se naopak projevuje plochými zády i hrudníkem a nesprávným sklonem pánve. Marie Vítková - Somatopedie 57 • Skoliotické držení těla – je způsobeno rotací páteře a projevuje se nesymetrickým obrysem těla s různou výškou ramene a lopatek. • Bočitost kolen vnitřní nebo zevní – je často spojena se špatným postavením hlezenních kloubů, kdy především vyvracení kotníků dovnitř má negativní vliv na postavení dolních končetin a pánve. • Plochá noha – se projevuje poklesem až vymizením klenby nožní (podélné nebo i příčné). Důležitá je prevence a rehabilitační cvičení realizovaná na rehabilitačních odděleních fyzioterapeuty. Rehabilitační cvičení se provádí i na některých mateřských základních školách. Četnou skupinu pohybových vad tvoří nesprávný vývoj kyčelního kloubu. Postižení může být jednostranné nebo oboustranné a bývá vyvoláno vrozeným nedostatečným vývojem kyčelních kloubů, popř. úplným vykloubením hlavice (luxace) nebo částečným vykloubením (subluxace). Statisticky se udává nález subluxace cca u 15 % a luxace u 3 % kojenců z populace (Kapounek, 1988). Důraz se klade na prevenci. Všechny děti procházejí i vyšetřením ultrazvukem. S příznivou prognózou se řadí do deformací Perthesova choroba. Při této chorobě je postižena hlavice stehenní kosti. Podle Emila Eise (1986, 1990) se jedná o pravděpodobnou příčinu poškození cév, které vyživují kloubní hlavici. Onemocnění postihuje zejména děti ve věku 5-7 let. Léčba je dlouhodobá, trvá až 2 roky a dítě je převážně připoutáno na lůžko. Progresivní svalová dystrofie (myopatie) je onemocnění závažnější. Jedná se o primární dědičné onemocnění svalů vzniklé na podkladě dědičné metabolické poruchy. B. Kapounek (1988) uvádí dvě formy onemocnění: - Forma postihující ramenní pletenec, ramena ční dopředu, lopatky odstávají, mění se též výraz obličeje, změnami v obličeji), tato forma postihuje obě pohlaví, mívá dobrou prognózu - Forma, postihující pánevní pletenec, dědičnost je dominantní. Specifickým případem s nepříznivou prognózou je Duchennova svalová dystrofie postihující chlapce (srov. Vítková, 2006). vymezení kategorie tělesného postižení 58 2.4 Mozková obrna jako kombinované postižení 2.4.1 GENEZE VÝVOJE POJMU MOZKOVÁ OBRNA Původní český název pro nosologickou jednotku zahrnující mnoho odlišných syndromů je dětská mozková obrna (DMO). Autorem tohoto termínu je český neurolog Ivan Lesný (1972), který jej začal používat od roku 1959. Další terminologický vývoj a poznání složitých etiologických aspektů DMO přinesl řadu diskuzí do lékařských kruhů, které v anglicky mluvících zemích roku 1937 vyústily v přijetí termínu cerebral palsy (mozková obrna) pro skupinu raných mozkových lézí (Bigger, Best, Heller, 2010). Termín cerebral palsy se objevuje v MKN-10 a je definován jako „neprogresivní neurologický stav, který vzniká poškozením mozku před ukončením jeho vývoje.“ Obdobně jej vymezuje Národní institut neurologických poruch a úrazů (NIDS, cit. 2. 12. 2013) v USA nebo Mezinárodní společnost pro mozkovou obrnu (ICPS, cit. 2. 12. 2013). KN-10 klasifikuje mozkovou obrnu (MO) v části označené kódem G80 (ÚZIS, cit. 4. 11. 2012). Základní členění MO uvádí tyto formy: spastické: diplegie/diparéza, kvadruplegie/kvadruparéza a hemiplegie/hemiparéza, dyskinetické: atetóza, dystonie, ataxie, jiné formy MO. 2.4.2 CHARAKTERISTIKA MOZKOVÉ OBRNY Cereberální pohybové poruchy se dají rozdělit do tří výrazových forem, které se často objevují jako formy smíšené: spasticita, atetóza, ataxie. Obecné znaky jsou: • abnormální svalové napětí a • narušená koordinace pohybových dějů (Tichý, 1998, Kábele, 1988, Vítková, 1998, 2006, Hedderich, 1999, 2006) Při spastické formě mozkové obrny je svalové napětí zvýšené (hypertonie). Mozkové poškození se týká pyramidového systému, zodpovědného za volní motoriku. Je narušená vzájemná souhra svalů mezi napětím a uvolněním. Svalstvo je ztuhlé a existuje zvýšená reflexní pohotovost. Mezi znaky patří: • omezená motorická schopnost pohybu • stereotypní pohybové vzory • strnulé držení těla Marie Vítková - Somatopedie 59 • narušená rovnováha • obtíže v jemné motorice Pro atetózu je příznačné střídavé svalové napětí. Poškození spočívá v extrapyramidovém systému. V klidu je svalové napětí nízké. Náhlé impulzy vedou k pohybu končetin. Často je mimika postižena mimovolními grimasami. Příznačné je: • ztížená kontrola hlavy, což zabraňuje dětem vzpřimování • obtíže při přijímání potravy a při artikulaci • omezená kontrola rovnováhy • chůze jen při lehčích formách a je možná teprve později • téměř vždy v pozdějším věku ortopedické vady Ataxie se přičítá poškození mozečku. Projevuje se hypotonií (sníženým svalovým napětím). Ataxie se vyznačuje nedostatkem schopností provádět cílené pohyby. Chůze je nejistá, při provádění pohybů jemné motoriky nastupuje třes. Základními znaky jsou: • nedostatky v koordinaci pohybů • podstatné poruchy rovnováhy • omezená jemná motorika • řeč nápadná dysartrií • chůze většinou možná • ortopedické vady v pozdějším věku 2.4.3 FORMY MOZKOVÉ OBRNY Při mozkové obrně mohou být postiženy všechny čtyři končetiny (kavdruparéza / kvadruplegie), dolní končetiny (diparéza/diplégie), nebo polovina těla (hemiparéza/hemiplegie). Forma diparetická je spastická obrna, kdy jsou postiženy zejména dolní končetiny. Spasticitou bývají nejvýrazněji postiženy abduktory stehna, platnární flexory nohy a flexory bérce. Chůze bývá nůžkovitá (kolena se o sebe třou), po špičkách (digitigrádní), s pokrčenými koleny při spasticitě flexorů bérce (lidoopí). Vzhledem ke kognitivnímu vývoji je prognóza dobrá. vymezení kategorie tělesného postižení 60 Obr. 4: Diparéza Forma hemiparetická je spastická obrna horní i dolní končetiny jedné poloviny těla, zpravidla s převážným postižením horní končetiny, která bývá ohnuta v lokti, zatímco dolní končetina je napjata tak, že postižený došlapuje na špičku. V případě hemiparéz bývá při postižení pravé hemisféry kognitivní kapacita těchto dětí nejčastěji lehce subnormální (průměrně 90) s převahou verbální složky, v případě postižení levé hemisféry asi polovina dětí v podstatě nejeví žádné známky kognitivní poruchy, u druhé poloviny dětí bývá inteligence snížena – nejčastěji do pásma lehké mentální retardace (průměrné IQ 65) bez rozdílu mezi verbální a názorovou složkou (Říčan, Krejčířová, 1997). Obr: 5: Hemiparéza Marie Vítková - Somatopedie 61 Forma kvadruparetická je spastická obrna na všech čtyřech končetinách, s převážným postižením dolních končetin (pokud vzniká zdvojením formy diparetické) nebo horních končetin (pokud vzniká zdvojením formy hemiparetické). Ze spastických forem je vzhledem k dalšímu kognitivnímu vývoji obecně prognóza nejméně příznivá. Obr. 6: Kvadruparéza Forma hypotonická je chabá obrna, zpravidla výraznější na dolních končetinách. Vyskytuje se v kojeneckém věku, později, asi kolem 3. roku, se mění ve formu spastickou nebo dyskinetickou (Kapounek, 1998). Pokud setrvává, je doprovázena těžkou mentální retardací. Vyznačuje se sníženým svalovým napětím. Hypotonie může také doprovázet některý typ metabolického či degenerativního onemocnění (Říčan, Krejčířová, 1997, Vítková, 2006). Forma dyskinetická (dřívější název extrapyramidová) se vyznačuje nepotlačitelnými mimovolními pohyby, které doprovázejí každý pokus o volní pohyb. Jsou to pohyby atetotické, choreatické, balistické nebo myoklonické, v současné době se jedná o samostatný syndrom. 2.4.4 PŘIDRUŽENÁ POSTIŽENÍ K MOZKOVÉ OBRNĚ V některých případech MO přináší tělesné postižení jen menší omezení životních aktivit, ale funkční schopnost jedince je výrazně snížena v důsledku (Kantor, 2013): - mentální retardace a poruch kognitivních funkcí - smyslové poruchy - poruchy propriocepce, hmatového vnímání a dalších senzitivních funkcí - ADHD, specifické poruchy učení a chování - nerovnoměrný vývoj, poruchy růstu a tělesných deformit - poruchy komunikace vymezení kategorie tělesného postižení 62 - emocionální instability, výkyv psychické výkonnosti, bradypsychismus - dalších onemocnění, např. epilepsie, hydrocefalus Mozková obrna je často kombinovaná s poruchami duševního vývoje a sníženým intelektem (asi 66 %), s poruchami řeči (přes 50 %), s poruchami chování (cca 50 %), s epileptickými záchvaty (od 15 % do 70 %). Výjimkou nejsou ani smyslová postižení, ať se jedná o vady zraku (např. tupozrakost, šilhavost, ale i slabozrakost různého stupně) nebo vady sluchu (různé stupně nedoslýchavosti) (Vítek, Vítková, 2010). Obr. 7: Mozková obrna a její vliv na vývoj dítěte (Vítková in Valenta, 2003, s. 147) Jak je patrné z obr. 7, je pohybová forma MO jednou z jejich výrazových forem. Epileptické záchvaty jsou většinou následkem organického poškození mozku. V přímé souvislosti s mozkovou pohybovou poruchou jsou také poruchy nervů, a nervových drah, které se podílejí na procesech utváření řeči (dysartrie, anartrie). V úzkém vztahu k MO je možné rovněž spatřovat poruchy v oblasti sociálního, komunikačního a emočního vývoje dítěte. V zásadě platí, že zvláštnosti vývoje vnímání, paměti a inteligence u dětí s tělesným postižením (zejména s MO) se nedají zevšeobecnit, ale objevují se u nich velmi individuálně. Relativně mnoho dětí s tělesným postižením vykazuje centrální poruchy vnímání (Schmidt, 1972). Tento druh poruch je třeba spatřovat ve spojení s cerebrálními poruchami, současně jsou ale také odrazem působení zmíněných senzomotorických vývojových podmínek. Porucha spočívá ve zpracování podnětů v CNS. Toto je patrné například z toho, že děti s tělesným postižením sice přijímají smyslové podněty, ale už nejsou schopny rozlišovat mezi podstatnými a nepodstatnými podněty. V odborné literatuře (srov. Wehr-Herbst, 1988) se Marie Vítková - Somatopedie 63 často hovoří o deficitu v diferenciaci figura-pozadí. Postižené děti mají problém v rozlišování vyobrazení od pozadí. V různých šetřeních se testovaly výkony paměti dětí s tělesným postižením (Neumann, 1977). Zvláště u dětí s mozkovým pohybovým postižením je třeba upozornit na změny ve struktuře inteligence. Charakteristické jsou tyto způsoby chování: Děti s MO nejsou pohotové při řešení abstraktních úkolů, struktura inteligence se u nich vyznačuje nedostatkem zkušeností, děti s MO jsou lehce unavitelné (odvrátí pozornost). Mnoho dětí s MO potřebuje víc času k učení. Nárůst v učení je často podstatně zpomalen, pokroky v učení jsou nerovnoměrné (Leyendecker, 1982). V průběhu učení vykazují stavy klidu a krátkodobých regresů. Panuje domněnka, že u těchto dětí probíhá pozměněné zpracování informací. Rozpětí pozornosti je omezené. Pro děti s MO je obtížné něco si uchovat v paměti. Kapacita učení se rychle vyčerpává (Hedderich, 1999, 2006). Jmenované zvláštnosti nenastupují obecně u všech dětí s tělesným postižením. Vykazované zvláštnosti slouží jako upozornění na to, že je třeba dětem poskytovat ve vyučování individuální podporu a pomoc. 2.5 Epilepsie 2.5.1 ETIOLOGIE EPILEPTICKÝCH ZÁCHVATŮ Epileptické onemocnění je častým neurologickým onemocněním. Pro epilepsii jako nemoc jsou charakteristické spontánně se opakující – tedy nevyprokované – epileptické záchvaty. Definice epilepsie O epilepsii mluvíme tehdy, když se epileptické záchvaty opakují bez zjevné příčiny. Epilepsie není homogenní z hlediska etiologického, patogenetického ani sémiologického. (Dolanský, 2000, s. 12). Epilepsie patří vůbec k nejčastějším neurologickým poruchám. Pravděpodobnost, že jedinec někdy v průběhu života prodělá epileptický záchvat, se pohybuje kolem 9 %, že onemocní epilepsií kolem 3 %. Protože se ale celá řada epilepsií vyléčí, celková prevalence je v populaci 5-8 případů na 1000 obyvatel, tedy 0,5-0.8 %. Efekt léčby je závislý na řadě faktorů. Za nejvýznačnější lze pokládat faktor času, kdy dominantní je včasná diagnóza a rozhodnutí o způsobu léčby. Podle Hadače (2003) je epileptický záchvat přechodný, obvykle trvá vteřiny až minuty, je vyvolaný funkční poruchou mozku, jejíž příčinou jsou abnormní a excesivním výboje korových neuronů. Tato porucha se projeví změnou vědomí, příznaky motorickými, senzitivními, senzorickými nebo vegetativními. Uvedené příznaky se mohou objevovat jednotlivě vymezení kategorie tělesného postižení 64 i v různých kombinacích během téhož záchvatu. Jejich charakter závisí na lokalizaci a způsobu šíření výbojů. V podstatě existují dva typy epileptických záchvatů: • záchvaty opakující se spontánně; • záchvaty příležitostné, vyprovokované, například intoxikací nebo kraniocerebrálním traumatem apod. Epileptickými záchvaty se může projevit široké spektrum neurologických i jiných systémových poruch. K faktorům, které mohou přispět k rozvoji epileptických záchvatů, patří faktory endogenní – geneticky podmíněné (geneticky podmíněné vrozené vývojové vady, např. migrační poruchy nebo poruchy maturace mozku, chromozomální aberace, vrozené metabolické poruchy, poruchy transmiterů, dysfunkce iontových kanálů, imunitní poruchy, vlivy pohlaví, neznámé) a faktory exogenní (pre- a perinatální noxy, kraniocerebrální traumata, tumory, hypoxie, hypoglykémie, horečka, klimatické vlivy, infekce, poruchy vodního a iontového hospodářství, oběhové poruchy, toxické, psychologické, neznámé). Z hlediska etiologie se epileptické záchvaty dělí na: • Idiopatické (primární) – vznikají na geneticky predisponovaném terénu a chybí jim prokazatelný organický substrát. Manifestují se prakticky výhradně v dětském věku a v adolescenci, nejčastěji v předškolním a školním období, a to jak ve formě generalizované (např. pyknoleptické absence), tak ložiskové (benigní rolandická epilepsie) • Symptomatické (sekundární) – příčina je známá. První symptomatický paroxysmus může signalizovat vážné neurologické nebo systémové onemocnění, vyžadující kauzální léčbu. Tři skupiny poruch, které přispívají ke vzniku symptomatických epileptických záchvatů: Akutní noxy, stacionární chronické léze mozku, progresivní encefalopatie • Kryptogenní (organickou příčinu předpokládáme, ale nejsme schopni ji prokázat) - stojí na rozmezí mezi oběma výše jmenovanými skupinami, na jejich vzniku se podílejí různou mírou faktory genetické i exogenní. Marie Vítková - Somatopedie 65 2.5.2 KLASIFIKACE EPILEPTICKÝCH ZÁCHVATŮ, EPILEPTICKÉ SYNDROMY A JEJICH PROJEVY………………… Epileptický záchvat, příhoda, provázená iniciálně poruchou vědomí, či jiným motorickým nebo senzomotorickým projevem, musí být nejdříve podrobně anatomicky popsána, pokud možno i objektivizována pozorováním vlastním nebo rodiny domácím videem. Na základě toho jsou klasifikovány základní symptomy a následně pak přiřazovány do skupin, typické pro určité typy záchvatů, epileptických či neepileptických (Dolanský, 2000, s. 25). V praxi se nejčastěji setkáváme se 3 druhy klasifikací epileptických záchvatů: • mezinárodní dle ILAE, 4. semiologickou (dle Lüderse) a • anatomickou (srov. Vítek, 2007, 2010). Tab. 5: Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (podle ILAE) Mezinárodní klasifikace dělí záchvaty na tři základní skupiny: Ložiskové (fokální, parciální) Ložiskové jednoduché (simplexní) s příznaky motorickými; senzitivními a senzorickými; autonomními; psychickými. Ložiskové komplexní ložiskové jednoduché s následnou poruchou vědomí; s jednoduchými klinickými projevy a následnou poruchou vědomí; s automatismy. S iniciální poruchou vědomí pouze porucha vědomí; s automatismy. Ložiskové se sekundární generalizací jednoduché ložiskové se sekundární generalizací; komplexní ložiskové se sekundární generalizací; jednoduché ložiskové s přechodem do komplexních, a poté se sekundární generalizací. Generalizované 2.1 Absence typické atypické 2.2 Myoklonické 2.3 Klonické 2.4 Tonické 2.5 Tonicko-klonické 2.6 Atonické Neklasifikovatelné vymezení kategorie tělesného postižení 66 Jako generalizované jsou označovány záchvaty, u nichž klinický projev od samotného počátku vychází z obou hemisfér. Porucha vědomí, je-li při záchvatu, se objevuje hned zpočátku, na záchvatový děj je amnézie. Motorické příznaky se vyjadřují oboustranně, zpravidla symetricky. Fenomenologie ložiskových záchvatů naznačuje, že záchvat začíná, případně i probíhá v omezené oblasti kortexu jedné hemisféry. Podrobnější klasifikace probíhá ze zjištění, zda během paroxysmu dojde k poruše vědomí. Je-li vědomý zachované a pacient nemá na děj amnézii, jedná se o záchvat ložiskový jednoduchý (simplexní), naopak při alteraci vědomí hovoříme o záchvatu ložiskovém komplexním. V průběhu komplexního záchvatu se nezřídka objeví prvky neúčelného nebo jen částečně účelného jednání – automatismy. Na záchvat je částečná nebo úplná amnézie. Zatímco jednoduchý záchvat se obvykle omezuje pouze na jednu hemisféru, při komplexním záchvatu postihuje paroxysmální dysfunkce hemisféry obě. Jednoduchý ložiskový záchvat může přejít do komplexního. Obě formy ložiskových záchvatů se mohou vyvinout do druhotné generalizace. Semiologie ložiskových záchvatů • Motorické projevy – jsou u jednoduchých záchvatů lokální, segmentární, lateralizované nebo asymetrické. Mohou mít formu klonickou, tonickou, atonickou, myoklonickou, verzivní, fonatorní (anartrie), případně posturální. Kontinuální ložiskový motorický projev (většinou klonický) se označuje jako epilepsia partialis kon- tinua. • Senzitivní či senzorické příznaky – mohou mít charakter brnění, znecitlivění, bolesti, pocitu pohybu. Ze senzorické oblasti může jít o iluzivní vjemy zrakové (např. fosfeny), čichové (vjem nepříjemného zápachu), chuťové (např. kovová pachuť), sluchové (tóny, pískání, hřmot), někdy i pocit vertiga. • Vegetativní příznaky – zahrnují nevolnost, zvracení, změny prokrvení kůže, pocení, piloerekci, mydriázu, inkontinenci apod. • Psychické projevy – jsou známkou paroxysmální poruchy vyšších korových funkcí. Může se jednat o dysfázii (afázii, palilálii), dysmnézii, kognitivní poruchy, afektivní, iluzivní. Strukturované halucinace bývají projevem záchvatu ložiskového komplexního. • Automatismy – lze definovat jako koordinované stereotypní jednání, vyvolané abnormní aktivací limbického systému. Mohou provázet jak parciální, komplexní, tak Marie Vítková - Somatopedie 67 generalizované záchvaty. Automatismus je někdy neúčelným pokračováním činnosti prováděné před záchvatem, jindy se objeví až během záchvatu. Automatismy se klasifikují jako oroalimentární, mimické, gestické, hyperkinetické, ambulatorní a verbální. Generalizované záchvaty: • Absence – je charakterizovaná náhlým zárazem, přerušením činnosti s areaktivitou, která obvykle netrvá déle než 30 vteřin. Pacient má otevřené oči, strnulý pohled, jeho svalový tonus se nemění, někdy automaticky pokračuje v činnosti. Někdy absenci provázejí nápadnější projevy z oblasti motorické či vegetativní: klonické, tonické, atonie, vegetativní, automatismy. • Záchvaty atonické – uvádí náhlá ztráta nebo pokles svalového napětí. Atonie zasahuje hlavně posturální svaly, ale může se manifestovat i pouhým poklesem hlavy a povolením čelisti. Atonie dolních končetin končí pádem, jde spíše o pozvolné sesutí s menším rizikem poranění. • Tonický záchvat – se projeví náhlým vzestupem svalového tonu do flexe nebo extenze, končetiny se dostávají do nepřirozené polohy, někdy je rotace hlavy a končetin k jedné straně. Při axiálním • Záchvaty myoklonické – izolované či repetitivní myoklony se mohou objevit ve formě generalizované nebo bilaterální, ale omezené např. na obličej a trup nebo končetiny. Často se akcentují v ospalosti nebo po probuzení. • Klonické záchvaty – jsou definovány jako série opakovaných svalových stahů s frekvencí 0,2-5 Hz. Dochází k repetitivní aktivaci svalových atomistů a antagonistů. Frekvence klonů se v průběhu záchvatu snižuje, amplituda ne. Doba trvání záchvatu je do 2 minut. • Generalizovaný tonicko-klonický záchvat (dříve grand-mal) – charakterizuje úvodní fáze bilaterálně symetrické, generalizované tonické svalové kontrakce, po níž následuje fáze klonická. Náhlou ztrátu vědomí provází tonický stah svalů včetně dýchacích. Zornice jsou mydriatické. Na tonickou fázi navazují klonické záškuby celého těla. Během tonicko-klonického záchvatu jsou obvyklé i vegetativní změny. Po posledních záškubech se obnovuje dýchání. Celý záchvat netrvá obvykle déle než 2-3 minuty. vymezení kategorie tělesného postižení 68 • Záchvaty s vegetativní složkou – provázejí např. změny velikosti zornice, vazomotorické změny, inkontinence, arytmie atd. Semiologická klasifikace epileptických záchvatů (dle Lüderse) je velmi vhodná pro spolupráci specializovaných epileptochirurgických center (in Komárek 1997, s. 25). Tab. 6: Semiologická klasifikace epileptických záchvatů Epileptický záchvat Aura Somatosenzorická, vizuální, auditorská, olfaktorická Dialeptický záchvat Motorický záchvat Jednoduchý, klonický, tonický, tonicko-klonický, atonický Myoklonický, verzivní Komplexní: hypomotorický, automotoricjký, hypermotorický Neklasifikovatelný záchvat Ojediněle se užívá i anatomická klasifikace (např. v rámci předoperačního monitorování - umožňuje přesně zaměřit neuroradiologické vyšetření, umístění subdurálních elektrod) (Komárek, 1997) Tab. 7: Anatomická klasifikace záchvatů Okcipitální Primární motorické Parietální Premotorické Temporální laterální Suplementární motorické Temporální mestální Frontopolární Cingulární Orbitofrontální Operkulární Fronto-intermediární Epileptické syndromy vymezují tato kritéria: • etiologie (idiopatické, kryptogenní, symptomatické epilepsie); • typický záchvatový projev; • typický EEG korelát, jenž může souviset s dispozicí dané věkové skupiny nebo s etiologií syndromu; • manifestace v určité věkové periodě. Klasifikace doporučená Mezinárodní ligou proti epilepsii dělí epilepsii podobně jako epileptické záchvaty na formy ložiskové a generalizované. Podle etiologie se obě skupiny dále člení na případy symptomatické (se známou příčinou), kryptogenní (dnes se užívá termín pravděpodobně symptomatické) a idiopatické (bez zjevného podkladu) (Dolanský, 2000). Marie Vítková - Somatopedie 69 Tab. 8: Mezinárodní klasifikace epilepsie a epileptických syndromů (ICES, 1989) Generalizované idiopatické symptomatické kryptogenní Ložiskové idiopatické symptomatické kryptogenní Nedeterminované epilepsie Speciální syndromy Epileptické syndromy dle věku: I. epileptické syndromy do 4. měsíce věku II. epileptické syndromy od 4. měsíce do 4. roku III. epileptické syndromy od 4 do 12 let IV. epileptické syndromy 12 – 18 let Do I. skupiny patří novorozenecké záchvaty, které se objevují v prvních dnech života a mohou být projevem nějakého onemocnění – symptomatické, např. hypoglykemické (pokles hladiny cukru v krvi) a dále idiopatické, které mají lepší prognózu (např. BINNC – benigní idiopatické novorozenecké křeče). Do II. skupiny patří Westův syndrom, Lennox-Gastautův syndrom. V tomto období je nejvyšší výskyt všech typů záchvatů. Pro Westův syndrom je typický klinický obraz záchvatů, tzv. bleskové křeče a zástava až regres psychomotorického vývoje. Incidence v dětské populaci 0,3 %, první projevy mezi 3. – 7. měsícem. Lennox-Gastautův syndrom – současný výskyt více typů záchvatů a pomalu progradující mentální retardace. Ve III. skupině je výskyt záchvatů mezi 4. - 12. rokem věku, kdy již dochází ke stabilizaci mozkových funkcí, a proto i prognóza je výrazně lepší, než v předchozí skupině. Patří sem dětské absence, benigní epilepsie s rolandickými hroty a Landau-Klefnerův syndrom. Dětské absence jsou asi u 8 % školních dětí s epilepsií, s maximálním výskytem mezi 4. - 8. rokem s typickým korelátem v EEG. Klinicky náhlý výpadek kontaktu s okolím, snadné vyvolání hyperventilací (prohloubeným dýcháním). Benigní epilepsie s rolandickými hroty je častá – 15 % všech dětských epilepsií, častěji u chlapců mezi 4. - 10. rokem věku, záchvaty. Krátké klonické křeče, jsou převážně ve spánku, s typickým korelátem v EEG. Landau-Klefnerův syndrom mezi 4. – 8. rokem, kdy nastupuje nejprve auditorní verbální agnózie (vázne schopnost rozpoznat mluvené slovo), rozpadá se řeč, hyperaktivita, později jsou i epileptické záchvaty. vymezení kategorie tělesného postižení 70 Ve IV. skupině, od 12 do 18 let se objevují juvenilní myoklonická epilepsie, juvenilní absence a epilepsie s generalizovanými tonicko-klonickými záchvaty po probuzení. Juvenilní myoklonická epilepsie má genetický podklad, mutace na 6. chromozomu. Záchvaty jsou převážně ráno po probuzení, prudké klonické záškuby zejména na horních končetinách, které může vyvolat např. výraznější spánková deprivace či fotostimulace. Časté jdou generalizované tonicko-klonické záchvaty, též po probuzení. Juvenilní absence se vyskytují později než dětské absence, maximálně kolem 14. roku, a na rozdíl od nich bývají velmi časté i generalizované tonicko-klonické záchvaty zejména po probuzení. 2.5.3 DIAGNOSTIKA, DIFERENCIÁLNÍ DIAGNOSTIKA, PROGNÓZA A PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY……………………………. U každého pacienta, který prodělal první epileptický záchvat, se provádí podrobný anamnestický rozbor obtíží, interní a neurologické vyšetření. Nezbytným vyšetřením je vyšetření elektroencefalografické EEG a zobrazovací vyšetření lépe MR než CT mozku. EEG: Diagnózu epilepsie významně podporuje přítomnost epileptiformních grafoelementů, hrotů, ostrých vln, komplexů ostrá - pomalá vlna, hrot-vlna v EEG. Při potvrzení, že se jedná o epileptický záchvat, je potřeba: • upřesnit typ záchvatu (Mezinárodní, ev. i semiologická klasifikace; • životospráva a zvážení nasazení antiepileptik; • podrobně informovat pacienta a jeho blízké (o povaze onemocnění, prognóze a důvodu nasazení či nenasazení AE, vysvětlit rizika). Při potvrzení diagnózy prvního epileptického záchvatu se vždy doporučují režimová opatření (pravidelná životospráva, pravidelný rytmus spánku a bdění, omezení výraznější fyzické aktivity – možnost provokace záchvatů hyperventilací, vynechání např. diskoték – provokace fotostimulací, zákaz alkoholu, u dětí plavání s dospělou osobou....). O epilepsii se hovoří až tehdy, jestli se vyskytly dva a více záchvatů. Po prvním epileptickém záchvatu se léky – antiepileptika nasazují jen výjimečně (protrahovaný, lateralizovaný záchvat, dle CT či MR organicita – nádor či malformace mozku, či na základě přání pacienta – obava z opakování záchvatu). Vždy se volí monoterapie (léčba 1 lékem), při nedostatečném efektu se volí jiné antiepileptikum opět v monoterapii, selže-li i tento lék ¨pak se volí kombinace dvou, ev. i tří antiepi- Marie Vítková - Somatopedie 71 leptik. Asi 10-20 % pacientů se nepodaří zkompenzovat antiepilepticky, jsou farmakorezistentní a zde je v určitých případech indikována epileptochirurgická léčba (Vítek, 2007, 2010). Diferenciální diagnostika Asi jedna třetina stavů vypadající jako epileptický záchvat je jiného původu, hovoříme o neepileptických záchvatech (např. synkopy, arytmie, migréna, afektivně reflexní a respirační záchvaty, noční děsy, hysterické záchvaty). Někdy definitivní rozlišení epileptických a neepileptických záchvatů není možní ani po opakovaných vyšetřeních, pomáhá až dlouhodobé video/EEG monitorování. Prognóza, psychosociální aspekty - Epilepsie je onemocnění léčitelné, více než 75 % pacientů se podaří antiepileptiky zkompenzovat a u více než 60 % je možné léčbu ukončit. Antiepileptika se vysazují 2-3 roky po posledním epileptickém záchvatu. Při léčbě je velmi důležitá spolupráce pacienta, vč. dodržování pravidelné životosprávy, pravidelného užívání antiepileptik. Pacienti s epilepsií jsou do určité míry omezeni např. ve výběru povolání (nesmí pracovat na směny, ve výškách, u strojů), ztížení výběru partnera, u žen obava z gravidity. V současné době kompenzovaní epileptici mohou mít řidičský průkaz (Nevšímalová, 2002). SHRNUTÍ KAPITOLY V kapitole je podán výklad k problematice vymezení kategorií tělesného postižení. Cílem kapitoly je seznámit studenty s postojem veřejnosti k osobám s tělesným postižením. Záměrem kapitoly je poskytnout studentovi přehled o rozmanitých druzích tělesného postižení a o jejich klasifikaci, kam řadíme obrnu centrální a periferní, deformace, malformace a amputace. Podrobně je charakterizovaná mozková obrna, která je v populaci hojně zastoupená, včetně uvedení přidružených postižení k MO. Pozornost je věnována problematice epilepsie. vymezení kategorie tělesného postižení 72 KONTROLNÍ OTÁZKA KE KAPITOLE II 1. Charakterizujte osoby s tělesným postižením 2. Vysvětlete postoje společnosti k osobám s tělesným postižením 3. Uveďte klasifikaci tělesného postižení 4. Charakterizujte obrny centrální a periferní 5. Vysvětlete pojmy deformace, malformace, amputace 6. Uveďte příklady vybraných druhů tělesného postižení 7. Charakterizujte mozkovou obrnu jako kombinované postižení 8. Charakterizujte epilepsii. KORESPONDENČNÍ ÚKOL Zpracujte seminární práci na téma vybraného druhu tělesného postižení (cca 3 strany). K ZAPAMATOVÁNÍ Socializace, obrny centrální a periferní, mozková obrna, epilepsie, deformace, malformace, amputace. DALŠÍ ZDROJE Bílá kniha. Národní program vzdělávání v České republice. (online). Dostupné na www. Vyhláška č. 48/2005 Sb. o základním vzdělávání a plnění povinné školní docházky. [online], MŠMT,18.1.2005. [cit. 15.6.2005] Dostupné z WWW: Vyhláška č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. [online], MŠMT, 9.2. 2005, [cit. 15.6.2005], Marie Vítková - Somatopedie 73 Dostupný z WWW: Vyhláška. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. [online], MŠMT, 9.2. 2005, [cit. 15.6.2005], Dostupné z WWW: Zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). [online], 24.9.2004, [cit. 15.6.2005], Dostupné z WWW: MŠMT. Vládní novela školského zákona - Zákon č. 49/2009 Sb. Dostupné z: http://www.msmt.cz/uploads/VKav_200/Novela_49_2009/z49_09.pdf [cit. 20. března 2009] Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsii. Epistop, 2007. Standardy kvality sociálních služeb. 2. vyd. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2003. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 74 3 SPECIFIKA V EDUKACI DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM SE ZAMĚŘENÍM NA MOZKOVOU OBRNU A EPILEPSII RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Cílem kapitoly je seznámit studenty se specifiky, podmínkami a úskalím vzdělávání dětí, žáků a studentů s tělesným postižením, zejména se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii v mateřské, základní a střední škole. Záměrem kapitoly je poskytnout studentovi přehled o charakteristice nejčastějších forem mozkové obrny z vývojového hlediska, nejznámějších a nejpoužívanějších terapiích a jejich dopadu na edukaci uvedeného okruhu jedinců. Jedná se o diparetický, hemiparetický a kvadruparetický vývoj mozkové obrny. Pozornost je věnována rovněž včasné intervenci u dětí s vývojovými poruchami a diagnostice. CÍLE KAPITOLY • Charakterizovat nejčastější formy mozkové obrny z vývojového hlediska • Vysvětlit význam včasné intervence u dětí s vývojovými poruchami • Vysvětlit pojem resilience • Uvést, co patří k rizikovým faktorům (omezením) • Uvést, co patří k ochranným faktorům (zdrojům) • Uvést, na kterých úrovních je třeba podporovat resilienci • Charakterizovat diagnostiku u dětí s mozkovou obrnou • Uvést specifika edukace dětí s tělesným postižením v mateřské škole • Uvést specifika, podmínky a úskalí ve vyučování žáků s tělesným postižením na základní škole • Charakterizovat výuku a studentů s tělesným postižením na střední škole • Uvést možnosti pracovního uplatnění osob s tělesným postižením Marie Vítková - Somatopedie 75 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Formy mozkové obrny, diparetický vývoj, hemiparetický vývoj, kvadruparetický vývoj, vývojové poruchy, terapie, včasná intervence, resilience, ochranné faktory, personální zdroje dítěte, sociální zdroje vně a uvnitř rodiny, rizikové zdroje diagnostika, dítě, žák, student s tělesným postižením, pracovní uplatnění, mateřská škola, základní škola, střední škola, speciálně pedagogické centrum. V kapitole je věnovaná pozornost specifikám v edukaci dětí a žáků s tělesným postižením a s epilepsií v mateřské, základní a střední škole. Na začátku kapitoly jsou charakterizovány nejčastějších formy MO z vývojového hlediska a jsou uvedeny nejčastější a nejpoužívanější terapie při jejich léčbě. Jedná se o vývoj mozkové obrny diparetický, hemiparetický a kvadruparetický. Pozornost je věnována významu včasné intervence u dětí s vývojovými poruchami, významu resilience v dětském věku a diagnostice. 3.1 Charakteristika nejčastějších forem mozkové obrny z vývojového hlediska Srovnáme-li psychomotorický vývoj zdravého dítěte v raném věku s dítětem s mozkovou obrnou, pak zde najdeme odlišnosti závisející jednak na druhu postižení, jednak na věku dítěte. Patologicko-anatomický obraz je různý, odpovídá působení různých patogenních činitelů na CNS v různém vývojovém stupni. Klasické formy MO dnes při včasné rehabilitaci nebývají tak zřetelně vyjádřeny, v prvním roce života dítěte se navíc klinický obraz MO teprve utváří a diagnóza je z neurologického hlediska jasná obvykle až ke konci prvního roku života dítěte, pokud jde o dyskinetické nebo dyskineticko-dystonické formy MO i později. V prvním roce života dítěte dnes neurologové používají zejména diagnózu centrální koordinační porucha (CKP) nebo centrální tonusová porucha (CTP). Diagnóza se zpravidla s vývojem mění, a pokud zůstává beze změny, jde spíše o prognosticky negativní známku (Říčan, Krejčířová, 1997, Vítek, 2007). specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 76 3.1.1 DIPARETICKÝ VÝVOJ MOZKOVÉ OBRNY Příčinou diparézy je poškození mozku v temenním laloku. Toto poškození je časté u předčasných porodů, kdy plod ještě nebyl dostatečně zralý. Diparetická porucha však může vzniknout také krvácením do mozku nebo přerušením zásobování kyslíkem, což je časté u komplikovaných porodů, S jistotou se ale nedá zjistit, čím bylo poškození způsobeno. Čím větší je poškozená oblast, tzn., čím dále se nachází od temenní oblasti), tím větší je rozšíření diparézy od chodidel nohou, přes kyčle až k trupu, ramenům, rukám a někdy až k oblasti hlavy, kdy však horní končetiny bývají méně postiženy než končetiny dolní. Často není poškození v temenní oblasti rozloženo symetricky, takže senzomotorické výpadky mohou být na jedné straně silnější. Potom hovoříme o diparéze s pravou nebo levou orientací (Zinke-Wolter, 1994, Vítková, 2006). Vývoj pohybů jedinců probíhá cranio-kaudálně, tedy od shora dolů. Ve třech až čtyřech měsících se dítě naučí vzporu na předloktí, ale teprve v 6. - 8. měsíci se naučí lézt po kolenou. V této době jsou už horní končetiny ve svém vývoji dál, dochází k vzepření na rukou. U dítěte s diparetickým vývojem není v prvních měsících kromě snížené pohyblivosti téměř nic nápadného, protože pohyb hlavy (rotace) a rukou (uchopování) je jen málo opožděný a často dokonce odpovídá věku. Diparéza však způsobuje, že pohybový vývoj zůstává na obou dolních končetinách na úrovni čtvrtého měsíce vývoje zdravého dítěte. Ve věku 6 měsíců se dítě pokouší převalovat, ale tak, že tělo následuje hlavu a rameno (en block), a ne šroubovitě, jak by odpovídalo normálnímu vývoji. Silná addukce (přitažení) nohou a velice omezená možnost pohybu s sebou přináší nebezpečí luxace kyčlí, která podle V. Vojty (1993, s. 158) postihuje 12 % léčených dětí. Tento počet se může ještě zvýšit při opožděně stanovené diagnóze. V šesti měsících lze již zřetelně odlišit harmonický psychomotorický vývoj od vývoje diparetického. V případě diparetického vývoje závisí dobrá prognóza vývoje na včasné terapii (cca do 6 měsíců). Jestliže začne terapie až v 9-12 měsících, kdy se dítě již nachází ve fázi vzpřimování, brání se tím jenom zhoršování stavu. U mnoha dětí, které se na konci třetího trimenonu staví na špičky, může později vzniknout spastická kontraktura adduktorů s překřížením dolních končetin. Tento výsledný stav zabraňuje jakémukoli pohybu (Vojta, Marie Vítková - Somatopedie 77 1993, s. 160). Ve dvanácti měsících si tyto dětí začínají sedat, většinou se zakloněnou hlavou, dorzální kyfózou a s ohnutými zády, Pokud děti s diparézou nutíme ke vzpřímení, vzpřimují se s oporou o předmět někdy až do stoje. Nohy jsou addukované, rotované dovnitř v postavení na špičkách, později hmotnost těla stlačí nohy do pokrčení v kolenou, se zatížením na vnitřní straně kloubu přední části nohy. Natažení kyčlí chybí, protože vývoj dolních končetin skončil ještě před natažením kyčlí. Když pak děti chtějí samy chodit, musí vyrovnat chybějící vzpřímení zakloněním trupu a ohnutím paží a hlavy. Nohama dělají malé krůčky, protože chybí střídavé pohyby nohou a chybí pohyby chodidla ze špičky na patu. Pažemi nemohou pravidelně pohybovat, protože potřebují vyvažovat vzpřímený stoj. Pro jistou chůzi chybí flexibilita a vnitřní rotace mezi rameny a kyčlemi, ke které dochází v normálním případě v páteři. Obecně vzato, zůstává motorika těla ochablá a je omezena pouze na několik pohybů. Při včasném zahájení terapie, tj. mezi 4-6 měsícem, je léčení pohybových poruch velmi úspěšné. Dítě se naučí, s ohledem na lékařský nález, ve stanoveném čase nebo s určitým časovým zpožděním statomotorickým vzpřimovacím fázím a později nemusí být jeho postižení nápadné. V. Vojta (1993, s. 149 an.) tvrdí, že pokud se dítě naučí lézt se střídáním rukou a nohou, tak se naučí bipedální chůzi. Střídavé lezení je důležitým mezníkem v terapii. 3.1.2 HEMIPARETICKÝ VÝVOJ MOZKOVÉ OBRNY Příčinou hemiparézy je lokalizované poškození vznikající krvácením do mozku v postranních komorách mozkové kůry. K tomuto krvácení může dojít např. v průběhu porodu, kdy má dítě větší průměr hlavičky než je pánev matky. Podíváme-li se na obraz mozku, vidíme, že jsou k sobě přiřazeny postranní senzomotorické oblasti hlavy a rukou. U hemiparézy lze tedy očekávat poškození především v oblasti hlavy a horní končetiny, už ne tak výrazné bývá postižení dolní kon- četiny. Vzhledem k cefalo-kaudálnímu pohybovému vývoji se ukazuje rozdíl ve spontánním pohybu horní končetiny již ve 3, měsíci, ale ještě není patrný na dolní končetině. Ruka je zaťata v pěst, palec je v pěsti sevřen. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 78 Toto predilekční držení vykazuje vzor asymetrického tonického šíjového reflexu, obličej je při tom otočen ke zdravé straně, postižená strana zůstává mimo zorné pole. Tím upadá v zapomnění a stále více ztrácí možnost se rozvíjet a zlepšovat aktivním pohybem (ZinkeWolter, 1994, s. 106 an., Vítková, 2006). Jednostranným držením hlavy v asymetrickém tonickém šíjovém reflexu se vyvíjí následující obraz: hlava je natočena ke zdravé straně a zakloněna lehce dozadu, stálým jednostranným držením hlavy se asymetricky otvírají ústa k pootočené straně, jazyk, stejně jako pohled směřuje ke stejné straně. Díky asymetrickému šíjovému reflexu se držení ruky v pěst velmi rychle fixuje. Páteř následuje vybočení šíje ke zdravé straně, a to ve skoliotickém držení ve tvaru písmene C s vyklenutím ke zdravé straně. Od 5. měsíce se dítě pokouší převrátit se z polohy na zádech uchopovat nataženou paží předměty, ovšem pouze na zdravé straně, protože tonus flexoru hemiparetické paže brání natažení proti gravitaci. Dítě uchopuje předměty jednostranně, což se nesprávně vykládá jako předčasné leváctví nebo praváctví. Výrazné preference, a tím vytvoření leváctví nebo praváctví, začíná až v době, kdy dítě začíná mluvit, tj. mezi 2. - 3. rokem a vývoj je ukončen teprve v 7. až 9. roce. V dalším vývoji nás hemiparéza zaujme mnoha dalšími odlišnostmi. Při plazení se dítě pohybuje asymetricky. Zdravá paže je natažena vpřed, zdravá noha dělá plazivý pohyb, zatímco postižená paže je ohnutá a tažená pod trupem. Noha zůstává často natažená. Obraz hemiparézy je viditelný především na paži. Zůstává-li však noha při plazení natažená, dochází k silné plantární flexi (chodidlové) v důsledku hypertonie lýtkového svalu, což je začátek našlapování na špičku. Hlava se při převracení opět stáčí ke zdravé straně, která provádí velký pohyb paží. Aktivita, a tím i vědomí a vnímání těla, spočívá pouze na zdravé polovině těla (Vítková, 2006). V 7. až 8. měsíci je již lateralita nápadná, neboť je při jednostranných pokusech o vzpřímení příliš zřejmá. Lezení nebo chůze po čtyřech je velmi důležitý komplex pohybů pro přípravu na chůzi. U dětí s hemiparézou ale zcela odpadá, protože postižená ruka nemůže být použitá k podpírání. Místo toho se děti podpírají zdravou rukou do sedu a pohybují se smýkavým pohybem vsedě. Příliš včasným vzpřímením postižené strany dochází často k vytvoření vadného držení těla – kyfóze nebo skolióze. Marie Vítková - Somatopedie 79 Ve 12. - 18. měsíci se děti pokoušejí na základě orientace zrakem a vnímáním prostoru vytáhnout do stoje a vzpřímit se. A znovu je postižená strana nucena dělat to, co nedokáže. Poruchy koordinace se tak dále upevňují až do období samostatné chůze, která připadá podle stupně postižení na 18. měsíc až třetí rok věku dítěte. Fixovaná hemiparéza se ve svém klinickém obrazu zhoršuje s růstem dítěte a v souvislosti s jeho aktivitou, a to nezávisle na tom, zda jde o nález lehký nebo těžký. Při každém vzrušení, ať už pozitivním nebo negativním, tzn. při očekávání radosti, napětí, ale i při strachu, se zvyšuje svalové napětí. V případě hemiparézy to ovšem znamená neúměrné zvyšování svalového napětí v paretické straně, což způsobuje znesnadnění nebo úplné znemožnění vykonávat zvlášť rychlé pohyby. Výše popsaný fenomén nastupuje i tehdy, když má dítě provést úkol, který klade zvýšené nároky na jeho jemnou motoriku, např. zašroubování šroubku, nakreslením obrázku. Svalový tonus se nezvyšuje jen u rukou, ale spolupracuje celé tělo, popř. dochází k vedlejším pohybům. Tyto asociované reakce pak významně narušují jemnou motoriku. Jakmile dělá zdravá ruka něco obtížnějšího, odpovídá druhá ruka zvýšením svalového tonusu ohnutím ruky a tanutím pěsti, takže postižená ruka může pomáhat zdravé ruce jenom obtížně, např. při držení listu papíru. Častou komplikací u dětí s hemiparézou je postižení dominance ruky. Dítě bude upřednostňovat při jemné motorice ruku nikoli dominantní, ale tu funkčnější. Hovoříme pak o vynuceném leváctví nebo vynuceném praváctví (Vítková, 2006). V případě pravostranné hemisféry připadá tedy preference levé straně, přičemž zde dítě může dosáhnout značné obratnosti. Toto je umožněno díky Corpus calossum, což je široký pruh bílé hmoty nad postranními komorami v mozku, který spojuje symetrické oblasti obou hemisfér, a tak zajišťuje jejich koordinaci (Káš, 1997). Dnes je rovněž známo, že ne všechna vlákna křižují strany, ale že několik vláken probíhá rovnostranně z mozkové kůry na periferii, takže díky tomu je umožněna rovnostranná inervace. I přesto má většina dětí s poškozením dominantní strany obtíže v jemné motorice, neboť to není zrovna jejich pravá strana. Děti mají vlastně obě ruce levé (Zinke-Wolter, 1994, s. 114, Vítková, 2006). Držení těla a chůze je u nejlehčích případů ovlivněno rozhodujícím způsobem poruchou růstu postižené nohy a ruky. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 80 Pokud dítě nepřetržitě necvičí, našlapování na špičku se stane trvalým jevem, čímž se postupně stane našlapování na patu zcela nemožné. Růstové rozdíly se zvětší o 4-5 cm, postavení na špičku se postupně fixuje. U hemiparézy je třeba myslet i na další ortopedické změny, jako jsou změny v zakřivení páteře do stran – vznik skoliózy. Léčba hemiparézy je nezbytná nejméně do doby ukončení růstu, neboť se může s růstem stav dítěte stále zhor- šovat, Děti s hemiparetickým postižením se nejen pohybují jednostranně, ale také se tak cítí. Necháme-li je, aby se nakreslilo, velmi často vidíme jednorukou postavu nebo je ruka a noha na jedné straně nakreslena menší. To odpovídá jejich představě o svém těle. U dětí s asymetrickým pohybovým chováním je postranní obraz vnímání těla a motorického vývoje posunutý. Posouvá se též obraz vnímání jinak konstantního středu těla, které je každému člověku dáno, a které mu poskytuje jistotu. Vycházíme-li z jistoty středu těla, můžeme se volně pohybovat, otáčet a uklánět, aniž bychom ztratili rovnováhu. Bude-li nám tato jistota chybět, budeme se rotacím a diagonálním pohybům přes tělo vyhýbat, To stejné platí o poruchách grafomotoriky, např. při diagonálních smyčkách. Nejprve se učíme tělem vše to, co později převezme do své funkce ruka a konečně abstrakce. Nestejným pocitem obou polovin těla je později vizuální percepce narušena, např. vnímání polohy v prostoru zrakem. Taková narušení vedou při psaní ke známým potížím s pravo-levou orientací, se zaměňováním písmen b-d apod. Dalším následkem je deficit ve vnímání prostorových vztahů, vzájemných vztahů předmětů, stejně jako množství a velikosti mezi předměty, což se později může odrazit i obtížemi v matematice, 3.1.3 ROZVOJ KVADRUPARÉZY Termín kvadruparéza vyjadřuje globální poškození rozsáhlých částí senzomotorické oblasti mozkové kůry. Je narušena celková senzomotorika těla i v oblasti hlavy. Příčiny mohou být různé. Kvadruparéza se vyskytuje např. u předčasně narozených dětí, které mají potíže s adaptací na nové podmínky, a s tím souvisejícími problémy s dýcháním během prvních několika hodin nebo dní svého života. Při těžkém postižení mozku mohou být postižena také další funkční centra CNS. Takže se dají očekávat symptomatické poruchy řeči, smyslové vady a Marie Vítková - Somatopedie 81 také smíšené formy jako kvadruparéza s atetózou. Stejně tak se může k původnímu postižení přidat epilepsie. Zde hraje negativní roli výskyt bleskových křečí (Westův syndrom) ve věku čtyř až sedm měsíců, který podstatně zhoršuje psychický vývoj dítěte, pokud není včas rozpoznán a léčen (Komárek, 1997, s. 100, Vítek, 2007). Těžké formy kvadruparézy jsou nápadné už v novorozeneckém věku chyběním primárních reflexů (otevření út, sací, polykací reflex). U těžkých forem kvadruparézy je nápadné již v prvních týdnech života natažení dolních končetin, ohnutí rukou a konstantní opistotomické držení hlavy (prohnutí dozadu). Spontánní pohyblivost je už nyní postižena těžkou hypertonií, která připouští také později jen několik pomalých pohybů podle vzoru tonického šíjového reflexu. I u středně těžké formy kvadruparézy se vývoj od normy odchyluje od tří měsíců. Z polohy na bříšku dítě nezvedne hlavu. Držení hlavy zůstává nesymetrické, ruce jsou nataženy dozadu a přitlačeny k tělu, nohy a kyčle jsou ohnuté. Postavení zůstává jako u novorozence, tedy v prvním trimenonu. Protože se ve 3. – 4. měsíci očekává vzepření na předloktí s pevným držením hlavičky, je v tuto dobu kvadruparéza již patrná. Podle vzoru z prvního trimenonu – jiné vzory dítě nemá k dispozici – se pokouší dítě pohybovat a vzpřimovat. Čím větší je touha dítěte po pohybu a iniciativa dítěte, tím dříve se fixuje chybný (patologický) vzor. Pokus o vzpřimování z polohy na bříšku se daří jen opistotonickým způsobem (obloukovité prohnutí těla dozadu), tedy s přepínáním přímých zádových svalů. Poloha na zádech je stále ovládána tonickým šíjovým reflexem, přičemž zvláště asymetrický šíjový reflex nutí hlavu do trvalého opistotonického natočení, zvláště když je hypertonie výraznější k jedné straně. Hlava se potom odvrací od více postižené strany do fixované polohy tonického šíjového reflexu. Následkem je skoliotické držení páteře, asymetrie hlavy a obličeje, stejně jako nebezpečí luxace kyčle vybočením směrem dozadu. Jestliže dítě kolem 12. měsíce pasivně posadíme, ještě neudrží aktivně hlavu. Při každém vnějším podnětu dojde v důsledku Moorovy reakce k odmrštění těla směrem dozadu. Tato Moorova reakce může ještě po léta znemožňovat samostatné sezení dítěte, kontrolu trupu, a tím každé další vzpřimování (Zinke-Wolter, 1994, s. 137, Vítková, 2006). Další pokroky v pohybu ještě nejsou ve 12 měsících možné. Pokus o otočení končí asymetrickým tonickým šíjovým reflexem. Ohnutí hlavy nebo kyčle nutné pro další otočení, nelze aktivovat. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 82 Pro hypertonii svalstva je typické, že jsou znesnadněny všechny typy pohybu a otáčení do stran. To platí jak pro velké pohyby celým tělem, tak pro pohyby hlavou. Obraz kvadruparézy se fixuje velmi brzo, možnost pohybu je velmi malá a jen patologickým způsobem. Pokud není možná kontrola hlavy a trupu, nedá se rovněž dosáhnout samostatné chůze. V tomto případě je třeba docílit pevného sedu, z kterého je možné volně pohybovat hlavou a rameny, a tím dosáhnout kompetence k činnosti. Každý fázový pohyb může být vykonán koordinovaně jenom tehdy, když je zajištěna výchozí pozice. Dokud se dítě udrží v sedu, jen s námahou, je narušena jeho motorika rukou. Děti manipulují rukama bezprostředně nad hrudníkem a jen obtížně mohou sledovat svoje počínání očima. Chybí intermodální vnímání, popsané J. Piagetem (1997), získané prostřednictvím více kanálů, což je předpokladem pro návazné učení (Zinke-Wolter, 1994, s. 137, Vítková, 2006). Ačkoliv uchopovací reflex vyhasíná kolem prvního roku, nedosáhne se úchopu celou rukou. Místo toho zkouší dítě druh pinzetového úchopu, aby vůbec mohlo něco uchopit. Ruka je vytočena v zápěstí směrem dolů a ven. O uchopení prsty se dítě pokouší bez radiálního postavení dlaně. Ruka se na úchopu nepodílí, zůstává bez síly, pevný stisk není možný. Právě tak jako motorika ruky je postižena motorika úst v důsledku nedostatečného držení hlavy, ramen a trupu. Opistotonické držení hlavy (tažení nazpět napětím zádového a šíjového svalstva a vysoké napětí obličejových svalů způsobují mimickou inaktivitu a často tonické otevření úst. Dolní čelist je tažena je tažená přímo a směrem dolů, ústa se daří zavřít jen s námahou. Protože je postižena funkce úst i polykání, dochází ke slintání. Sliny stále vytékají z úst (Klenková, 2006, Vítková, 2006). Příjem potravy je ztížen v důsledku zpomaleného polykání a také v důsledku snížené schopnosti žvýkání, protože není možný pohyb dolní čelistí ze strany na stranu, což je důležitý předpoklad žvýkání. Chybí také postranní pohyb jazyka, který normálně posunuje potravu v ústech. Místo toho musí být potrava rozmělňována jazykem na patře, k čemuž se využívá primárního sacího reflexu, nebo je žvýkání doprovázeno symetrickým kousacím reflexem. Potravu nelze posunovat ze strany na stranu, může být pouze rozmělňována na menší kousky. Marie Vítková - Somatopedie 83 Značně je ztížen také vývoj řeči: chybějící uzávěr úst znesnadňuje výslovnost všech retných hlásek, nepohyblivý jazyk znemožňuje celkovou vokalizaci (výslovnost samohlásek). Díky držení hlavy, která je tažena dozadu, je narušen výdechový proud, jenž je potřebný k mluvení (Klenková, 2006, Vítková, 2006). Mimika je velmi chudá a nemůže tedy podpořit verbální komunikaci). Vnímání zůstává, stejně jako motorika, nezpracované, velmi málo diferencované. Vzhledem ke snížené schopnosti spontánního pohybu chybí už od kojeneckého věku dostatečná vestibulární stimulace (stimulace vestibulárního aparátu). Následkem je stále větší strach z pohybu a z prostoru. Uvědomění si vlastního těla a hlavy je omezeno jen na oblast hlavy a rukou. Pro učení dítěte je ale důležité, aby objevovalo věci rukama a ústy, pomocí všech smyslových orgánů: jaký mý předmět tvar, jak pociťuje povrch předmětu, jak vydává zvuk, jak vypadá, jak voní, jak chutná. Tím, že se zkušenosti u dětí s kvadruparézou redukují je na distanční smysly, jako je sluch a zrak, dítě nezakusí vlastní objevování předmětů a je závislé na cizích zkušenostech. Děti s kvadruparézou udivují svoje okolí často fenomenální pamětí pro nebo viděné. Jedná se většinou o jednotlivé pocity, které jsou málo nebo vůbec propojené. Z toho, co zažily, vyvozují jen málo závěrů, vnímání se tak často děje bez následného učení. Při podpoře dítěte s kvadruparézou je třeba sestavit reálný plán terapie a vzít na vědomí dosažitelný cíl. Prognóza se řídí v první řadě stupněm poškození mozku, dále je závislá na druhotných postiženích, jako jsou bleskové křeče nebo sekundární ortopedická postižení, jako je např. skolióza nebo luxace kyčlí. 3.1.4 TERAPIE PŘI LÉČBĚ MOZKOVÉ OBRNY Mezi nejznámější a nejpoužívanější terapie při léčbě mozkové obrny patří Vojtova reflexní terapie, Bobathova terapie a v některých zemích, jako je Maďarsko, Rakousko nebo Anglie ještě Petöho terapie (Kraus, 2005, Fink, 1998, Trojan, Druga, Pfeifer, Votava, 1996, Vojta, 1988, Vítková, 2006). Cílem Vojtovy terapie je podpora vývoje vzpřimování s konečným stadiem bipedální chůze malého dítěte. Podle V. Vojty (1988, s. 39 an,) základní myšlenkou terapie je, že určitý podnět vyvolá řadu reakcí, které jsou základem pro vývoj vzpřimování. Některé reakce na podněty se testují (provedení palcem, prsty, balonkem na určitou část těla). Testuje se sedm specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 84 polohových reakcí. Jestliže jsou všechny polohové reakce patologické a existuje-li kromě toho porucha svalového tonusu většího stupně, pak podle V- Vojty musíme počítat s ohrožením motorického a mentálního vývoje. Při léčebné péči se usiluje o vytvoření určitého pohybového vzoru, který působí proti nedostatkům v držení a koordinaci těla, což je typické pro všechny mozkové poruchy. Manželé Bobathovi vytvořili souhrnný koncept (fyzioterapie, ergoterapie a logopedie) pro léčebnou péči o děti s mozkovým postižením (zejména MO). Princip léčebného cvičení se zakládá na dvou faktorech: na jedné straně má být zabržděno (inhibováno) a přerušeno abnormální reflexní držení, na druhé straně mají být vybudovány základní vzory, které odpovídají normálnímu pohybu a jsou základem pro všechny diferencované pohyby. Tyto základní pohybové vzory jsou provokovány a fixovány ve cvičebních situacích. Nácvik normálního postavení a rovnovážné reakce označují Bobathovi jako facilitaci. Dítěti se má zprostředkovat normální tonusové chování, umožňující mu pohyb, který dříve nebylo schopno provést. Zvláště spastikům se pohyb nedaří, pokud není jejich chování odpovídajícím způsobem adaptováno. Bobathova škola nespatřuje léčbu v posilování a uvolňování poškozených svalových skupin, spíše se zaměřuje na zlepšení koordinace držení a pohybu a vytvoření normálního svalového tonusu. Bobath se snažil zabudovat svůj koncept do běžného dne postiženého dítěte (Bobath, B., Bobath, K. 1977 s. 6 an.). Terapie manželů Bobathových se využívá při terapii řeči u dětí s MO. Také rakousko-maďarský lékař prof. Dr. Andras Petö se orientuje při podpoře pohybu zejména na potřeby dítěte s MO v průběhu dne při tzv. konduktivní výchově (Hari, 1997, s. 6 an.). Základními znaky Petöho terapie je komplexnost, cílená aktivizace a důsledné zaměření aktivit k činnostem spojených s režimem dne (Fink, 1998). Při terapii se používají jednoduché pomůcky jako židle, lavice, stoličky, hůlky, kroužky, kolejnice. V průběhu dne dítě v první řadě pracuje na základě své vůle ve skupině s jinými dětmi. Cvičení se integrují do běžných každodenních činností a jsou slovně a rytmicky doprovázena. Říkanky jsou přizpůsobeny věku a rozumové vyspělosti dítěte. S dětmi pracují konduktoři, kteří jsou vzděláni ve více oblastech. Jsou terapeuty a učiteli v jedné osobě a dítěti jsou neustále na blízku. Vzdělání jim poskytuje Petöho institut v Budapešti. Petöho terapie vykazuje dobré výsledky i u těžších spastických forem obrn, předpokládá se však jistá míra inteligence. Pro těžce postižené s více vadami se nejeví tato terapie vhodná, protože se pracuje pod slovním vedením. Počítá se s tím, že pochopení významu cvičení vede k motivaci, která je nutná, aby dítě žádaný cvik provedlo. Marie Vítková - Somatopedie 85 3.2 Význam včasné intervence u dětí s vývojovými poruchami 3.2.1 VÝZNAM VČASNÉ INTERVENCE V ČASNÉM VĚKU Termínem včasná intervence (raná podpora, raná péče) se rozumí systém služeb a programů poskytovaných dětem ohrožených v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet poškození, eliminovat nebo zmírnit následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální inkluze. Jestliže promeškáme období v prvních letech života dítěte a neposkytneme mu odpovídající podporu v jeho vývoji, je obtížné a často nemožné tuto situaci později změnit. Tyto šance spočívající ve zmírnění nebo eliminování vznikajícího postižení jsou dány zvláštní účinností rané stimulace, včasných zkušeností získaných z co nejranějších edukativních procesů působících na vyvíjející se dětský mozek. Teoreticky se vychází z poznatku, že mozek malého dítěte je schopen v mnohem větším rozsahu, než jsme schopni připustit, regenerace a kompenzace vzniklých poškození, a že tento rozvoj je podstatně závislý na včasných sociálních interakcích, tedy na edukativních procesech (Speck, 1987, Vítková, 2006). Plasticita je základní vlastností nervového systému. Závisí na určitých předpokladech a má svoje hranice. Plasticita je významná pro možnost kompenzovat funkce centrálního nervového systému po zranění nebo jejich poškození. Poznatky o plasticitě nám mají pomoci při plánování a realizaci určitých pedagogických a terapeutických opatření. Terapie a podpora má zohlednit specifické potřeby jednotlivého dítěte, stejně jako jeho okolí (Korsten, Wansing, 2000). Plasticita CNS má významné důsledky pro terapeutická a pedagogická opatření ve smyslu prevence rozvinutí poruchy nebo postižení. Pojem plasticita budí celou řadu asociací: ve vztahu k mozku, myslíme například na možnost tento orgán formovat a měnit, jeho funkce modifikovat nebo alespoň adaptovat ve prospěch určitých potřeb. Mozek řídí naše chování pomocí různých funkčních systémů. Jejich činnost je částečně podchycena již před narozením, např. ultrazvukem. Po narození dítěte jsou dále podrobně analyzovány pomocí polygrafických šetření a na základě pozorování chování matka-dítě. Diferencovaná souhra genetických faktorů a vlivů prostředí, které působí jako epigenetické komponenty, představují základní předpoklady pro všechny vývojové proces. Bergeest (2000, s. 216) vyzvedá centrální záměr rané podpory: „Význam rané podpory dětí s tělesným postižením spočívá ve velké ovlivnitelnosti a schopnosti učení raného specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 86 dětského organismu, jak se zřetelem ke kognitivnímu, tak sociálně-emocionálnímu vý- voji.“ Realizace včasných vývojových šancí v případě ohroženého vývoje nebo začínajícího postižení záleží na tom, aby se ještě v období, kdy je mozek dítěte plastický, začalo se speciálními edukativními aktivitami, které podpoří vlastní vývoj mozku, a tím zvýší socioemocionální jistoty dítěte. V rané podpoře lze stanovit tyto cíle: • Fyzioterapeutické intervence – jedná se o neurofyziologicky podložená opatření intervence, která mají umožnit dětem s pohybovým postižením harmonii pohybu (Bergeest, 2000, s. 218). Dalekosáhlá rozšíření nacházejí metody Bobata, Vojty a Kabata vedle speciální léčebné tělesné výchovy, jako je pohybová terapie ve vodě nebo na koni. Obr. 8: Model omezujících cyklických procesů • Odklon od monokauzálního modelu, jak patrné z obr. 9, už se nedávají do přímé souvislosti tzv. nápadnosti v sociálně-emocionální a percepčně-kognitivní oblasti s eventuálně daným organickým poškozením mozku, nýbrž bere se v úvahu spíše výsledek nepříliš ohraničený cyklických procesů mezi předpoklady uspořádání Marie Vítková - Somatopedie 87 mozku, motoricko-funkčních omezení a změněných reakcí na změněné podněty vnímaného prostředí, které modifikují diferenciaci uspořádání mozku (srov. obr. 8). Obr. 9: Monokauzální model Nakonec má největší význam vztah rodič-dítě. Mottem je interakce a raná podpora vztahově zaměřená. V rané podpoře mají velký význam faktory jako interakce rodiče-dítě. Sociální síť rodiny, její zdroje a kompetence řešení problémů, zdraví a emocionální skutečnosti dítěte a rodiny a sebeutváření a autonomie dítěte. Je patrný vývoj od modelu včasné pomoci soustředěného na dítě k modelu zaměřeného na rodinu. Předpokladem pro účinnou speciálněpedagogickou podporu je třeba mít k dispozici pokud možno dobrý obraz o každém jednotlivém dítěti se zřetelem na jeho silné a slabé stránky, abychom správně pochopili rozvoj jeho osobnosti a možnosti interakce (Vítková, 2006). Terapie a speciálněpedagogická podpora mají zohledňovat specifické potřeby každého dítěte, musí se však vyhnout přetěžování a nadměrnému působení podnětů. Do cílené podpory dítěte je třeba zapojit také jeho okolí. Je nutná určitá flexibilita na straně terapeutů a pedagogů. Teprve potom jsou plně vyčerpány možnosti změny dané na různých úrovních, jak v oblasti vytvoření neuronálních propojení nebo funkčních systémů, tak při sociální integraci dítěte se zdravotním postižení. Děti s vývojovými poruchami rozdílné a komplexní geneze mají často speciální potřeby (Vítková, 2006, Vítek, Vítková, 2010). Je třeba, aby jim speciálněpedagogická podpora odpovídala, aby nedošlo k dalšímu ohrožení jejich vývoje. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 88 3.2.2 POSKYTOVÁNÍ SLUŽEB RANÉ INTERVENCE Služby rané intervence je třeba poskytovat od zjištění rizika nebo postižení tak, zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou postižením ohroženy, do doby, než je dítě zařazeno do některého typu školského zařízení. Ranou podporou dítěte se rozumí všechna odborně použitá opatření (intervence, aktivity, speciální edukace), která slouží ke zlepšení organických funkcí, vybudování přiměřených způsobů chování a k vývoji osobnosti. Jsou různě označovaná podle toho, se kterým oborem jsou spojena a kde mají zpravidla svoje těžiště. Tak se v medicinské terminologii hovoří o včasné terapii (fyzioterapii, medikamentózní terapii, terapii zaměstnáváním), v pedagogickém ohledu se zde uplatňují termíny jako raná výchova. (pedagogická) raná podpora, včasná intervence nebo raná péče (Early Intervention). Za tímto účelem se budují ve všech vyspělých zemích centra pro děti s vývojovými poruchami nebo se vytváří síť poraden, které zajišťují včasnou diagnostiku a komplexní péči o dítě, medicinsko-terapeutickou, pedagogicko-psychologickou, včetně poradenských služeb pro rodiče postiženého dítěte. Cílem včasné intervence je její dostupnost pro všechny děti, které ji potřebují, a plošné pokrytí celé země (Vítková in Pipeková, 2006, 2010, Vítková, 2006). Funkčnost podpory závisí především na úzké spolupráci všech zainteresovaných odborníků (lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, terapeutů) s rodiči postiženého dítěte. Těžiště jejich práce spočívá v poradenství rodičům a v podpoře dítěte. Tyto dvě roviny jsou vzájemně propojeny. Kompetence rodičů jako přirozených vychovatelů svého dítěte je při tom třeba zachovat a vhodným směrem posílit. Vlastní realizace rané podpory je v různých zemích různá, obvykle se však jedná o dva typy pracoviště, které se podílejí na diagnostice, terapii i poradenství (Speck, 1987, Vítková, 2006). Někdy jsou oba typy soustředěny na jedno pracoviště (např. dětské centrum v Mnichově), častěji jsou od sebe odděleny. Zdůrazněna je potřeba velmi úzké spolupráce mezi oběma pracovišti. Marie Vítková - Somatopedie 89 Obr. 10: Včasná diagnostika a raná podpora dětí s vývojovými poruchami V České republice je zpravidla při včasné intervenci od sebe oddělena část medicinská obsahující i léčebnou rehabilitaci a část pedagogická. Pedagogické poradenství se poskytuje dětem s tělesným postižením prostřednictvím speciálně pedagogických center (kap. 3.2.3). Příklad Od roku 2005 začalo neonatologické centrum úzce spolupracovat se speciálními pedagogy z denního stacionáře v Uherském Hradišti. Dětem a jejich rodičům byla na základě potřeby dětí poskytovaná návazná služba, která jim zajišťuje intenzivní, psychoterapeutickou a speciálněpedagogickou podporu. K hlavním úkolům poradny patří: • Psychoterapeutická podpora matek nebo otců • Sledování vývoje dítěte se zřetelem na rozvoj senzomotoriky • Aktivní pedagogicko-somatická podpora s využitím konceptu bazální stimulace, rehabilitačních technik a jiných dostupných metod • Zajistit co nejlepší začlenění dětí do kolektivu vrstevníků. V tomto směru je navázaná spolupráce s mateřskou školou, která tyto děti přijímá a vytváří jim potřebné podmínky včetně zajištění osobního asistenta (Kebortová, 2008). Kazuistika Chlapec – v době nástupu do poradny na doporučení primářky z neonatologického centra, věk 2 roky a 3 měsíce. Dvakrát denně cvičí Vojtovu metodu. Diagnóza: předčasně narozené dítě, hmotnost 760 g, 26 t. g., novorozenecká sepse, respirační selhání. Raná podpora dětí s vývojovými poruchami pedagogická podpora nebo speciálněpedagogická podpora klinicko-medicínská raná diagnostika a včasná terapie specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 90 Tab. 9: Hodnocení dítěte v době nástupu do poradny a po jednom roce Hodnocení hrubé motoriky V době nástupu do poradny (2 roky a 3 mě- síce) Leží na zádech s hlavou rovně Kope nožkama Při držení v sedu udrží hlavu několik sekund vzpřímenou Při poloze na břiše zvedá hlavu a hrudník Při držení ve stoji na pevné podložce poklesne v kolenou Za jeden rok intervence (3 roky a 3 měsíce) Dokáže sám sedět na podlaze – cca 10 minut Po podlaze se pohybuje převalováním nebo plazením Snaží se lézt po čtyřech Vytáhne se do stoje s oporou, ale neumí si sednout Při držení ve stoji úmyslně přešlápne na druhou nohu Zatím nechodí Hodnocení jemné motoriky Pozoruje pohyby vlastních rukou Začíná svírat a rozevírat dlaň pravé ruky Levá ruka sevřena Přetrvává úchopový reflex Natahuje obě ruce na zajímavé předměty Nedaří se mu předměty uchopit Dokáže manipulovat s předměty Více používá pravou ruku Vytvořena koordinace oko ruka-oko, sleduje pohybující předměty Zkoumá předměty přendáváním z ruky do ruky Na pravé ruce vytvořena opozice palce proti ukazováku V pravé ruce udrží i drobné předměty Hodnocení sluchových, zrakových a řečových dovedností Zajímá se o lidské tváře Pozitivně reaguje na hlas matky Bojí se cizích lidí Otáčí hlavu a oči za zvukem Melodicky breptá, např. mama, dada Rozumí některým slovům, např. ne Dobře rozezná blízké a známé lidi Zná svoje jméno a reaguje na ně Rozumí příkazům spojených s gesty, např. paci, paci Líbí se mu obrázkové knížky s jednoduchými velkými obrázky Hodnocení socializace Má strach z cizích lidí Mává na rozloučenou Pozoruje okolí Potřebuje přítomnost matky Dokáže projevit cit ke známým lidem, k cizím nadále nedůvěřivý Chodí za matkou a napodobuje její činnosti Dobře se zapojuje do jednoduchých her Dokáže se na několik minut zapojit do hry Závěr Při porovnání výsledků na začátku intervence a za jeden rok je patrné, že došlo k výraznému zlepšení ve všech sledovaných oblastech. Bylo potvrzeno, že speciálněpedagogické působení je efektivní, je-li intervence zahájena co nejdříve a prováděna pravidelně a systematicky. Pro vzájemnou spolupráci je významné funkční propojení resortů, školství, zdravotnictví a sociální péče. V rámci zákona o sociálních službách (č. 108/2006 Sb.) jsou uvedeny rovněž služby sociální prevence. Jejich cílem je napomáhat osobám k překonání jejich nepříznivé sociální situace a chránit společnost před vznikem a šířením nežádoucích jevů. Mezi tyto služby patří i raná péče, která je terénní, popř. ambulantní službou. Je poskytovaná dítěti a rodičům Marie Vítková - Somatopedie 91 dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo když jeho vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivé sociální situace rodiny. Služba je zaměřená na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby (viz kap. 1.4). Shrnutí • Předpokladem pro účinnou speciálněpedagogickou podporu je třeba mít k dispozici dobrý obraz o dítěti se zřetelem na jeho silné a slabé stránky, abychom správně pochopili rozvoj jeho osobnosti a možnosti interakce • Plasticita je významná pro možnost kompenzovat funkce CNS po zranění nebo jeho poškození • Poznatky o plasticitě nám mají pomoci při plánování a realizaci určitých pedagogických a terapeutických opatření • Jestliže promeškáme období v prvních letech života dítěte a neposkytneme-li mu odpovídající podporu v jeho vývoji, je obtížné a často nemožné tuto situaci později napravit. • Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení dítěte tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou postižením ohroženy. 3.2.3 RESILIENCE V DĚTSKÉM VĚKU JAKO VÝZNAMNÝ FAKTOR PRO RANOU PODPORU Resilience se vyvíjí ze střetu nepříznivých a životně specifických podmínek ve vztahu k ochranným faktorům, na které může dítě dosáhnout v interakci s prostředím (obr. 11). Resilience se vztahuje na dynamický, transakcionální proces mezi dítětem a prostředím (Wustmann, 2005 in Leyendecker, 2010, s. 40, kterým je: • Relační velikost, vtaženo na těžké životní okolnosti a ochranné faktory • Relativní velikost, tzn., že neexistuje žádné absolutní omezení (Gabriel, 2006 in Leyendecker, 2010, s. 40). specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 92 Rizikové faktory omezení Dítě Ochranné faktory zdroje Relativní resilience Obr. 11: Charakter procesu resilience v konstelaci omezení a zdrojů Je třeba akceptovat individuální pohled na to, že dítě produkuje resilienci více ze sebe sama, než se mu dostává podpůrné interakce z prostředí. Pojem schopnost odporu lze rovněž odvodit z individuálních schopností dítěte. Mohli bychom tedy přesněji mluvit o resilienční situaci nebo konstelaci. Ochranné faktory (resilienční faktory) A Personální zdroje (dítě) • Pozitivní vlastnosti temperamentu, které vyvolávají pozornost, náklonnost a sociální podporu u pečující osoby (otevřené, komunikativní, aktivní dítě) • Pocit bezpečí a z toho plynoucí radost ze zkoumání • Schopnost řešit problémy. • Získávání vlastních zkušeností a přesvědčení • Pozitivní sebekoncept, vysoký stupeň sebehodnocení • Zkušenosti z odpovědnosti • Aktivní chování se snahou něčeho dosáhnout (např. mobilizovat sociální podporu. B Sociální zdroje • Stabilní emocionální vztah k jedné ze spolehlivých, podporujících důvěru a autonomii pečujících osob v rodině • Emocionálně pozitivní, pozitivní a strukturované klima výchovy • Rodinná soudržnost (i přes podstatnou zátěž narozením dítěte s těžkým postiže- ním) • Modely pozitivního zvládání dané situace Modely pozitivního zvládání dané situace • Kompetentní a starostliví dospělí mimo úzký okruh rodiny, kteří podporují důvěru a rodinnou příslušnost (prarodiče a další příbuzní, sousedé a známí). Marie Vítková - Somatopedie 93 Na tyto personální a sociální ochranné faktory se nelze dívat jako na neměnné nebo na sobě nezávislé, ale spíše jako na faktory, které se nacházejí v dynamickém vzájemném vztahu a mají podobně jako rizikové faktory, charakter pravděpodobnosti. Do té míry je pak resilience opakem pravděpodobnosti negativního průběhu vývoje. Lze říct, že platí: čím více existuje u dítěte rizikových faktorů, a čím větší je jeho zranitelnost (omezení), tím jsou pro resilienční procesy potřebnější ochranné faktory, tedy protektivní zdroje. Význam sociálních zdrojů ve výzkumu resielience ukazuje, že vzdělávací teorie a resilience jsou ve vzájemném souladu (Leyendecker, 2010, Vítková in Opatřilová, Nováková, Vítková, 2012, s. 29 an.). Resilienci je třeba podporovat na třech úrovních: • U samotného dítěte • V jeho bezprostředním prostředí (rodina) • V jeho širším sociálním prostředí (sousedé, jesle, dětské centrum, mateřská škola, škola, městská čtvrť). Z toho plyne, že podpůrné přístupy, které jsou zaměřeny jen na jednu úroveň, nemohou být dostatečně účinné a následně ani úspěšné. Děti, které potřebují ranou podporu, lze rozdělit do dvou skupin: • Děti s biologickým rizikem, se zdravotním postižením, jsou zranitelnější a potřebují mnohem intenzivnější a delší kompetentní, podpůrnou, chránící a doprovázející interakci s dospělými, než děti intaktní. • Děti s psychosociálním rizikem (bída, zanedbání, rodiče s psychickým onemocněním apod.), kdy bída je stupňujícím se rizikovým faktorem především tehdy, pokud je vyjádřena komplexně a zasahuje do oblasti péče o dítě a jeho edukace. V tomto případě je naše jednání, kontakty a kooperace s rodinou podstatně ome- zená. Koncept resilience ve vývoji dítěte v raném věku spočívá v tom, že je třeba mít při výchově dítěte s vývojovým postižením přiměřený optimismus, který zabrání přílišnému pesimistickému hodnocení životních perspektiv dítěte. Resilience, jako opak pravděpodobnosti negativního průběhu vývoje dítěte, dává podnět a šance vidět také v obtížných situacích dítěte zdroje pro zlepšení jeho situace a umět tyto zdroje využít a podpořit. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 94 Shrnutí: • Resilience se vyvíjí ze střetu nepříznivých a životně specifických podmínek ve vztahu k ochranným faktorům, na které může dítě dosáhnout v interakci s pro- středím. • K ochranným faktorům patří personální zdroje dítěte a sociální zdroje uvnitř a vně rodiny. • K rizikovým faktorům patří biologická rizika u dítěte a psychosociální rizika. 3.3 Edukace dětí s tělesným postižením v předškolním věku 3.3.1 SPECIÁLNĚPEDAGOGICKÁ DIAGNOSTIKA DÍTĚTE S POHYBOVÝM PO- STIŽENÍM Speciálněpedagogická diagnostika se zabývá poznáváním zvláštností jedince s postižením, který je charakterizován nejen svým handicapem, ale především svými individuálními vlastnostmi, které ho odlišují od ostatních a mohou podstatným způsobem ovlivnit jeho prožívání, vztah sobě i k ostatním lidem v jeho sociálním prostředí, a tím i postoj prostředí k němu (Přinosilová, 2007). Na poznatcích speciálněpedagogické diagnostiky je budována speciálněpedagogická podpora pro každé jednotlivé dítě s postižením (Vítková, 2006). Vývoj každého člověka je však dynamickým procesem, ve kterém se uplatňují různé faktory, a proto není možno na speciálněpedagogickou diagnostiku nahlížet jako na něco statistického a neměnného. Úkolem speciálněpedagogické diagnostiky v tomto smyslu je snaha o prognózu, tedy odhad možnosti edukace dítěte na základě získaných poznatků. Při praktické aplikaci diagnózy stanovené psychologem na základě standardních testů u dítěte s těžkým tělesným postižením nebo u dítěte s více vadami narazíme na řadu problémů. Klasické testy jsou v mnoha případech nepoužitelné. I v případě, že dítě splní testové úkoly odpovídajícím způsobem, může být jejich interpretace nejasná, protože srovnání s normou je sporné. Úspěšnost závisí i na tom, zda byly pro konkrétní dítě vytvořeny optimální podmínky, jak uvádí A. Hildeschmidt (1983, s. 5). Naléhavou otázkou je zužitkovatelnost získaných diagnostických dat při školní výuce. Celkové bodové hodnocení IQ patrně nebude schopno ukázat, jaké úkoly bude dítě zvládat. Přesto úspěšná podpora tohoto dítěte předpokládá adekvátní diagnostiku (Vítková, 2006). Marie Vítková - Somatopedie 95 K. Bundschuh (1992, s. 183) tvrdí, že k provedení potřebné kvalitativní analýzy řešení problémů je třeba užít didakticky projektovaného vyučování. Realizací analýzy tzv. podpůrně diagnostických struktur a procesů však stále ještě stěžují existující mezery mezi objasněním, např. kognitivních procesů a převodem experimentálních metod do diagnostiky běžného dne, jak uvádí J. Guthke (1986, s. 51). Naskýtá se otázka znalosti specifického působení podpůrných opatření, jejíž zodpovězení se projevuje v podobě diagnostických principů v kompetencích jednání pedagogů. Stanovíme-li si za cíl získat informace, které budou relevantní k jednání o rozhodnutí o podpůrném procesu, zdá se smysluplné použít kompletní inventář metod v rámci možností získání široké škály výpovědí. K. Bundschuh (1992, s. 182) podporuje postup, který dovoluje vnímat potřeby, celistvost člověka a jeho celkovou situaci a varuje před hodnocením dětí podle jednotlivých hodnot bodového měření (např. testové hodnocení). Diagnostikovat se dají jen výřezy vývojového procesu za konkrétních rozhodovacích podmínek, jak poznamenává A. Möckel (1983, s. 5). Práce především s těžce postiženými dětmi vyžaduje, podobně jako u mladších dětí, vstupovat do kontaktu, který se dá jen těžko realizovat užitím standardizovaných podmínek. Jako poslední zásadu při stanovení diagnostického postupu K. Jetter (1983, s. 258) uvádí požadavek, aby podpůrná diagnostika orientovaná na vzdělávání nebyla diagnostikou postižených dětí pro diagnostiku samo, nýbrž diagnostikou dynamickou dynamické jednoty individuálních předpokladů a nutností na jedné straně a konkrétních možností další podpory na druhé straně. Tato podpora podle analýzy podmínek souhlasí se střídavým působením biologických a sociálních faktorů, které působí shodně jako vývojové podmínky. K. Neumann (1987, s. 53) poukazuje na nutnost takových pozorování, protože medicínské diagnózy (např. cerebrální mozkové postižení) nám stěží dávají odpověď na perspektivu vývoje tělesně postižených dětí. Působení sociálního prostředí učení je systematicky analyzováno jako diagnostický důsledek těchto podmínek interakce. Kazuistika Dívka, vstupní hodnocení v SPC, věk - 4 roky a 6 měsíců Diagnóza: MO – spastická hemiparetická forma, imobilní OA: porod předčasný, PH – 1450g/42 cm, asfyxie, kříšená, opožděný PMV specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 96 Tab. 10: Vstupní hodnocení dítěte v SPC a průběžné hodnocení po 2 letech Hrubá motorika Vstupní hodnocení - 4 roky, 6 měsíců Pohybuje se plazením na krátkém úseku K sedu používá speciálně upravenou židli s klínem Na zemi je schopná krátkodobě sedět Koordinace pohybů narušená Průběžné hodnocení - 6 roků, 3 měsíce Imobilní Počátky stavění na dolní končetiny (po operaci zlepšení) Nadále používá klín proti sesouvání Fyzický habitus přiměřený věku Jemná motorika Navléká na pevný bod, na šňůrku pouze s do- pomocí Staví komín ze 4 kostek Cílené pohyby činí potíže LHK více spastická, občas ji používá jako po- mocnou Spontánní úchopy převažují PHK, úchop prstový Zjevná neobratnost jemné motoriky prstů Narušená koordinace horních končetin Znatelné zlepšení při práci s drobným materi- álem Vizuomotorická koordinace cílených pohybů s menšími obtížemi Grafomotorika a kresba Převažují krouživé pohyby Snaží se o nápodobu svislé čáry Linie mírně roztřesená Lehce zvýšený přítlak Kresba na úrovni bezobsažné čmáranice Figurální kresba nerozvinuta Kvalitativně snížena organicitou Linie čar roztřesená, přerušovaná Obtíže činí navazování a spojení dvou bodů Figurální kresba na úrovní překonávání hlavo- nožce Hlava s potřebnými detaily Úchop tužky nedokonalý – příliš vysoko, sklon kolmý k podložce Tlak na podložku nerovnoměrný Výkony neodpovídají vynaloženému úsilí Lateralita Souhlasná, pravostranná Souhlasná, pravostranná Komunikace a řeč Dorozumívá se řečí Tempo přiměřené Slovní zásoba odpovídá věku Přetrvává fyziologická patlavost (sykavky ostré řady) Občasné agramatismy Spontánní projev slovem a v jednoduchých větách Rozsah slovní zásoby a velmi dobré úrovni Poměrně dobré slovní zobecňování Hlásková výslovnost bezchybná Tempo řeči přiměřené Rozumová oblast Rozezná a jmenuje základní barvy Geometrické tvary třídí Jmenuje kruh a čtverec Mechanicky počítá 1-2, číselná představa ne- vytvořena Prostorová orientace nepřesná Všeobecná informovanost na nižší úrovni Zná své personálie Bezchybně třídí, přiřazuje a jmenuje základní a některé doplňkové barvy nejistota v časové orientaci pravolevá orientace vytvořena matematické představy – manipuluje s názorem v oboru deset, číselná řada mechanicky do dvaceti vztahové pojmy větší – menší – stejný, více méně - stejně jsou vytvořeny Marie Vítková - Somatopedie 97 mírně slabší výkony v rozsahu všeobecných vědomostí a ve schopnosti porozumění základním sociálním situacím a orientace v nich Zrakové a sluchové vnímání Vnímání sluchem v normě Zrakem – bez korekce, vedoucí oko pravé Obtížná senzomotorická koordinace V normě Pozornost Soustředí se krátkodobě Pozornost rozptýlená Bez významnějších odklonů Myšlení Konkrétní, pomalé Konkrétní s počátky abstrakce Únava Přiměřená vykonaným činnostem Nutné časté střídání činností a polohování dítěte Přiměřená k činnostem Pracovní tempo volnější Sebeobsluha Závislá na asistenci druhé osoby Čistotu zachovává Snaží se jíst lžicí, nutno dokrmovat Částečně závislá na asistenci druhé osoby Samostatně zvládá stolování s tuhou stravou Adaptabilita a sociální vztahy Vyšetření za přítomnosti obou rodičů Dívka zaujímá pozitivní postoj k situaci Nutná zvýšená motivace při všech činnostech Dítě často ochabne a úkol je nedokončen Přechod od jedné činnosti k druhé nečiní po- tíže Emočně vyrovnaná Dobrá úroveň celkové socializace Komunikativní Zaujímá přiměřený postoj k dané situaci S matkou byly dohodnuty pravidelné konzultace v SPC jedenkrát měsíčně. Osobně jsem navštívila kmenovou mateřskou školu a s ředitelkou a třídní učitelkou jsem podrobně probrala IVP a společně jsme hledaly nejvhodnější formy pro integrovanou dívku. Prostřednictvím jedné firmy byl zajištěn rehabilitační vozík Kuba, který financoval obecní úřad, asistent na mateřskou školu byl zajištěn po celou dobu pobytu. Vzhledem k jednotnému působení rodiny, kmenové mateřské školy a pravidelným docházkám do poradny SPC jsme zaznamenali již po půl roce výrazné pokroky v oblasti jemné motoriky, kdy dívka byla schopna již samostatně navlékat na šňůrku, lépe se dařily cílené pohyby obou HKK, lepení jedním prstem do ohraničeného prostoru apod. Postupně se rozvíjela kresba a grafomotorika. Matka byla zacvičena na míčkovou masáž. V průběhu docházky do SPC dívka prodělala operaci kyčelního kloubu. Po rekonvalescenci opět dívka pravidelně navštěvovala kmenovou mateřskou školu a SPC. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 98 Individuální vzdělávací plán Společenská adaptabilita a sociální vztahy • postupné odpoutávání závislosti na matce • získávání nových sociálních zkušeností v kolektivu dětí • učit požádat o pomoc, pokud sama činnost nezvládne (nebrat pomoc druhých zcela automaticky) • vést alespoň k částečné samostatnosti, být aktivní i při dopomoci druhé osobě • nevylučovat ze žádných kolektivních činností, hledat přiměřený způsob zapojení • postupně se režimově podřídit Rozvoj jemné a hrubé motoriky • denně provádět cvičení na procvičování a posilování jemné motoriky (materiály různé tvrdosti a drsnosti, viz přiložený metodický materiál) • cvičit cílené pohyby senzomotorické koordinace (navlékání, stavění dle předlohy…) • dbát na zapojování obou HHK • při zdravotních cvicích respektovat omezení v důsledku základního postižení, doporučuji spolupracovat s fyzioterapeutem (konzultace) • pravidelné střídání poloh dítěte (sed u stolečku, relaxace na karimatce, sed na "turka" …) Rozvoj kresby a grafomotoriky • denně provádět nácvik grafomotorických prvků, přiloženou metodiku rozpracovat nejméně na dobu 2 let - vycházet ze schopností dítěte, cviky provádět 5 - 7 minut, pracovat pouze s měkkým materiálem (tužka č. 1, fixy, uhel, vata, prstové barvy…) • kresbu rozvíjet nápodobou a především slovním komentářem • doporučuji používat těžítka • využívat prstových barev JOVI a štětců se širokou stopou • zapojovat pomocnou LHK (přidržovat papír) Komunikace a řeč • podporovat rozvoj řeči a slovní zásoby • pokud se patlavost spontánně neupraví při dovršení věku 6 let, bude nutné vyhledat odbornou logopedickou péči Marie Vítková - Somatopedie 99 Rozvoj rozumových schopností a všeobecné informovanosti • pracovat dle RVP PV • postupně vytvářet číselnou řadu • zařazovat třídění dle tvaru, velikosti, barvy • budovat časové představy • procvičování orientace v prostoru a na ploše • procvičování paměti a bezprostředního zapamatování Rozvoj zrakové percepce • využívat názorového materiálu (stavebnice dle předlohy, dbát na přesnost) • cvičit koordinaci oko - ruka • učit určovat shodnost a rozdíl Rozvoj sluchové percepce • zařazovat sluchové hry na rozvoj a podporu fonematického sluchu • využívat rytmických nástrojů a jednoduchých říkadel • učit poznávat různé zvuky z okolí, rozlišovat a určovat jejich zdroj Rozvoj pracovních schopností, dovedností a návyků • zajistit dopomoc při pracovních a sebeobslužných činnostech • nácvik zapínání a rozepínání knoflíků, zipů (nejdříve na panence, na druhé osobě, později na sobě) • učit překonávat obtíže a zadanou činnost dokončit • učit samostatnému stolování, vést ruku k ústům, učit napichovat vidličkou, dokrmovat až po samostatných pokusech Doporučená opatření • zajištění asistence po dobu pobytu v mateřské škole • úprava prostředí (nájezdy, madla na WC) • respektovat snížené tempo ve všech činnostech, na vše ponechat dostatek časového prostoru • zvýšenou pozornost věnovat rozvoji grafomotoriky (aktuální opožďování) • individuální pedagogickou péči realizovat v rozsahu jedné hodiny denně specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 100 • ověřit reakci zdravých dětí, zamezit případným posměškům, zbytečně nezdůrazňovat handicap dítěte • snížený počet dětí ve třídě Kompenzační pomůcky • karimatka na relaxaci • speciální židlička s klínem a opěrkami • vozík nebo kočár na převážení • pomůcky na rozvoj jemné motoriky (ježek, kruhový trenér, houbičky, válečky, držák na tužku, těžítka, terapeutická hmota, speciální fixy na bezprašnou tabuli) Spolupráce s rodinou • rodiče musí informovat o případných změnách zdravotního stavu dítěte • doporučuji konzultaci s fyzioterapeutem • pravidelné předávání informací (oboustranně) • Závěr po dvou letech • Dívka ve věku 6 let, 3 měsíce, imobilní, s trvalým somatickým postižením a dobrou psychikou, přiměřeného vzrůstu. Jednotlivé složky jsou nerovnoměrně rozvinuté, výrazně snížena kvalita grafického projevu, slabší znalosti ve všeobecných vědomostech, verbální projev na velmi dobré úrovni. Doporučen odklad školní docházky s perspektivou vzdělávání na běžné základní škole. 3.3.2 SPECIFIKA PŘI HODNOCENÍ DĚTÍ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM Velmi rozšířenou domněnkou, která působí zvláště destruktivně na diagnostikování a procesy podpory je, že postižené děti jsou deficitní a nejsou kompetentní pro svůj vlastní vývoj. Tento názor je například vyjádřen ve větách: čím je dítě víc postižené, tím víc potřebuje terapie, podpory, tréninku apod. Názory tohoto druhu mají negativní vliv na optimální rozvoj dítěte (Haupt, 1996, s. 14). Dětem se sice dostává terapie, podpůrných opatření, funkčního tréninku, při necitlivém přístupu k osobě dítěte však dítě ztrácí pocit svých vlastních potřeb, vlastní kompetence, ztrácí já-identitu. Ztrácí možnost se samo vyvíjet a ukázat vlastní kompetence. Z domněnky nekompetence a jejího nástupu vzniká začarovaný kruh. Děti ztrácí základní lidské právo: aktivně jednat ve svém vývojovém procesu, zachovat si k tomu podpůrné podmínky a být ve stálém kontaktu s lidmi a životními procesy. Marie Vítková - Somatopedie 101 Ve vědeckých šetřeních se obrátila pozornost k tomu, že mnoho dětí od narození tělesně postižených se může vyrovnat s prostředím jen za ztížených podmínek. Děti s těžkými formami MO nebo s rozštěpem páteře se učí používat rukou, pohybu po místnosti apod. za velké námahy, často také později než intaktní děti, jejichž vývoj probíhá bez omezení. To může znamenat, že získávají méně zkušeností nebo jiné zkušenosti, potřebují více času, vyžadují pomoc. Tak dojde k tomu, že jejich vývoj probíhá jinak, nebo že má určité odchylky. Vyskytuje se snížení výkonů vzhledem k normě, často se objevují ve velmi komplexních souvislostech a nevedou jen ke ztíženému osvojování si procesů daných pohybovým postižením (Vítková, 2006, s. 98 an.). Postiženým dětem se dostává většinou už od raného věku mnoha podnětů, pomoci a tréninkových programů, které umožňují diferencovat procesy vnímání, umožňují jim získávat zkušenosti a učit se. Problémová stránka této podpory je patrná především u těžce postižených dětí, u kterých je tato podpora pociťována ve velké míře jako cizí zásah do všech životních oblastí. Způsobuje těžce postiženému dítěti obtíže při vyvíjení vlastních impulzů, zastupování vlastních zájmů, při zaměstnávání se vlastním způsobem, pozorování, hraní, činnosti, při vypořádání se samo s danou skutečností. Mnohé děti vyvíjí právě při této intenzivní podpoře méně vlastní iniciativy, zájmu a pokusů o řešení. Jsou spíše pasivní, vyčkávají, co bude dál. Podstatným problémem je pro dítě to, že jeho tělesné postižení působí v mnoha směrech jako postižení výrazu. Nejtěžším případem je MO. U těžších forem je postižena hrubá a jemná motorika, gestikulace, mimika, řeč, malování, kreslení, tvoření, práce. Je to mimořádné životní ztížení, protože nelze toho tolik vyjádřit, sdělit, neboť nejsou k dispozici diferencované výrazové možnosti. Postižení výrazu je podstatnou příčinou pro chybné hodnocení postižených dětí (Vítková, 2006, s. 98). Tělesné postižení je nezřídka spojeno s narušenými vztahy. K tomu může jednak dojít v důsledku změněného chování dítěte, které vzniká na základě jeho postižení, jednak ze strany interakčního partnera (Vítková, 2006). Postiženo je přijímání a vytváření vztahů založených na společenských předsudcích o poškození mozku, o tělesném poškození, které na jednotlivce působí. Podceňovat se nedají zkušenosti ze ztížených vztahů, které má mnoho dětí s tělesným postižením již od raného věku (Vítková, 2006). Mohou negativně ovlivňovat jeho celkový emocionální a sociální vývoj. To vše jsou zkušenosti, ve kterých dítě prožívá, že není pochopeno, že není akceptováno takové, jaké je. Pokud jsou takové situace časté a jejich působení je tak intenzivní, že je dítě už nemůže zpracovat, vyvíjí se u něho specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 102 negativní sebekoncepce s nepříznivým dopadem na citlivost, na jeho celkové učení a sociální chování. Dítě zbavené odvahy se změněným chováním při učení bývá často považováno za dítě s mentálním postižením. To pro ně ve svém důsledku může být osudné. Od začátku intrauterinního života jsou dané všechny možnosti pro vývoj dítěte. Jeho životní energie se formuje podle vnitřní vývojové logiky a dynamiky ke kompetencím, funkčním oblastem a funkcím. Pohyb životní energie se vytváří ke kompetencím, formám, způsobům chování, za stálých změn a interakce mezi vychovateli a vývojovými podmínkami (Haupt, 1996, s. 22). Nově vznikající vývojové a funkční oblasti jsou s dosud působícími podpůrnými a problémovými vývojovými podmínkami v různých vztazích výměny a vzájemného ovlivňování. Stále působí komplexní souvislosti. Neexistuje lineární korelace mezi jednotlivými oblastmi (motorika, vnímání, řeč, kognitivita) a podmínkami vývoje (rodinná interakce, metody podpory). Všechny důležité životní oblasti jsou mnohonásobně propojené a různým způsobem zajišťované a chráněné. Každá vývojová oblast je podněcována a ovlivňována velkým počtem spojení. Aby se dítě mohlo zdárně vyvíjet, potřebuje důvěryhodné mezilidské vztahy, spolehlivý životní prostor a rozšiřující možnosti komplexních zkušeností. V centru toho je životní energie dítěte, která získává svoji podobu v kompetencích (pohyb, citlivost, myšlenkové pochody). To se děje komplexně, působením různých vlivů a interakcí s prostředím a světem zkušeností. Životní energie dítěte je s nimi provázána v životní formě, v čase, geografickém prostoru, světovým názorem. V tradičním chápání diagnostiky spočívá základní úloha diagnostiky v nalezení toho, co dítě neumí ve srovnání se statisticky zprostředkovanými normami podle věku. Z takto získaných poznatků se pak odvozuje, jakou dítě potřebuje podporu, do jaké bude zařazeno školy apod. Novější publikace, ve kterých se pojednává o speciálně pedagogické diagnostice, už zdůrazňují diagnostiku ve vztahu k prostředí (Bundschuh, 1992). Pohled se nesoustřeďuje jenom na dítě, ale zkoumají se také další ovlivňující faktory plynoucí z rodiny, školy, prostředí. V současném pojetí diagnostiky, kde se považují všechny děti za kompetentní ve svém vývoji, nastává další posun. Zde má diagnostika především za úkol zjistit, ve kterých vývojových a funkčních oblastech se pohybuje životní energie dítěte, ve které oblasti nastupují vývojové impulzy, jak se vyznačují a jak se dají podporovat (Haupt, 1996, s. 24). Důležitými otázkami jsou otázky týkající se toho, jakými možnostmi dítě disponuje, jak se prosazuje, jak se umí učit. Stále jde o to hledat, v jakém směru je třeba podporovat učení, aby se posílily vlastní kompetence dítěte. Marie Vítková - Somatopedie 103 3.3.3 EDUKACE DĚTÍ S TĚLESNÝM POSTIŽENÍM V MATEŘSKÉ ŠKOLE Úkolem institucionálního předškolního vzdělávání je doplňovat rodinnou výchovu a zajistit dítěti dostatek mnohostranných a přiměřených podnětů k jeho aktivnímu rozvoji a učení. Předškolní vzdělávání může plnit i úkol diagnostický, zejména ve vztahu k dětem se speciálními vzdělávacími potřebami. Těmto dětem má poskytovat včasnou speciálněpedagogickou péči. Předškolní vzdělávání je zajišťováno mateřskými školami. Podmínky a obsah vzdělávání pro inkluzivní edukaci dětí, žáků a studentů se speciální i vzdělávacími potřebami je dán školským zákonem (č. 561/2004 Sb. a jeho novelou č. 82/2015 Sb.) a návaznými vyhláškami (č. 72/2005 Sb., novela č. 197/2016 Sb., č. 73/2005 Sb., novela č. 27/2016 Sb.). Období předškolního věku je především dobou rozvoje v oblasti poznávacích procesů a socializace. U pohybově postižených dětí bývá překážkou jejich adekvátního vývoje podnětová a zkušenostní deprivace v důsledku omezení pohybu a imobility dětí v raném a předškolním věku. U dětí s organickým poškozením mozku se vyskytují poruchy pozornosti a paměti ovlivněné negativně snadnou unavitelností a sníženou aktivační úrovní dětí, častý je výskyt vad řeči a poruch komunikačních schopností. U dětí s mozkovou obrnou se často setkáváme s poruchami funkcí vnímání, popř. integrace vnímání a motoriky (Vítková, 2006), ve školním věku se pak tyto poruchy manifestují ve velké míře specifickými poruchami učení. Rozumové schopnosti bývají často sníženy. V některých případech se jedná o přidružené mentální postižení, někdy k opoždění dochází na základě nedostatků podnětů, zaviněným malou pohyblivostí dítěte. Často stačí, když se zlepší lokomoce, následně pak dojde ke zlepšení po stránce psychické. U dětí s organickým poškozením mozku se vyskytují poruchy pozornosti (slabší koncentrace), paměť bývá negativně ovlivněna snadnou unavitelností dítěte a sníženou aktivační úrovní. Problémy se objevují ve vybavování a reprodukci. Někdy bývá postiženo zrakové a sluchové vnímání přímo, v lehčích případech se jedná o obtíže v oblasti zrakové a sluchové diferenciace, analýzy a syntézy. Rozvoj vnímání a představ je zároveň předpokladem pro příznivý rozvoj myšlení. Děti s dg. Lehká mozková dysfunkce (LMD) a mozková obrna (MO) mívají potíže v rozlišování tvarů předmětů i některých dalších vlastností, např. barvy, množství, velikosti, mají-li předměty srovnávat, řadit, třídit, vytvářet soubory podle určitého pravidla, chápat množství nebo počet prvků. Děti s MO trpí často poruchou řeči pro toto onemocnění typickou, dysartrií. U dětí s LMD dlouho přetrvává patlavost (dyslálie), jejich slovník je chudý, nemluví gramaticky správně. Citové specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 104 prožívání u dětí s MO je infantilní. Citové reakce nemívají vždy adekvátní odezvu. Děti často nejsou schopny své reakce kontrolovat. Citový prožitek může u dětí způsobit ztuhnutí svalů nebo zvýšení mimovolních pohybů (hyperkinéze). Děti s tělesným postižením mohou navštěvovat běžnou mateřskou školu, mateřskou školu pro děti se SVP nebo dětský rehabilitační stacionář, event. jsou v domácí péči. Děti s tělesným postižením, které nenavštěvují mateřskou školu nebo jsou umístěny v běžné mateřské škole, se dostávají do péče speciálně pedagogického centra pro tělesně postižené zřízeného většinou při speciální mateřské nebo základní škole pro tělesně postižené (kap. 3.3.4). Obsah vzdělávání v mateřské škole je dán Rámcovým vzdělávacím programem pro předškolní vzdělávání (RVP PV). Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání (RVP PV, 2004) vymezuje hlavní požadavky, podmínky a pravidla pro institucionální vzdělávání dětí předškolního věku. Pravidla jsou závazná pro předškolní vzdělávání v mateřských školách, v mateřských školách upravených podle speciálních potřeb dětí a v přípravných třídách základních škol. RVP PV představuje elementární základ vzdělání, na který může navazovat základní vzdělávání a představuje zásadní východisko pro tvorbu školních vzdělávacích programů. Hlavní principy RVP PV je akceptování vývojových specifik dětí předškolního věku, rozvoj a vzdělávání každého dítěte v rozsahu jeho individuálních možností a potřeb, vytváření základů klíčových kompetencí dosažitelných v předškolním věku, prostor pro rozvoj různých programů a koncepcí pro individuální profilaci mateřské školy, využívání různých forem a metod vzdělávání, rámcová kritéria pro vnitřní a vnější evaluaci mateřské školy. RVP PV pracuje se čtyřmi cílovými kategoriemi: rámcovými cíli, klíčovými kompetencemi, dílčími cíli, které vyjadřují konkrétní záměry příslušené vzdělávací oblasti a dílčími výstupy – dílčími poznatky, dovednostmi, postoji a hodnoty, které odpovídají dílčím cílům. Rámcové cíle vyjadřují univerzální záměry předškolního vzdělávání. Záměrem předškolního vzdělávání je rozvíjet každé dítě po stránce fyzické, psychické a sociální. Pedagogové mají sledovat: rozvíjení dítěte, jeho učení a poznání, osvojení základů hodnot, na nichž je založena společnost, získání osobní samostatnosti a schopnosti projevovat se jako samostatná osobnost působící na své okolí. Klíčové kompetence reprezentují cílovou kategorii vyjádřenou v podobě výstupů. Kompetence představují soubory čin- Marie Vítková - Somatopedie 105 nostně zaměřených a prakticky využitelných výstupů. Dobré základy klíčových kompetencí položené v předškolním věku mohou být příslibem příznivého rozvoje a vzdělávání dítěte v další jeho etapě vzdělávání. Obsah předškolního vzdělávání představuje hlavní prostředek vzdělávání dítěte v mateřské škole. V RVZ PV je obsah vymezen tak, aby sloužil k naplňování vzdělávacích záměrů a dosahování vzdělávacích cílů. Vzdělávací obsah je v RVP PV uspořádán do pěti vzdělávacích oblastí (dítě a jeho tělo, dítě a jeho psychika, dítě a ten druhý, dítě a společnost, dítě a svět). Každá vzdělávací oblast zahrnuje vzájemně propojené kategorie: dílčí cíle (záměry), vzdělávací nabídku a očekávané výstupy (předpokládané výsledky). Vzdělávací nabídka představuje soubor praktických i intelektových činností, vhodných k naplňování cílů. Očekávané výstupy jsou dílčí výstupy vzdělávání, jsou formulovány tak, aby měly charakter způsobilostí (kompetencí). Výstupy jsou formulovány pro dobu, když dítě ukončuje předškolní vzdělávání. V RVP PV jsou ještě uvedena možná rizika, která mohou ohrožovat úspěch vzdělávacích záměrů. Rámcové cíle a záměry předškolního vzdělávání jsou pro všechny děti stejné. Při jejich realizaci je však třeba zohledňovat individuální potřeby dětí a u dětí se zdravotním postižením nebo znevýhodněním je třeba respektovat některé další podmínky. Obsah předškolního vzdělávání představuje hlavní prostředek vzdělávání dítěte v mateřské škole. RVZ PV má obsah vymezen tak, aby sloužil k naplňování vzdělávacích záměrů a dosahování vzdělávacích cílů. RVP PV vymezuje hlavní požadavky, podmínky a pravidla pro institucionální vzdělávání dětí předškolního věku. Pravidla jsou závazná pro předškolní vzdělávání v mateřských školách, v mateřských školách upravených podle speciálních potřeb dětí a v přípravných třídách základních škol. Úkolem institucionálního předškolního vzdělávání je doplňovat rodinnou výchovu a zajistit dítěti dostatek mnohostranných a přiměřených podnětů k jeho aktivnímu rozvoji a učení. Podmínky ke vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřeby se uvádějí do školního vzdělávacího programu (ŠVP), který vytváří každá škola. V současné době pracují učitelky v mateřské škole většinou s heterogenní skupinou dětí. Jedná se jak o edukaci dětí různého věku, tak dětí intaktních i postižených. Jejich práce je značně náročná a vyžaduje prohloubení znalostí jak z oboru speciální pedagogiky, psychopatologie a patopsychologie, tak intenzivní spolupráci s rodiči dětí a s odbornými pracovníky – logoped, fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog, lékař (Vítková, 2006). specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 106 Důraz se klade na osvojení si znalostí speciálně pedagogické diagnostiky a tvorby individuálního vzdělávacího plánu (Přinosilová, 2007, Vítková, 2006, Opatřilová, 2008). Koncepce mateřské školy pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami vychází z koncepce běžných MŠ, má však své specifické odlišnosti odrážející problematiku postižení i situaci rodin, kde tyto děti žijí. Předškolní vzdělávání je důsledně vázáno k individuálním vzdělávacím potřebám a možnostem jednotlivých dětí. Děti se SVP se vzdělávají podle RVP PV (2004), ve kterém jsou stanoveny podmínky pro jejich vzdělávání podle druhu a stupně postižení. Pomocí školního (třídního) má možnost každá MŠ se profilovat. V mateřské škole jsou respektovány a zajišťovány pro děti s tělesným postižením a souběžným postižením více vadami tyto podmínky: • dítě s tělesným postižením – je zajištěno osvojení specifických dovedností dle individuálních potřeb dítěte, prostředí je bezbariérové, jsou využívány vhodné kompenzační pomůcky, jsou vytvořeny podmínky pro náhradní tělovýchovné aktivity, je zajištěna podle potřeby přítomnost asistenta pedagoga • dítě se souběžným postižením více vadami a s poruchami autistického spektra – je zajištěno osvojení specifických dovedností zaměřených na zvládnutí sebeobsluhy, vzdělávací prostředí je pro dítě klidné a podnětné, je zajištěna přítomnost asistenta pedagoga, jsou využívány vhodné kompenzační pomůcky. 3.3.4 CHARAKTERISTIKA SPECIÁLNĚPEDAGOGICKÉHO CENTRA PRO TĚLESNĚ POSTIŽENÉ Speciálněpedagogické centrum pro tělesně postižené (SPC pro TP) je školské poradenské zařízení, které poskytuje služby žákům s tělesným postižením, se souběžným postižením více vadami (např. mozková obrna jako kombinované postižení) a žákům s dlouhodobými speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) vyplývajícími ze zdravotního stavu. Služby rovněž poskytuje jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálněpedagogická centra pro tělesně postižené jsou zřízena ve všech krajích, jejich zastoupení je však nerovnoměrné. K jejich hlavním úkolům patří zpracování závěrů speciálněpedagogické a psychologické diagnostiky, zjišťování připravenosti dětí s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním na povinnou školní docházku, návrh na úpravu pod- Marie Vítková - Somatopedie 107 mínek pro realizaci speciálních vzdělávacích potřeb klientů, zpracování odborných podkladů pro inkluzi, zajišťování speciálněpedagické podpory pro děti a žáky v inkluzivním prostředí mateřské a základní školy a poskytování poradenských služeb pedagogickým pracovníkům a rodičům uvedeného okru dětí (Vítková in Valenta, 2014, s. 118-119). Standardní činnosti centra jsou vymezeny vyhláškou č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů (vyhláška č. 197/2016) a jsou zaměřeny především na: • individuální speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostika u žáků s tělesným postižením pro účely stanovení podpůrných opatření (PO), stanovení speciálně pedagogických intervenčních postupů, a v případě potřeby i zpracovávání návrhů na vzdělávání žáka ve třídě zřízené pro žáky s tělesným postižením. • diagnostiku potřebnosti a zpracování doporučení k uzpůsobení podmínek pro konání maturitní zkoušky žáků a uzpůsobení podmínek konání závěrečných zkoušek nebo přijímacích zkoušek • zjišťování účinnosti a potřebnosti uplatňovaných podpůrných opatření a speciálně pedagogických a psychologických intervenčních postupů pro účely vzdělávání žáků, kterým SPC pro tělesně postižené poskytuje poradenské služby. • poskytování služeb kariérového poradenství • poskytování poradenské podpory a informací o možnostech vzdělávání žáků se SVP, o vzdělávací nabídce a dalších poskytovatelích poradenských služeb, jejich obsahu a dostupnosti pro zákonné zástupce a pedagogické pracovníky žáků, kterým SPC pro tělesně postižené poskytuje služby. • poskytování metodické podpory a odborných konzultací pedagogickým pracovníkům škol vzdělávajících žáky s tělesným postižením, se souběžným postižením více vadami a žáky se závažným onemocněním Na základě komplexní diagnostiky dítěte/žáka/studenta s tělesným postižením a závažným onemocněním se v SPC určuje stupeň podpůrného opatření. Pro dělení do stupňů podpůrných opatření (PO) není vždy důležitá pouze závažnost tělesného postižení nebo onemocnění, ale především jeho důsledky pro vzdělávání, tzn. funkční důsledky. Poskytování podpory žákům s TP má svá specifika také podle jejich věku a tomu odpovídajícímu zařazení do školského systému. V tabulce jsou uvedeny příklady možností zařazení vzhledem k míře postižení. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 108 Tab. 11: Možností členění podpůrných opatření vzhledem k míře tělesného postižení Stupeň podpůr- ného opatření (PO) Rozsah dopadů do vzdělávání Příklady pro které kategorie žáků jsou doporučovány podpory v uvedeném stupni PO 2 mírné žák s chronickým onemocněním při mírných obtížích ve vzdělávání žák s dlouhodobějšími problémy ve vzdělávání bez ohledu na příčiny tělesného postižení, nebo onemocnění, u kterých jsou uvedená PO efektivní PO 3 středně zá- važné středně těžce tělesně postižený žák s dopadem na hrubou i jemnou motoriku, grafomotoriku, oromotoriku…., s potřebou využití pomůcek při vzdělávání a s problémy se zvládáním učiva, který potřebuje podporu asistence pedagoga na omezenou dobu (do TV, PV, psaní, při pobytech mimo školu…), případně asistenci sdílenou žák s těžkým stupněm tělesného postižení, které je dobře kompenzováno, nemá problémy se zvládáním výuky, co se týče obsahu učiva, ale při vzdělávání potřebuje využití finančně náročnějších pomůcek (k úpravě pracovního místa, PC s odpovídajícími programy, speciální klávesnice, myši a omezenou podporu ze strany dalšího pedagogického pracovníka může jít i o žáka se závažnou chorobou výrazně ovlivňující jeho možnosti při vzdělávání (omezená docházka do školy, velmi časté absence….), který má problémy se zvládáním učiva vyplývající z diagnózy (neurologické onemocnění má často dopad na funkce ovlivňující možnosti žáka při vzdělávání – deficity dílčích funkcí, často i podprůměrný intelekt) žák, u něhož je z důvodu dopadu postižení, nebo onemocnění nutná specializovaná pomoc v průběhu výuky včetně pobytu v MŠ PO 4 závažné žák s nejtěžšími a těžkými stupni zdravotního postižení, které není dobře kompenzováno, má problémy se zvládáním výuky, co se týče obsahu učiva, a při vzdělávání potřebuje využití finančně náročných pomůcek (k úpravě prostředí, pracovního místa, PC s odpovídajícími programy, speciální klávesnice, myši, a podporu ze strany dalšího pedagogického pracovníka) žák se těžkým tělesným postižením, který má problémy se zvládáním učiva, které vyplývají z diagnózy žáka (neurologické postižení, které má často dopad kromě motoriky i na ostatní funkce – deficity dílčích funkcí, často i podprůměrný intelekt…) žák se středně těžkým tělesným postižením s výrazným dopadem jemnou motoriku, s přidruženým onemocněním (např. epilepsie), který má problémy se zvládáním učiva vyplývající z diagnózy žáka (neurologické postižení, které má často dopad i na ostatní funkce – deficity dílčích funkcí, často i podprůměrný intelekt…) žák se středně těžkým tělesným postižením kombinovaným dalším postižením (nebo postiženími) po omezenou dobu může jít i o žáka se závažnou chorobou výrazně ovlivňující jeho možnosti při vzdělávání např. závažné onkologické (ale i jiné) onemocnění v léčbě s omezením docházky do školy na delší dobu, případně s nutností vzdělávání ve škole mimo kolektiv ostatních žáků PO 5 nejzávaž- nější žák s nejtěžším stupněm tělesného postižení (často progresivním), s dopadem na motoriku horních i dolních končetin, oromotoriku, vizuomotoriku …. Marie Vítková - Somatopedie 109 žák těžkým tělesným postižením kombinovaným dalším jiným závažným postižením (nebo postiženími) žák se vzácným onemocněním s mimořádně závažnými dopady do vzdělávacích potřeb, často potřebou vzdělávání v jiném než školním prostředí může jít i o žáka se závažnou chorobou výrazně ovlivňující jeho možnosti při vzdělávání (např. závažné onkologické onemocnění v léčbě se zákazem docházet do školy ….) Tým pracovníků SPC, kteří poskytují odbornou pomoc, tvoří psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník. Činnost SPC se uskutečňuje ambulantně, návštěvami ve školách a školských zařízeních, případně v rodinách. SPC spolupracuje s lékaři a dalšími zainteresovanými odborníky. Pracovní náplň odborníků v SPC (speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník) je dána katalogem prací – nařízením vlády ČR č. 222/2010 Sb., o platových poměrech zaměstnanců ve veřejných službách a správě. Klíčovou pozici ve struktuře SPC zastává speciální pedagog. Jeho hlavním úkolem je nastavení, monitoring a průběžná úprava edukačního prostředí žáka, což vyžaduje přímou spolupráci se školou a rodinou, součástí je speciálněpedagogická diagnostika, zpracování individuálního vzdělávacího plánu a jejich pravidelného vyhodnocování. K dalším aktivitám speciálních pedagogů patří provádění reedukační a kompenzační činnosti a metodická podpora kmenových pedagogů žáka (Voželnílek, Michalík, 2013, Vítková in Bartoňová, Vítková, 2016, s. 90-91). 3.4 Specifika, podmínky a úskalí ve vyučování žáků s tělesným postižením na základní škole 3.4.1 VNÍMÁNÍ A MOZKOVÉ HYBNÉ PORUCHY Vnímání a pohyb jsou podstatné znaky života vůbec a jejich rozvoj má pro každého člověka základní význam. Jestliže se pak jedná o výchovu a vzdělávání dětí a žáků s pohybovými poruchami, nabývají tyto aspekty zvlášť na významu. U jedinců s mozkovým hybným postižením, tj. u jedinců, kde příčinou tělesného postižení je poškození mozku, lze často pozorovat přidružené zvláštnosti a nápadnosti v oblasti vnímání. Ve školním věku jsou nápadné zrakové, akustické a taktilně kinestetické zvláštnosti vnímání, jež jsou zpravidla hodnoceny jako specifické poruchy učení. Ale už v předškolním období a v rané péči o kojence a malé děti lze pozorovat problémy, které ukazují na poruchy vnímání. V neuropsychologii a somatopedii se označuje oslabení ve vnímání jako poruchy kognitivního zpracování podnětů při intaktních smyslových orgánech (srov, Fedra, Michl, specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 110 1993, Pokorná, 1997, Wellmitz, 1993). Neuropsychologie popisuje obtíže ve schopnostech rozlišování, ve zrakové a sluchové oblasti, v oblasti taktilně-kinestetického vnímání, obtíže v prostorovém vnímání a prostorové labilitě jako poruchy dílčího výkonu a jako základní symptomatiku dětí s lehkou mozkovou dysfunkcí. Původní příčinou jsou různé faktory nebo kombinace faktorů, ke kterým se řadí minimální mozková dysfunkce, rané poškození mozku (mozková obrna), těžké motorické poruchy od narození a nedostatek schopností koordinace očních pohybů (Wehr-Herbst, 1998, s. 19 an.). Z dosavadních závěrů je zřetelné, že zvláštnosti vnímání u dětí s tělesným postižením hrají v jejich edukaci důležitou roli. Jaké jsou to ale vztahy k pohybovým poruchám, tělesným vadám a tělesnému postižení? Nelze zde hovořit o lineární souvislosti – lehké tělesné vady – lehké poruchy vnímání, těžké vady – těžké poruchy. Na základě výzkumů se došlo k závěrům, že děti s atetózou vykazují lepší výkony ve vnímání, než děti se spastickou formou mozkové obrny. Slabší výkony při zrakovém vnímání u spastiků jsou vysvětlovány kortikálním poškozením mozku (Wehr-Herbst, 1998, s. 19 an.). Intaktní motorika je důležitým předpokladem pro celkový vývoj osobnosti, pro kognitivní, perceptivní a emocionální vývoj. Znamená to, že všechny děti, u kterých jsou podstatně narušeny motorické funkce, jsou postiženy i ve vývoji celé své osobnosti. Byl to především J. Piaget (1970, 1996), který představil ve své vývojové teorii smyslové a pohybové aktivity jako východisko a základ pro kognitivní vývoj. V prvních dvou letech života, v senzomotorické fázi, stojí v popředí nutnost a pozitivní vliv vlastního vývoje v souvislosti s různými modalitami vnímání. Dítě se učí rozlišovat konstantnost (stálost) a variabilitu (obměny) na předmětech od skutečných změn v okolí. Jestliže jsou v této rané fázi možnosti pohybového vývoje dítěte omezeny nebo se jim brání přetrvávající reflexy, jak je tomu často u malých dětí s MO, dojde k poruchám vývoje perceptivních a kognitivních funkcí. Na základě nedostatku zkušenosti s úchopem, neschopností lézt, stejně jako omezené kontroly hlavy a očí, nedochází k získávání důležitých perceptivně-kognitivních zkušeností. Vzhledem ke snížené činnosti vnímání se rozvíjí složka rozumového chování opožděně. Vysvětlení, které je logické na pozadí teorie J. Piageta (1970, s. 111 an.) a v somatopedii, se často označuje jako vývojové opoždění. S těmito důsledky musí počítat pedagogická podpora dítěte s tělesným postižením v umožnění co nejsamostatnějších projevů a zvnitřněného jednání. To vede logicky ke stanovisku, že žáci s tělesným postižením mohou dospět k získání lepších kognitivních Marie Vítková - Somatopedie 111 a sociálních kompetencí jen prostřednictvím podpory orientované na činnost – v rámci činnostně orientované speciální pedagogiky. Rovněž požadavek úzké souvislosti mezi vnímáním a pohybem je vyjádřen F. Affolterovou (1987, s. 48) při podpoře dětí s poruchami vnímání. Ve svém výkladu klade velký důraz na taktilně-kinestetické vnímání jako základ všech afektivních a kognitivních zkušeností. To, že dítě poznává skutečnost nejprve při pohybu a při taktilně kinetickém odporu, má rozhodující význam pro všechny další procesy vnímání a v neposlední řadě také pro řeč a symbolické chování. Taktilně-kinetické vnímání je spojením vnímání dotyku a pohybu. Podpůrné návrhy F. Affoltera jsou proto rovněž použitelné u dětí s těžkým tělesným postiže- ním. Termínem senzorická integrace pohybem je popsán terapeutický a podpůrný program A. J. Ayersové (1979, s. 29). Poruchy senzorické integrace jsou podle její neuropsychologické teorie odpovědny za mnoho druhů poruch vnímání a učení. Mechanismy chování, pohyby hrubé motoriky, kontrola šíjových reflexů a okumotoriky mají v jejím konceptu základní význam zejména pro vnímání tvarů a prostorové vnímání. Senzorická integrace je důsledkem senzomotorického jednání a pohybu: pohyb integruje senzomotorické a zrakové zkušenosti (Ayeres, 1979, s. 29, Pokorná, 1997, s. 146). Cílem její terapie je úspěšná integrace na nižší úrovni mozkového kmene (ve formatio reticularis probíhají nejdůležitější integrační procesy) jako základ pro vyšší funkce mozku, např. zrakové rozlišování, psaní a čtení. Taktilní stimulace (hlazení, tření, krémování) a vestibulární stimulace (houpání, válení, otáčení), kterých jsou schopny děti s těžkým postižením, patří k nejdůležitějším zdrojům počátků vnímání a přiměřeného pohybu na úrovni mozkového kmene. Jako ontogeneticky teprve se vyvíjející modality podporují senzorickou integraci a jsou hlavní součástí podpory, která působí radost. Přístupy speciálněpedagogické podpory a terapie se realizují v rámci ucelené rehabilitace. Tím je míněno, že dítěti se mají nabízet úkoly v takovém uceleném komplexu, který pro něj má osobní význam. Ve hře a v aktivitách blízkých praktické činnosti, navázaných na kladný vztah k vychovateli, se mohou v podpůrných situacích rozvíjet individuální vlastní tvořivé síly dítěte. Podpora zrakového vnímání u dětí s mozkovou obrnou má různé zaměření. V popředí pozornosti je buď podpora hrubé motoriky (např. Ayersová. 1979, 1987), koordinace oko – ruka (např. Affolterová, 1983, Frostigová, 1972, 1977, Pokorná, 1977) nebo je primární specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 112 jemná motorika očí, jako je tomu u očních pohybů (Kephart, 1977, Wehr-Herbst, 1988, 1993, Pokorná 1997). Pohyby očí, kterým zpravidla nevěnujeme žádnou pozornost, probíhají za normálních okolností nerušeně a plynule. Relevantní informace z prostředí mohou být při plynulých a koordinovaných pohybech očí cílené a mohou být rychleji přijímány, čímž se získává více informací, než při zpomalených nebo chybějících pohybech při sledování očima nebo cíleném pohledu. Znalost očního nálezu může vysvětlit, proč ne všechny děti s MO musí mít poruchu zrakového vnímání a proč také děti, které nemají žádné viditelné mozkové nebo pohybové poškození, mohou mít poruchu zrakového vnímání. Tato jemná diferenciace má význam především pro plánování pedagogických podpůrných opatření. 3.4.2 SOUVISLOST MEZI NARUŠENÍM MOTORIKY A PORUCHOU ŘEČI, ALTERNATIVNÍ KOMUNIKACE Výskyt vad řeči u dětí s hybným postižením je poměrně častý. Potřeba logopedické péče je častější u dětí předškolního věku, pak postupně klesá. U dětí s MO se potřeba terapie ještě posouvá do školního věku, případně dorostového. U dětí s tělesným postižením se mohou v podstatě vyskytovat všechny vady řeči. V této souvislosti nás zvláště zajímají ty, které přímo nebo nepřímo vznikají z tělesného postižení, a tím vykazují jistá specifika daná tělesným poškozením. Specifika řečových poruch rozděluje B. Wellmitz (1993, s. 111) do tří skupin, a to na symptomatické poruchy řeči, které vznikají jako symptom tělesného postižení, tzn., že je postižena nejen hrubá motorika, ale také motorika řeči (např. dysartrie, popř. anartrie), na poruchy řeči vznikající v důsledku nepřímého působení tělesného poškození, tzn., že motoricky podmíněný deficit zkušeností může postihnout také řeč (např. poruchy porozumění řeči, malá aktivní slovní zásoba, opožděný vývoj řeči). Poslední skupinu tvoří poruchy řeči vznikající v důsledku sociálních podmínek dítěte s tělesným postižením, tzn., že je zvláště postižena sociálně komunikační oblast (např. malá potřeba komunikovat, nedostatečné vytvoření komunikačních prostředků). U. Haupt (1983, s. 22, Vítková, 2006) zdůrazňuje rovněž tři aspekty vytvoření poruch řeči u dětí s tělesným postižením: postižení motoriky řeči, opoždění vývoje řeči a poruchy komunikace, stejně jako nedostatečná komunikační zásoba a nedostatek pojmů. Marie Vítková - Somatopedie 113 V souladu s citovanými autory J. Klenková (2000, 2006) uvádí, že vývoj řeči u dětí s MO závisí na celkovém tělesném stavu, na úrovni intelektu a rovněž na prostředí, ve kterém se dítě nachází. Kromě toho dodává, že vývoj řeči ovlivňuje výskyt dalších poškození (poruchy sluchu, epileptické záchvaty, vliv hospitalizace). Při zjišťování poruch řeči u dětí s MO je F. Kábele (1988) toho názoru, že je nutné zjistit příčinu omezeného nebo opožděného vývoje řeči. F. Kábele tyto příčiny spatřuje jednak v poruše centrálních řečových oblastí v mozku, dále ve snížených rozumových schopnostech jedince, v poruchách hybnosti mluvních orgánů a v poruchách sluchu. U dětí s tělesným postižením se nejčastěji jedná o tyto poruchy: • Dysartrie a anartrie – považujeme je za těžké poruchy řeči u dětí s hybnými poruchami (zejména MO). Vyjdeme-li z konstatování, že u MO jsou postiženy kromě svalů končetin, trupu a hlavy také svaly dýchací, žvýkací, polykací a mimika, lze dojít k závěru, že každí dítě s MO je současně rizikové se zřetelem na vytvoření dysartrie, popř. anartrie. • Často lze najít u dětí s tělesným postižením dyslalický syndrom, jehož příčinou může být jak poškození (periferní) řečového aparátu, tak oslabení akusticko-motorických spojení v důsledku nedostatečného vývoje fonematického sluchu a zvláště na základě ztížené kinestetické percepce. • Obtíže v oblasti kinestéze mohou být tak značné, že vedou k motorické alalii, neschopnosti spojovat hlásky, • Na pozadí souvislostí mezi hrubou a jemnou motorikou lze najít klinický obraz verbální dyspraxie, popř. apraxie. Je postižena schopnost získat řečové pohybové vzory, pamatovat si je a reprodukovat je. • Podle stupně poškození mozku, např. úrazem nebo po operaci mozkového nádoru, může dojít k afázii. • Opožděný nebo narušený vývoj řeči se objevuje u většího počtu dětí s tělesným postižením. • Ke klinickému obrazu některých tělesných postižení (dysmelie, atetózy) mohou patřit vady sluchu (nedoslýchavost, hluchota). Vada sluchu přitom neznamená jenom postižení percepce, nýbrž i negativně působí na vývoj řeči. • Deficit zkušeností vede ke kvantitativnímu a kvalitativnímu omezení slovní zásoby – jak aktivního používání, tak porozumění řeči. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 114 • Spojení tělesného postižení s mentálním postižením omezuje rovněž řečové schopnosti. • Kromě toho se stávají některé nonverbální elementy komunikace, Jako prostředek doplnění řečové komunikace, v důsledku motorické poruchy málo účelné nebo zcela neúčinné. Komunikace jako přijímání vztahů a výměna informací je sociálním aktem. Člověk má nejen základní potřebu s druhým komunikovat, nýbrž komunikace představuje také nutnou podmínku pro jeho vývoj, a to jak duševních schopností, tak jako základ emocí a chování. Každý člověk disponuje vícero možnostmi komunikace, mezi nimiž je nejvýznamnější řeč. Hlasitá komunikace je zvláštní formou komunikace, která je stále k dispozici, překonává vzdálenosti, je uchovatelná, a tím není vázaná na současnost mezilidské komunikace. Její realizace předpokládá společnou zásobu znaků a schopnost informace přijmout, dekódovat, zpracovat a uchovat, ale také je kódovat a posílat. Hlasitý komunikační akt je komplikovaný proces, determinovaný rozmanitou vnitřní a vnější kapacitou, a tím i snadno naruši- telný. U jedinců s tělesným postižením, u kterých je závažně postižena hlasitá řeč nebo vůbec nemluví, např. při dysartrii nebo anartrii, spočívá problém v tom, že se informace přejímají, dekódují, zpracovávají, jsou kódovány myšlenky pro zaslání informací, informace jsou také jednoduchým hlasitým vyjádřením s pomocí gest a mimiky zaslány, ale komunikující partner jim nerozumí. Komunikační proces je neúplný. U dítěte s tělesným postižením ale zdroj poruchy spočívá už v zásobě znaků. Tzn., že signál (pojmové slovo) nesignalizuje nebo signalizuje ne úplně odpovídající obsah pojmu. Neexistuje tedy žádná shoda mezi lexikonem a sémantikou, takže poslání je ve dvojím ohledu narušeno a příjem je ztížen. Protože u jedinců s tělesným postižením může být také narušena mimika a gestikulace, nelze touto cestou pomoci k dekódování signálu. Jaké možnosti se nabízejí pro komunikujícího partnera, aby se stal výkon odesílatele, který je neúplný a nedostatečný, pro něj srozumitelný? Existují alternativní komunikační formy, které mohou nahradit prázdné místo po hlasité řeči. Východiskem pro výběr vhodného komunikačního systému jsou však vždy na prvním místě specifické podmínky osobnosti. Nezbytná je individuální adaptace. Takové alternativy se najdou v různých komunikačních formách, které člověk používá, a každá z nich má své přednosti a nedostatky. Marie Vítková - Somatopedie 115 Při podpoře v komunikaci jsme si vědomi zvláštního významu komunikace pro vývoj osobnosti. Jestliže chybí výrazové prostředky možnosti hlasité řeči, lze k její kompenzaci použít grafických komunikačních systémů ve formě obrázků, slov, písmen a symbolů. Augmentativní komunikační systémy podporují již existující komunikační schopnosti, které však nestačí k dorozumění, ale usnadňují porozumění řeči i vlastní vyjadřování. Alternativní komunikační systémy se užívají jako náhrada mluvené řeči. Grafické komunikační systémy mohou být statické nebo dynamické. Mezi statické patří Bliss a piktogramy, mezi dynamické se řadí systémy zahrnující znaky a gesta, např. prstová abeceda, znaková řeč, Makaton (Klenková, 2006, Kubová, 1996, Bočková, 2915, Janovcová, 2010). Z jednoduchých komunikačních systémů verbálních i nonverbálních jsou u nás neznámější: • Facilitovaná komunikace • Makaton • Piktogramy • Bliss systém • Metody sociálního čtení. Pro jedince s tělesným a mentálním postižením se nejvíce používají piktogramy, které jako jazykový program umožňují komunikaci a rozvoj řeči. Piktogramy jsou zjednodušená zobrazení skutečnosti (předmětů, činností, vlastností). Jednoduchým řazením piktogramů lze skládat věty (rozvrh hodin, program dne), lze jejich pomocí dávat různé instrukce apod. Při první výuce piktogramů lze používat předměty a fotografie (Kubová, 1996). Sociální čtení se užívá u jedinců s více vadami (tělesné a mentální postižení). Jako chápáno jako poznávání, interpretace a přiměřené reagování na znaková znamení a symboly, piktogramy, slova a skupiny slov, které se vyskytují v nebližším okolí postiženého, aniž by postižený zvládl techniku čtení (Kubová, 1996). 3.4.3 ASPEKTY PSYCHOSOCIÁLNÍ A PEDAGOGICKÉ PODPORY ŽÁKŮ S EPILEPSIÍ V kapitole je analyzován školní vývoj žáka s epilepsií, zjišťovány faktory, které tento vývoj ovlivňují, jakou psychosociální a pedagogickou podporu lze nastavit. Vývoj je buď přímo ovlivněn vlastním onemocněním (epilepsie) a medikamentózní léčbou (antiepileptika) nebo je podmíněn prostředím (chování, učení a zapamatování). specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 116 Specifika ve vývoji dítěte V prvním roce života se u dítěte vyvíjejí kognitivní schopnosti, elementy schopnosti učit se a vzniká motivace k učení. Vývoj učení však může být různým způsobem narušen. Důsledkem je selhání, poruchy pozornosti a koncentrace, které vedou rodiče s jejich dítětem k návštěvě dětského lékaře nebo psychologa (Borchert, 2000; Langmeier, Krejčířová, 1998; Matějček, Langmeier, 1986; Říčan, Krejčířová, 1997; Vágnerová, 1995). Vyšetření školních žáků s rozumovým omezením ukazuje podle Sheffielda (in Vítek, 2008) na to, že 18 % všech dětí trpělo epilepsií. Z dětí s těžkým omezením jich mělo epilepsii 67 %, s lehčím omezením jen 7 %. Četnost, s jakou školní problémy u žáků s epilepsií nastupují, jsou popsané u více autorů (Vítek, 2008). Rodinní příslušníci nemocného dítěte se zajímají o prognózu epileptického onemocnění, ptají se na jeho následky, na omezení (narušení) dalšího vývoje. Pro lékaře, který pacienta ošetřuje, je důležité, aby výše uvedeným problémům byla věnována náležitá pozornost. Dvě třetiny všech epilepsií začínají v dětském věku a je důležitou otázkou, v jakém rozsahu může být omezen vývoj dítěte s epileptickým onemocněním nebo jaká opatření při léčbě mohou vést k omezení, a zda taková opatření jsou dočasná nebo permanentní. Asi polovina všech dětí s epileptickými záchvaty nemá žádné problémy v běžné škole, ale třetina vykazuje nedostatky v učení (Vítek, 2008). Každé třetí dítě s epilepsií potřebuje speciální podporu ve škole nebo vykazuje nápadnosti v chování (Vítek, 2008). M. Viberg a kol. (1987 in Vítek, 2008) zjistil u dětí se záchvaty, které začaly mezi 1. a 12. rokem, významně nepříznivější výsledky v sebehodnocení ve srovnání s kontrolní skupinou. Děti s epilepsií měly větší diskrepanci mezi svým reálným sebehodnocením a svým ideálním obrazem, jejich tělesný obraz a sebeobraz byl méně zvýrazněn, neznámé bylo pociťováno jako něco ohrožujícího a identita pohlaví byla méně stabilní než u kontrolní skupiny dětí. Vztah typu onemocnění k psychickým poruchám není jednoznačný (Krejčířová, in Říčan, Krejčířová, 1997, s. 77 an.) a lze uvést jen pravděpodobné vztahy: • U symptomatické epilepsie bývají častější organicky podmíněné poruchy psychických funkcí, včetně postižení intelektu, než u epilepsie idiopatické. • Čím časněji nemoc vzniká, tím horší jsou její efekty. Velmi časné epilepsie s počátkem v kojeneckém věku bývají často spojeny s těžšími formami mentální retardace (např. Westův syndrom). • Efekty léčby bývají méně příznivé při větší frekvenci epileptických záchvatů. Marie Vítková - Somatopedie 117 • Horší vliv mají především parciální záchvaty s komplexní symptomatikou (dříve se užíval termín psychomotorické záchvaty). Nejvíce psychických poruch bývá tehdy, když se ohnisko nachází v oblasti frontálního, parietálního nebo temporálního laloku levé hemisféry. • S přechodným zhoršením EEG se rovněž přechodně zhoršují výkony i celkový psychický stav. Které faktory mohou omezit školní a profesní vývoj osob s epilepsií? • Za prvé jsou to faktory podmíněné onemocněním a z toho odvozené faktory podmíněné léčbou, • za druhé faktory podmíněné prostředím, které mohou ovlivňovat chování, učení a zapamatování. Rozsah ovlivňujících faktorů je ve vzájemném vztahu a u jednotlivých osob se manifestuje různě. Zde mohou hrát roli také geneticky podmíněné faktory. U některých jedinců jsou v popředí poruchy učení, u jiných poruchy chování, které sekundárně ovlivňují proces učení. K faktorům podmíněným nemocí lze počítat všechny příčiny, které mohou vést ke vzniku epilepsie: úraz mozku, infekce nebo vývojové anomálie CNS. Významným faktorem pro úspěšné učení a chování dítěte je věk, ve kterém se objevily první epileptické záchvaty, dále druh záchvatu a jeho průběh, u neznámých příčin četnost a stupeň záchvatu (srov. Dodrill, 1988; Trimble, Thompson, 1986 in Vítek, 2008). V uvedených případech může dojít ve zvýšené míře k problémům v profesní nebo školní dráze (Reynolds, 1988 in Vítek, 2008). V odborné literatuře byl analyzován význam generalizovaných subklinických epileptických výbojů v EEG (srov. Loisau, 1983, Aarts. 1984, Trimble, 1986, Ossetin, 1988, Binnie, 1988 in Vítek, 2008). Pokud se vyskytnou generalizované výboje na začátku přísunu podnětu (dráždění), vedou k většímu omezení stimulační odpovědi, než když se vyskytují během fáze odpovědi. Tato skutečnost poukazuje na omezení příjmu podnětů (podráždění) a jejich zpracování během spike wave výboje. Transitorní kognitivní omezení (TCI) během spike wave výboje bylo popsáno C. D. Binniem (1988 in Vítek, 2008). Trvání takového spike wave výboje může být cca 3 sec., klasické klinické pozorování může chybět. Zajímavá jsou také šetření N. T. Kasteleijna (1987 in Vítek, 2008), která dokládají, že lze prokázat pravidelně se opakující chyby v jízdním chování řidičů během subklinických výbojů. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 118 Se zřetelem k tomuto pozorování lze uvažovat o tom, jaký význam by mohla mít epileptická aktivita, kterou lze sice prokázat jen hloubkovými elektrodami, ale u níž na vrchní ploše lebky nelze najít žádný korelát. P. B. C. Frenwick (1988 in Vítek, 2008) uvádí, že takové výboje mohou být v korelaci s paroxysmálními poruchami chování. Význam paroxysmálního zpomalení základní aktivity v EEG pro učení je dosud otevřený. Právě tak nejasný zůstává význam jinak klinicky němého statu epilepticus s kontinuální spike wave aktivitou. Je těžké si představit, že takový status nemá žádný klinický korelát, především myslíme-li na negativní dopad epileptického statu na schopnost duševní výkonnosti a na dementní procesy u dětí po statu epilepticus. Medikamentózní terapie antiepileptiky je odpovědná za celou řadu kognitivních poruch. Souhrnně je možné pozorovat zvláště četné poruchy chování u mladších dětí vlivem Phenobarbitalu a Clonazepanu. Kognitivní omezení se nachází zvláště u Hydantionu, méně u Valproatu, je minimální u Carbamazepinu (Trimble a Cull, 1988; Gallassi, a kol. 1990 in Vítek, 2008). Není přesně známo, v jaké míře existují poruchy specifických funkcí (např. sustained attention, selective attention, memory) a obtíže ve schopnosti řešit problémy, v přijímání a zpracování informací nebo v pracovním tempu, zda je omezení klinicky relevantní nebo jen nastupuje u požadavků na určitý výkon, zda se jedná o permanentní nebo transitorické deficity, zda a až do jakého věku může dojít k vyrovnání opožděných funkcí (Gallassi, a kol. 1990 in Vítek,. 2008). Děti s epilepsií trpí více emočními poruchami a poruchami chování než zdravé děti, ale také než děti s jiným typem organického postižení CNS (Krejčířová, in Říčan, Krejčířová, 1997, s. 78 an.). Na školní a profesní vývoj jedinců s epileptickými záchvaty mohou působit s určitým omezením také faktory prostředí. Významné jsou přitom i reakce rodičů a širšího sociálního okolí na nemoc. Nepříznivý vliv má časté (a někdy i zbytečné) omezování mnohých aktivit dítěte z důvodu nemoci: děti s epilepsií bývají vylučovány z dětských táborů a škol v přírodě, je jim zakazována řada sportovních činností (srov. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií, EpiStop, 2007). Déletrvající protekční chování rodičů a vychovatelů může být příčinou pro selhání výkonu ve škole i v pozdějším životě na různé úrovni (Henricksen, 1988). Marie Vítková - Somatopedie 119 Školní selhání může signalizovat i nedostatek připravenosti dítěte na školu (srov. Vágnerová, 1995). Zejména děti se záchvatovým onemocněním se zvláštní příklonností k rodičům mohou mít těžkosti s emocionálním odtržením od rodiny. V době začátku školní docházky a v prvních dvou třídách základní školy se zmírňuje nacvičená ochranná funkce rodiny do té míry, kolik času tráví dítě ve škole. Současně pomalu stoupají požadavky na učení a samostatný způsob práce žáka ve škole. Děti s epilepsií podávají ve škole velmi často nižší výkony, než by odpovídalo jejich mentální kapacitě. Podílí se na tom vlivy organické (poruchy pozornosti, senzomotorické, percepční i řečové poruchy), ale neméně významné je i obvyklé snížení očekávání rodičů i školy. Tato situace se stupňuje na druhém stupni základní školy v důsledku zvyšujících se požadavků na schopnost koncentrace a schopnost učit se. Známkování je přísnější, učební tempo se zvyšuje, žák je zařazen na základě doporučení z pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra mezi žáky se speciálními vzdělávacími potřebami a je třeba pro něj zpracovat individuální vzdělávací plán, pokud už tomu nebylo tak dříve (srov. Vítková, 2006; Říčan, Krejčířová, 1997; Kassebrock, 1989). Další kritickou fázi lze očekávat na konci základní školy při přechodu na střední školu. Předsudky společnosti a negativní očekávání rodičů i školy se zřetelem ke schopnosti školních výkonů u žáků se záchvatovým onemocněním mohou představovat dostatečné důvody pro selhání výkonů. Rodiče obecně přiznávají dětem s epilepsií menší schopnost sebekontroly. Snížený pocit sebehodnocení v sobě skrývá nebezpečí sociální izolace (Kassebrock, 1989). Reakce prostředí, zvláště učitelů a spolužáků dokáží dítě se záchvaty natolik znejistit, že je nápadné v chování a ve škole selhává (srov. Vágnerová, 1995; Říčan. Vágnerová, 1991; Matějček, 1991; Říčan, Krejčířová, 1997). Je třeba hledat takové mechanismy, které by zamezili těmto sekundárním omezením. Na základě znalostí všech možných ovlivňujících faktorů a četností jejich nástupu byly stanoveny tyto otázky (Scheffner, in Jacobi, 1991): 1. U kterých pacientů s epileptickými záchvaty nastupují potíže ve škole? 2. V kterém časovém okamžiku epileptického onemocnění jsou patrné potíže v učení? 3. Za jakých podmínek nastupují potíže v učení? 4. Mají absolventi školy s epileptickými záchvaty stejné možnosti pracovního uplatnění jako intaktní populace? specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 120 U školního vzdělání bylo rozlišeno: ukončení gymnázia, základní školy nebo základní školy speciální školy s ukončeným nebo neukončeným vzděláním. U profesního vzdělání se rozlišovalo mezi vysokoškolským studiem, formálním vzděláním v profesích služby, obchod, řemesla nebo technických profesích nebo zaměstnáním bez jakéhokoliv formálního vzdělání. Lze očekávat, že s pomocí intervenčních programů se podaří snížit počet žáků, kteří musí přerušit svoji školní kariéru a později nenajdou žádné kvalifikované pracovní uplatnění. Nehledě na osobní zisk postiženého jsou kumulované náklady vynaložené na žáka, který nedokončí školu a nenajde pracovní uplatnění, vyšší než průběžné náklady na celý intervenční program (Freeman, a kol. 1984). 3.4.4 SPECIFIKA, PODMÍNKY A ÚSKALÍ VE VÝUCE ŽÁKŮ S TĚLESNÝM PO- STIŽENÍM Základním vzděláváním prochází v ČR každé dítě ve věku od 6 do 15 let. Základním vzděláváním v základní škole (ZŠ) se dosahuje stupeň základní vzdělání. Základním vzděláváním v základní škole speciální (ZŠS) se dosahuje stupeň základy vzdělání. ZŠS se odlišuje od ZŠ organizačními formami vzdělávání a obsahovým zaměřením výuky. Od roku 1995 je povinná školní docházka devítiletá a žáci ji plní v devítileté základní škole (96 %), určitou variantou pro nadané žáky jsou víceletá gymnázia. Povinná školní docházka začíná obvykle v šesti letech věku dítěte, rodiče však využívají možnost odkladu povinné školní docházky (o 1-2 roky), který probíhá na základě doporučení lékaře a PPP nebo SPC. Ročně se jedná cca o 23,6 % šestiletých dětí. Mobilita žáků s tělesným postižením podstatně ovlivňuje kvalitu jejich života a je základním předpokladem pro jejich úspěšnou sociální inkluzi. Na počátku školní docházky je u tělesně postižených žáků důležité zjištění, zda se mohou sami pohybovat nebo jen s cizí pomocí. Snaha je řešit celé prostředí školy v okruhu žáka s tělesným postižením tak, aby byl pokud možno nezávislý na cizí pomoci (toaleta, šatna, jídelna). Někdy je nezbytné adaptovat školní prostředí podle individuálních potřeb žáka. Při sestavování rozvrhu je např. třeba brát zřetel na dobrou přístupnost učebny, kam bude žák s tělesným postižením chodit apod. Snaha je řešit celé prostředí školy v okruhu postiženého žáka tak, aby žák byl pokud možno nezávislý na cizí pomoci (toaleta, šatna, jídelna apod.). Marie Vítková - Somatopedie 121 V neposlední řadě je třeba myslet i na vhodné sezení imobilních žáků. Zdravé děti/žáci mohou často měnit polohu během výkonu nejrůznějších činností. Postižení žáci jsou této možnosti zbaveni. Potřebují sedět pohodlně, používat vhodné podpory k držení těla, která odpovídá dané školní aktivitě. Existuje celá řada postižení vyžadujících speciální přístup k výběru místa na sezení. Patří sem poškození páteře, MO, svalová dystrofie, rozštěp páteře, revmatická artritida, postižení končetin a poškození mozku. Vhodně volená židle nebo invalidní vozík musí odpovídat fyzickým, funkčním a terapeutickým požadavkům. Žák by měl mít možnost individuálně měnit pozici během pobytu ve škole. Imobilní děti/žáci mají špatný krevní oběh, konkrétně v nohou, proto je třeba zamezit jejich prochlazení. Vhodnou pomocí je cvičení, zvedání chodidel a další preventivní opatření. Někteří žáci potřebují k tomu, aby mohli ve škole pohodlně sedět, externí podporu. Jsou to zejména žáci s oslabeným trupem, špatnou kontrolou hlavy apod. Některé invalidní vozíky jsou vybavené přídavným zařízením např. komunikačním systémem. Využívání počítačové technologie pomáhá postižením žákům ke zvýšení sebedůvěry a pozitivně ovlivňuje přístup ostatních žáků k postiženým spolužákům. Široký rozsah technologií je vhodný k podpoře žáků zejména v oblastech komunikace, edukace, mobility, socializace. Počítače s příslušným programovým vybavením v kombinaci s tvůrčími výukovými postupy pomáhají postiženým žákům rozšířit si možnosti svého vzdělávání. Programy musí vyhovovat věku a vzdělávací úrovni žáka a reagovat na jeho měnící se potřeby. Rychlý rozvoj technologií umožňuje využívat nejrůznější verze programového vybavení pro většinu počítačových sestav. Hlavní důraz při používání počítačů u žáků s tělesným postižením je kladen na fyzický přístup (např. adaptace klávesnice). Pro školní práci je důležité vědět, jak je rozvinuta jemná motorika ruky, zda je dítě vůbec schopno kreslit, psát, na jaké úrovni je jeho obratnost rukou, jaké je jeho pracovní tempo, jaké jsou jeho komunikační schopnosti. Vnímání může být primárně poškozeno ve formě dysgnozií (Vágnerová, Valentová, 1994, s. 74) projevující se ve škole potížemi v diferenciaci mluveného i psaného slova. Porušen může být aktivní řečový projev, artikulace a intonace řeči, u dyskinetické (atetoidní) formy MO často mimovolními pohyby, které jsou sociálně rušivé. U žáků s mozkovou bývají často sníženy rozumové schopnosti (Monatová, 1995, Říčan, Vágnerová, 1991, Vítková, 2006). V některých případech spolupůsobí nedostatek podnětů, nízká úroveň stimulace a omezenost zkušeností. Výkon ve škole bývá dále zhoršen slabou specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 122 koncentrací pozornosti a zvýšenou unavitelností. Žáci si zapamatovávají útržkovitě, nevýběrově, obtížně si vybavují i reprodukují učivo. Pracovní tempo žáků s MO bývá pomalé a nevyrovnané. Socializační proces probíhá pomaleji. U žáků s LMD se jejich problémy, které jsme u nich pozorovali v předškolním věku, se ještě prohloubí a jsou nejzřetelnější ze všech věkových období. Výrazně se projeví zejména neklidné, roztěkané děti. Ve škole se špatně adaptují, jednají impulzivně a jsou dráždivé. Podle M. Vágnerové (1995, s. 78) je jednou z příčin dílčího neúspěchu ve škole zejména v některých předmětech nerovnoměrný vývoj dispozičních struktur dítěte nebo deficitní utváření dílčích schopností, při dostačující obecné inteligenci (Pokorná, 1997, s. 89 an,). Školní výkony v tomto směru negativně ovlivňují specifické poruchy učení v oblasti symbolických funkcí (Matějček, 1995). Především vzdělávání dětí a žáků s neurologickou symptomatikou má svá specifika, která se vždy odvíjejí od úrovně rozumových schopností a stupně a formy postižení. Postižení má vliv na celou osobnost jedince a je nutné respektovat i potíže se sebeobsluhou, problémy komunikační, společenské a obtíže s pohybem. Ty se objevují ve větší či menší míře a mohou vést až k celkové nehybnosti a závislosti na pomoci. Tělesné postižení může být provázeno dalšími zdravotními problémy, jako je např. inkontinence, poruchy příjmu potravy, unavitelnost, neurotické projevy. Somatické onemocnění je obvykle nikdy zcela vyléčitelné onemocnění, resp. dlouhodobě nepříznivý stav - poškození nebo oslabení fyziologických funkcí lidského organismu. Dítě se často musí vyrovnat s tím, že ho nemoc a její léčba bude doprovázet dlouhou dobu nebo i po celý život, že se mohou dostavit některé nepříjemné vedlejší důsledky léčby, změny vzhledu, že bude třeba dlouhodobě dodržovat režimová opatření (diety, omezení pohybu). U získaného postižení nebo nemoci se musí žák adaptovat na náhlou změnu své životní situace, často je doprovázeno psychickým traumatem a je subjektivně velmi těžce prožíváno. Tělesné postižení nebo chronické onemocnění představuje pro dítě značnou zátěž, která nějakým způsobem může ovlivnit i jeho psychiku. Tyto změny se mohou manifestovat jako poruchy v oblasti emoční, poruchy chování. Závažné onemocnění nebo postižení ovlivní nejen dítě, ale i celou jeho rodinu, mění se postoje rodičů k dítěti, vztahy v rodině, výchovné přístupy. Nejčastější obtíže u žáků s tělesným postižením, ale i u žáků s chronickým onemocněním: Marie Vítková - Somatopedie 123 Selhávání ve výuce Předpokladem školní úspěšnosti je dostatečná úroveň rozvoje dílčích schopností, znalostí a dovedností. U tělesného postižení nebo onemocnění, které zasahuje CNS (mozek) dochází často ke kombinaci s jiným typem postižení (např. zrakovým, sluchovým, mentálním), k nerovnoměrnému vývoji dílčích funkcí, nebo dochází k oslabení některých dalších funkcí. Jedná se zejména o poruchy: • motoriky s dopadem na přesuny, tempo, psaní, grafomotoriku • vnímání (např. deficit v diferenciaci figura – pozadí, prostorová představivost, prostorová a časová orientace, narušení fonologického sluchu) • pozornosti (potíže se zaměřením a udržením pozornosti, snadná rozptýlitelnost okolními podněty, „vypínání“ pozornosti, kolísání pozornosti v průběhu dne, v souvislosti s únavou nebo vlivem medikace) • paměti (narušena může být krátkodobá i dlouhodobá paměť, obtížné a nevýběrové zapamatování, horší výbavnost a reprodukce zapamatovaného) • myšlení (menší pružnost, ulpívavost, zpomalené myšlení, rigidnost • učení (specifické poruchy učení, deficity dílčích funkcí) • řeči (narušení artikulace, plynulosti řeči, aktivního řečového projevu, porozumění) • exekutivních funkcí (úkolová a volní zralost, přiměřená vytrvalost, schopnost začít a dokončit úkol) Řada postižení a onemocnění souvisí se zvýšenou unavitelností, tu ale mohou vyvolat i užívané léky. Únava vede ke snížení koncentrace pozornosti, zvýšenou ospalost, zpomalení psychomotorického tempa a myšlenkových operací. Problémy způsobené častou absencí (hospitalizace, časté ambulantní kontroly nebo zákroky, omezení docházky do školy na doporučení lékaře, pobyty v léčebnách a lázních). Žák může mít problémy s pochopením nového učiva, které není dostatečně vysvětleno, fixováno, procvičeno. Po návratu do školy musí dohánět větší objem učiva, což u něj může vést k pocitu přetížení, demotivaci. Mohou se vyskytnout i obtíže se začleňováním do kolektivu spolužáků. Na školní neúspěch může mít vliv i psychický stav dítěte, vyrovnávání se zdravotním stavem (adaptační mechanismy), tolerance k zátěži, nízká motivace a oslabení volních vlastností žáka (cílevědomost, přiměřená vytrvalost). Nemalý vliv může mít i prostředí, v němž žák vyrůstá. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 124 Výchovné problémy Adaptace žáka na nemoc nebo získané postižení závisí na věku žáka a na dosažené zralosti osobnosti. Postižený nebo nemocný žák používá stejné mechanismy ke zvládání těchto životních situací jako žák zdravý. Hlavními mechanismy jsou únik a agrese. Ve škole se můžeme setkat např. s těmito projevy: • verbální agrese – slovní napadaní, nadávky, nevhodné komentáře směřující ke spolužákům, pedagogům • agresivní projevy vůči osobám, předmětům nebo vůči sobě – fyzické napadání, poškozování, sebepoškozování či cílené zanedbávání sebe sama • negativismus, egocentrismus – agresivní sebeprosazování sama sebe, upoutávání pozornosti • únikem do nemoci – psychosomatické projevy, neurotizace Výchovné problémy ve škole mohou být také do jisté míry ovlivněny výchovnými přístupy rodičů, např. jejich hyperprotektivitou, zanedbáváním dítěte, ale i nereálnými požadavky na výkon dítěte. Ve výchovných problémech se mohou podobně jako u dětí odrazit konflikty mezi rodiči, socioekonomická situace rodiny. Problémy s vrstevníky Děti s tělesným postižením snadněji vzbuzují extrémní postoje jak u dospělých, tak i u svých vrstevníků. Velký význam pro sociální akceptaci má zejména na první pohled patrný tělesný nebo estetický defekt. Mohou se setkat s odmítáním, ignorováním, izolací, mohou se stát objektem posměchu až šikany. Na druhé straně bývají také svými spolužáky častěji ochraňováni, opečovávaní. Postižené dítě je ve škole vystaveno většímu nebezpečí negativního, ambivalentního či jinak stresujícího hodnocení ze strany vrstevníků, se kterým se musí nějak vyrovnat, a které ovlivňuje jeho sebevědomí a sebehodno- cení. Řada postižených nebo nemocných dětí má kvůli zdravotnímu stavu omezenou možnost začlenění se do vrstevnické skupiny (např. kvůli komunikační, pohybové bariéře, ale i z důvodů omezení rizika infektů). Proto mají omezenou možnost naučit se vhodným způsobům sociální interakce, jsou sociálně nezralé. To může vést k tomu, že handicapované dítě má lepší sociální vztahy s mladšími dětmi než s vrstevníky. Pro postiženého žáka může být obtížné přispět k sociální interakci ve vrstevnické skupině. To může vyvolat ztrátu moti- Marie Vítková - Somatopedie 125 vace tyto vztahy udržovat, anebo tendenci dítěte zviditelnit se jakýmkoli způsobem. V důsledku toho dítě ve třídě není akceptováno a nezíská přijatelnou sociální roli. Potíže v začlenění dítěte s postižením do skupiny mohou být také způsobeny negativní zkušeností s navazováním kontaktů z dřívějška a strachem z odmítnutí. 3.4.5 RÁMCOVÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM PRO ZÁKLADNÍ VZDĚLÁVÁNÍ Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání (RVP ZV, 2005) je kurikulární dokument, který vymezuje představy státu o zaměření, obsahu a výsledcích základního vzdělávání. Je programem, který stanovuje prostor, kde se škola (učitelé) budou pohybovat při realizaci základního vzdělávání. Je dokumentem se vzájemnými obsahovými a strukturálními návaznostmi na rámcový program pro předškolní vzdělávání a rámcové vzdělávací programy pro střední vzdělávání. RVP ZV je normativním východiskem pro tvorbu školních vzdělávacích programů pro základní vzdělávání (ŠVP ZV). Pomocí rámcového školního programu má každá škola možnost se profilovat, jeho příprava je tedy plně v kompetenci školy. RVP ZV podporuje v souladu s nejnovějšími trendy vzdělávací politiky států Evropské unie pedagogickou autonomii škol a učitelů, umožňuje různé přístupy k základnímu vzdělávání žáků v souladu s jejich individuálními vzdělávacími potřebami. Tento program předpokládá volbu různých vzdělávacích postupů, odlišných metod a forem výuky, navozuje lepší podmínky pro proměnu vnitřní atmosféry škol a celkově vyšší efektivitu vzdělávání. RVP ZV vymezuje vše, co je společné a nezbytné v povinném základním vzdělávání. V Rámcovém vzdělávacím programu pro základní vzdělávání (2005) jsou vzdělávací cíle rozlišovány ve dvou základních rovinách. Konkrétně jsou v programu rozlišeny obecné vzdělávací cíle a vzdělávací cíle jednotlivých vzdělávacích oblastí, které určují směr vzdělávání v dané oblasti (oboru). Konkrétní záměry vzdělávání jsou koncipovány z pozice edukátora. Jednotlivé vzdělávací oblasti jsou tvořeny jedním vzdělávacím oborem nebo více obsahově blízkými vzdělávacími obory: Jazyk a jazyková komunikace – Český jazyk a literatura, Cizí jazyk, Matematika a její aplikace – Matematika a její aplikace, Informační a komunikační technologie – Informační a komunikační technologie, Člověk a jeho svět – Člověk a jeho svět, Člověk a společnost - Dějepis, Výchova k občanství, Člověk a příroda – Fyzika, Chemie, Přírodopis, Zeměpis, Umění a kultura – Hudební výchova, Výtvarná výchova, Člověk a zdraví – Výchova ke zdraví, Tělesná výchova, Člověk a svět práce – Člověk a svět práce. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 126 Z hlediska obsahu je v části dokumentu týkajícího se jednotlivých vzdělávacích oblastí vymezena charakteristika vzdělávací oblasti, která vyjadřuje postavení a význam vzdělávací oblasti v RVP ZV. Na ni navazuje cílové zaměření vzdělávací oblasti. Škola si na základě cílového zaměření vzdělávací oblasti stanovuje strategie vyučovacích předmětů. Vzdělávací obsah vzdělávacích oborů je tvořen očekávanými výstupy a učivem. Vzdělávací obsah jednotlivých oborů škola rozčlení do vyučovacích předmětů a rozpracuje podle zájmu žáků, aby bylo zaručeno směrování k rozvoji klíčových kompetencí. RVP ZV umožňuje propojení (integraci) vzdělávacího obsahu na úrovni témat, tematických okruhů, případně vzdělávacích oborů. Poměrně samostatnou součástí programu jsou tzv. průřezová témata. Evaluace kurikulárních dokumentů se zřetelem ke společnému vzdělávání žáků byla provedena v souladu s koncepčními dokumenty RVP v letech 2015-2016. Úpravy se týkaly podpory dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami i dětí, žáků a studentů nadaných a při vzdělávání ve školách hlavního vzdělávacího proudu (tzv. společné vzdělávání). Úpravám RVP, které souvisejí se společným vzděláváním, předcházelo schválení novely školského zákona 561/2004 Sb. ve znění zákona č. 82/2015Sb. Tato novela přinesla zásadní změnu v části "Vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů nadaných". Nově zde byly formulovány § 16 a § 19. § 16 školského zákona nově definoval děti, žáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami jako osoby, které "k naplnění svých vzdělávacích možností nebo k uplatnění nebo užívání svých práv na rovnoprávném základě s ostatními potřebují poskytnutí podpůrných opatření". Podpůrná opatření pak vymezil jako "nezbytné úpravy ve vzdělávání a školských službách odpovídající zdravotnímu stavu, kulturnímu prostředí nebo jiným životním podmínkám dítěte, žáka nebo studenta", na jejichž bezplatné poskytnutí mají děti, žáci a studenti právo. Podpůrná opatření byla podle organizační, pedagogické a finanční náročnosti rozdělena do 5 stupňů. Dále § 16 stanovil, v čem podpůrná opatření spočívají. Mimo jiné: v úpravě organizace, obsahu, hodnocení, forem a metod vzdělávání a školských služeb; v úpravě očekávaných výstupů vzdělávání v mezích stanovených rámcovými vzdělávacími programy a akreditovanými vzdělávacími programy; v úpravě očekávaných výstupů vzdělávání v mezích stanovených rámcovými vzdělávacími programy a akreditovanými vzdělávacími programy. § 19 školského zákona vymezil okruhy, které má MŠMT stanovit vyhláškou. Mimo jiné: konkrétní výčet a účel podpůrných opatření a jejich členění do stupňů; u podpůrných opatření druhého až pátého stupně pravidla pro jejich použití školou a školským zařízením; Marie Vítková - Somatopedie 127 postup školy nebo školského zařízení před přiznáním podpůrného opatření dítěti, žákovi nebo studentovi; organizaci a pravidla vzdělávání ve třídách, odděleních a studijních skupinách a školách zřízených podle § 16 odst. 9, náležitosti individuálního vzdělávacího plánu. Na základě zmocnění školského zákona byla vydána vyhláška č. 27/2016Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných (je průběžně novelizována), která stanovuje: ● pravidla poskytování vybraných podpůrných opatření; ● postup v souvislosti s poskytováním podpůrných opatření; ● organizaci vzdělávání žáků s přiznanými podpůrnými opatřeními; ● podmínky a organizační náležitosti vzdělávání žáků uvedených v § 16 odst. 9 školského zákona; ● vybrané náležitosti vzdělávání žáků nadaných. Vzhledem k tomu, že RVP ZV upravuje vzdělávání v období povinné školní docházky, došlo v něm ve vztahu k problematice společného vzdělávání k nejrozsáhlejším změnám (poslední úpravy v letech 2016/2017). Zásadní změnou v RVP ZV bylo vypuštění přílohy RVP ZV upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením (RVP ZVLMP). Tím došlo ke sjednocení úpravy vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením v běžných základních školách a základních školách samostatně zřízených pro tyto žáky. Ve všech kapitolách RVP ZV byl text (obsahově i terminologicky) uveden do souladu se zněním novely školského zákona č. 82/2016 Sb. a vyhlášky č. 27/2016 Sb. V jednotlivých pasážích byla posílena problematika podpory žáků se SVP a žáků nadaných. Výraznou úpravou prošla kapitola 5 Vzdělávací oblasti, kde byly očekávané výstupy jednotlivých oborů doplněny o upravené očekávané výstupy, tzv. minimální doporučenou úroveň pro úpravy očekávaných výstupů v rámci podpůrných opatření. Tyto výstupy jsou obvykle na nižší úrovni než očekávané výstupy daného vzdělávacího oboru, jsou vodítkem pro případné úpravy očekávaných výstupů uvedených v ŠVP do individuálního vzdělávacího plánu (IVP) žáka na základě doporučení školského poradenského zařízení (žádosti zletilého žáka nebo zákonného zástupce žáka). V kapitole 6 Průřezová témata byla doplněna náměty pro realizaci průřezového tématu v případě žáků s lehkým mentálním postižením. V kapitole 7 Učební plán byla upravena především problematika týkající se předmětů speciálně pedagogické péče. Byla zdůrazněna (u žáků od třetího stupně podpůrných opatření) možnost náhrady vzdělávacích oborů Cizí specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 128 jazyk a Další cizí jazyk jiným obsahem. Kapitola 8 Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a kapitola 9 Vzdělávání žáků nadaných a mimořádně nadaných byly zcela přepracovány. Byla zde vysvětlena problematika podpůrných opatření, úprav ŠVP, vytváření a hodnocení PLPP a IVP, možnosti úprav vzdělávacího obsahu a využití speciálně pedagogické a pedagogické intervence, respektive problematika využití pravidel při rozvoji nadání žáka. V kapitole 10 Materiální, personální, hygienické, organizační a jiné podmínky pro uskutečnění RVP ZV byly doplněny (upraveny) některé podmínky týkající se specifických potřeb žáků se SVP, potřeb poradenských služeb atd. V kapitole 11 Zásady pro zpracování, vyhodnocování a úpravy školního vzdělávacího programu byla nově pojata pravidla pro úpravy a změny ŠVP. Větší pravomoci rozhodovat o změnách ŠVP a termínech platnosti změn (v souladu s platnou legislativou) byly převedeny na ředitele škol. V roce 2017 došlo k další úpravě kapitol 5 a 8, v nich se upřesnilo využití výstupů minimální doporučené úrovně u žáků s LMP a využití úprav očekávaných výstupů a vzdělávacích obsahů (včetně časové dotace) v IVP na základě doporučení školského poradenského zařízení žákům, kterým znevýhodnění objektivně neumožňuje realizaci stávajícího vzdělávacího obsahu. RVP ZV je koncipován také pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, tj. pro žáky se zdravotním postižením a se zdravotním znevýhodněním, pro žáky sociálně znevýhodněné a žáky nadané a nadprůměrně nadané. Pro žáky základní školy speciální je zpracován samostatný Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání základní škola speci- ální. Podmínky vzdělávání žáků s tělesným postižením: • bezbariérový vstup do školy (především pro vozíčkáře) • odpovídající technické vybavení pro pohyb žáků po škole - žáci musí být samostatní, odkázaní maximálně na pomoc asistenta (trvalá závislost na jiných žácích může u citlivějších vyvolávat pocity méněcennosti). Nové možnosti se otevírají jedincům s těžkým pohybovým postižením a přidruženým podstatným omezením nebo chyběním hlasité řeči využíváním informačních technologií. Poskytují jim šanci komunikovat, a tím i podporu při integraci mezi intaktní populaci • vhodné didaktické pomůcky • pomůcky pro psaní a kreslení • pomůcky pro rozvoj manuálních dovedností Marie Vítková - Somatopedie 129 • pomůcky pro tělesnou výchovu a relaxaci • technické pomůcky usnadňující získání a uchování informací – diktafon, xeroxovací tabule, počítače. • vybavení kompenzačními pomůckami - berle a hole – pomůcky k chůzi pro žáky částečně pohyblivé, kozičky a chodítka – pomůcky k chůzi pro žáky s horší stabilitou, tříkolky, lezítko – pomůcka pro pohyb vleže na břiše, vhodná např. do hodin tělesné výchovy, přenosná rampa – pro překonání několika málo schodů, zvedací plošina – pomůcka umožňující přístup do míst s různou výškou, kde není vhodné položit rampu, výtah – finančně náročné, ale potřebné zařízení. 3.4.6 PŘÍPADOVÉ STUDIE Vzdělávání žáků s tělesným postižením je možné realizovat v běžných školách, třídách a školách zřízených podle §16. odst. 9 školského zákona (č. 82/2015 Sb.) a v základních školách speciálních, pokud se jedná o těžké tělesné postižení nebo postižení více vadami. Příkladem může být mozková obrna jako kombinované postižení. Žáci s tělesným postižením se mohou vzdělávat na všech typech středních škol: gymnázium, střední odborné školy a odborné školy, střední odborná učiliště a odborná učiliště. V případě přidruženého mentálního postižení většinou navštěvují praktické školy – jednoleté nebo dvouleté. Vždy se vyžaduje spolupráce se speciálně pedagogickým centrem pro tělesné postižené a stanovení podpůrných opatření. Cílem výzkumného projektu diplomové práce Lenky Halfarové (2010), zpracovaného v Základní škole pro tělesně postižené v Opavě určené pro žáky s tělesným a kombinovaným postižením, bylo zjistit, jaký vliv má spolupráce speciálního pedagoga, osobního asistenta, fyzioterapeutů a rodičů na rozvoj žáka se zdravotním postižením. Výzkumnou otázkou bylo, zda ucelená rehabilitace poskytovaná žákům s těžkým a souběžným postižením více vadami je pro ně přínosná. Případová studie č. 1 Chlapec D. 12 let, 10 měsíců - 6. ročník ZŠS Dg.: metabolická vada – deficit SCAD E88, epilepsie – infantilní spazmy g404, centrální hypotonický syndrom G823, mentální deteriorace F78, hypotyreóza E01, luxace levé kyčle. Důležité informace: EPI, alergie na mák, léky – Diazepam, Zabrkl, Lamotrigin, Liskantin, Zoxon. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 130 OA: D. je z druhého těhotenství, matka v sedmém měsíci prodělala laryngitidu, fyziologický průběh těhotenství i porodu, PH 4150g /50cm. Do sedmi měsíců se vyvíjel bez problémů, poté onemocněl respiračním infektem, rozvoj zvracení, úbytek hmotnosti o 2,5 kg, dehydratace, upadl do bezvědomí, hospitalizován s kardiopulmální resuscitací a úpravou hypoglykémie a hyponatremie. Po této příhodě opakované epileptické záchvaty bleskových křečí, a to i 40x denně. V současné době je stav stabilizován na 14-16 záchvatů denně. Spolupráce s odborníky - neurolog a ortoped. RA: Úplná rodina, žák v pořadí druhým dítětem, starší bratr zdráv. Otec vyučený řemeslem, pracuje jako osoba samostatně výdělečně činná. Matka středoškolské vzdělání, celodenně pečuje o postiženého syna. Z psychologického vyšetření před nástupem do školy: D. s kombinovaným postižením, kognitivní kapacita na hranici pásma těžké mentální retardace. Postupující deteriorace intelektové úrovně, dané obtíže jsou podmíněny organickým poškozením CNS. Výraznější zhoršení především v oblasti fatické – úroveň 24 týdnů vývojového věku, porozumění 15 měsíců vývojového věku. Hrubá motorika odpovídá II. trimenonu, jemná motorika 20 týdnů vývojového věku. Během vyšetření leží na zemi, klidný a spokojený. Po převalení zůstává v opoře o loket poměrně vysoko zvednutý. Pozornost bezděčná, méně vytrvalá, osobní tempo pomalé s delšími latencemi reakcí. Dobré reakce na taktilní a akustické podněty, vázne zpracování. Adaptivní chování 20 týdnů vývojového věku. Chybí vizuomotorická koordinace, není schopen samostatného úchytu, vsunutý předmět sám neudrží. Hraje si s prsty, vkládá je do úst. Sebeobsluha: pije z násosky, nosí pleny, nutná plná asistence. Na matku pozitivně reaguje. Navštěvuje běžnou mateřskou školu s osobní asistentkou. Stav po nástupu do školy: D. je po dvouletém odkladu zařazen v záři 2004 na diagnostický pobyt do Základní školy pro tělesně postižené v Opavě. Na nové prostředí se adaptoval dobře. Hrubá motorika: je imobilní, sedí fixovaný bezpečnostními pásy ve speciálně upraveném kočárku, inkotinentní. Nedokáže se posadit, postavit na čtyři končetiny ani plazit. Z důvodu luxace kyčelního kloubu je omezena vertikalizace. Samostatný stoj neudrží. Jemná motorika: na nízké úrovni, často vkládá prsty do úst, úchop nevytvořen, neudrží vloženou tužku ani předmět v ruce. Nemá rád hmatovou stimulaci. Marie Vítková - Somatopedie 131 Myšlení a řeč: těžká mentální retardace, reaguje na akustické a taktilní podněty, nejeví o nic zájem, bez mimiky, spíše apatický. Nerozvinutá expresivní ani receptivní složka řeči. Časté pozdní příchody do školy nebo absence docházky z důvodu ranních epileptických záchvatů. Na doporučení lékaře povolena školní docházka 3x týdně s celkovým počtem 13 vyučovacích hodin. Pozornost: lehce odklonitelná, neschopnost soustředit se, zvýšená unavitelnost Sebeobsluha: není schopen se sám najíst, je krmen lžíci kašovitou stravou, potravu v dutině ústní zdlouhavě žmoulá, obtížně polyká, často se dáví, pije z násosky. Stav v současné době: D. navštěvuje šestý rok školní docházky v základní škole speciální. Je vzděláván podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy (podle současné legislativy by se jednalo o RVP pro ZŠS). Pracuje podle individuálního vzdělávacího plánu (IVP). Vzhledem k častým epileptickým záchvatům stále dochází do školy 3x týdně. Prostředí třídy včetně personálu a spolužáků zůstává po tři roky stejné, D. se cítí ve škole spokojený, je na něm viditelný pocit jistoty a pohody. Navazuje častější a delší oční kontakt, projevuje větší zájem o okolní dění. Hrubá motorika: je imobilní, lépe sedí fixovaný v mechanickém vozíku než v kočárku, inkontinentní, nedokáže se plazit, postavit na čtyři, neudrží sed, rád leží na boku s oporou v loktu, samostatný stoj neudrží. Jemná motorika: rád vkládá prsty do úst, prohrabuje se v písku, mouce a v kamínkách, pokouší se o uchopování předmětů, zmenšil se odpor k manipulaci s čímkoliv, postupně se prodlužuje doba pozitivně přijímané hmatové stimulace. Myšlení a řeč: reaguje na zavolání očním kontaktem, reaguje na projevy spolužáků, na učitelku a asistentku, otáčí se za zvukem různého druhu, spolupracuje v rámci svých možností, poznává na fotografiích členy rodiny, prohlíží se v zrcadle, kontakt se spolužáky byl prohlubován zapojováním do komunikačního kruhu, nerozvinuta zůstala receptivní a expresivní komunikace složka řeči. Pozornost: prodlužuje se záměrná pozornost, sleduje s přerušovanou pozorností předměty a věci skutečné i na obrázcích, začíná zrakovou fixací vybírat daný předmět, obrázek, sleduje s přerušovanou pozorností děje ve skutečnosti i na videozáznamu, upoutává pozornost na přitažlivé předměty, obrázky a činnosti, pozoruje dění ve svém osobním funkčním prostoru. Velmi rád pobývá ve snoezelenu, kde se zaujetím sleduje hru světel. Sebeobsluha: špulí ústa na jídlo, je krmen mačkanou stravou, lépe polyká, celková délka krmení se značně zkrátila, pije z upraveného papírového kelímku, při oblékání či svlékání je pasivní. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 132 Osobní asistence: Osvědčila se spolupráce s osobní asistentkou (OA), D. má k sobě stálého člověka, na kterého si přivykl. K neznámým lidem je nedůvěřivý. Osobní asistentka se stará po celou dobu o D. a rozpozná potřeby hocha z jeho reakcí. Za rok a půl spolupráce se vzájemně sehráli v různých činnostech, především v krmení. Díky OA může D. ve škole i obědvat, což bylo dříve nerealizovatelné, při manipulačních činnostech přijímá fyzický kontakt OA. Osobní asistentka je v denním kontaktu s matkou, vzájemně si předávají důležité informace. Matka si chválí vzájemnou spolupráci s osobní asistentkou, má radost z celkové pohody syna. Rehabilitační péče: Svalová hypotonie na horních i dolních končetinách. V pronaci symetrická extenze šíje s oporou o předloktí, nedokonalé rozevřené levé dlaně. Rehabilitace je zaměřena na polohování a zabránění vzniku kontraktur. D. sám preferuje polohu vleže na pravém boku (vytvořen v oblasti Th páteře Gibus). S úspěchem je prováděna Bobathova a Vojtova koncepce, míčkování, synergetické reflexní masáže, parafínové zábaly a canisterapie. D. cvičí na motopedu, v určitých momentech zabírá nohama sám. Bazén nenavštěvuje, jsou aplikovány pouze koupele ve vaně z důvodu výskytu velmi častých nepředvídatelných EPI záchvatů, pro které není doporučována ani hipoterapie. Medikamentózní péče je zajištěna. Během pětileté školní docházky se výrazně zkvalitnil příjem potravy a zkrátila se doba potřebná k podávání jídla (oběd z jedné hodiny na dvacet minut). Vliv rodinného prostředí na edukační proces: Rodiče spolupracují se školou a pedagogem velmi dobře. Je zajištěn denní kontakt s matkou ústní formou, písemné předávání lékařských zpráv a doporučení. Hned zpočátku docházky byli rodiče učitelkou seznámeni se všemi typy orofaciálních masáží pro zlepšení stravování (kousání, polykání, retoretný uzávěr). Učitelka vyžadovala, aby tyto masáže rodiče prováděli doma alespoň 1x denně. Velmi pozitivní byla u D. reakce na přítomnost psa ve škole při canisterapii, z tohoto důvodu rodiče zakoupili domů pro syna labradorského retrievera. Rodiče se účastní akcí školy. Díky vzájemné spolupráci matky, učitele, osobního asistenta se zlepšila celková spokojenost žáka ve škole a díky pravidelné aplikaci orofaciálních masáží došlo u D. k výraznému zlepšení příjmu potravy. Dosažená vývojová úroveň žáka zaznamenána do tabulky. Marie Vítková - Somatopedie 133 Tab. 12: Výsledky šetření u žáka č. 1 - chlapec D. ve třech etapách Stav před nástupem do školy Stav po nástupu do školy školní rok 2004/2005 Stav v současné době školní rok 2009/2010 Hrubá mo- torika Je imobilní, inkontinentní, stoj ani sed neudrží. Je imobilní, inkontinentní, neplazí se, nepostaví na čtyři, neudrží sed. Je imobilní, inkontinentní, stoj ani sed neudrží, neplazí se, nepostaví na čtyři. Jemná mo- torika Odmítá hmatovou stimulaci, úchop ne- vytvořen. Nízká úroveň, neudrží předmět v ruce, odmítá hmatovou stimulaci, lateralita nevyhraněná. Aktivně se zapojuje do manipulace drobným materiálem, přijímá hmatovou stimulaci, pokus o vytvoření úchopu. Myšlení a řeč Těžká mentální retardace, poškození fatické oblasti, reaguje na taktilní a akustické, podněty, vázne zpracování. Apatický, bez mimiky, nerozvinuta receptivní a expresivní složka řeči. Otáčí se za zvukem, reaguje na spolužáky a učitele, poznává členy rodiny na fotografii, brouká si, navazuje oční kontakt, usmívá se, fixuje zrak na určený předmět, obrázek. Pozornost Bezděčná, krátkodobá, reaguje na taktilní a akustické pod- něty. Krátkodobá, reaguje na taktilní a akustické pod- něty. Prodlužuje se záměrná pozornost, sleduje děj a přitažlivé předměty, hru světel, krátké vi- deo. Sebeob- sluha Špatně polyká, dáví se, pije z násosky, nutná plná asistence. Velmi dlouho žmoulá v ústech jídlo, učí se pít z kelímku, pasivní při sebeobslužných činnostech, nutná plná asistence. Výrazně se zkrátila doba krmení, pije z kelímku, potravu přijímá ze lžičky - dobře spolupracuje, pasivní při oblékání či svlékání, nutná plná asistence. Závěrečná prognóza: Stav ovlivněn častými EPI záchvaty, je třeba vycházet z aktuálního stavu, rozpoložení a zájmu D. Spíše zpříjemňovat samostatnou existenci, nabízet zajímavé podněty, fyzioterapii a snoezelenu, v maximální možné míře využívat prvků bazální stimulace. Celkově se zlepšil kontakt se známými osobami, a to především díky delšímu pobytu ve třídě. Z tohoto důvodu učitelka nedoporučuje měnit kolektiv, ale pokračovat ve využívání asistenčních služeb, které zkvalitnily pobyt D. ve škole díky výraznému zlepšení příjmu potravy a celkové spokojenosti u žáka. Případová studie č. 2 Chlapec S. 9 let, 8 měsíců Dg.: Kvadruparetická forma MO s akcentací diparézy, těžká mentální retardace, sekundární epilepsie, mikrocefalus, okohybná porucha – strabismus, luxace kyčelního kloubu OA: V pořadí čtvrtá gravidita, spontánní porod v 29. týdnu, PH 1450 g /36 cm, kříšen, v inkubátoru, rozvinut obraz MO. Psychomotorický vývoj opožděn. Spolupráce s odborníky - pediatr, ortoped, neurolog, oční lékař. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 134 Důležité informace: EPI, alergie x, léky – Diazepam, Tegretol, Baclofen, Zyrtec, Gutalax, Dufalax RA: S. má tři starší a jednoho mladšího sourozence, jsou zdrávi. Všechny děti jsou narozeny během pěti let. Rodiče mají základní vzdělání. Otec pracuje jako pomocný dělník, matka pobírá dávky na péči o osobu blízkou. Rodina bydlí v nedůstojných podmínkách na vesnickém statku, hygienické podmínky jsou velmi špatné. Rodina je pod stálým dohledem sociálního úřadu. Z psychologického vyšetření před nástupem do školy: Během vyšetření je S. pozitivně naladěn. Hrubá motorika, sedí v křesle, nutná fixace, neudrží samostatně sed, problémy s držením hlavy, imobilní, na zemi se otáčí, neleze, na čtyři se sám nedostane. Končetiny spastické, koordinace pohybů ruky s velkými obtížemi. Snaží se o spolupráci, dá se snadno motivovat, je spokojen při změně činností. Jemná motorika, při nabízení tužky či jiného předmětu preferuje pravou ruku. Je schopen uchopit předměty, při úchopu často chybí opozice palce, plošné tvary spíše shazuje. Kresba s potížemi, problém respektovat plochu papíru. Kruh ani různé typy čar není schopen napodobit. Staví věž z kostek. Dává předměty do krabice, zasouvá menší kelímky do větších. Myšlení a řeč, má problémy porozumět instrukcím, snaží se však o spolupráci, aktivně řeč nepoužívá. Činnost doprovází různými zvuky. Je schopen vyjádřit svůj souhlas a nesouhlas kývnutím hlavy. Pozornost je krátkodobá. Dožaduje se fyzického kontaktu – tleskáním rukama, hlazením. V sebeobsluze zcela vázán na pomoc jiné osoby, není schopen sám se najíst, inkontinentní. Méně podnětné rodinné prostředí, casus socialis, simplexní rodiče. Pravidelně navštěvuje Stacionář Mraveneček, kde se snaží komunikovat pomocí facilitované komunikace. Stav po nástupu do školy: S. nastoupil do Základní školy pro tělesně postižené v Opavě v září 2007. Na nové prostředí se výborně adaptoval. Hrubá motorika: imobilní, inkontinentní, posazen na židli Aris, v sedu se udrží, fixován z bezpečnostních důvodů. V lehu je schopen samostatného pohybu odrážením se nohama od podložky, překuluje se. V důsledku luxace kyčelního kloubu je vertikalizace ve stojanu omezena, samostatný stoj neudrží. Jemná motorika: rád pracuje rukama, manipulace však ztížena spasmem, úchop dlaňový, palec mezi druhým a třetím prstem, využívána látková ortéza. Marie Vítková - Somatopedie 135 Myšlení a řeč: těžká mentální retardace, reaguje na podněty, je aktivní, zapojuje se s chutí do všech nabízených činností. Expresivní řeč nerozvinutá, porozumění řeči je na dobré úrovni Pozornost: udrží pozornost, dokáže se soustředit. Sebeobsluha: pasivní přístup k oblékání či svlékání, není schopen se sám najíst, za pomocí násosky pije pouze s dopomocí, dobře kouše a polyká, je krmen, se lžíci nemanipuluje, zvýšená salivace, zcela odkázán na pomoc druhé osoby Stav v současné době: S. navštěvuje třetí ročník v ZŠS. Je vzděláván podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy (podle současné legislativy by se jednalo o RVP pro ZŠS). Pracuje podle individuálního vzdělávacího plánu. S. se v kolektivu cítí velmi dobře, je pozitivně naladěný, velmi dobře spolupracuje, umí projevit náklonnost (úsměvem, pohlazením), reaguje na známé spolužáky a učitelky, účastní se společných her a činností Hrubá motorika: je imobilní, inkontinentní, pokouší se ručkováním o zábradlí o pohyb na mechanickém vozíku, zvládá pohyb na rollbretu, na zemi se překuluje, leze přísunem rukou, pozitivně přijímá jakékoliv stimulace, při radosti mává rukama a kope nohama. Jemná motorika: úchop předmětů je ztížen spasticitou, tužku drží s textilní ortézou, z grafomotorických cviků zvládne samostatně čárání, manipuluje s předměty a přírodninami, rozlišuje předměty hmatem, skládá kostky na sebe a vedle sebe, prohrabuje se pískem, rád si hraje s bublinkami, válí hada z modelíny, zapichuje špejle do plastelíny Myšlení a řeč: otáčí se za zvukem, reaguje na své jméno, ukazuje části těla, orientuje se ve známém prostředí, navazuje kontakt s kamarády dotykem a zvuky imitujícími zavolání, rozliší červenou barvu, malý a velký předmět, dlouhý a krátký, sleduje krátké vyprávění, expresivní řeč je nerozvinuta, receptivní složka je na dobré úrovni, umí vyslovit „mama“, „jo“, pozdraví „ha“, někdy se pokouší poděkovat „dí“, naznačuje gesty prosbu s dopomocí, dává najevo souhlas a odmítnutí, reaguje na pokyny „dej, ukaž“, chápe pojmy „můj, tvůj“. VOKS - vymění obrázek za sladkost (čokoládu), dobře spolupracuje, projevuje zájem o práci, má potřebu být stále zaměstnán. Pozornost: udrží poměrně dlouhodobou pozornost ve srovnání s ostatními žáky ve třídě, na činnost je soustředěný Sebeobsluha: výrazné zlepšení příjmu potravy při pravidelné orofaciální masáži, zvýšená salivace, snaha o samostatnost, pokouší se jíst lžící a vidličkou, spolupracuje v rámci možností při oblékání a svlékání (nastaví ruku, předkloní se), sundává si samostatně čepici, při specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 136 mytí rukou preferuje chladnou vodu (doma se umývají jen chladnou vodou), spolupracuje při úklidu, dává pomůcky do šuplíku. Osobní asistence: Spolupráce osobní asistentky s S. je velmi příznivá. S. sice nepatří mezi žáky, kteří se fixují na jednoho člověka, ale je rád za každou péči kolem sebe. V jeho případě se osobní asistentka stará o čistotu a hygienu, která je v rodině velmi zanedbaná. Rovněž dopomáhá S. při krmení a ve výuce. Osobní asistentka je v denním kontaktu s matkou, vzájemně si předávají důležité informace. Pro S. je zajištění osobní asistence do výuky velkým přínosem. Hodnocení rehabilitační péče: Sociálně zanedbaný chlapec. Bohužel doma rodiče se S. necvičí. S. sedí na pojízdné židli Meyra, občas se mu podaří jednou rukou popojet. Funkční elasticita horních končetin a kontraktury flexorů kolen. Rehabilitace zaměřena na cvičení dle Bobathova konceptu, snaha o aktivaci hypotonických svalů a inhibici spastických svalů. Rád plave ve vyhřívaném bazénu, přikládány parafínové zábaly, příznivě reaguje na canisterapii a hipoterapii (leží na hřbetu koně otočený hlavou k zadní části koně). Po dvou letech školní docházky při současné rehabilitaci nastalo zlepšení v oblasti horních končetin. Leze přísunem rukou, přetáčí se, je schopen sám sníst rohlík. Hodnocení vlivu rodinného prostředí na edukační proces: Znevýhodněné sociálně-kulturní prostředí, učitelka často řeší s rodiči otázky hygieny, pedikulózy, svrabu, včasné platby osobního asistenta a potřebných pomůcek do výuky. Rodina je pod stálým dohledem sociální služby. Matka se snaží v rámci svých schopností a možností. Požadované výsledky jsou zdlouhavé, při kvalitní rodinné péči by S. dělal větší pokroky ve všech oblastech výchovně vzdělávacího procesu. Tab. 13: Výsledky šetření u žáka č. 2 – chlapec S. ve třech etapách Stav před nástupem do školy Stav po nástupu do školy školní rok 2007/2008 Stav v současné době školní rok 2009/2010 Hrubá mo- torika Je imobilní, inkontinentní, stoj ani sed neudrží, na zemi se otáčí, neleze Je imobilní, inkontinentní, na židli Aris sed udrží, vleže se překuluje, odráží se no- hama Je imobilní, inkontinentní, pohybuje se na rollbretu, na mechanickém vozíku se pohybuje ručkováním po madle, doleze na místo přísunem rukou, stoj neudrží Jemná mo- torika Úchop dlaňový, preferuje pravou ruku, předměty z podložky spíše shazuje Úchop dlaňový, používá textilní ortézu, rád pracuje rukama Manipuluje cíleně s předměty a drobným materiálem, pokouší se o hod míčem na cíl, Marie Vítková - Somatopedie 137 vybarvuje terapeutickou kuličkou, čárá pomocí text. or- tézy Myšlení a řeč Těžká mentální. retardace, problém rozumět instrukcím, činnost doprovází zvuky, vyjádří souhlas či nesouhlas Reaguje na podněty, je aktivní, porozumění řeči dobré, expresivní řeč nerozvinuta Pohotově reaguje, rozumí legraci, plní jednoduché úkoly, pozná členy rodiny na fotce, jednoslabičně pozdraví a poděkuje, pokouší se napodobit odposlouchané zvuky Pozornost Krátkodobá, reaguje na taktilní a akustické podněty Dokáže se soustředit, pozornost udrží Na činnost se soustředí, sebepozoruje se v zrcadle Prodlužuje se záměrná pozornost, sleduje děj a přitažlivé před- měty Sebeob- sluha Zcela vázán na pomoc jiné osoby, sám se ne-nakrmí, snaží se o spolupráci náznakem při sebeobslužných činnostech Dobře kouše, polyká, je krmen, pije z násosky, snaží se o spolupráci při sebeobslužných činnostech, nutná plná asistence Spolupracuje v rámci možností při sebeobslužných činnostech, sundá si čepici, s dopomocí jí s lžíci, svačinu si s dopomocí napichuje na vidličku, pije z pap. kelímku s dopomocí, uklidí si stůl, pokouší se nachystat pomůcky, nutná plná asistence Závěrečná prognóza: Prognóza u S. je v oblasti intelektového vývoje příznivá. Snažit se nadále o spolupráci s rodinou – nutná důslednost. Dále je potřeba vyřešit otázku komunikace (pomocí specifické komunikační tabulky, kterou by mohl převážet pomocí skobičky zavěšené na opěrce vozíku – zjednodušená verze výměnového obrázkového systému VOKS) a samostatného pohybu na mechanickém vozíku. Podporovat samostatnost ve všech složkách. Případová studie č. 3 Chlapec K., 9 let, 4 měsíce Dg: Centrální kvadrupareza s axiální hypotonii, PMR do pásma těžkého defektu, etiologicky nedořešeno, X vázaná dědičnost PMR, histologicky kong. myopatie CFTD OA: K. z prvního těhotenství matky, porod 14 dnů po termínu, nekříšen, PH 4400g /50cm, dlouhodobě v péči neurologa, sledován v Praze v CDPM Spolupráce s odborníky: pediatr, neurolog, ortoped, oční lékař Důležité informace: EPI x, alergie na zvířecí srst, kiwi, broskev, pyly, léky x RA: Rodiče zdrávi, v roce 2005 rozvedeni, chlapec nemá sourozence, svěřen do péči matky, matčin bratr (22 let) imobilní – diagnostikovaná dědičnost PMR specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 138 Z psychologického vyšetření před nástupem do školy: Hrubá motorika, K. je během vyšetření posazen do kočárku, vydrží jen krátkou dobu, dožaduje se změn poloh, je rád ve svislé poloze, sám však není schopen se postavit. Při držení náznak o nákrok, nohy nestřídá. Doma vysazován do vertikalizačního stojanu. Při vyšetření dolní polovina těla aktivnější, kope nohama, reaguje na kontakt. Vleže se otáčí kolem osy, natáčí se na bok, ale samostatné přetočení nezvládne. Neplazí se, na kolena se nezvedne, inkontinentní. Jemná motorika, při lehu na zádech se občas snaží o uchopení blízkých předmětů. Krátce drží vsunutý předmět do dlaně. Úchop nevytvořen. Myšlení a řeč, aktivně nepoužívá žádná slova, občas brouká. Pasivně rozumí pouze několika slovům, během vyšetření se občas usměje. Reaguje na světelné a zvukové podněty. Záměrná úkolová činnost se nedaří. Pozornost, neudrží hlavu, oční kontakt pouze krátkodobý. V sebeobsluze zcela odkázán na pomoc druhé osoby. Krmen lžíci, problémy s polykáním, silná salivace, nosí pleny. Navštěvuje Mateřskou školu pro tělesně postižené. Stav po nástupu do školy: K. nastoupil do Základní školy pro tělesně postižené v Opavě v záři 2007. Velmi dobrá adaptace na školní prostředí, spolužáky a personál. Hrubá motorika: je imobilní, inkontinentní, zcela závislý na péči druhé osoby. Polohován v židli Aris, vertikálním stojanu a v polohovadle Slunečnice. Samostatný sed ani stoj neudrží, rovněž ve vzpřímené poloze neudrží hlavu. Jemná motorika: na nízké úrovni bez snahy samostatné aktivní manipulaci. Úchop nevytvořen. Do činnosti nezapojuje ruce. Myšlení a řeč: těžká mentální retardace, reaguje na zavolání, na akustické a vizuální podněty, sleduje činnost, v dobrém rozpoložení brouká. Pozornost: velice krátkodobá a útržkovitá, snadná unavitelnost. Sebeobsluha: velmi špatný příjem potravy, nekouše, obtížně polyká, nevytvořen retoretný uzávěr, silná salivace. Hodnocení učitelky v současné době: K. navštěvuje třetí ročník v ZŠS. Je vzděláván podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy (podle současné legislativy by se jednalo o RVP pro ZŠS). Pracuje podle Individuálního vzdělávacího plánu. V kolektivu se K. cítí velmi dobře, vnímá své spolužáky, navazuje s nimi oční i fyzický kontakt, na známé tváře se usmívá. Marie Vítková - Somatopedie 139 Hrubá motorika: je imobilní, inkontinentní, pohybuje se převozem na pojízdné polohovací židli Meyra, pravidelně je polohován a vertikalizován ve vertikalizačním stojanu, při bočním sedu s oporou ruky o stůl udrží vzpřímenou posturu, pokouší se o pohyb na rollbretu, rád „chodí, hopsá“ v rytmu hudby v zajištěném stoji s oporou, neplazí se, neleze, nepřetáčí se Jemná motorika: zpočátku do činnosti nezapojoval ruce, nyní se nechá se zájmem vést asistentem, s dopomocí vybarvuje šablony, snaha o samostatný zápis s textilní ortézou, při psaní výrazně projevuje zájem o grafickou stopu – pozoruje ji se vzpřímenou polohou hlavy, pozitivně přijímá míčkové a hladivé masáže, dobře spolupracuje při orofaciální stimulační terapii, má zájem o prováděné činnosti Myšlení a řeč: reaguje na vlastní jméno očním kontaktem, pootočením či pozvednutím hlavy, otáčí se za zvukem, reaguje na jména spolužáků a učitelek, reaguje na verbální i nonverbální projevy učitelek a spolužáků, poznává je pasivně na fotografiích, reaguje na pokyny „dej, polož“, libost či nelibost dokáže projevit mimikou nebo hlasovým neartikulovaným projevem, v dobrém rozpoložení si „brouká“ nebo se hlasitě rozezpívá, není rozvinuta expresivní složka řeči, z výrazu tváře se dá někdy odvodit porozumění řeči. Komunikuje výběrem ze dvou nabízených možností pomocí zrakové fixace. Na tomto principu využíváme VOKS ve zjednodušené formě. Pozornost: udrží oční kontakt poměrně dlouhou dobu, výrazný efekt byl zaznamenán u zrakové stimulace – lampy UFO, MAGIC, rád a soustředěně pozoruje hru s bublinkami – bublifuk a hru světel ve snoezelenu. Sebeobsluha: je odkázán na pomoc druhé osoby, výrazně se však zlepšil příjem potravy díky pravidelně prováděným orofaciálním stimulačním masážím a dodržování zásad při krmení - pití z papírového kelímku, používání plastové lžíce, jištění čelisti s podporou při polykání, zaznamenali jsme zájem o manipulační činnosti, s dopomocí utírá stůl. Osobní asistence: Práce osobní asistentky začíná ranním převzetím Kryštofa u vchodu školy, jeho svlečením, přesazení z kočárku do polohovací židle, poskytnutí snídaně a přípravy na výuku. Po celé dopoledne je žákovi poskytnuta kvalitní péče v oblasti zajištění jeho primárních potřeb a dopomocí i při výuce. K. si „tetu Janu“ velmi oblíbil a jeho matka si této služby nesmírně cení. Zřízení služby osobní asistence je i tomto případě pro chlapce přínosné. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 140 Hodnocení rehabilitační péče: Sedí na pojízdné židli Meyra, není schopen samostatného pohybu. Větší postižení horních končetin, osová hypotonie, převážejí extenční spazmy, které Jakub umí využít při vertikalizaci. Možná chůze s oporou druhé osoby. Aplikovány parafínové zábaly, míčkování, cvičení dle Bobatha a Vojty, cvičení na motomedu. I když je K. hypotonik, je rád ve vyhřívaném bazénu se zajištěním potřebných pomůcek a přímým dozorem. Podle rehabilitační sestry se během dvouleté školní docházky u K. zkvalitnil stoj a chůze s oporou. Hodnocení vlivu rodinného prostředí na edukační proces: K. žije s matkou sám, spolupráce s matkou je výborná, vzorná docházka do školy, minimální absence, plnění domácích úkolů, účast na akcích mimo školu. Matka s K. doma pravidelně cvičí, provádí stimulace v oblasti orofaciálu. V odpoledních hodinách K. navštěvuje Stacionář Mraveneček. Velký přínos pro K. je vynikající spolupráce mezi uvedenými subjekty. Velký dík za to patří i třídní učitelce, která dovede přesvědčit všechny uvedené strany o důležitosti komplexní péče poskytované K. Tab. 14: Výsledky šetření u žáka č. 3 – chlapec K. Stav před nástupem do školy Stav po nástupu do školy školní rok 2007/2008 Stav v současné době školní rok 2009/2010 Hrubá mo- torika Je imobilní, inkontinentní, dolní končetiny aktivnější, při držení ve svislé poloze náznak nákroku, vleže se otáčí kolem osy, nepřetočí se, neplazí, ne- leze Je imobilní, inkontinentní, samotný sed ani stoj neudrží, je vertikalizován, polohován na židli Aris, vleže se natáčí na bok, nepřetočí se Je imobilní, inkontinentní, pokouší se o pohyb na rollbretu, sedí v Arisce a v Meyře, udrží sed s oporou o předloktí, chodí a hopsá ve stoji s oporou, při zajímavé činnosti vzpřímí hlavu Jemná mo- torika Úchop nevytvořen, krátce drží vsunutý předmět do dlaně Úchop nevytvořen, nízká úroveň bez snahy samostatné aktivní manipulace Snaha o psaní s textilní ortézou, grafickou stopu pozoruje, spolupracuje při orofaciální stimulaci Myšlení a řeč Těžká mentální retar- dace, reaguje na světelné a zvukové podněty, pasivně rozumí několika slovům, aktivní řeč nevytvořena, občas se usměje Reaguje na zavolání, světelné a akustické podněty, porozumění řeči dobré, expresivní řeč nerozvinuta Reaguje na své jméno očním kontaktem či gestem, reaguje na verbální i neverbální projevy, reaguje na pokyny – dej, polož, hlasitě se rozezpívá, porozumí řeči, expresivní složka řeči nerozvinuta, komunikace výběrem ze dvou možností pomocí zrakové fixace Pozornost Krátkodobá, reaguje na taktilní a akustické podněty Velice krátkodobá, útržkovitá, snadno unavitelný Sleduje grafickou stopu, pozoruje se v zrcadle, udrží Marie Vítková - Somatopedie 141 oční kontakt, útržkovitě sleduje vyprávěný děj s ob- rázky Sebeob- sluha Zcela odkázán na pomoc jiné osoby, krmen lžíci, problémy s polykáním, pije z násosky, silná salivace Zcela závislý na péči jiné osoby, pije z násosky, krmen lžíci, silná salivace, pasivní při oblékání Nutná plná asistence, výrazně se zlepšil příjem potravy, pije z papírového kelímku, zájem o manipulační činnosti, s dopomocí utírá stůl Závěrečná prognóza: Nadále pokračovat v orofaciální a bazální stimulaci, úzce spolupracovat s fyzioterapeuty, využívat zrakové fixace a facilitace při komunikaci podněcovat k samostatnému pohybu, maximálně využívat Snoezelen. Závěry šetření: Po dobu šestileté školní docházky se speciálně pedagogickou péčí při současné rehabilitaci došlo u D. k rozvoji zrakového kontaktu, zrakové fixace a zmenšila se „nechuť“ k manipulaci s jakýmkoliv materiálem. Díky pomoci stálé osobní asistentky, která zajišťuje jeho primární potřeby, se zkvalitnil a zrychlil přísun potravy. Rodinné zázemí je výborné, denní kontakt s matkou a učitelkou navozuje u D. pocity spokojenosti. Domácí úkoly plní. Bohužel D. každodenní epileptické záchvaty, po kterých je značně vyčerpán, nedovolují rychlejší pokroky v rozvoji. Vzájemnou snahou všech zmíněných subjektů je zmírnění důsledků těžkého postižení u D. S. navštěvuje ZŠS třetím rokem. Po tuto dobu udělal velké pokroky v rozumové oblasti, osvojil si přiměřené poznatky a návyky, dokáže jednoslabičně pozdravit a poděkovat. Naznačuje gestem některé potřeby. Díky pravidelné rehabilitaci se výrazně zlepšila činnost horních končetin, a tím se zdokonalily pohybové dovednosti žáka, dělá pokroky v sebeobsluze, hygieně a stolování. Osobní asistentka „dotahuje“ nedostatky v oblasti hygieny. Bohužel spolupráce s rodinou je velmi obtížná. Sociální zanedbanost, nízká úroveň hygieny a nedostatek podnětů v rodině je spíše brzdou v jeho rozvoji. Domácí příprava není pravidlem. Celkový rozvoj žáka i přes nepodnětné domácí prostředí šel hodně kupředu a to díky snaze, aktivitě a chuti do práce samotného Saši. Pro žáka je komplexní péče v základní škole obrovským přínosem. K. navštěvuje ZŠS třetím rokem. Do školy se těší a dává to také najevo, projevuje chuť do práce. Zpočátku školní docházky vůbec nezapojoval do činnosti ruce, nyní se nechá rád vést při jakékoliv činnosti osobním asistentem. Příznivě přijímá i orofaciální masáže, které přispívají k navození retoretného uzávěru a zkvalitnění příjmu potravy. Díky pravidelné vertikalizaci se u K. výrazně zlepšil stoj a chůze s oporou. V této poloze je velmi šťastný. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 142 K. žije sám s matkou, která se o něho ukázkově stará a výborně spolupracuje se školou. Domácí příprava úkolů je vzorná. Spolupráce speciálního pedagoga a rehabilitačních pracovníků je na velmi dobré úrovni. Vzájemnou domluvou se zaměřují u žáků na stimulaci určitých oblastí, aby výsledný efekt byl co největší. Tým rehabilitačních pracovníků pomáhá pro zajištění kvalitnější výuky nabídkou kompenzačních pomůcek, konzultuje s rodiči nároky na pomůcky a doplňky hrazené zdravotní pojišťovnou. Rodiče dvou žáků jsou rovněž nápomocní, nechávají se inspirovat a výborně spolupracují se školou. Kladně lze hodnotit každodenní výměnu informací o stavu žáků mezi rodiči, pedagogem a osobním asistentem. Práce osobního asistenta je velmi důležitá pro pocit spokojenosti žáků ve třídě, zajištění jejich primárních potřeb, výpomoc v sebeobslužných činnostech a výuce. Tab. 15: Souhrnné zhodnocení výsledků šetření D. S. K. Hrubá motorika Bez výrazných změn Zlepšení Zlepšení Jemná motorika Mírné zlepšení Výrazné zlepšení Mírné zlepšení Myšlení a řeč Mírné zlepšení Výrazné zlepšení Zlepšení Pozornost Mírné zlepšení Zlepšení Zlepšení Sebeobsluha Mírné zlepšení Výrazné zlepšení (kr- mení) Výrazné zlepšení (kr- mení) Z tabulky vyplývá, že u všech žáků došlo ve sledovaném období k určitému pokroku ve vývoji. Význam spolupráce speciálního pedagoga, osobního asistenta, fyzioterapeutů a rodičů na rozvoj žáka se zdravotním postižením byl prokázán, stejně jako efektivnost využívání prostředků ucelené rehabilitace při edukaci žáků s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami. 3.5 Výuka žáků s tělesným postižením více vadami na střední škole a možnosti jejich pracovního uplatnění 3.5.1 STŘEDNÍ VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI Střední vzdělávání je v současném pojetí chápáno jako společensko-kulturní reprodukční a inovační úkol, jehož úkolem je podílet se na vytvoření individuálních schopností v jednání, které se rozvinou do získání kvalifikace, plánování života, sociální orientace a vytvoření identity. Pro zajištění šancí ve vzdělávacích dráhách na sekundárním stupni II. (střední škole) terciárním stupni (VŠ) jsou na prvním místě kladeny otázky, jaké jsou možnosti Marie Vítková - Somatopedie 143 k získání adekvátní kvalifikace, jaké je třeba požadovat vzdělávací nabídky (podpůrné možnosti), aby bylo možné získat potřebné kompetence a požadované schopnosti? Jaké je třeba požadovat vzdělávací systémy (připuštění ke studiu, registrace), aby byl udržitelný přístup k vyšším vzdělávacím dráhám a ty byly úspěšně absolvovány? Abychom byli schopni zajistit vzdělávací šance mládeže a mladých dospělých s postižením, je nutné přemýšlet o adekvátní podpoře, eliminaci diskriminace (Fend, In Lichtsteiner, Müller, 2011). Střední školství lze hodnotit jako nejvíce se rozvíjející a měnící se oblast v České republice od roku 1989/1990. V současné době většina absolventů základní školy pokračuje ve studiu na střední škole (cca 94,4 %). Školy na úrovni středního školství zajišťují žákům úplné střední, úplné střední odborné nebo střední odborné vzdělání, připravují je pro praxi nebo ke studiu na terciárním vzdělávacím stupni (Vítková, In Bartoňová, Pitnerová, 2012). Střední vzdělávání rozvíjí vědomosti, dovednosti, schopnosti, postoje a hodnoty získané v základním vzdělání důležité pro osobní rozvoj žáků a poskytuje obsahově širší vzdělávání. Vytváří předpoklady pro plnoprávný osobní a občanský život a přípravu na výkon povolání nebo pracovní činnosti. Obsah, formy a metody středního vzdělávání jsou přizpůsobeny vzdělávání žáků se zdravotním postižením, zdravotním a sociálním znevýhodněním (srov. Bartoňová, Pipeková, Vítková, 2008; www. rvp.cz) V rámci platné legislativy, kterou představuje školský zákon č. 561/2004 Sb., jeho novela č. 82/2015 Sb. a vyhláška č. 13/2005 Sb. o středním vzdělávání a vzdělávání v konzervatoři, (ve znění pozdějších předpisů) jsou dány podmínky pro činnost středních škol. Podle platné legislativy lze pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP) vytvořit individuální vzdělávací plán (§ 5), ve kterém je vymezena organizace výuky a délka vzdělávání při zachování obsahu a rozsahu vzdělávání stanoveného školním vzdělávacím programem. Na středních školách je zajišťováno vzdělávání žáků se SVP formou inkluzivního v běžných školách nebo ve škole samostatně zřízených pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami podle §16, odst. 9 VZ. (vyhláška č. 27/2016, kterou se mění vyhláška č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných). Problematika vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve středním školství je řešena v Nařízení vlády o soustavě oborů vzdělávání v základním, středním a vyšším specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 144 odborném vzdělávání z května roku 2010. V tomto dokumentu jsou uvedeny kategorie dosaženého vzdělání. Oblast středoškolského vzdělání tvoří 6 kategorií. J – Obory poskytující střední vzdělání 78-62-C/01 Praktická škola jednoletá a 78-62C/02 Praktická škola dvouletá, které poskytují střední vzdělání (bez výučního listu a maturitní zkoušky). E – Dvouleté a tříleté obory vzdělání poskytující střední vzdělání s výučním listem (určené hlavně pro žáky se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním; jsou koncipovány s nižšími nároky v oblasti všeobecného i obecně odborného vzdělání; absolventi jsou připraveni pro výkon jednoduchých prací v rámci dělnických povolání). H – Obory vzdělání, dosažený stupeň vzdělání je střední vzdělání s výučním listem, dokladem o úspěšném ukončení studia je vysvědčení o závěrečné zkoušce a výuční list. L – Obory vzdělání poskytující střední vzdělání s maturitní zkouškou. K, M – Obory vzdělání poskytující střední vzdělání s maturitní zkouškou, jsou to 4leté maturitní obory. Dosažený stupeň vzdělání je střední vzdělání s maturitní zkouškou, doklad o úspěšném absolvování studia je vysvědčení o maturitní zkoušce. N – Obory vzdělání poskytující vyšší odborné vzdělání. P – Obory vzdělání poskytující vyšší odborné vzdělání v konzervatoři školy (Střední odborné vzdělávání [online], 2011–2014). Rámcové vzdělávací programy pro odborné vzdělávání byly vytvořeny postupně od roku 2007 do roku 2012. Pro každý obor, který je uvedený v Nařízení vlády o soustavě oborů vzdělání v základním, středním a vyšším odborném vzdělávání, vydalo Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy samostatný rámcový vzdělávací program. Školy mají povinnost postupovat při zpracování školních vzdělávacích programů podle vydaných rámcových vzdělávacích programů a nejpozději do dvou let od vydání příslušného rámcového vzdělávacího programu zahájit výuku s účinností od 1. ročníku. Celkem bylo vydáno 281 rámcových vzdělávacích programů (RVP OV, [online]). Střední odborné školy (SOŠ) poskytují úplné střední odborné vzdělávání. Nabízejí studium všeobecně vzdělávacích a odborných předmětů ukončené maturitní zkouškou; absolventi mohou pokračovat ve studiu na vyšších odborných školách nebo vysokých ško- lách. Marie Vítková - Somatopedie 145 V omezené míře je zajištěno vzdělávání v kratších vzdělávacích programech, a to především v oborech zaměřených na oblasti ošetřovatelství, pečovatelství a na charitativní služby. Příkladem SOŠ pro žáky se SVP je Střední pedagogická škola pro sluchově postižené v Hradci Králové, Obchodní akademie a obchodní škola pro zrakově postižené v Praze (www.nouv.cz; Vítková, 2013). S přijetím Školského zákona se začala řešit i problematika maturitních zkoušek. Po období vytvoření a schvalování modelu nové maturity, v roce 2011 proběhl první ročník nové maturity. Smyslem a hlavním cílem koncepce konání společné části maturitní zkoušky (MZ) žáky se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním je umožnit těmto žákům konat MZ takovým způsobem, aby byl minimalizován vliv jejich handicapu na výsledky zkoušky a zároveň byla v nejvyšší možné míře zachována objektivita a srovnatelnost výsledků zkoušky s výsledky nepostižené (intaktní) žákovské populace. Podoba maturitní zkoušky pro žáky se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním je přímo odvozena od maturitní zkoušky pro intaktní populaci. Podstatu změn tvoří uzpůsobování podmínek pro konání maturitní zkoušky, které si kladou za cíl vytvářet rovné podmínky při ukončování vzdělávání osob se zdravotním postižením či zdravotním znevýhodněním ve většinové společnosti. Právo na uzpůsobení podmínek vzdělávání a ukončování vzdělávání je žákům se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním zaručeno zákonem. Příklad: Na podporu odborného vzdělávání stanovilo MŠMT v součinnosti s Dlouhodobým záměrem vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2011–2015 Nová opatření na podporu odborného vzdělávání 2013 č. j. 1329/12). Cílem usneseni je: I. Motivovat žáky základních škol k výběru oborů středního vzdělání na základě jejich zájmu a schopností a žáky středních a vyšších odborných škol k pozitivnímu vztahu ke zvolenému oboru v procesu přípravy na povolání i k dalšímu vzdělávání. II. Úpravami vzdělávacích programů a procesu ukončování vzdělávání v oborech středního vzdělání dosáhnout úplnou prostupnost vzdělávací soustavy mezi jednotlivými stupni středního vzdělání a vytvořit podmínky pro další zkvalitnění úrovně středního vzdělávání. III. Úpravou systému financování regionálního školství vytvořit podmínky pro střední vzdělávání v příslušných oborech vzdělávání s ohledem na jejich specifické zvláštnosti. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 146 IV. Zlepšovat podmínky pro spolupráci škol, zřizovatelů škol, zaměstnavatelů a dalších subjektů, které se podílejí na procesu odborného vzdělávání, včetně jejich motivace, a odstraňovat bariéry této spolupráce. V. Vytvořením systému přípravy a získáváním odborné kvalifikace pedagogických pracovníků zlepšovat podmínky pro další zkvalitnění úrovně vzdělávání (Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy, Č. j.: MŠMT-30 283/2012-211). 3.5.2 STŘEDNÍ VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S TĚLESNÝM, MENTÁLNÍM A SOUBĚŽNÝM POSTIŽENÍM VÍCE VADAMI A MOŽNOSTI JEJICH PRACOVNÍHO UPLATNĚNÍ Záměrem středního odborného vzdělávání je připravit žáka, na úrovni odpovídající jeho vstupním učebním předpokladům a osobním schopnostem a v návaznosti na předchozí vzdělávání, na úspěšný, smysluplný a odpovědný osobní, občanský i pracovní život. V České republice vytvářejí rámec pro školní kurikulum vzdělávací standardy, které jsou závazné pro všechny školy příslušného typu. Kurikulární dokumenty v České republice jsou vytvářeny na dvou úrovních: státní a školní. Státní úroveň představuje Národní program vzdělávání a rámcové vzdělávací programy (dále RVP). RVP vymezují závazné rámce vzdělávání pro jeho jednotlivé etapy – předškolní, základní a střední vzdělávání. Školní úroveň představují školní vzdělávací programy (ŠVP), podle nichž se uskutečňuje vzdělávání na jednotlivých školách. Jsou zpracovány pro obory vzdělání zařazené v nové soustavě oborů vzdělání. Pro každý obor vzdělání existuje jeden vzdělávací program. Po ukončení povinné školní docházky mají žáci s tělesným, mentálním a souběžným postižením více vadami možnost získat své budoucí profesní vzdělání v odborných učilištích, praktických školách jednoletých a dvouletých, které spadají do oblasti středního vzdělávání. Pojetí RVP navazuje na RVP ZV a přihlíží ke specifickým vzdělávacím potřebám žáků v oborech vzdělání kategorie E – odborná učiliště. Požadavky na odborné vzdělávání a způsobilosti (kompetence) absolventů vycházejí z požadavků trhu práce popsaných v profesních profilech a kvalifikačních standardech. Rámcové vzdělávací programy jsou zpracovány tak, aby zajišťovaly srovnatelnou úroveň odborného vzdělávání a přípravy všech absolventů a aby zároveň umožňovaly škole reagovat na potřeby trhu práce v regionu. Kladou důraz na význam všeobecného vzdělání pro rozvoj žáků a na jeho průpravnou funkci pro odborné vzdělávání a pro získání kompetencí potřebných k výkonu povolání. Všeobecné vzdělávání je důležité pro celoživotní vzdělávání Marie Vítková - Somatopedie 147 (učení), pro porozumění současným jevům ve společnosti i rychlému vývoji vědy a techniky a pro přizpůsobení se měnícím se životním i pracovním podmínkám. Na rozdíl od dřívějších dokumentů, v rámcových vzdělávacích programech učivo není cílem vzdělávání, ale prostředkem k dosažení požadovaných výstupů. Kurikulární rámce vymezují závazný obsah všeobecného a odborného vzdělávání (jeho obsah se mění podle příslušných rámcových vzdělávacích programů, např. RVP pro obor vzdělání – 28-56-E01 Papírenská výroba) a požadované výsledky vzdělávání. Pro praxi škol jako podpora při vytváření školních vzdělávacích programů vydal Národní ústav odborného vzdělávání příručku, Metodika tvorby školních vzdělávacích programů SOŠ a SOU (2007). Při zvažování možností a záměrů školy zpřístupnit vzdělávání co nejširšímu spektru žáků, tedy i žákům se speciálními vzdělávacími potřebami, dále vzít v úvahu specifika, jako je charakter oboru vzdělání a požadavků na zdravotní způsobilost uchazeče o vzdělávání vzhledem ke stupni zdravotního postižení nebo zdravotního znevýhodnění žáků, možnosti pracovního uplatnění, materiální a organizační podmínky vzdělávání (např. bezbariérový přístup, informační a komunikační technologie), odborné a personální zabezpečení výuky, znalost specifik jednotlivých druhů postižení a zdravotního znevýhodnění, způsob spolupráce se školskými poradenskými pracovišti, se ZŠ, ve kterých žák končil povinnou školní docházku a podmínky dané legislativou (školskou a sociální) pro vzdělávání žáků se SVP a jejich sociální ochranu. Součástí rámcového vzdělávacího programu je kapitola 11, Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. V této kapitole jsou vymezeni žáci se speciálními vzdělávacími potřebami dle platné legislativy, zdůrazněn aspekt inkluzivního vzdělávání. Konkrétně jsou specifikování žáci s mentálním postižením. Mentální retardace se projevuje obtížemi v učení a běžných denních aktivitách, což je výsledkem omezení pojmové, praktické a sociální inteligence. Dle mezinárodních klasifikací nemocí (MKN-10, DSM-IV-TR) jsou osoby s mentálním postižením děleny do skupin podle hloubky postižení (mírné, střední, těžké, hluboké). V roce 2002 přichází Americká asociace pro mentální postižení (AAMR, dnes Americká asociace pro mentální a vývojová postižení AAIDD) s definicí mentálního postižení, ze které vyplývá, že rozhodující je stupeň potřebné podpory u konkrétní osoby (srov. Bartoňová, 2012; Valenta, 2007). Osoby s mentálním postižením tvoří heterogenní skupinu, která se vyznačuje celou řadou odlišností. Celkové poškození neuropsychického vývoje přináší změny v oblasti poznávacích procesů, zasahuje do sféry emocí a vůle, ovlivňuje adaptabilitu, projevuje se v omezení specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 148 motoriky (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007; Vančová, 2010; Černá, a kol. 2006; Vágnerová, 2008). U žáků s mentálním postižením včetně souběžného postižení více vadami se předpokládá prodloužení středního vzdělávání až o dva roky (§ 16 odst. 6 školského zákona č. 561/2004 Sb., ve znění pozdějších předpisů). V některých případech je vhodné vytvářet malé skupinky žáků a vzdělávat je pomocí strukturovaného vyučování jak v praktické části, tak v části teoretické. Nezbytné je zajištění podpůrné služby asistenta pedagoga (RVP OV, 2008). Edukační proces je chápán jako proces záměrného formativního a informativního působení relevantního prostředí na osobnost jednotlivce se speciálně vzdělávacími potřebami vyplývající z mentálního postižení s cílem zabezpečit proces učení, dosahování pozitivních změn v kvalitě a kvantitě vzdělanosti, rozvíjení a harmonizace osobnosti prostřednictvím speciálněpedagogických intervencí (Vančová, 2010). V procesu edukace je mimořádně důležité adekvátní využívání speciálních didaktických pomůcek a didaktických prostředků, jako i volba vhodných edukačních forem a žádoucí edukační příprava. Stále více je akceptované pojetí, které chápe osoby s mentálním postižením, jejich aktuální status, jejich možnosti a perspektivy jako výsledek interakce mezi postiženým jedincem a širokým prostředím (srov. Vančová, 2010; Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Pro dosažení optimálních podmínek a efektivity procesu edukace je nutné zabezpečení potřeb žáka s postižením, tedy rámcových podmínek, metodických přístupů a podpůrných opatření. Podle vyhlášky č. 27/2016 Sb. v platném znění jsou specifikována podpůrná opatření uplatňována ve vzdělávání žáka s mentálním postižením (speciální metody, formy a přístupy realizované nad rámec běžné kompetence vyučujícího, speciální, alternativní učebnice a učební materiály využívané při vzdělávání, didaktické materiály, kompenzační pomůcky, jednou z nezbytných podmínek je snížený počet žáků ve třídě, podpůrná služba asistenta pedagoga, tvorba individuálně vzdělávacího plánu). Nezbytnou součástí zdárné edukace je spolupráce a poskytování pedagogicko-poradenských služeb. Vyučování žáků s mentálním a souběžným postižením více vadami lze realizovat v různých formách, přičemž je třeba dbát na to, aby nepřevažovala jen jedna forma, je to dáno též stupněm náročnosti učebního procesu a individuálními zvláštnostmi jednotlivých žáků (stupeň, rozsah a hloubka mentálního postižení, obor, který si žák zvolil). Jednou z dostatečně užívaných forem je projektové vyučování, volná práce, týdenní plánování Marie Vítková - Somatopedie 149 vyučování atd. – (umožňuje různé perspektivy/pohledy na edukaci); dále experimentování (těžiště spočívá v estetickém prožívání); učební kurzy, pracovní skupiny (nácvik postupů a metod spojené s konkrétními činnostmi, žáci si v kooperaci osvojují organizaci učení a pracovní postupy, osvojují si techniky učení, osvojují si sociálních dovedností atd.). Vyučovací předměty musí být sestaveny tak, aby respektovaly silné stránky žáků. Vzhledem k variabilitě úrovně vědomostí, dovedností a schopností žáků je nezbytné při vzdělávání respektovat pedagogické zásady. Schopnost vědět, jak se učit a získávat informace je klíčová pro úspěch edukačního procesu. Žáci s mentálním a souběžným postižením více vadami potřebují, aby instrukce ve vzdělávání byly jasné a systematické. Učitelé by měli umět vytvořit atraktivní prostředí, ale zároveň regulovat přemíru stimulů. Nezáleží na tom, zda se jedná o inkluzivní prostředí středních škol nebo zda se jedná o speciální vzdělávání, prostory k vzdělávání by měly být atraktivní (Henley, Ramsey, Algozzine, 2002). V edukačním procesu žáků s mentálním postižením má ústřední roli pedagog, který se stává „manažerem“ procesu učení. M. Henley, R. Ramsey, F. Algozzine (2002, s.121) považují za klíčové učit žáka „přemýšlet a jednat takovým způsobem, aby se vědomě učil a podával výkon“. Přístup je založený na využívání kognitivních a metakognitivních dovedností žáků. Ty jsou stěžejní, jak pro podporu různorodosti žáků, tak i pro to, aby se žáci naučili vytvářet efektivní strategie vlastního učení. Tyto strategie musí žák umět přenést do sociálních a praktických situací, umět je aplikovat a využít v pozdějším pracovním a společenském životě. Právo na vzdělání a pracovní uplatnění osob s mentálním postižením lze splnit pouze tehdy, jsou-li pedagogické cíle, obsahy a metody zaměřeny na individuální učební a výkonové potřeby jednotlivých žáků, to úzce souvisí s kvalitně zpracovanými školními vzdělávacími programy. Na druhé straně stojí žák, to zase znamená jeho správnou volbou učebního oboru. Příklad MŠMT ve spolupráci s Národním ústavem pro vzdělávání realizuje projekt POSPOLU (Podpora spolupráce škol a firem se zaměřením na odborné vzdělávání v praxi), jehož cílem je podpora spolupráce středních odborných škol (SOŠ), středních odborných učilišť (SOU) a firem pro vyšší kvalitu odborného vzdělávání, včetně pilotního ověření modelů spolupráce v technických oborech s využitím prvků ECVET (Evropský systém kreditů pro odborné vzdělávání a přípravu). Projekt POSPOLU je systémový, individuální specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 150 projekt národní, financovaný z prostředků Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR, trval od prosince 2012 do konce června 2015. Cílem projektu byla podpora spolupráce středních odborných škol a zaměstnavatelů, která povede k lepší přípravě absolventů škol, k prohloubení přípravy žáků v reálném pracovním prostředí a k hledání dalších možností spolupráce vedle odborného výcviku a odborné praxe. Na stránkách (www.nouv.cz) jsou uveřejněny souhrnné analýzy výstupů, jejichž cílem bylo přehledně popsat současný stav spolupráce mezi školami a zaměstnavateli a formulovat vybraná systémová doporučení pro zlepšení podmínek vzájemné spolupráce včetně námětů pro úpravu legislativních opatření. Z uvedených šetření vyplývá, že spolupráce mezi školami a zaměstnavateli není ideální, pomalu avšak kontinuálně se zlepšuje a rozšiřuje. Za nejúspěšnější body spolupráce se zaměstnavateli považují školy přibližování obsahu výuky potřebám zaměstnavatelů (na rozdíl od zaměstnavatelů) a seznámení žáků s reálným pracovním prostředím. Dále následuje pomoc zaměstnavatelů při zkvalitňování výuky. Za méně úspěšnou považují školy spolupráci při motivaci žáků pro studium oboru i uplatnění v oboru, přestože ji považují za velmi důležitou (www.nouv.cz). 3.5.3 VLIV VYBAVENOSTI REGIONU NA EDUKACI A MOŽNOSTI PRACOVNÍHO UPLATNĚNÍ ŽÁKŮ PO ABSOLVOVÁNÍ PRAKTICKÉ ŠKOLY JEDNOLETÉ A DVOU- LETÉ Jedinci s mentálním postižením patří mezi jednu z nejpočetnějších skupin osob se zdravotním postižením. I. Švarcová (2006, s. 13) vidí velký problém v nedostatečné diferenciaci těchto lidí a jejich potřeb. Uvádí, že „rozdíly v mentální úrovni jedinců s mentální retardací jsou ve skutečnosti větší, než rozdíly mezi nepostiženou populací“. Je obrovský rozdíl mezi jedinci s lehkým mentálním postižením, kteří jsou schopni dokončit školu, najít si zaměstnání a založit si rodinu a jedinci s těžkým a hlubokým postižením nebo souběžným postižením více vadami, odkázanými na pomoc druhých. Při komunikaci s těmito jedinci nebo při vytváření systému pomoci a podpory k tomu není často přihlíženo. Rovněž podle M. Černé (2006) je obtížné charakterizovat osoby s mentálním postižením jako jednu specifickou populaci, a to z několika důvodů. Jednak proto, že se od sebe odlišují svými osobními zvláštnostmi, tak jako všichni ostatní lidé, jednak jsou to zvláštnosti jejich psychických procesů, týkající se zejména oblasti vnímání, pozornosti, paměti a myšlení. Nezanedbatelným faktorem je také skutečnost, že realizace jejich schopností je mnohem náročnější, než u nepostižené populace. Přesný počet lidí s mentálním postižením není u nás Marie Vítková - Somatopedie 151 znám, ale kvalifikované údaje uvádí, že mentální retardací jsou postižena asi 3 % občanů. Z tohoto počtu připadá 2,6 % na lehkou mentální retardaci. Podobné počty jsou uváděny i v jiných evropských zemích (Švarcová, 2006). Školy v úrovni středního školství zajišťují žákům úplné střední, úplné střední odborné nebo střední odborné vzdělání, připravují je pro praxi nebo ke studiu na terciárním vzdělávacím stupni (VOŠ nebo VŠ). Do středního školství patří rovněž odborná učiliště (OU) a školy pro žáky se zdravotním postižením (praktické školy jednoleté a dvouleté), která navazují na základní školu praktickou a základní školu speciální (Bartoňová, Vítková, 2007). Praktické školy umožňují žákům s různým stupněm mentálního postižení střední vzdělávání. Jsou pokračováním systému vzdělávání pro žáky se středně těžkým, těžkým a souběžným postižením více vadami. Praktická škola jednoletá je určena pro žáky s těžkým zdravotním postižením, zejména s těžkým stupněm mentálního postižení, žáky se souběžným postižením více vadami a poruchami autistického spektra, kteří ukončili povinnou školní docházku v základní škole speciální (RVP Praktická škola jednoletá). Výuka v praktické škole jednoleté se zaměřuje na prohlubování a rozšiřování vědomostí žáků, které získali v průběhu plnění povinné školní docházky a snaží se připravit žáky na výkon konkrétních jednoduchých činností v profesních oblastech, ve kterých probíhala praktická cvičení. Důraz se klade na osvojování manuálních dovedností, které by žáci mohli později využít v osobním i profesním životě, na získání kladného vztahu k práci, na rozvoj komunikačních dovedností a výchovu ke zdravému životnímu stylu. Snahou je dosáhnout u žáků co nejvyšší možné míry samostatnosti a posílení sociální integrace. Při výuce je nutno respektovat psychické, fyzické a sociální možnosti žáků, jejich individuální zvláštnosti a schopnosti. Absolventi se mohou podle svých možností a schopností uplatnit na chráněných místech nebo při pomocných pracích v různých profesních oblastech (Vítek, Vítková, 2010). Praktická škola dvouletá je určena žákům se středně těžkým mentálním postižením, případně lehkým mentálním postižením v kombinaci s dalším zdravotním postižením, kteří ukončili povinnou školní docházku v základní škole speciální, v základní škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením, kteří ukončili povinnou školní docházku, ale nezískali základní vzdělání nebo ukončili základní vzdělání v základní škole specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 152 a z vážných zdravotních důvodů, které jsou v kombinaci s mentálním postižením, se nemohou vzdělávat na jiném typu školy (RVP Praktická škola dvouletá). Výuka doplňuje a rozšiřuje všeobecné vzdělání, které žáci získali v průběhu povinné školní docházky a zaměřuje se zejména na získání základních pracovních dovedností, návyků a pracovních postupů potřebných v každodenním i pracovním životě. Žáci si osvojují základy odborného vzdělání a manuálních dovedností dle zaměření přípravy. Také zde je kladen důraz na vytvoření kladného vztahu k práci, rozvoj komunikačních dovedností, výchovu ke zdravému životnímu stylu a dosažení co nejvyšší možné míry samostatnosti a sociální integrace (Vítek, Vítková, 2010). Absolventi jsou připravováni na výkon jednoduchých pracovních činností v oblasti služeb a výroby, případně k pokračování v dalším vzdělávání. Jak ovlivňuje možnost vzdělání a následného pracovního uplatnění vybavenost příslušného regionu zkoumala ve své diplomové práci S. Skopalová (2011). Oblast středního školství prošla v posledních letech významnými změnami a v současné době mají žáci se zdravotním postižením, rovněž s těžkým a souběžným postižením více vadami možnost vzdělávat se na praktické škole jednoleté nebo dvouleté. V regionu Prostějov je oblast základního vzdělávání a poradenských služeb pokryta službami dostatečným způsobem. Složitější je situace v oblasti uplatnění osob se zdravotním postižením v regionu. Jejich uplatnění na trhu práce je velmi složité. Nabídka chráněných pracovních míst pro osoby se zdravotním postižením je omezená a je cílena spíše na osoby s lehčím typem postižení. Politika zaměstnanosti stále není dostatečně motivační pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením, zejména s těžkým. V regionu poskytují své služby dva denní stacionáře pro osoby s mentálním nebo kombinovaným postižením a dvě pobytové služby – domovy pro osoby se zdravotním postižením. Příklad Ve výzkumném projektu diplomové práce byla zkoumaná otázka, jak vybavení regionu usnadní rodičům dětí se zdravotním postižením rozhodování o jejich vzdělávání a následném pracovním uplatnění. Výzkumné šetření bylo zaměřeno na žáky s mentálním postižením a souběžným postižením více vadami, kteří nastoupili po absolvování povinné školní docházky do praktické školy jednoleté nebo dvouleté. Marie Vítková - Somatopedie 153 Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jakou roli mají praktické školy jednoleté a dvouleté v dalším vzdělávání a přípravě na pracovní uplatnění žáků s mentálním a souběžným postižením více vadami. Dílčím cílem bylo zjistit, jak ovlivňuje vybavenost regionu možnosti výběru dalšího vzdělávání žáků s mentálním a souběžným postižením více vadami a jak se promítá do jejich dalšího uplatnění v životě. Informanty byli rodiče žáků praktické škole jednoleté a praktické škole dvouleté v Prostějově. Celkem odpovídalo 8 informantů, jednalo se o ženy, matky žáků. Výzkumu se účastnili rodiče všech žáků praktické školy jednoleté, jejichž počet byl v té době čtyři, stejný počet byl záměrně vybrán i z rodičů žáků praktické školy dvouleté. Výzkumný soubor tvořilo osm žáků praktické školy jednoleté a dvouleté. Čtyři z nich jsou žáky praktické školy jednoleté, další čtyři studují na praktické škole dvouleté. Mezi žáky převažují dívky, kterých je šest, chlapci jsou dva. Průměrný věk je 19,8 let. Žáci mají různé druhy postižení, společným znakem je souběžné postižení více vadami postižení. Ve výzkumném šetření byl proveden rozhovor s rodiči osmi žáků z praktické školy jednoleté a dvouleté. Informanti byli dotazováni na otázky týkající se výběru školy, vztahu žáků k práci, na to, co studium žákům přineslo, jak je ovlivnilo do dalšího života. Během rozhovorů měli rodiče možnost vyjádřit se také k problémům či nedostatkům ve škole a sdělit svoje názory na vzdělávání žáků.. Závěrečný okruh dotazů se týkal představ o uplatnění žáků v budoucnosti. Podle čeho jste vybírali školu? Byli byste ochotni dojíždět do jiného města? Případně se odstěhovat? Většina informantů vybírala školu podle nabídky v místě bydliště. V naprosté většině rodiče uvítali vznik praktické školy jednoleté a praktické školy dvouleté v Prostějově (Výšovice). Můžeme říci, že většina rodičů znala nějaké další zařízení, nabízející střední vzdělávání pro žáky se speciálními potřebami, které ovšem nebylo v místě bydliště. Ani jeden z dotazovaných informantů by nebyl ochoten denně dojíždět do větší vzdálenosti, a to ani v případě, že by v regionu žádná jiná škola nebyla. Asi polovina informantů by zvažovala dojíždění do blízkého města, konkrétně do Olomouce. Do větší vzdálenosti by nedojížděl nikdo, a to zejména z důvodů finančních a časových. Žádný z informantů by nevolil možnost umístit žáka do školy s internátem. Nejčastějším důvodem byla obava z toho, že by žáci samostatný pobyt nezvládli a neměli by zajištěnu péči, na kterou jsou zvyklí. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 154 Ani o stěhování žádná z rodin neuvažovala. Důvodem je nejčastěji finanční závislost rodiny na zaměstnání jednoho z partnerů v místě bydliště. Dalším důvodem byla podpora širší rodiny při péči o děti, přátelé a celkové zázemí. Nejdůležitějším faktorem při výběru školy byla její dostupnost v místě bydliště s možností ponechat si žáka v domácí péči. V odpovědích nebyl zaznamenán výrazný rozdíl mezi rodiči žáků praktické školy jednoleté a dvouleté. Jaké jste zvažovali alternativy? Nejčastější alternativou ke studiu na současné škole bylo umístění dítěte do stacionáře v Prostějově. To znamená, že pokud by škola nevznikla, tito žáci by se ve většině případů už dále nevzdělávali. Velká shoda mezi rodiči panovala v tom, že děti by v žádném případě nemohly zůstat pouze doma, bez možnosti docházet do nějakého zařízení, být bez kontaktu s jinými lidmi. Můžeme tedy konstatovat, že vybavenost regionů vzdělávacími službami je velmi významným faktorem, který ovlivňuje rozhodování informantů. Jelikož dojíždění pro většinu z nich je složité, nepřítomnost vhodných vzdělávacích služeb by často znamenala nemožnost pokračovat ve vzdělávání pro jejich děti. Jak studium na škole ovlivnilo samostatnost a soběstačnost Vašeho dítěte? Podle většiny informantů se během studia na škole zvýšila u dětí samostatnost, v řadě z nich vzrostlo sebevědomí. Začínají se sami více prosazovat, dělat věci, které dříve nedělali. Někteří rodiče mluví o tom, že už nemusí své děti tolik motivovat, že se sami touží více zapojit do různých činností. Vliv na to má podle rodičů také kolektiv žáků a učitelů, většina dětí do školy chodí ráda, těší se na své kamarády i na činnosti, které budou dělat. Někteří z nich nové dovednosti a poznatky zkouší uplatnit i v domácím prostředí. Změnil se nějak za dobu studia na škole vztah Vašeho dítěte k práci? Získalo nějaké nové dovednosti? Z odpovědí informantů vyplývá, že většina dětí se naučila jednak novým dovednostem, jednak si upevňují předchozí návyky a dovednosti. Mezi nejčastěji uváděné dovednosti patří ty, které se vztahují k práci v kuchyni a domácím pracím (nádobí, příprava jídla, žehlení), a dále zkušenosti s pečením a přípravou perníků, tedy odborných činností, na které se škola zaměřuje. Dále respondenti uváděli, že během studia na škole došlo u jejich dětí také k utváření postoje k práci obecně (snaha dokončit započatou práci, odpovědnost za určitou práci, trpělivost). Jak vyplývá z některých odpovědí, rodiče často nepouští dítě k ur- Marie Vítková - Somatopedie 155 čité činnosti (ať už je důvodem obava z poranění nebo nezvládnutí činnosti) a jsou překvapeni, že dítě tuto činnost ve škole zvládlo (třebaže s dopomocí učitele či asistenta pedagoga). Řada z žáků se pokouší naučené dovednosti využívat i v domácím prostředí. Je podle Vás délka vzdělání dostatečná? Téměř všichni informanti se shodli na tom, že délka vzdělávání ve škole je nedostatečná. Nejčastějším argumentem byla potřeba žáků zvyknout si na nové prostředí a sžít se s ním a dále potřeba učit se novým věcem a dovednostem pomaleji, podle individuálního tempa jednotlivých dětí. Častou odpovědí byla potřeba naučené věci opakovat, aby se zafixovaly. Rodiče většinou zvažovali možnost zažádat si o prodloužení délky vzdělávání rozložením ročníků, pokud tak už neudělali. Jaké máte představy o dalším uplatnění vašeho dítěte po ukončení této školy? Rodiče žáků z praktické školy jednoleté by ve většině případů (3) byli rádi, kdyby jejich dítě pokračovalo ve studiu na praktické škole dvouleté. Pouze jedna informantka už neuvažuje o dalším studiu svého dítěte. Také polovina rodičů žáků praktické školy dvouleté by byla ráda, kdyby jejich dítě mohlo ještě studovat na nějaké další škole. Nejčastější variantou po ukončení vzdělávání je pobyt dítěte ve stacionáři. V tom není mezi rodiči žáků praktické školy jednoleté a dvouleté žádný rozdíl. Téměř všichni se shodují v tom, že jejich syn či dcera nebudou moci docházet do běžného zaměstnání. Mnoho rodičů by si přálo, aby došlo k vytvoření chráněných míst v rámci projektu Handicap, kde by se pokračovalo s výrobou dekoračních perníků, tedy s činností, na kterou se žáci připravují během studia. Pouze jedna informantka by byla ráda, kdyby se podařilo umístit její dceru do běžného zaměstnání. Je si ovšem vědoma jejích možností a potřeby dohledu při práci, a proto uvažuje o jejím zaměstnání jako pomocné síly v rámci širší rodiny. Jako jediná tedy nebude prvotně využívat služeb stacionáře, ale pokusí se pomocí vlastních sil o umístění dcery do běžného zaměstnání, což je podle jejích slov také přání její dcery. Ani jeden z informantů neuvažuje o tom, že by jejich syn či dcera zůstali po ukončení vzdělávání doma. Všichni vidí jako naprosto nezbytné, aby jejich dítě docházelo do nějakého kolektivu s určitým režimem a nadále se rozvíjelo. Víte, jaká je situace v oblasti dalšího uplatnění osob s těžším zdravotním postižením v re- gionu? Možnosti dalšího uplatnění osob se zdravotním postižením v regionu vidí všichni informanti jako naprosto nedostačující. Neví o žádné organizaci, která by zaměstnávala osoby specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 156 s těžším zdravotním postižením. Necelá polovina informantů (3) věděla, že v Prostějově existují chráněná pracovní místa, nebyli si však většinou jisti, že by jejich dítě zvládlo danou práci. Jedna informantka měla neúplné informace o agentuře podporovaného zaměstnávání v nedalekém městě. Nejčastější odpovědí, kterou respondenti zmiňovali, byla existence dvou denních stacionářů. Většinou byli respondenti spokojeni s tím, že v současnosti dítě studuje na škole a je spokojené a budoucností se nechtěli prozatím zabývat. Kdo by se podle Vás měl nejvíce podílet na vytváření služeb (v oblasti pracovního uplatnění, bydlení, vzdělávání) pro osoby s postižením? Až na jednu výjimku se informanti domnívají, že služby pro osoby s postižením, ať už v oblasti vzdělávání, zaměstnávání nebo bydlení, by měl především vytvářet stát. Nikdo neuvažoval o tom, že by se mohly zapojit např. dobrovolné organizace. Pouze jedna informantka se nedomnívala, že stát by měl povinnost budovat služby pro lidi s postižením. Jak uvedla, ráda využije všeho, co stát nabízí, ale nevidí to jako povinnost státu vytvářet služby pro osoby s postižením. Domníváte se, že po ukončení školy budou mít větší šanci na uplatnění v životě? Splnilo studium Vaše očekávání? Můžeme říci, že všichni informanti odpověděli na tyto otázky kladně. Studium na škole má na žáky pozitivní vliv. Přestože se rodiče většinou nedomnívají, že škola umožní žákům vstup do běžného zaměstnání, přinesla jim vzhledem k jejich budoucnosti mnoho pozitivního. Informanti hodnotili kladný přínos školy zejména ve třech oblastech. První se týkala nově nabytých vědomostí a zejména dovedností z praktického života. Oceňovali především dovednosti v oblasti péče o domácnost, o svou osobu, ale i dovednosti v pečení perníčků a celkově zvýšení jejich samostatnosti. Téměř stejně si informanti cenili toho, že ve škole se pokračuje v opakování, doplňování a prohlubování toho, co se žáci naučili v průběhu povinné školní docházky. Důležité bylo pro ně to, že tyto dovednosti, které mnohdy pracně budovali, se nevytrácejí, ale zůstávají alespoň na stejné úrovni. Třetí oblastí potom byla spokojenost jejich dětí ve škole obecně. Většina z žáků chodí do školy ráda, těší se na své kamarády, na učitele, na činnosti, které se budou dělat. Závěry výzkumného šetření Z výsledků výzkumného vyplývá, že většina žáků se zdravotním postižením by se pravděpodobně dále nevzdělávala, pokud by nevznikly praktické školy jednoleté a dvouleté. Po Marie Vítková - Somatopedie 157 skončení povinné školní docházky by většina těchto žáků navštěvovala stacionář v místě bydliště. Z odpovědí informantů vyplývá, že výuka ve škole pozitivně ovlivňuje vztah žáků k práci. Žáci si osvojují nové dovednosti, procvičují a zlepšují dovednosti stávající, ale také se učí dokončit práci, nést za ni zodpovědnost, být trpělivý, tedy vlastnosti, které budou potřebovat po celý život. Během studia se žáci více osamostatňují, zvyšuje se jim sebevědomí, mají motivaci k učení se novým dovednostem, učí se vyjadřovat své názory. Všichni informanti se shodli na tom, že délka vzdělání není dostatečně dlouhá a uvítali by možnost jejího prodloužení. Ze závěrů vyplývá, že studium na praktické škole jednoleté i dvouleté je pro žáky velkým přínosem, který se projevuje zejména ve třech oblastech - osvojení nových dovedností a vědomostí, opakování dovedností a vědomostí dříve nabytých a rozvoj vztahů a vazeb s ostatními. Dílčí výzkumnou otázkou bylo, jak vybavenost regionu ovlivňuje výběr dalšího vzdělávání u žáků s mentálním a souběžným postižením více vadami a jak se promítá do možností jejich dalšího uplatnění v životě. Bylo zjištěno, že vybavenost regionu příslušnými službami je jedním z rozhodujících faktorů, který ovlivnil nejen výběr dalšího vzdělávání, ale také možnosti žáků po ukončení školy. Jak vyplývá z odpovědí informantů, dostupnost školy a tedy možnost ponechat si dítě v domácí péči byla při rozhodování o dalším studiu velmi důležitá. Vznik praktické školy jednoleté a dvouleté v Prostějově tak v mnoha případech umožnil žákům pokračovat ve středním vzdělávání. Dojíždění do vzdálenějších míst nebo internátní pobyt je pro většinu informantů nepřijatelný, v případě, že by škola nevznikla, většina žáků by dále ve vzdělávání nepokračovala a navštěvovala by nejčastěji denní stacionář. Informanti věří, že současné studium na praktické škole je pro jejich děti velkým přínosem do budoucnosti. V otázce budoucího uplatnění žáků po ukončení školy hraje rovněž velkou úlohu přítomnost a dostupnost služeb. Informanti většinou znají situaci v možnostech zaměstnávání a dalšího uplatnění osob s postižením v prostějovském regionu a hodnotí ji jako nedostatečnou. Přestože neočekávají uplatnění svých dětí v běžném zaměstnání, nejsou podle nich dostatečné ani možnosti uplatnění osob s postižením na chráněných pracovních místech. Informanti věří, že se v budoucnu podaří realizovat projekt Handicap, kde by se jejich dítě mohlo uplatnit jak v práci, tak i ve volném čase, případně v chráněném bydlení. Prozatím většina informantů zvažuje po ukončení školy pobyt svého dítěte ve stacionáři. Vidíme tedy, že vybavenost regionu službami pro osoby s postižením je velmi důležitá v otázce budoucího uplatnění absolventů praktických škol. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 158 3.6 3.6 Bariéry pro inkluzívní medicínský doprovod osob se zdravotním postižením…………….. Většina medicínských problémů lidí s mentálním postižením nebo souběžným postižením více vadami, kteří navštěvují praktického lékaře nebo nemocnici, se neodlišují od jiných občanů, problémy přístupu k medicínské péči však už ano. Pro lidi s mentálním postižením a souběžným postižením více vadami existuje mnoho různých bariér (např. psychické, komunikativní, zásadní, postoje a nedostatečné profesní vzdělání lékařů, omezené schopnosti čtení cílové skupiny), které znemožňují přístup k danému zdravotnickému systému. Lidé s mentálním a kombinovaným postižením, podobně jako etnické menšiny, prožívají reakce na sociální vyloučení, bídu, zneužívání a nedostatek podpory. Tyto faktory současně omezují přístup k výchově o zdraví, ke zdravotní péči, screeningu a k aktivitám podporujících zdraví (Marks, Sisirak, Heller, 2010, s. 8). Bariéry pro inkluzivní medicínský doprovod lze rozdělit do tří oblastí: - bariéry pro osobu s mentálním a kombinovaným postižením a její doprovod (rodinní příslušníci, doprovázející osoba) - bariéry pro poskytovatele zdravotních výkonů - bariéry, které souvisí s organizací zdravotnického systému a s faktory fyzického a sociálního prostředí (Cheetham, et al. 2007). Určité chybějící znalosti, ale také znaky a způsob jednání lidí s mentálním postižením a souběžným postižením více vadami se mohou stát bariérami pro medicínský doprovod. Cheetham, et al. (2007) rozlišuje přitom následující zábrany: - různé znalosti o službě a zdrojích, které jsou k dispozici k medicínskému dopro- vodu - ztížený přístup ke zdravotnictví - potíže, jak problém vyjádřit srozumitelněji - potíže v důsledku špatné zkušenosti s medicínskou pomocí v minulosti - neschopnost kooperovat a sledovat instrukce lékaře - bolesti pacienta se projevují různým způsobem - péče různými lékaři. K faktorům, které vychází od pacienta, můžeme počítat tělesné problémy (Minihan, et al. 1993), ale také nápadnosti v chování a komunikační problémy. Marie Vítková - Somatopedie 159 Na straně lékaře mohou nastat problémy, když tyto mechanismy nejsou známé. Může tak dojít k agresivnímu, destruktivnímu a sebezraňujícímu chování, např. při bolesti zubů, zánětu středního ucha, ztrátě známé osoby. Určité zdravotní problémy může lékař s menší zkušeností přehlédnout. Řeč a návrh postupů v medicínské péči je často abstraktní a komplikovaná, takže lidé s mentálním postižením mají potíže s porozuměním – zpráva z perspektivy klienta: „Jaké jsou vztahy mezi lékařem a osobou s postižením? Špatné, kdo může lékaři rozumět? Proč se lékař musí vyjadřovat jenom latinsky? Chce se za to schovat? Všechno se dá říct také v mateřštině“ (David, 2002). Škodí to pacientovi, protože nerozumí, je to rušivé a demotivující pro lékaře a pacienta, když nenajdou vztah důvěry, a oba jsou nejistí, zda průběh ošetření je srozumitelný a může pokračovat. Požadavky na lékaře a jiné osoby k překonání obtíží v porozumění a v komunikaci s lidmi s mentálním a kombinovaným postižením jsou v odborné literatuře dobře dokumentovány (Atkinson, 1988). Podpůrných návrhů, jak se tomuto problému vyhnout je méně. Příprava a podpora informovaným a motivovaným doprovodným personálem, empatický a v komunikaci s tímto okruhem pacientů školený lékař jsou důležité předpoklady pro to, aby na místě lékařského monologu se konal skutečný dialog. Informovaný souhlas Je důležité, znát stupeň kognitivních schopností pacienta, nakolik je sám schopen, postihnout a přijmout rozhodnutí o svém vlastním zdravotním stavu a péči. Nelze jenom informovat o procesu a podstatě nemoci, ale je třeba se také ptát, zda pacient sdělení rozumí. Účast na konečném rozhodnutí je zvlášť důležitá, neboť postup vyšetření a terapie může být bolestivá a riziková. Lidé s mentálním postižením potřebují více srozumitelných informací, aby byl odbourán jejich strach, ale aby také sami mohli přijmout informované rozhodnutí o vyšetření a péči (Habemann, Stöppler. 2014, s. 52). Při vztahu mezi lékařem a pacientem se často jedná o relativně asymetrické spojení (vztah). Pokud se definuje nemoc jako krize sociální identity, ocitá se často nemocný člověk ve stavu psychické lability, právě v sociálních interakcích se zdá být nejistý a citlivý. specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 160 Se zřetelem na chování lékaře k pacientovi se rozlišují zpravidla tři modely vztahu (Faller, 2006, s. 167): - Paternalistický model – v této klasické formě vztahu lékař – pacient, rozhoduje lékař podle svého vědomí a v zájmu pacienta, zatímco pacient je pasivní. Model se dnes považuje za překonaný. - Konzumentní model – tento vztahový model, také zvaný informativní model, vychází z toho, že pacient už zná své cíle a od lékaře si žádá jen některé informace, aby se mohl rozhodnout. Pacient a lékař pracuje společně na cíli. - Partnerský model – předložený problém je lékařem a pacientem posuzován společně. Pacient vyjádří svoje přání a očekávání, přičemž role lékaře spočívá v tom, že poskytne svoje doporučení na základě svých poznatků a zkušeností. Předpoklad pro tuto vztahovou formu představuje uvolněná a přátelská atmosféra. Vedení rozhovoru, který pacientovi dovolí vyslovit svoje otázky, očekávání a obavy, získat požadované informace a zažít emocionální podporu, zlepšuje zdravotní stav. Cílem rozhovoru lékaře je pracovní spojení s pacientem, jehož původ je v konsensu medicínských, psychologických a právnických otázkách. Teprve na této bázi vzniká diagnostický a terapeutický proces, přičemž rozhovor z pohledu lékaře splňuje řadu úkolů s cílem věcného řešení a emocionálního působení na pacienta. Na pozadí tohoto cíle probíhá interakce obou „partnerů,“ lékařský rozhovor má při tom zvláštní význam, protože 50 % všech diagnóz je postaveno na informacích z anamnézy (Faller, 2006, s. 164). V kontextu své funkce pro nalezení diagnózy se stává komunikace důležitým nástrojem lékaře, protože na ní závisí ve velké míře dobrá medicínská péče o pa- cienta. Systematicky vzato funguje interakce na třech úrovních (Buddeberg, 2004): - Na kognitivní úrovni ve vztahu lékař – pacient, se analyzují a vyhodnocují symptomy nemoci, dále se vymezuje očekávání od lékařského ošetření. C. Buddeberg (2004) poukazuje na to, že vnímání z perspektivy lékaře je často ovlivněno zaujatostí a stereotypem, popř. redukcí, zvláště u problémových pacientů a u lidí se sociálním znevýhodněním. Z perspektivy pacienta je třeba počítat se stereotypem, co se týká obrazu nemoci, což ztěžuje vnímání, popř. ho deformuje. - Na emocionální úrovni – se přidružuje k popsané interakci řada nálad a pocitů (Buddeberg, 2004). Pro lékaře to znamená přijmout flexibilní základní postoj, Marie Vítková - Somatopedie 161 který dovolí vyjádřit pocity pacienta, a při tom vnímat a kontrolovat svoje pocity adekvátně k dané situaci. - Na úrovni jednání – se projeví v komunikaci jak kognitivní úroveň, tak emocionální úroveň. Výsledek vyšetření a rozhovoru se změní v jednání. SHRNUTÍ KAPITOLY V kapitole jsou prezentována a analyzována specifika, podmínky a úskalí ve vzdělávání dětí, žáků a studentů s tělesným postižením, zejména se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii v mateřské, základní a střední škole. Pozornost je věnována také jejich pracovnímu uplatnění. Současně je podán přehled o charakteristice nejčastějších forem mozkové obrny z vývojového hlediska a jejich dopad na edukaci uvedeného okruhu jedinců Jedná se o diparetický, hemiparetický a kvadruparetický vývoj mozkové obrny. Pozornost je věnována rovněž včasné intervenci u dětí s vývojovými poruchami, ochranným a rizikovým faktorům a diagnostice. KONTROLNÍ OTÁZKA KE KAPITOLE III 1. Charakterizujte nejčastější formy mozkové obrny z vývojového hlediska 2. Vysvětlete význam včasné intervence u dětí s vývojovými poruchami 3. Vysvětlete pojem resilience 4. Uveďte, co patří k rizikovým faktorům (omezením) 5. Uveďte, co patří k ochranným faktorům (zdrojům) 6. Uveďte, na kterých úrovních je třeba podporovat resilienci 7. Charakterizujte diagnostiku u dětí s mozkovou obrnou 8. Uveďte specifika edukace dětí s tělesným postižením v mateřské škole 9. Uveďte specifika, podmínky a úskalí ve vyučování žáků s tělesným postižením na základní škole 10. Charakterizujte výuku a studentů s tělesným postižením na střední škole 11. Uveďte možnosti pracovního uplatnění osob s tělesným postižením a souběžným postižením více vadami specifika v edukaci dětí, žáků a Studentů s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii 162 KORESPONDENČNÍ ÚKOL Zpracujte seminární práci na téma možnosti vzdělávání žáků s tělesným a souběžným postižením více vadami ve střední škole nebo možnosti jejich pracovního uplatnění (cca 3 strany) K ZAPAMATOVÁNÍ Formy mozkové obrny, diparéza, hemiparéza, kvadruparéza, epilepsie, raná intervence, děti s vývojovými poruchami, děti a žáci s tělesným postižením, žáci se souběžným postižením více vadami, speciálněpedagogické centrum pro děti a žáky s tělesným postižením, mateřská, základní a střední škola, praktická škola jednoletá a dvouletá, rámcové vzdělávací programy, pracovní uplatnění. DALŠÍ ZDROJE Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání. Praha: ÚIV, 2004. ISBN 80-239- 5940-9. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání - příloha upravující žáků s lehkým mentálním postižením. Praha: VÚP, 2005. ISBN 80-87000-02-1. Zákon č. 82/2015 Sb.: Zákon, kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů, a některé další zákony [online: aktuální znění 9. 2016]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2015-82 Vyhláška č. 72/2005 Sb.: Vyhláška o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. [online: vyhlášené znění 17. 2. 2005]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2005-72/ Vyhláška č. 197/2016 Sb.: Vyhláška, kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů, a některé další vyhlášky [aktuální znění 1. 10. 2016]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2016-197 Marie Vítková - Somatopedie 163 Vyhláška č. 27/2016 Sb.: Vyhláška o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných. [online: aktuální znění 1. 9. 2016. Dostupné z: https://www.za- konyprolidi.cz/cs/2016-27 využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 164 4 VYUŽITÍ TERAPIE, ALTERNATIVNÍCH METOD A INTERVENCE PŘI EDUKACI JEDINCŮ S TĚŽKÝM A SOUBĚŽNÝM POSTIŽENÍM VÍCE VADAMI……. RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Cílem kapitoly je seznámit studenty se základní problematikou s problematikou využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami, kam určitě patří jedinci s mozkovou obrnou jako kombinované postižení a s epilepsií. Pozornost je věnována postnatálnímu vývoji opěrné a cílené motoriky, modelu vnímání představy a myšlení, což tvoří základ terapií a konceptu bazální stimulace. Je analyzován podpůrný program žáků s těžkým postižením realizovaný v Německu a v závěru jsou rozebrány prostředky ucelené rehabilitace. CÍLE KAPITOLY • Vysvětlit pojem terapie • Definovat okruh osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami • Popsat model vnímání, představy a myšlení • Charakterizovat koncept bazální stimulace • Charakterizovat podpůrný program žáků s těžkým postižením • Uvést prostředky ucelené rehabilitace KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Jedinec s těžkým a souběžným postižením více vadami, terapie, alternativní metody, model vnímání, představy a myšlení, koncept bazální stimulace, podpůrný program, prostředky ucelené rehabilitace. V kapitole je věnována pozornost výkladu využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami. Je charakteri- Marie Vítková - Somatopedie 165 zován vývoj opěrné a cílené motoriky, model vnímání, představ a myšlení, koncept bazální stimulace, podpůrný program pro žáky s těžkým postižením. Závěrem jsou analyzovány prostředky ucelené rehabilitace se zaměřením na rehabilitaci léčebnou, sociální, vzdělávací (pedagogickou) a pracovní. 4.1 Postnatální vývoj opěrné a cílené motoriky 4.1.1 VYŠETŘENÍ NOVOROZENCŮ A KOJENCŮ V období kojence a batolete dochází k dozrávání centrální nervové soustavy (CNS) a k rychlému psychomotorickému vývoji. Kojenecké období se dělí na 4 trimenony (trimenon = 3 měsíce): I. trimenon 1.-3. měsíc, II. trimenon 4.-6. měsíc, III. trimenon 7.-9. měsíc, IV. trimenon 10.-12. měsíc (srov. Nevšímalová, Růžička, Tichý, 2002; Vojta, 1988; Říčan, Krejčířová, 1997; Říčan, Vágnerová, 1991). V poloze na zádech si nejprve pohledem všimneme polohy dítěte včetně polohy hlavy (predilekce), tvaru a velikosti lebky (makrocefálie – větší obvod hlavy, mikrocefálie – menší obvod hlavy), velikosti a postavení (nad, pod či v úrovni) velké fontanely a postavení končetin vč. jejich postavení (symetrické x asymetrické, anomálie končetin, spontánní a provokovaná hybnost končetin). Při vyšetření pasivní hybnosti si všímáme i svalového napětí (tonu), u nižšího svalového napětí (hypotonie) je přítomen příznak šálový – přiložení překřížených horních končetin kolem krku a příznak kružítka – výrazná abdukce v kyčelních kloubech (srov. Komárek, 2000; Kotagal, 1996; Ambler, 2004). Při vyšetřování provokované hybnosti jsou do konce I. trimenonu přítomny asymetrické hluboké šíjové reflexy, kdy při pasivním otočení hlavy na stranu, např. doprava, dochází k extenzi (natažení) pravostranných končetin, zejména dolních a k flexi (pokrčení) levostranných končetin (tzv. postavení šermíře). Hodnotíme zejména schopnost posazování se či úsilí se posadit. Trakční test – za obě ruce přitahujeme dítě do sedu a všímáme si držení hlavy (tj. odkdy ji udrží), držení trupu, kyfotického zaoblení páteře při posazování, postavení končetin, symetrie horních končetin, flexe v loktech, na dolních končetinách též symetrické flexe v kolenou i kyčlích. Od 2–3 měsíce sledujeme též, zda se neprojevuje příznak pásovce, který svědčí pro hypotonický syndrom. Na bříšku hodnotíme polohu těla, končetin, až do 1. měsíce může být u zdravého dítěte zadeček výše než hlavička. Dále si všímáme i postavení hlavy, koncem 3 měsíce (konec I. využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 166 trimenonu) umí „pást koníčky“ – udrží hlavičku vzpřímeně a je na flektovaných předlok- tích. Z vývojových reflexů vyšetřujeme Galantův reflex, který mizí koncem I. trimenonu – při držení paravertebrálně (kolem páteře) v bederní krajině dochází k prohnutí trupu do strany. Dále si všimneme schopnosti otáčet se z polohy na zádech na bok a na bříško a zpět – tento pohyb zvládne až kolem 5-6 měsíce, pokud jej ještě nezvládne, můžeme využít krčního reflexu trupu, kdy při pasivním otočení hlavy na stranu dojde k rotaci ramen a pánve s tendencí k přetočení na bříško. A. Horizontální závěs: dítě držíme za trup otočené bříškem dolů, opět si všimneme postavení hlavy, trupu a končetin. V I. trimenonu dítě zdvedne hlavičku do horizontály, v II. trimenonu se napřímí trup a ve III. trimenonu dítě „plachtí“ nad podložkou (extenze i končetin) – Landau I. Landau II, pokud předkloníme hlavičku, dochází reflexně k flexi trupu a dolních končetin. Od 4. měsíce je výbavný parašutistický reflex: vyvoláme jej prudkým přiblížením kojence k podložce a on dá před sebe obě natažené horní končetiny. Absence tohoto reflexu svědčí o výrazném opoždění PMV, jeho asymetrie může být např. příznakemu parézy brachiálního plexu. B. Vertikální závěs: dítě držíme v podpaží, při pohupování si všimneme symetrie a postavení dolních končetin, dále je možné vyšetřit „lift“ reakci, kdy při pohybu nahoru dítě pokrčí dolní končetiny a při pohybu dolů je natáhne. Z vývojových reflexů lze vyšetřit chůzový automatismus, který vymizí do 2 měsíce, při dotknutí podložky; míšní automatismus, který připomíná chůzi, stoj a chůzi, začínáme vyšetřovat od konce III. trimenonu. Jako poslední se vyšetřují níže uvedené „úlekové“ reakce, které jsou pro dítě méně příjemné: Moorův reflex – při prudkém podtržení podložky dojde u dítěte k rozhození končetin; Akustikopalpebrální reflex – zvukový podnět, např. tlesknutí, vyvolá reflexní mrknutí (srov. Vojta, 1988, 1993). 4.1.2 CHARAKTERISTIKA JEDNOTLIVÝCH OBDOBÍ HYBNOSTI Kojenecké období se dle dozrávání motorických funkcí dělí do 4 základních vývojových fází: • období holokinetické hybnosti – od 5. dne do 2 měsíce • období monokinetické hybnosti – do 5 měsíce • období dromokinetické hybnosti – do 12 měsíce Marie Vítková - Somatopedie 167 • období kratikinetické hybnosti – od 12 měsíce Holokinetická hybnost - Období trvající od 5. dne do 2. měsíce života je charakterizované nekoordinovanými a trhavými pohyby všech končetin současně. Novorozenec reaguje již kolem 10. dne na zvuky: mrknutím, pláčem, rozhozením paží. Jedná se o nekoordinovaný pohyb všech čtyř končetin. Reakci lze dobře vyvolat podtrhnutím podložky (Moorova reakce). Na počátku kojeneckého období (ve 2. měsíci) dítě zvedá hlavičku nad podložku a chvíli ji drží v poloze na bříšku. Přetrvává fyziologická hypertonie s flekčním držením končetin. Monokinetická hybnost - Období začíná od konce druhého postnatálního měsíce a trvá do 5. měsíce. Dítě pohybuje samostatně jednotlivými končetinami, ale pohyb je zatím nepřesný. Umí již uvolnit ruce z pěsti, objevuje se fyziologická hypotonie, nadále jsou vyšší šlacho-okosticové reflexy, umí zafixovat pohled a otočit se za zvukem, usmívá se na členy rodiny. Koncem I. trimenonu a počátkem II. trimenonu začíná pást koníčky (zvedá hlavičku a opírá se o lokty), otočí se za zvukem a světlem. Rozvíjí se hra „ruka-ústa“ (4. měsíc), ústy zkoumá předměty, mizí reflexní lokomoce (např. chůzový automatismus), dítě se začíná přetáčet na bok. Po čtvrtém měsíci se dokáže obrátit ze zad na bříško. Ke konci II. trimenonu se již dobře přetáčí na oba boky i ze zad na bříško a zpět, brouká si a od 6. měsíce po posazení krátce sedí s kyfotickým zakřivením páteře. Dromokinetická hybnost - Nastává období dromokinetické hybnosti, které trvá do 12 měsíců, v tomto období již dítě vědomě pohybuje jednotlivými končetinami, vědomě se natahuje po hračkách, zatím není cílení zcela přesné. Nástup volního úchopu je podmíněn vymizením reflexního úchopu na rukou. Začátkem III. trimenonu dítě bere hračky do dlaně celou rukou v pronaci, postupně se uvolňuje archetyp držení palce v dlani a ke konci III. trimenonu je již radiální úchop a souhra palce s ukazovákem, dítě zvládne již i hru „ústa-noha“. V šestém měsíci dítě po posazení chvíli sedí bez opory. Kolem 8. měsíce se dítě již samo posadí, vyrovnává se kyfotické držení těla, začíná lézt po čtyřech. Postupně zvládne uvolnit jednu ruku a začíná se chytat okolních předmětů, jde do vzpřímeného kleku. Na přelomu III a IV. trimenonu se dítě s oporou samo postaví. Živě se zajímá o okolí, dá najevo své pozitivní i negativní pocity, využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 168 kolem 10. měsíce zamává na rozloučenou, zvládá dětské hříčky „paci-paci“, ukáže, jak je veliké. Kratikinetická hybnost - Počátkem IV. trimenonu začíná dítě obcházet kolem nábytku, koncem i samostatně chodit, chůze je zpočátku nejistá, vrávoravá, o širší bázi, dítě umí udělat jen pár krůčků – nastupuje období kratikinetické hybnosti, ve kterém mizí fyziologická hypotonie a svalový tonus se normalizuje (je střední). V období batolete se složka motorická dále zdokonaluje – rozvíjí se chůze, od 18 měsíce dítě umí chodit po schodech, zatím s oporou a od 24 měsíce umí chodit již i do schodů bez opory. Mezi 3-4 rokem dále dozrává CNS – mozeček, proto se dále zdokonaluje motorika, dítě čile běhá, leze. V předškolním věku se dále rozvíjí zejména jemná motorika. 4.1.3 VÝVOJ CÍLENÉ MOTORIKY Princip vývojového gradientu, tj. postupné ovládání jednotlivých částí těla podle tělesného růstu při vývoji kojenecké motoriky. • Kefalokaudální směr – od hlavy k patě; nejdříve začne dítě ovládat šíjové svalstvo, zvedá hlavičku, později osové svalstvo – vyrovnává nejprve krční, pak bederní část páteře. Následuje lezení po kolenou. Nakonec se dítě postaví na plosky nohou. • Proximodistální směr od středové osy ven. • Ulnoradiální směr – naznačuje posun od reflektorického úchopu po špetku. Tab. 16: Motorické projevy postnatálního vývoje CNS Věk Motorické projevy Postnatální období Motorické funkce Novorozenecké období Nepodmíněné reflexy Kojenecké období (2-12 měsíců) Podmíněné reflexy, rozvoj lokomoce Období batolete Rozvoj chůze, jemné motoriky Předškolní (4-6 let) Udržování rovnováhy pokračuje, rozvoj jemné motoriky Mladší školní věk (7-11 let) Koordinace pohybů, růst svalové síly Období dospívání (12-20 let) Rychlý tělesný růst, koordinace pohybů 4.2 Model vnímání, představy, myšlení jako základ terapií ve speciální pedagogice…….. 4.2.1 MODEL VNÍMÁNÍ, PŘEDSTAVY, MYŠLENÍ Model "vnímání - představy - myšlení" je ontogenetický vývojový model. Odpovídá vývoji člověka a pokouší se ho napodobit. Hovoříme-li o modelu "vnímání - představy - myšlení" Marie Vítková - Somatopedie 169 v tomto pořadí, tak tím míníme, že v ontogenezi člověka je především zakotveno vnímání (jako fyzická činnost), protože malé dítě vnímá především smysly, a to dlouho před tím, než začne mluvit a myslet (srov. Vítková, 2006). Obr. 12: Model "vnímání - představy - myšlení" Na obr. 12 je zobrazen trojúhelník: vnímání představuje širokou základnu (bázi), která je spojena se zužující se a diferencující se nadstavbovou dimenzí představ a konečně s úrovní myšlení. Abstraktní úroveň se stále zvyšuje. Model "vnímání (fyzická činnost) – představy (psychická činnost) – myšlení" chápeme jako vztahový rámec pro diagnostiku, terapii, rehabilitaci, speciálně pedagogickou intervenci a především také pro prevenci. V oblastech "vnímání - představy - myšlení" vycházíme z kategorie člověka, přičemž se sem počítají např. potencionální možnosti člověka, které mj. spočívají v jeho "duševnu". V celkovém vývojovém procesu je třeba vidět dialektiku – kolísání vjemu a vyjádření, aktivity a pasivity. Základem je holisticky orientovaný obraz člověka. Podle V. Weizsäckera (1986, s. 5), kdy "tělo a duše jedná společně", bereme v úvahu materiální a spirituální dimenze člověka ne jako kauzálně-lineárně vzájemně propojené, nýbrž jako různé vzájemně se ovlivňující kvality rozsáhlého bio-psychického dění (bio-psycho-duševně sociální jednota člověka), které se u každého člověka subjektivně nově tvoří v individuálních integračních procesech. myšlení představy vnímání STOUPAJÍCÍABSTRAKTNÍ ÚROVEŇ využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 170 V našem obraze člověka k tomu přiřazujeme historickou dimenzi, která obsahuje jak biologické, tak psychologické vývojové procesy. Pro tento vývoj považujeme za zvlášť důležité diferenciaci kůže (jako významný smyslový orgán člověka) a diferenciaci nervového systému (který vzniká z vnějších embryonálních buněčných vrstev několik týdnů po oplodnění). Tento předem naprogramovaný diferenciační proces poukazuje na úzké spojení hmatového vnímání a neuronální organizace. Z těchto jen naznačených biologických organizací lze odvodit, že uchopování, vnímání a jiné perceptivní možnosti představují základnu, ze které se vyvíjí diferencované, pocitové a kognitivní struktury, které umožňují prostřednictvím uchopování kontrolovat realitu a zpětnou vazbu, což si můžeme představit ve smyslu Weizsäckera (1950) jako podobu kruhu (Gestaltkreis, obr. 13). Obr. 13: Weizsäckerův Gestaltkreis podle Kipharda (1979, s. 13) 4.2.2 VNÍMÁNÍ Lze konstatovat, že ve všech terapiích, také v psychoterapii je vždy třeba vycházet z tělesných (neuronálních), emocionálních a kognitivních integračních procesů, které propojují, slučují a diferencují už získané zkušenosti s aktuálními zážitky. Kromě hmatového vnímání jsou zde ještě další smysly, jako vnímání pohybu, rytmu a rovnováhy, chuti, dotyku a vnímání sebe. Nakonec máme ještě distanční smysly – sluch, zrak a čich. Specifické modální smysly se integrují prostřednictvím souhry až k intermodalitě a k pravidelnému opakování (Affolter, 1987). Příkladem může být hra s míčem: dítě hodí míč o zeď, jednou, dvakrát, třikrát tleskne, chytí míč, otočí se a přitom skáče – jedná se o typickou Smyslové vnímání (situační informace) Dítě Prostředí Pohybová aktivita (situační komunikace) Marie Vítková - Somatopedie 171 hru s pravidly. Všechny dimenze aktivit a vnímání na této úrovni se odehrávají v přítomnosti. K lepší názornosti má přispět následující schéma (obr. 14). Obr. 14: Vnímání těla, biotické vnímání Příprava na pocitovou (názorovou) sféru Existuje celá řada speciálněpedagogických metod, které mají svůj základ v oblasti vnímání. Tato rovina je pro speciálněpedagogickou práci zvlášť důležitá, protože se zde dá najít základna každého poznání a každého chápání (od uchopení k pochopení přes nazírání k pojmu). Sem řadíme autogenní trénink podle Schultze, funkční uvolnění (Fuchs), Montessori (léčebnou) pedagogiku, bazální stimulaci (Fröhlich, A.), trénink vnímání (Affolter), senzorický trénink (Ayres, A.) psychomotoriku/mototerapii (Kiphard, E. J.), rytmiku, pedagogicko-psychologické ježdění a hipoterapii, konduktivní pedagogiku (Petö, A., Keil, H.) a mnoho jiných metod, které mají ve středu zájmu fyzicky-smyslovou rovinu vnímání. 4.2.3 PŘEDSTAVY Hovoříme-li představách, tak tím rozumíme na jedné straně pocity, které se váží na stálou interakci mezi subjektem a objektem ve smyslu vnímání, na druhé straně jsou tím míněny obrazy, asociace, symboly a představy vznikající v tomto procesu. Obojí je psychickou stránkou biologických procesů odpovídající vnímané reality. Také zde má přispět k lepší názornosti schéma (obr. 15).  Smyslové vnímání • blízké smysly: pohyb, rytmus, rovnováha, chuť, vnímání sebe, tepla atd.; • distanční smysly: čich, sluch, zrak; • senzorická integrace: specifické modální smysly prostřednictvím intermodality až k pravidelnému opakování. ----------------------------------------------------------------------------------------------------  Doba: teď a nyní (přítomnost). ----------------------------------------------------------------------------------------------------  Vyjádření: tělesně pohybem, gestikou, rytmem, mimikou. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Speciálně pedagogické aktivity Zaměření na "vnímání" (tělesné) Autogenní trénink (J. H. Schultz), funkční uvolnění (M. Fuchs), Montessori pedagogika, bazální stimulace (A. Fröhlich), senzorická integrační terapie (J. Ayres), terapie vnímání (F. Affolter), motopedagogika-mototerapie (J. Kiphard), trénink vnímání a pohybu (M. Frostig), hipoterapie, rytmika, Bobathova terapie, Vojtova metoda, konduktivní výchova (A. Petö), pedagogika zážitku (K. Hahn), muzikoterapie (C. Orff), biodynamika-energetika (terapie těla W. Reicha). využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 172 Obr. 15: Představy Potřeba zpětné vazby k smyslové úrovni a příprava na myšlenkovou úroveň (Speciálně) pedagogické aktivity v této oblasti: patří sem pohádky, simulační hry, snění, fantazie, malování a tvoření (konstruování), psychodrama a všechny formulace úloh, které jsou zaměřeny na symboly a symboliku (srov. Valenta, Müller, 2007, s. 174 an.) 4.2.4 MYŠLENÍ Na třetí úrovni je myšlení, které se dělí na integrativní myšlenkové procesy a tradiční myšlení. Integrativní myšlenkové procesy jsou vybudovány na smyslových zkušenostech, na konání a symbolech, které z toho vznikají. Naproti tomu se nachází tradiční myšlení, které produkuje slovní pojmenování. Zkušenosti se dále předávají jenom slovy. K lepší názornosti je i zde uvedeno schéma (obr. 16).  Vznikají • obrazy, asociace, představy; • symboly s odpovídajícím citovým zabarvením; • kreativní aktivita jedince s nezaměnitelnou identitou; • bio-psychická reprezentace; • přiblížení reality a fantazie; • integrace obrazů s pocity; • hlubinná psychologie. -----------------------------------------------------------------------------------------------  Doba: spojení prostoru – času – kontinua. -----------------------------------------------------------------------------------------------  Vyjádření: kreslením, tvořením, zpěvem, tancem, fantazírováním, sněním… Speciálně pedagogické činnosti Zaměření se na "představy" Pohádky, simulační hry, sny, fantazie, malování, tvoření, básnění, komponování, pohybová terapie (H. Stolze), psychodrama (J. Moreno), taneční terapie, terapie uměním. Marie Vítková - Somatopedie 173 Obr. 16: Myšlení Potřeba zpětné vazby na smyslové a názorové úrovni Na této úrovni myšlení spočívá komunikační terapie, aspekty analytické práce apod. Také tato rovina potřebuje zpětnou vazbu, zde na úrovni smyslové a symbolické. Tím se rozumí, že když klienti hovoří o fantazii a snění, tak se mají naučit pozorovat, co dělá při tom jejich tělo. Měli bychom dospět k psycho-somaticko-sociálnímu porozumění, což ve zkratce představuje podstatu modelu "vnímání-představy-myšlení". 4.3 Koncept bazální stimulace 4.3.1 K VÝVOJI BAZÁLNÍ STIMULACE Bazální stimulace je psychologickou aktivitou, při které se snažíme nabídnout jedincům s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami možnosti pro vývoj jejich osobnosti. Pojem bazální znamená elementární (základní) nabídku, která se nabízí v nejjednodušší podobě. Pojmem stimulace se rozumí nabídka podnětů všude tam, kde se těžce postižený člověk vzhledem ke svému postižení není schopen sám postarat o dostatečný přísun  Myšlenkové procesy Integrativní myšlenkové procesy, postavené na obrazech, které se vyvinuly ze smyslové zkušenosti a aktivity Tradiční myšlení, pojmy (řeč) Vzdělání jako integrativní součást osobnosti (identita). Zažité zkušenosti a obrazy se integrují řečí a myšlenkovými strukturami --------------------------------------------------------------------------------------------------------  Doba: Minulost - současnost – budoucnost --------------------------------------------------------------------------------------------------------  Vyjádření: komunikace, komponování, psaní básní -------------------------------------------------------------------------------------------------------- Speciálně pedagogické aktivity Zaměření se na "myšlení" • filozofické základní koncepty; • systemická terapie; • integrativní základy; • komunikační terapie; • analytické práce. využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 174 přiměřených podnětů potřebných pro svůj vývoj. Koncepce je v podstatě založena na rozvoji vnímání, které představuje širokou bázi pro další rozvoj jedince. A. Fröhlich (1979, s. 71) vytvořil koncept bazální stimulace pro děti s těžkým postižením, které svými vlastními možnostmi vývoje ve svém sociálním prostředí nepřekračují úroveň srovnatelnou s úrovní zdravého kojence ve věku 4 - 6 měsíců, a to v oblasti komunikace, percepce, pohybu, funkce rukou a postavení těla. S ohledem na potřeby dětí s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami byl v 70tých letech vyvinuta na základě praktické práce a teoretické reflexe koncept bazální stimulace (Fröhlich, 1990). Na začátku to byly především úvahy neuropsychologického charakteru, které neměly vliv na pedagogiku. Na základě dynamicky se rozvíjejícího konceptu rané podpory se v teoretických úvahách kladl důraz na interdisciplinární přístup (týmovou práci). Po čase začali tuto přínosnou koncepci využívat nejen odborníci s předchozím medicínským či terapeutickým vzděláním, ale také psychologové a speciální pedagogové. V průběhu doby se začaly více zohledňovat aspekty vývojově psychologické, zvláště prenatálně psychologické. Ukázalo se, že i na tzv. primitivním vývojovém stupni lze pozorovat diferencované psycho-emocionální projevy. Objev duše u dětí s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami představoval rozhodující krok v celkovém vývoji. Na elementární bázi se odrážely zkušenosti z prenatální psychologie v úzkém propojení vnímání a pohybu s prožitkem (obr. 13: Weizsäkerova podoba kruhu). V praxi se opakovaně zkoumaly, korigovaly a přizpůsobovaly potřebám jedinců s těžkým postižením praktické postupy jednání a kritéria pozorování. Došlo ke zřetelným posunům, které korespondovaly se všeobecným vývojem v oblasti terapie a speciální pedagogiky. Hlavní myšlenkou bazální stimulace je požadavek celistvosti, holistický přístup. Základní model vychází z předpokladu, že není možné vystihnout smysluplný rozdíl mezi tělem a duší. Našimi metodami a přístupy můžeme ovlivňovat jen celého člověka, vědomé rozlišování mezi tělesným a duševním působením je nepřípustné, neboť lidská bytost je nedělitelná (Fröhlich, 1990). 4.3.2 KONCEPT BAZÁLNÍ STIMULACE Za základní princip bazální stimulace se považuje zjištění, že zprostředkováním zkušenosti a vjemů pomocí těla můžeme jedince uvést do reality. Tyto zkušenosti a vjemy je třeba pečlivě sledovat, promyšleně plánovat programy, které vedou k přiměřenému vý- Marie Vítková - Somatopedie 175 voji dítěte. Bereme v úvahu individuální vývoj dítěte, nikoli vývoj, který odpovídá kalendářnímu věku. Vycházíme z toho, že každý člověk má naprogramovaný určitý jemu vlastní vývoj, který je ale možné při jeho diferencování vhodným způsobem podpořit. Zprostředkování přes tělo je vzájemné celkové zprostředkování, tzn., že matka, terapeut, učitel, vychovatel, kdokoli pracuje s dítětem s těžkým postižením, je svým vlastním tělem vtažen do tohoto dění. Tělesnost zde poskytuje jistou paralelu, popř. rovnocennost (ekvivalenci) obou partnerů. Pomocí modelu vývoje osobnosti (obr. 17), se pokouší Ursula Haupt (In Fröhlich, 1990) o znázornění celistvosti. Dala do souvislosti sedm nejdůležitějších oblastí vývoje osobnosti člověka. Na obrázku naznačené spojovací čáry mají ukázat, že žádná oblast ve vývoji osobnosti není možná bez druhé. Každá oblast působí na další, ale teprve všechny oblasti vytvářejí jednotu. Vychází z toho, že každý žijící člověk sbírá zkušenosti ze všech těchto oblastí a také je v nich prožívá. Obr. 17: Znázornění celistvosti ve vývoji člověka Je důležité poznamenat, že na raném vývojovém stupni, tzn. v raném dětství, při těžkém postižení nebo také ve fázi těžké nemoci nejsou jednotlivé oblasti uspořádány hierarchicky. Takže zatímco zdravý dospělý člověk dokáže po určitou dobu upřednostnit určitou oblast a vědomě ji vnímat, malé dítě, postižený nebo nemocný člověk nikoli. Platí, že všechny složky jsou stejně důležité, to znamená, že tělesné a emocionální složky mají stejný stupeň reality. Každé nadřazování některé složky představuje svévolné zasahování do určitého hodnotového systému, což není obrazem reality. Všechny tyto složky působí společně. využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 176 Prostřednictvím pohybu a vnímání se vytvářejí tělesné zkušenosti, které jsou neoddělitelné od naší osoby a jsou neoddělitelně spojené s lidskou interakcí. Celistvost může tedy znamenat základní obrat v terapeuticko-výchovných vztazích. Další základní změnu v názorech týkajících se celkové podpory jedince s těžkým postižením nebo souběžným postižením více vadami přinesl princip zde a teď. Zřetelně redukovaná životní očekávání postižených a nejistota vzhledem k dalším možnostem rozvoje nás staví před nutnost pochybovat o podpoře dovedností a schopností vztahujících se k daleké budoucnosti. Budoucnost sice nemůžeme zcela vynechat, ale přítomnost nabývá zcela zvláštní význam. Celá tisíciletí znamenala výchova přípravu další generace na převzetí odpovědnosti v budoucnosti. Tuto představu nelze přenést na jedince s těžkým postižením nebo souběžným postižením více vadami. To je asi jeden z důvodů, proč se tak dlouho mluvilo o jejich nevzdělavatelnosti. Klasický koncept není pro ně vhodný. Je třeba si zvyknout na to, že podpora nemůže být zaměřena jen na budoucí cíle, ale že podpora spočívá v současnosti - společném zaměstnávání, podněcování (aktivaci) a komunikaci. Oprávněnost podpory nespočívá primárně v její funkčnosti, tzn. vtom, že se někdy dosáhne určitých cílů, ale spíše vtom, že lidé jsou schopni zde a teď navázat kontakty s druhými lidmi, že jsou schopni aktivně žít, pohybovat se, vnímat atd. 4.3.3 TEORETICKÉ ZÁKLADY BAZÁLNÍ STIMULACE Koncept bazální stimulace se v podstatě opírá o tři různé vývojové modely, které všechny poukazují na to, že se jedinec vyvíjí v závislosti na podnětech ze svého okolí. Jestliže se tyto podněty nedostavují, vede to ke snižování genetického vkladu. V krajním případě může vést absence podnětů z okolí až ke smrti kojence, jak uvádí ve svém šetření týkajícího se hospitalismu malých dětí R. A. Spitz (1973). Marie Vítková - Somatopedie 177 Obr. 18: P3 schéma (podle Fröhlicha, A, 1981, s. 73) Neurofyziologický vývojový model podle Pechsteina Moderní fyziologické výzkumy prokázaly, že vývoj dětského mozku není závislý v první řadě na biologických skutečnostech a genetických informacích, ale že podstatným faktorem jsou zde podněty z okolí kojence. Fröhlich se ve svých uveřejněných publikacích odvolává na J. Pechsteina (1974), který uvádí, že schopnost dětského mozku se vyvíjí hlavně v prvních letech života, přičemž nejdůležitější roli zde hraje stimulace vnějšími podněty. Absence vnějších podnětů (senzorická podnětová deprivace) podmiňuje neúplné nebo i vadné a nedostatečné strukturování mozku. Spojení (synapse) mezi různými nervovými buňkami mozku se neváží, mozek zůstává nevyvinutý, a tím je i méně výkonný. Jedinci s těžkým postižením nejsou v prvním období života téměř vůbec aktivní a často málo schopni pohybu. Neschopnost nebo nesnáz se pohybovat, a tím samostatně získávat podněty z okolí, má za následek značný nedostatek podnětů. Navíc k tomu přistupují dlouhodobé pobyty v nemocnicích, které vedou u dítěte s těžkým postižením k sociální izolaci. I když děti vyrůstají doma, je přísun podnětů často omezen se slovy, že nemocné dítě potřebuje klid. Následkem nedostatečného přísunu podnětů z okolí se u dítěte s těžkým postižením přidává k primárnímu postižení ještě sekundární postižení. P1 Neuropsychologický model vývoje Struktura synaptického spojení (Pechstein) P2 P3 Genetický vývojový model Fyzioterapeutický Vývoj senzomotorické vývojový model inteligence (Piaget) vedení dráhy (Fysiotherapie) Bazální stimulace v procesu primárního učení využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 178 Vývojově genetický přístup podle Piageta J. Piaget (1969) popisuje senzomotorické fáze vývoje dětské inteligence jako základ pro celkový kognitivní vývojový proces. Slovo pochopení pochází ze slova chápat, uchopit. Tím je míněno, že se dítě prostřednictvím pohybů a motorického jednání učí chápat a rozumět svému okolí a přizpůsobit se jeho zákonitostem. Omezení anebo výpadek schopnosti pohybu u kojence s těžkým postižením ztěžuje nebo až znemožňuje vybudování schémat jednání (např. uchopit předmět, strčit ho do úst, hodit ho pryč). Vývoj vnějších schémat jednání pomocí senzomotoriky je podle J. Piageta předpokladem pro zvnitřnění těchto schémat jednání, tzn. pro vývoj schémat myšlení. Tak vede hybné postižení v neposlední řadě k postižení inteligence, popř. k celkovému postižení kognitivního vývoje dítěte. Fyzioterapeutický model vývoje podle Bobatha Rehabilitace podle B. a K. Bobatha (1977) pracuje už po mnoho desetiletí za předpokladu, že určitými cílenými formami cvičení je možno nabýt popř. znovu dosáhnout pohyblivosti. Cvičení se v podstatě skládají z konsekventního, systematického přísunu podnětů, kterého je dosahováno zpočátku jenom pasivními pohyby dítěte. Také tehdy, když dítě samo neprovádí pohyby, zakouší na sobě změnu svalové napětí a kontrakci, stejně jako souhru jednotlivých pohybů svalů (kinesteticko-proprioreceptivní vnímání). Prostřednictvím těchto pocitů se vytváří nové struktury v mozku. Rehabilitace chápe tento postup jako výstavbu drah. S pomocí nově získaných struktur lze dítě uvést do polohy, ze které bude mocí aktivně provádět nově vytvořené pohyby. Základní princip vytváření těch drah je znám učitelům ve speciálních školách (a nejen jim) jako motorické vedení a používají ho v kontaktu se žáky velmi často. Pokud chceme dítěti ukázat, jak se stříhá nůžkami, jak se natírá chleba máslem nebo jak se váže tkanička, vedeme dítěti ruku, a tak u něho navozujeme motorický proces. A. Fröhlich (1979, s. 375) rozšířil pojem výstavby drah, který se vztahuje na motorickou oblast ve fyzioterapii, na oblast celistvého vnímání člověka. Vychází z toho, že se neliší zpracovávání podnětů v kinesteticko-proprioreceptivní oblasti od vizuální (zrakové) nebo auditivní (sluchové) oblasti. Velmi dobře strukturovaným způsobem by mělo být možné budovat nové dráhy také v oblasti zrakové a sluchové, to znamená, že by i v těchto oblastech mohly probíhat centrální změny, které by mohly vést ke zvýšení vlastní aktivity. Marie Vítková - Somatopedie 179 Kombinací těchto tří vývojových modelů dospěl A. Fröhlich k následujícím tvrzením, která potvrzují koncept bazální stimulace: • Dítě je odkázáno na intenzívní podněty, aby se dobře vyvíjelo, tzn., aby se mohly vyvíjet diferencované mozkové struktury. Protože dítě s těžkým postižením nemůže samo získávat tyto podněty, které jsou pro vývoj tak důležité (senzorická deprivace), musí zprostředkovat a kompenzovat tyto podněty jeho okolí. • Bez zkušenosti pohybu je také narušen celý kognitivní vývoj (pozornost, vnímání, myšlení, mluvení a nakonec i doprovodné emocionální a sociální procesy). Je třeba tedy dosáhnout toho, aby i dítě s těžkým postižením mělo i přes svoje omezení dostatek pohybových zkušeností. • Lidský mozek včetně poškozeného mozku disponuje určitým stupněm plasticity. Poškozené struktury mohou znovu nabýt svojí funkčnosti, některé funkce mohou být převzaty jinými oblastmi mozku. Tutu skutečnost lze využít při podpoře dětí s těžkým postižením v oblasti vnímání tím, že se pokusíme reprodukovat vývojově dřívější fáze a že dětem poskytneme dostatek adekvátních podnětů (princip budování drah). Tyto podněty musí být intenzívní a dobře strukturované, aby mohly ovlivnit jak primární postižení, tak jeho sekundární následky a vedly k počátkům vnímání, přičemž je třeba brát v úvahu hierarchii jednotlivých oblastí vnímání ve vývojové psychologii. Cíle a metody praktické podpory Podstatou bazální stimulace je aktivní zapojení vnímání dítěte (Fröhlich, 1979, s. 376). Senzorickou deprivaci dítěte s těžkým postižením je třeba kompenzovat, aby se vytvořily základy pro další pozdější učení, které bude stavět na těchto základech. Dítěti s těžkým postižením přivádíme uměle strukturované podněty, které odpovídají jeho současné úrovni vnímání, a které mají přispět k dalšímu rozvoji a diferenciaci rozlišovací schopnosti dítěte. Při práci s dětmi s těžkým postižením dbáme na hierarchii jednotlivých oblastí vnímání tím, že vycházíme od nižších smyslů. Abychom mohli stimulovat oblast somatického vnímání na povrchu kůže, tzn. pocity tepla, tlaku, vlhkosti, koupeme a sprchujeme děti v různě teplé vodě, používáme pěnu do koupele, frotýrujeme je, fénujeme, natíráme krémem a masírujeme. Tělo pokrýváme různým materiálem, kartáčujeme a hladíme. Používáme suchou využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 180 sprchu, kde mohou i nejmenší pohyby způsobit intenzivní pocit. Dětem poskytujeme možnost zažít pocity při kolébání, houpání se, otáčení. Pokládáním dětí do různých poloh podněcujeme vestibulární vnímání. Oblast cítění (vibrační) je oslovena nejrůznějšími vibračními zdroji (vibrační kostky, masážní polštáře). K povzbuzení akusticko-vibračního vnímání se zesilují akustické záchvěvy (kmitání) a ty se přenášejí do rezonančních prostor. Dítě můžeme např. položit na “hrající“ vodní postel apod. Orální oblast se stimuluje prováděním masáží úst, sáním, žvýkáním předmětů, cumláním, a kousáním. Čichový vjem je aktivován nabídkou voňavých lahviček a různých navoněných předmětů. K hmatovým vjemům se nabízí nádoby s různými materiály, předměty k uchopení a ohmatání s rozdílnou povrchovou strukturou a tvarem. K senzibilizaci akustického a optického vnímání se začíná nejprve s jednoduše strukturovanými podněty, jako je tlukot srdce, krátké impulsy bílého světla apod. Podněty se nabízejí postupně, vzájemně se střídají, až nakonec dojde k jejich propojení. 4.3.4 KONCEPT BAZÁLNÍ STIMULACE V PRAXI Vycházíme z toho, že jedinec s těžkým postižením nebo souběžným postižením více vadami se nachází ve stavu extrémně redukovaných aktivit. Aktivita patří k životu, každý žijící člověk vlastní určitý potenciál aktivity. Postižení omezuje více nebo méně zřetelně tento potenciál. Nejtěžší postižení znamená často radikální redukci možností aktivity. Postižený jedinec je nucen omezit se na nejelementárnější životní výkony, které jsou často spojeny jen s vlastním tělem. Svět kolem něho téměř neexistuje, nemůže vyvíjet žádné kontakty s okolím a naopak ani svět ho není schopen přiměřeně akceptovat. Pomocí bazálních (základních) podnětů lze dosáhnout alespoň občas částečného otevření této individuální izolace (tab. 14). Tab. 17: Bazální stimulace - základní oblasti a cíle (podle A. Fröhlicha, 1990, s. 19) Somatické podněty Vibrační podněty Vestibulární podněty Poznat a využívat povrch těla jako orgán vnímání Dítě se má učit cítit vibraci Dítě se má naučit rychle vnímat v různých směrech (pohyb nahoru, dolů, dokola) Umět motoricky reagovat na podněty těla Při akusticko-vibrační stimulaci má být sluchový orgán synchronně podněcovaný Tělo se má pociťovat nejen jako podložka Učit se lokalizovat podněty na vlastním těle Výstavba odpovídajícího svalového tonusu Vytvářet předpoklady pro základní poznatky o vlastním těle a jeho zkušenostním potenciálu Orientovat se hlavou v prostoru Marie Vítková - Somatopedie 181 Orální podněty Akustické podněty A Aktivovat oblast úst: Učit se reagovat na podněty, které nejsou bezprostředně vztažené k tělu. Senzibilizovat ústa pro nejrůznější vjemy Naučit, že tóny, šumy a zvuky mohou mít různou kvalitu. Učit používat ústa ke zkoumání vlastností (orální hry) Naučit, že tóny, šumy a zvuky přicházejí z různých směrů. Koordinace ruka - ústa Naučit, že tóny, šumy a zvuky mají různý zdroj. B. Podněty čichové a chuťové Naučit, že tóny, šumy a zvuky mohou mít informační charakter. Umět správně přiřadit vůně a chuť Naučit, že hluk lze vyrobit. Poznat, že nos a ústa mohou zprostředkovat vjemy Naučit, že si zvuky si mohu produkovat sám. Taktilněhaptické podněty Vizuální podněty Zřetelně vyznačit citlivé oblasti rukou Naučit fixovat nejjednodušší podněty. Umožnit rukama něco cítit Naučit vědomě aktivovat postavení očí. Vytvořit možnost něco pevně držet Je třeba nacvičit pohyby očí a hlavy za podnětem. Vytvořit možnost věci uchopit Dítě se má naučit, chápat každodenní předměty a lidi jako věci určené ke zrakovému vnímání. Vytvořit možnost věci vědomě pustit (uvolnit) Poznat, že věci jsou charakteristické na omak Somatické podněty Celé tělo, zvláště ale kůže jako největší orgán představuje naše vymezení (ohraničení), současně ale je také místem kontaktů se světem. Obraz těla, který je různě diferencovaný, vnímáme v závislosti na naší zkušenosti. Tuto představu vytvářejí zejména kůže a svaly našeho těla. Dlouhé bezvědomí, vysoká spasticita nebo hypotonie neumožní vzniknout požadované diferenciaci. Můžeme se domnívat, že obraz o vlastním těle u osob s těžkým postižením je nediferencovaný, s výjimkou několika míst s často negativními zkušenostmi (např. v důsledku koncentrace bolesti, neoblíbených ošetřovatelských úkonů apod.). Pomocí somatických podnětů, které se týkají celého těla, lze docílit pozitivní zkušenost s vlastním tělem, s vlastní postavou, s hranicemi a místy kontaktu vzhledem ke světu. Primární tělesná zkušenost se vyvíjí dotykem. Vychází ze středu těla, který je tvořen trupem, přechází přes končetiny, až podráždění (aktivace) dojde k prstům rukou a nohou. K tomuto účelu se dají použít indické baby masáže, které byly pro účely použití u dětí s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami trochu zjednodušeny a poněkud modifikovány (Fröhlich, 1990). Mnoho jedinců s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami má velké problémy interpretovat dotek ruky jako významný kontakt. Musí dojít k intenzivnějšímu podnětu, čehož docílíme použitím různých materiálů. K nim patří například froté ručníky, ale využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 182 i kožešinové rukavice apod. Tím, že použijeme těchto materiálů, kontakt kůže ke kůži tolik nedominuje, naopak se zesílí pocit pro vlastní tělo. Jsou možné různé varianty, např. použitím fénu, kdy teplý vzduch dodá tělu, kůži dojem dimenze (rozměru) a sounáležitosti. Prostřednictvím podnětů se tak vytváří tělesné schéma, které si jedinec s těžkým postižením jinak nedokáže představit. Jeho pohybová nedostatečnost a jeho pohybová stereotypie způsobila nediferencovanou (nevyhraněnou) a možná i jednostrannou představu o vlastním těle. To opět redukuje možné pohybové potenciály, protože tělo jako celek nebo jeho podstatné části se nedají vnímat. Dotyk kůže, dotyk celého tělo ale přesto působí emocionálně, povzbudivě a stabilizačně. Je to forma systematické, pravidelně se opakující něžnosti, která signalizuje blízkost, pozornost a jistou výlučnost vztahu. Je to nejintenzivnější forma komunikace, odhlédneme-li od specificky sexuálních kontaktů. Vibrační podněty Somatické podněcování se vztahuje v podstatě na svalstvo a kůži a zasahuje tak pouze část lidského těla. Kostra je tímto způsobem (dotykem a tlakem) cíleně zasažena jen nepatrně. Zjistilo se, že použití vibrace po délce těla navodí intenzivní pocit v nosných částech těla a kloubech. Např. malé vibrátory lze umístit tak, že umožní ucítit celou nohu od kotníku přes koleno až ke kyčli. Všechny tyto zkušenosti zdravý člověk běžně získává při stání, chůzi apod. a uchovává si je v paměti. Malé dítě se plazí, leze, utíká a skáče a získává tak povědomí o odporu podlahy proti tělu, o vibraci, o měnící se zátěži. Těžké postižení toto většinou dítěti neumožňuje, monotónní pozice vleže nebo vsedě vede spíše k habituaci (zvykání si na dráždění) než k lepšímu vnímání vlastního těla. Vibrace se ale může stát přechodem k vnímání chvění ve směru, odkud přichází, zvláště jeli vibrátor opatrně umístěn na hrudníku a na hlavě. Také neslyšící popř. nedoslýchaví jedinci mohou vnímat chvění a časem se naučit, že tato chvění jsou např. identická s lidským hlasem komunikujícího partnera. Slyšení chvění v přímém tělesném kontaktu, když jsou hlavy komunikujících partnerů těsně vedle sebe – vodivost kostí – působí velice konejšivě a je pravděpodobně vzpomínkou na prenatální svět pocitů chvění. Vestibulární podněty V posledních letech se rozšířilo podněcování prostřednictvím senzorické integrační terapie. Orientace daná gravitací začíná již v době těhotenství a při nenarušeném vývoji je Marie Vítková - Somatopedie 183 důležitá právě v prvním roce života dítěte, kdy dítě spěje z polohy horizontální do verti- kální. Vestibulární podnět zprostředkovává člověku s těžkým postižením nebo souběžným postižením více vadami informaci o poloze v prostoru, o pohybu celého těla v prostoru. Je v těsném spojení se zpracováním informací vizuálních vjemů. Z toho lze usuzovat, že přiměřený vestibulární podnět zřetelně působí na stabilitu držení těla a v daném případě normalizuje tonus. Vnější znaky u dětí pak ukazují na to, že se cítí dobře. Nabídneme-li přiměřený vestibulární podnět, pozorujeme v mnoha případech uvolněný úsměv, který se předtím neobjevil ani v příjemných situacích. Vestibulární podněty pro jedince s těžkým postižením nebo souběžným postižením více vadami je třeba nabízet v podstatně mírnější podobě než samostatně se pohybujícím dětem. V zásadě se jedná o pomalé kolébavé pohyby podél a napříč osou těla, zvláště ale pohyby na terapeutickém válci nebo velkém míči, které se mohou stát uvolněným tancováním podle hudby. Tyto tři oblasti podnětů – somatické, vibrační a vestibulární se vztahují k nejranějším a nejelementárnějším formám vnímání. Prenatální psychologie ukázala, že plod možná již od začátku, určitě však od 4. měsíce těhotenství, disponuje rozlišovací schopností vnímat tyto formy podnětů. Naší nabídkou se pokoušíme navázat na tyto časné elementární zkušenosti. Podle našeho přesvědčení jsou možnosti přijmout a zpracovat podněty tímto způsobem dané každému člověku a bez nich by pravděpodobně nezůstal na živu (Fröhlich, 1990). Ale i pro nepostiženého dospělého člověka představují tyto tři oblasti v extrémních situacích důležité formy vnímání. Vzpomeňme si na situaci utěšování. Vezmeme někoho do náruče, přitiskneme ho k sobě, nedíváme se při tom na něho, nýbrž položíme svoji hlavu na jeho, díváme se při tom stranou. Ruce jsou sevřeny na zádech, potichu říkáme utěšující slova, jejichž obsah nemusí nic znamenat, přitom se kolébáme s utěšovaným partnerem ze strany na stranu. Prostřednictvím tepla a dotyku dochází k tělesnému (somatickému) podnětu, vibracemi přenášíme náš hlas a zprostředkováváme klidný vestibulární podnět. Tyto tři základní podněty dodávají klid, jistotu a bezpečí a vedou k psycho-fyzickému vyrovnání. Čichové a chuťové podněty Čichat a chutnat může již plod v době těhotenství matky. V prvních měsících života dítěte jsou chuť a čich pro dítě zvlášť důležité, představují jak možnost komunikace, tak interakce s matkou. využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 184 Vůně matky hraje pro zdravý vývoj dítěte velkou roli. V edukaci dětí ani v jejich cílené podpoře se této oblasti dlouho nevěnovalo příliš pozornosti. U dětí s těžkým postižením můžeme pozorovat, že právě čichové podněty přijímají s radostí a velkým zájmem. Permanentní podávání výživy sondou, popř. krmení kašovitou stravou přispívá k omezení citlivosti celého ústního otvoru. Tím zůstává nevyužita nejsensibilnější a nejrozmanitější vnímavá zóna lidského těla a odpovídající část mozku. Je zde zřetelný vztah k orální komunikaci. Mezi včasnou stimulaci při vytváření pojmů patří i dětské zkoumání objektů a aktivity ruka-ústa. U dětí s těžkým postižením je třeba používat pokud možno jednoznačných pachových a chuťových podnětů, které se výrazně liší od pachů všedního dne. Jedinci s těžkým postižením nejsou zpočátku schopni postihnout a rozlišit různé, rychle se objevující a zase mizící vůně svého okolí. Splývají patrně s ostatními vjemy do nedefinovatelné šedi. Pedagogickopsychologickým úkolem je postarat se o jasné vnímání kontur a kontrastů. Potom se může jedinec soustředit na přijímání a zpracování nabízených aktivit. Sluchové a zrakové podněty Slyšení a vidění jsou našimi tzv. dálkovými (distančními) smysly, kterými opouštíme bezprostřední oblast těla. Při zpracování sluchových a zvláště zrakových podnětů je třeba disponovat v protikladu ke smyslům blízkých k tělu značně komplikovanou rovinou vě- domí. Velký nárok se klade na intermodální propojení. Viděné a slyšené není jen bezprostředně zde, spíše jsou to jednotlivé části a ne už věc sama, které se jedinec dotýká. Tak je pro mnoho jedinců s těžkým postižením atraktivní jen dílčí oblast slyšení a vidění. Často jsou to zřetelné kontrasty v oblasti vidění (světlý, tmavý) nebo výrazné rytmy v oblasti slyšení. Tím jsou osloveny elementární schopnosti vnímání a zpracování, komplexnější celky nejsou často po delší dobu k dispozici. To ale neznamená, že by podněty neměly smysl, ovšem musí být adekvátní dosaženému vývojovému stupni dítěte. Mnohotvárné hlasité prostředí, prostoupené zvuky, které působí na jedince s těžkým postižením mnoha barvami a tvary, ho sotva přivedou k tomu, aby se díval a naslouchal zvukům. Víceméně dojde k přesycení zážitky, které se rozplynou v šedi. Důsledkem je zpravidla ústup, čili pravý opak toho, co je žádoucí a co jsme chtěli. Při podpoře samotné mohou vyvolat opakující se rytmické, s rytmem spojené nabídky pomalou orientaci na slyšené. Ovšem je při tom nutné jako kontrast ticho. Pro vývoj slucho- Marie Vítková - Somatopedie 185 vého vnímání je trvalá zvuková a hudební kulisa nevhodná. Zdá se, že je vhodné kombinovat zvukové nabídky ve smyslu intermodality s pohybem nebo s dotykem (např. tanec při hudbě). Zrakové podněty jsou základem při vytváření hrových nabídek. Materiály, které můžeme hmatat nebo slyšet, je třeba nabízet na kontrastním pozadí, od kterého se výrazně odlišují. Kontrasty světlý - tmavý, doplňkové (komplementární) barvy, mohou být jednou z možností, jak předměty vůbec vizuálně vyčlenit. Komunikativní a sociálně-emocionální podněty Ze šetření H. Papouška (1989) víme, že rané formy komunikace mají pravděpodobně charakter stimulace. Dospělý stimuluje dítě svou mimikou a vzbuzuje jeho pozornost speciálním zabarvením hlasu. Dítě zase naopak stimuluje svým vzhledem a svou mimikou dospělého k této docela specifické formě komunikace, tzv. baby-talk. Možnosti vzájemné komunikace redukuje u obou partnerů postižení dítěte. Postižené dítě má těžkosti zjistit a přijmout aktivitu dospělého a naopak dospělý má obtíže postřehnout a interpretovat redukované komunikativní formy aktivity dítěte. Podle novějších šetření se toto stupňuje se stupněm postižení (Fröhlich, 1990). Komunikace a sociálně emociální podněty existují v širším kontextu při interakci mezi lidmi. Zde je třeba poukázat na systém celistvosti. Všechno naše snažení směrem k dítěti s těžkým postižením, naše doteky, naše pohyby a jeho vnímání ústí do emotivního zabarvení všech těchto zkušeností, z kterých vzniká sociální zkušenost. Lidský hlas, obličej, chování, dotek, pohyb jsou součástí celkového společného jednání, nemohou se oddělit od ostatních aktivit. Současně je ale patrné, že neexistuje "čistá" péče, neexistuje "čistá" stimulace, ale vždy je zde podstatnou složkou komunikace. Vzdáme-li se dobře strukturované, zřetelné a vstřícné komunikace, tak ochuzujeme postižené dítě o podstatné zkušenosti a jeho obohacení (srov. Greving, Niehoff, 2003). Koncept bazální stimulace zaujal v posledních desetiletích určitou pozici v oblasti podpory jedinců s těžkým postižením nebo souběžným postiženími více vadami, což dokládají i naše příklady. Prostřednictvím tohoto podpůrného přístupu se podařilo překročit hranice nevzdělavatelnosti těchto jedinců. Bylo možné ukázat, že živý člověk je schopen vstoupit do procesu interakce se svým okolím. Při vhodné volbě medií a nabídek je možná komunikace a interakce mezi lidmi i tehdy, když těžké postižení zdánlivě blokuje především schopnosti aktivity. Jedinci s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami jsou živí využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 186 lidé s vlastní dynamikou rozvoje, potřebují podněty a interakci a mohou, i když velmi omezeně, žít svůj vlastní autonomní život, když po jejich boku stojí nějaký partner. 4.4 Podpůrný program žáků s těžkým postižením 4.4.1 PLÁNOVÁNÍ PEDAGOGICKÝCH AKTIV PRO ŽÁKY S TĚŽKÝM POSTIŽE- NÍM Jedinečnost žáků s těžkým postižením a jejich speciální vzdělávací potřeby způsobují, že vyučování pro ně je třeba detailně plánovat, vypracovat vzdělávací plán pro každého žáka, a to bez ohledu na to, kde výuka probíhá (speciální třída, integrovaná třída apod.). U žáků s těžkým postižením je důležité pozorovat jeho dosavadní vývoj, abychom porozuměli tomu, čeho je schopen se naučit vzhledem ke svému postižení, co potřebuje a kam by mohla vést jeho další vzdělávací dráha. Tento individuální biografický pohled na práci s jedincem s těžkým postižením je bezpodmínečně nutný. Vývoj podpůrného programu můžeme rozdělit do tří bodů (Dank, 1990, 95 an.): • analýza výchozí situace; • určení cíle; • přiřazení speciálně pedagogických opatření. Všechny uvedené aspekty na sebe vzájemně působí. Cíle můžeme stanovit teprve tehdy, až budeme znát výchozí podmínky žáka s těžkým postižením a teprve na tomto základě můžeme navrhnout speciální pedagogická opatření. Tyto tři části: výchozí situace – určení cíle – speciálně pedagogická opatření je potřeba dále diferencovat. V tabulce 15 je uvedeno podrobnější členění, které je v textu komentováno. Tab. 18: Schéma - postup při vytvoření podpůrného programu Výchozí situace Určení cíle Opatření Získání informací: rozhovory s osobami, které se o dítě starají, pozorování chování, zprávy, hodnocení Představení potřeb: Které způsoby chování by měly být v které situaci stabilizovány nebo změněny? Strukturace podpůrných opatření: výběr a kombinace rehabilitačních a podpůrných postupů, způsobů učení a ob- sahů Popis a interpretace způsobů chování jako strategie, vzor jednání, potřeb a zájmů žáka: zařazení získaných informací podle hlediska vývojové psychologie (oblasti vývoje) Reflexe toho, co žák z vyučování získá: Co má žák z toho, co se nau- čil? Výchozím bodem změny již projevené a zvládnuté způsoby chování, potřeby a zájmy Použití podpůrných opatření se zřetelem na speciálně pedagogické principy (mj. orientace na jednání, celistvost, životní blízkost) Marie Vítková - Somatopedie 187 pochopení chování v souvislostech/životních situacích (situační analýza) Zprostředkování vývojového stádia ve srovnání s normálním vývojem v jednotlivých dimenzích osobnosti; pomoc; stupně vývojové psychologie Určení dalšího (vývojového) kroku v různých oblastech Cílená přeměna dosavadního životního prostředí žáka: revizí (edukativního) působení: učitelů, rodičů, spolu- žáků použití materiálů a médií přeměna okolí: např. změny v prostoru Analýza specifických problémů na straně žáka a na straně okolí Rozvoj perspektiv (dlouhodobý edukativní koncept) na překonání problémů Vytvoření rámcových podmínek, aby mohla být umožněna integrace naučeného: vytvoření prostředí, ve kterém by si žák mohl zkusit všechny nové dovednosti, které se naučil Při vytváření podpůrných programů je důležité a smysluplné vycházet z výchozí situace žáka s těžkým postižením. Teprve když známe jednotlivé podmínky, které ovlivňují projevené chování, učení a vývoj žáka, může formulovat cíle a rozmyslet si vhodné nabídky pedagogické podpory. Výchozí situace žáků s těžkým postižením je určena jeho individuálními předpoklady k učení. Roli hrají i vnější podmínky jako např. vliv rodičů (výchovné působení rodičů, schopnost spolupráce se školou), stejně jako organizace školy (integrace), personální, prostorové a materiální podmínky. Důležitým krokem je získání informací. Velmi hodnotným materiálem je pozorování žáka v běžném prostředí (doma, ve škole), v nejrůznějších situacích (jídlo, hra, odpočinek, péče), stejně jako dotazy osobám, které se o dítě až dosud staraly. Další krok se týká interpretace individuálních strategií a vzoru jednání, potřeb a zájmů žáka s těžkým postižením. V této fázi musíme systematizovat a strukturovat dostupná data. Přitom se doporučují dva různé přístupy, z nichž má každý omezenou relevanci, dohromady však umožňují výpověď o obrazu osobnosti. U první varianty se jedná o diferencované pozorování chování, přičemž zohledňujeme různé oblasti vývoje. Dílčí oblasti nabízí zaprvé dobrou pomoc k členění písemného zpracování podpůrného programu. Zadruhé poskytují takto uspořádaná data důležité podněty pro pozdější určení stadia vývoje jedince v porovnání se standardním vývo- jem. Mezi důležité dílčí oblasti celkového chování patří: • motorika (např. držení těla a pohyby jako je leh, sed, stání, změna polohy, pohyb vpřed; kontrola hlavy, extrémní polohy, ruce); využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 188 • vnímání (např. tělesné, taktilní, vibrace, akustické, optické, čichové, chuťové, kinestetické a vestibulární); • komunikace (např. mimika, gestika, řeč, vyjadřování, porozumění); • sociální vývoj (např. vztah k osobě, která se o dítě stará, k osobám z bližšího i širšího okolí); • emocionalita (např. strach, radost, lhostejnost); • hra (např. forma, předměty, stereotypy, zájmy); • sexuální chování (např. vědomí vlastního těla, schéma těla, záliby, sexuální re- akce); • senzomotorická inteligence (např. ukázaná schémata, anticipace, pojem předmětu, rozpoznání souvislostí příčin a důsledků, použití nástrojů). Pro zjištění výchozí situace, která má vystihnout celou osobnost žáka, nestačí pouhé seřazení dat z hlediska orientace na vývoj dítěte, protože zde nejsou dostatečně zachycené individuální způsoby chování dítěte dané prostředím. Často nebývají také doceněny emocionální souvislosti. Naše pozorování z hlediska vývoje v jednotlivých dílčích oblastech by se měla doplnit o provedení situační analýzy. Zde se zkoumá chování dítěte v obsahové souvislosti. Teprve tento přístup umožňuje pochopení zaměření individuálních aktivit a reakcí ve vztahu k životním popř. k výukovým situacím. K důležitým životním situacím, které je třeba sledovat, patří: přijímání potravy, hygiena, poloha, terapie, schopnost sám se zaměstnat a hrát si, schopnost zapojit se ve skupině, reakce na neznámé a nové apod. Při popisu chování žáka, individuálních strategií, forem aktivity a vzorů chování zjišťujeme, jaké předpoklady má dítě k určité činnosti a jak dokáže konkrétně využít svoje dovednosti. Důležité při tom je nesoustředit se jen na deficity dítěte, ale hledat jeho pozitivní stránky, poukázat na jeho schopnosti, zájmy a potřeby. 4.4.2 DIAGNOSTIKA STUPNĚ VÝVOJE Ke zjištění stupně vývoje žáka s těžkým postižením lze použít diagnostických nástrojů a výzkumných postupů těžících z poznatků vývojové psychologie. Při tomto kroku se jedná o to zjistit, na jakém stupni vývoje se žák nachází na podkladě jeho individuálních výkonů v porovnání s normou. Toto porovnání je často problematické a bývá po právu kritizováno. Při aplikování poznatků z vývojové psychologie na okruh jedinců s těžkým postižením nesmíme zapomenout, že se v tomto případě jedná o žáky, jejichž vývojový a chronologický věk se nekryje. Na druhou stranu je třeba konstatovat, že se žák v jistých oblastech ještě Marie Vítková - Somatopedie 189 nedostal přes určité výkony a můžeme u něj skutečně pozorovat určité podobnosti v chování odpovídající období batolete. Při hledání adekvátních podpůrných nabídek se může jednat o první důležité vodítko, které si proto zachovává svoji důležitost a opodstatnění. Vždy však musíme mít na paměti, že se různé oblasti překrývají, proměnlivě ovlivňují a jsou na sobě vzájemně závislé. „Vedle anamnestických údajů a pozorování chování se nabízí použití metody screeningu (depistáže). Tyto postupy byly vytvořeny v první řadě pro oblast rané péče, jsou strukturovány většinou formou úkolů s narůstající obtížností, které sledují normální vývoj dítěte. Mají umožnit hrubý odhad vývojového stavu dítěte. Na základě prověřování rozmanitých vývojových a životních oblastí se některé z nich do určité míry hodí také pro hrubé posouzení úrovně vývoje dítěte s těžkým postižením“ (Fischer, 1991, s. 22). Užitečnost dosud používaných diagnostických archů orientovaných vývojově je sice sporná, může však i přes své nedostatky posloužit jako návod. • Některé nevýhody: • málo diferencují v elementárních oblastech chování; • jen stěží postihují kvalitativní aspekty lidského prožívání (jako celkové ladění, nálady, obavy – strach, problémové chování) a redukují pedagogickou podporu na vytvoření funkční zdatnosti a užitečnosti; • jsou často bez dostatečného situačního kontextu a jsou až příliš formální; • kladou příliš velký důraz na nezbytnost dodržování jednotlivých kroků vývojových fází. • Při práci s jedinci s těžkým postižením se v současnosti prosadily především následující, relativně jednoduše aplikovatelné diagnostické nástroje. Jedním z nich je S/P = PAC (Progress Assesment Chart of Social Development - záznam hodnocení pokroků sociálního vývoje) - Sociální obraz (Günzburg, 1977). V S/P PAC je ve čtyřech oblastech (samostatnost, schopnost porozumění, sociální přizpůsobivost a motorika) znázorněno 181 údajů, které lze uspořádat do růžicového grafu v podobě dosažených výkonů. Sociální dovednosti jsou uspořádány do stoupajících stupňů obtížnosti na soustředné kružnici. Tím je míněno, že dovednost umístěná blíže ke středu je snadnější než dovednost na okraji kruhu. Metoda PAC je základním nástrojem pomáhajícím v praktických otázkách, které jsou spojené s učením, nemůže ale být srovnávána s procedurami, které psychologové používají k měření inteligence. Záznamy jsou zpracované pro tři věkové skupiny. PPAC je určen pro děti s mentálním postižením a odpovídá vývoji intaktních dětí ve věku od narození asi do tří let. využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 190 PAC1 je nejvhodnější pro děti s mentálním postižením ve věku od 6ti do 16 let. PAC2 je určen pro mladé dospělé, kteří patří do pásma lehké, středně těžké mentální retardace, zatímco PPAC a PAC1 jsou vhodné pro pásma středně těžké a těžké mentální retardace. Výhody: Dotazník lze jednoduchým způsobem vyplnit a získat tak optický přehled výukových předpokladů žáka v jednotlivých oblastech. Při dlouhodobých pozorováních můžeme zjistit na první pohled nejdůležitější změny. Nevýhody: Ačkoli tento dotazník obsahuje skutečně mnohé jednotlivé otázky, diferencuje jen relativně málo v rané oblasti (vývoj do prvního roku života). Přiřazení určitých otázek k jednotlivým oblastem se uskutečňuje částečně libovolně a omezeně. Zcela chybí celá řada důležitých aspektů (př. psychické prožitky, poruchy chování, reakce na hudební nabídku). Z dalších používaných diagnostických pomůcek lze uvést Mřížku grafomotorického vývoje (Kiphard, 1987, s. 14). Výhody i nevýhody v použití odpovídají již zmiňovaným u S/P PAC. Další možností je použití podpůrné diagnostiky u dětí s těžkým postižením vypracované Andreasem Fröhlichem a Ursulou Haupt (1988, s. 16-19). V brožuře jsou uvedeny tyto oblasti k pozorování: vztah mezi matkou, vychovatelem a dítětem, reakce dítěte na vnější podněty (somatické, sluch, zrak, ruce), pohyby celého těla, prostorové prožitky, pití a jídlo, zacházení s dítětem. Hlavní údaje jsou seřazeny do čtyř úrovní, které odpovídají vývoji intaktního dítěte v prvních čtyřech čtvrtletích života. Výhody: podrobné rozčlenění na jednotlivé otázky, které jsou na jedné straně orientovány vývojově a na druhé straně se vztahují na speciální podmínky života těžce postiženého dítěte. Nevýhody: zahrnuje pouze nepatrné množství vývojových nuancí a analyzuje chování dítěte příliš s vazbou na funkci. Dalším diagnostickým nástrojem je diagnostika jedinců s těžkým postižením zpracovaná W. Frangerem a W. Pfefferem (1986, s. 90-101). V 370 otázkách se nabízí náročný a detailní základ pozorování, jehož báze zahrnuje jednak vývojově psychologickou rovinu, jednak umožňuje podchytit mnoho individuálně ovlivněných způsobů chování těžce postižených dětí a mládeže. Nevýhodou je příliš velký rozsah a jeho užití je časově náročné. Pro potřeby diagnostiky jedinců s těžkým postižením byla u nás vydána publikace Diagnostika a edukace dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením (Hanák, a kol. 2005), která Marie Vítková - Somatopedie 191 obsahuje celou škálu záznamových archů, jejichž využívání učiteli žáků s těžkým postižením bylo patrné na uvedených příkladech v textu. Určení cíle - stanovení priorit Na základě faktů a interpretací přispívajících ke zjištění výchozí situace můžeme formulovat cíl pro žáky. Nejprve je třeba rozhodnout, kde se může a má začít se změnou v návaznosti na analýzu výchozí situace, přičemž je nutné stanovit priority. Primárním cílem je zajištění životně důležitých potřeb dítěte s těžkým postižením. Teprve potom můžeme uskutečňovat svůj záměr ve smyslu podpory samostatnosti v sebeobsluze a v získávání zkušeností s okolím. Podle okolností se pak stanovují výchozí požadavky. Již od počátku bychom si měli zvyknout soustředit se na několik málo stěžejních cílů pro jednotlivé žáky a tyto pak systematicky realizovat. Důležité je, aby cíle byly stanoveny jasně a konkrétně, aby byly srozumitelné pro všechny, kteří se podílí na edukačním procesu s dítětem. Již při formulování cílů je třeba uvažovat o použitých metodách, o použití určitého podpůrného přístupu k realizaci vytčených cílů. 4.4.3 REFLEXE INDIVIDUÁLNÍCH POKROKŮ PŘI UČENÍ JAKO ZÁKLAD PRO DALŠÍ UČENÍ Stanovené cíle můžeme kontrolovat tak, že si prověříme, zda byly do nich zahrnuty individuální strategie, vzor chování a zájmy žáka resp. zda se dosavadní výkony a způsoby chování žáka dále rozvíjejí, zda jsme dostatečně zohlednili dosavadní kompetence a projevené potřeby. Žádoucí vzorce chování musí zahrnovat doposud projevené vzorce chování u žáka. Nemůžeme staré, důvěrně známe vzorce chování hned nahradit novými, aniž by se nové vzorce chování u žáka samostatně nevyvinuly ze starých. Přechod musí probíhat co nejvíce pozvolna. Pomoc při určení cíle a úvahy o individuálním prospěchu žáka z učení je dáno zjištěním těch vývojových kroků, které jsou pro něho možné a smysluplné. To lze získat z vývojového stavu zprostředkovaného v oblasti výchozí situace. Protože v důsledku postižení není možná opora o popsané fáze a stupně dané ve vývojové psychologii, je nutná individuální interpretace a užití obměn. U žáků s těžkým postižením je třeba počítat se specifickým průběhem a diskontinuitami oproti normálnímu vývoji, proto nemůže sloužit u žáků s těžkým postižením normální vývoj jako vodítko pro další vývojové kroky. Zóna nejbližšího vývojového kroku může být zjištěna pouze ze vztahu mezi schopnostmi a dovednostmi v současném vývojovém stádiu a z nich vycházejících přiměřených požadavků, využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 192 které se jeví z pohledu vychovatele jako smysluplné a jež respektují individuální potřeby dítěte (Franger, Pfeffer, 1986, s. 86). Přes všechny problémy, které si musíme uvědomit při porovnání dětí s těžkým postižením s normálně se vyvíjejícími batolaty, nemáme jinou alternativu, než vycházet z toho, že lidský vývoj se odehrává v rámci určitých oblastí (např. řeč) v relativně pevném sledu (dítě nejprve tvoří vokály, pak konsonanty, žvatlá, nakonec vysloví první slovo). Pouze tak může diagnóza dosaženého vývojového stádia u jedinců s těžkým postižením poskytnout hypotézu o navazujících vývojových procesech. Známe-li přesně stávající vývojový stupeň žáka, lze nalézt eventuální možné schopnosti, které lze odpovídající podporou navodit z již nabytých schopností a výkonů. Přesto nelze očekávat hladký přechod ze stávajícího vývojového stupně do nejbližšího vyššího stádia. Čím starší je jedinec s těžkým postižením, tím silněji si osvojil již jednou získanou strukturu chování, a tím obtížnější a zdlouhavější je její přeměna v nové či diferencovanější schéma. Často proto musíme stanovit, že je nezbytné další upevnění výkonů na již dosažené vývojové úrovni, než začneme na žáka klást další kvalitativně nové požadavky. Speciální problémy a potřeby žáka s těžkým postižením často vyžadují další úvahy, které nejsou obsaženy v konkrétně formulovaných cílech. Nosným bodem v kontaktu s žákem s těžkým postižením musí být náš pozitivní postoj vůči jeho osobě a naše celková schopnost navázat s ním kontakt, který musí vyústit do fundovaného dlouhodobého edukativního konceptu. Není lehké si osvojit požadovanou důslednost a trpělivost vůči sobě samému a vůči žákovi, patří to však k nejdůležitějším předpokladům naší erudované práce ve škole vůbec. Strukturování podpůrných opatření Pro výběr a realizaci adekvátního terapeutického konceptu resp. podpůrných přístupů, vhodných výukových metod a obsahů souhrnně platí, jaké zásadní možnosti máme k dispozici pro podporu jedinců s těžkým postižením. Z používaných konceptů můžeme jmenovat: • Bazální stimulace (Fröhlich, A.); • Integrované učení (Haupt, U., Fröhlich, A.); • Bazální aktivace (Breitinger, M., Fischer, D.); • Podpora senzomotorického vývoje (Kiphard, E. J.); • Psychomotorika (Kiphard, E. J.); • Fyzioterapie (Bobath, B. a K.). Marie Vítková - Somatopedie 193 Představitelé jednotlivých přístupů uvádějí ve svých pracích okruh osob, pro které je daný koncept vhodný. Tomu odpovídá i vytyčení rozdílných cílů, které musíme porovnávat s těmi cíli, jež jsme formulovali pro žáky. Při vysokém stupni shodnosti se můžeme rozhodnout buď pro některý z uvedených přístupů, nebo volíme z různých terapií taková opatření, která se nám zdají vzhledem k individuálním potřebám žáka s těžkým postižením nejvíce vhodným. 4.4.4 VYUČOVÁNÍ ŽÁKŮ S TĚŽKÝM POSTIŽENÍM Vyučování žáků s těžkým postižením se v zásadě neliší od vyučování žáků s mentálním postižením. Také u žáků s těžkým postižením nabývají na významu kritéria jako blízkost životním situacím, celistvost a orientace na praktické jednání. Je třeba jednoznačně odmítnout izolovaná cvičení jednotlivých funkcí (navlékání koleček na tyčku, nacvičení rozepínání a zapínání knoflíků na podložce apod..). „V takových programech se komplexní jednání tříští a dochází k nacvičování jednotlivých činností izolovaně, přičemž podstatné především sociální a motivační faktory zůstávají stranou naší pozornosti. Žák cvičí izolované postupy, které nejsou pro něho smysluplné, protože se s nimi v životě v takové podobě ještě nesetkal a ani nesetká“ (Mühl, 1980, s. 71). Vytvoření schopností jednat je také u žáků s těžkým postižením vázáno na organizační formu vyučování, která poskytuje žákům možnost dospět k sebepoznání prostřednictvím vlastního jednání v oblastech typických pro všední den. Určitě není jednoduché realizovat projektové vyučování nebo výuku podle předem připraveného plánu s žáky s těžkým postižením. Jestliže však pozorujeme život ve třídě detailněji, otvírají se nám různé alternativní možnosti k realizaci výuky žáků s těžkým postižením. „Účast na činnostech všedního dne představuje důležitou možnost pro prožívání a tvoření a redukuje zároveň pocit příliš velké sociální závislosti" (Pfeffer, 1988, s. 123). Je třeba zdůraznit, že rozhodujícím kritériem při vytváření vyučování pro žáky s těžkým postižením je, že i nezbytná cvičení musí být zasazena do určitého smysluplného rámce, aby zůstaly zachovány rozpoznatelné souvislosti vzhledem k reálné životní situaci. V tomto směru se jedná o cílenou změnu dosavadního prostředí žáka s těžkým postižením tak, že mu bude poskytnuta taková podpora, aby mohl změnit svoje dosavadní chování. Proto je třeba nově strukturovat, rozšířit či změnit vybavení třídy i způsob chování osob podílejících se na jeho edukaci. Zůstane-li vše při starém, žáka nic nepodněcuje ani nenutí ke změně chování. Ještě před tím, než se začnou projevovat u žáka s těžkým postižením jisté výukové využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 194 pokroky, musíme si promyslet, jak lze nově osvojené chování zabudovat do žákova všedního dne. Nově nabyté jednání se musí často uplatňovat, a tím procvičovat a stabilizovat. Aby se rozšířené úkony skutečně rozvinuly ve volně dosažitelnou a kdykoli aplikovatelnou schopnost žáka, potřebují široké variabilní možnosti uplatnění, které dovolí integraci naučeného. Zde musí být bezpodmínečně překročen rámec školy, aby způsoby chování nezůstaly vázány na určitý čas a určité místo. V tomto směru musíme již při konkrétním provádění prvních opatření rozvíjet perspektivy, jak a kde lze rozšířit oblast prožitků žáka s těžkým postižením. Obrovskou roli hraje informovanost a spolupráce s rodiči, aby byl podporován transfer dosažených výkonů do domácího prostředí. 4.5 Prostředky ucelené rehabilitace 4.5.1 SYSTÉM KOORDINACE REHABILITACE OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM V ČR Definice rehabilitace Rehabilitace je souvislá a komplexní činnost uskutečňovaná prostřednictvím rehabilitačních prostředků, jejichž základním úkolem je co nejvíce zmírňovat přímé i nepřímé důsledky dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu oprávněné osoby, které významným způsobem omezují nebo zcela znemožňují její sociální začlenění. Rehabilitace je tak proces, jehož cílem je umožnit těmto osobám dosáhnout nebo si udržet optimální fyzickou, smyslovou, intelektovou, psychickou a sociální úroveň funkcí a poskytnout jim prostředky a podporu pro dosažení vyšší nezávislosti. Pojem „rehabilitace“ byl zaveden v 19. století a původně znamenal léčebné postupy, vedoucí k návratu do stavu funkční schopnosti (latinsky habilitas popř. habilitis = schopný, způsobilý) V současnosti vnímáme rehabilitaci jako multidisciplinární dynamický proces, který není závislý jen na medicínských oborech, ale výrazně zasahuje i do oblasti pedagogiky, speciální pedagogiky, psychologie, sociální práce, právních oborů, každý odborník zaujímá své specifické postavení, a to při maximální osobní odpovědnosti. J. Pfeiffer (1982, s. 7) uvádí, že „rehabilitace by se měla dostat do popředí zájmu v naší politice. Rehabilitace je plynulé a koordinované úsilí o optimální integraci do života při využití všech dostupných prostředků léčebných, sociálních, výchovných a v neposlední řadě i pracov- ních.“ Marie Vítková - Somatopedie 195 Podmínkou vytvoření fungujícího a účelného systému koordinace rehabilitace je legislativní zakotvení právní úpravy, vymezující právo oprávněných osob na využití všech prostředků rehabilitace, na poradenství v této oblasti, na poskytnutí součinnosti s institucemi zajišťujícími podporu a především na koordinaci celého systému rehabilitace. Nedílnou součástí je i sledování plnění navržených doporučení (plánů), sestavených pro konkrétní osobu. V říjnu 2013 zpracovala meziresortní pracovní skupina Teze právní úpravy koordinace rehabilitace osob se zdravotním postižením a předložila je k projednání vládou. Předkládanou úpravou se stanovují podmínky pro vytvoření systému koordinace rehabilitace, který přispěje ke komplexnímu řešení situace oprávněných osob, návaznosti jednotlivých kroků, a který povede k efektivnímu využívání všech prostředků rehabilitace. Tím se zajistí i jejich provázanost, místní a časová dostupnost. Vysvětlení vybraných pojmů Individuální přístup – znamená, že zajišťování koordinace rehabilitace musí odpovídat konkrétním podmínkám a potřebám oprávněné osoby a možnosti této osoby. Mezioborové posouzení – v odůvodněných případech musí individuální přístup k oprávněným osobám vycházet z výsledků posouzení za účasti přizvaných medicínských i nemedicínských odborníků, které je významným podkladem pro stanovení, resp. doporučení odpovídajících rehabilitačních prostředků. Specializované poradenství – je předávání komplexních informací a doporučení se zaměřením na individuální potřeby oprávněné osoby. Jeho cílem je řešení nepříznivé zdravotní a sociální situace těchto osob a poskytuje se na základě zjištěných individuálních potřeb a mezioborového posouzení. Jde o druh sociální práce, který naplňuje definice sociálního poradenství obsažená v § 37 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Pojem ucelená rehabilitace je překladem anglického termínu Comprehensive Rehabilitation. Výraz comprehensive se podle slovníku překládá jako úplný, ucelený, celkový a termín rehabilitace je podle definice Světové zdravotnické organizace WHO z roku 1969 „včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků“. O ucelené rehabilitaci mluvíme tehdy, jestliže důsledky nemoci či postižení nemohou být řešeny pouze zdravotními prostředky, stav je trvalý či dlouhodobý a nemoc či postižení není možné léčbou plně odstranit využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 196 (Votava, 2003, s. 14-15). V roce 1981 došlo k rozšíření definice rehabilitace: „Rehabilitace obsahuje všechny prostředky směřující ke zmenšení tlaku, který působí disabilita a následný handicap a usiluje o společenské začlenění postiženého“ a z roku 1984 pochází definice charakterizující rehabilitaci jako: „proces, který osobám s disabilitou pomáhá rozvinout nebo posílit fyzické, mentální a sociální dovednosti“. J. Jesenský (1995, s. 26-27) užívá pro ucelenou rehabilitaci převzatého termínu komprehensivní rehabilitace a člení ji podle zaměření při plnění úkolů, ale také podle jednotlivých institucí a prostředků, které jsou při ní aplikovány, na čtyři hlavní složky – rehabilitaci léčebnou, pracovní, sociální a pedagogickou. Jejím cílem je co nejúplnější začlenění lidí se zdravotním postižením do aktivního života majícího očekávanou kvalitu. Rozlišujeme rehabilitaci dlouhodobou a krátkodobou (dočasnou). Rehabilitace se týká nejen lidí, kteří původně žili a vyvíjeli se jako zdraví jedinci a teprve v důsledku onemocnění či úrazu byli vyřazeni ze svých každodenních dynamických stereotypů, ale v našich podmínkách také těch jedinců, kteří se s postižením již narodili, případně s ním žijí od útlého věku (Jankovský, 2006, s. 19-20). Cílem rehabilitace je návrat k původnímu stavu zdraví. Ale ani pojem zdraví není jednotně chápán. Neměla by to být pouhá nepřítomnost nemoci, ale podle mezinárodní definice se jedná o „tělesnou, duševní a sociální pohodu“ (anglicky wellbeing). Pokud ovšem není odstranění nemoci či postižení možné a dosažení funkční schopnosti je v některých směrech omezené, je třeba stanovit další cíle rehabilitace. Takovým cílem je začlenění osoby se zdravotním postižením do společnosti. Ucelená rehabilitace se skládá z několika složek. Obvykle první etapou je rehabilitace léčebná, kterou zajišťují zdravotníci svými prostředky ve zdravotnických zařízeních (u dítěte od narození nevidomého bude na prvním místě rehabilitace sociální a krátce na to pedagogická). Rehabilitace sociální navazuje na léčebnou, protože každý jedinec má již od narození sociální vazby, které si udržuje i při pobytu v nemocnici a do společnosti se opět vrací, pokud mu k tomu vytvoříme předpoklady. U osob v produktivním věku navazuje často rehabilitace pracovní, příprava na pracovní uplatnění a zařazení do pracovního procesu. U dětí a mládeže se zdravotním postižením je velmi důležitá rehabilitace pedagogická. Lze zahrnout také další hlediska, jako je technické, architektonické, psychologické, ekonomické, legislativní aj. Ucelenost rehabilitace je dána tím, že se její jednotlivé složky se vzájemně propojují a každý odborník ví, za jakou složku ucelené rehabilitace je zodpovědný (Votava, 2003). Marie Vítková - Somatopedie 197 Rehabilitační koordinační centrum Rehabilitační koordinační centrum (RKC) je specializovaný orgán, který zajišťuje koordinaci rehabilitace na krajské úrovni. Jedná se o specializované pracoviště, které má definované minimální materiální, prostorové a personální zajištění (Teze, 2013). V průběhu specializovaného poradenství má RKC i jednotliví poskytovatelé povinnost poskytovat oprávněným osobám informace o možných rehabilitačních prostředcích a zajistit tak jejich včasnost a návaznost v praxi. Změny právních předpisů v souvislosti s koordinací rehabilitace jsou dány zákonem č. 129/2000 Sb., o krajích, ve znění pozdějších předpisů. 4.5.2 LÉČEBNÁ REHABILITACE Léčebná rehabilitace je zaměřená na odstranění postižení a funkčních poruch a dále na eliminaci následků zdravotního postižení (včetně jeho sociální dimenze). Prolíná se s vlastním léčením, v důsledku čehož mezi nimi nelze stanovit přesné hranice. Hlavní doménou léčebné rehabilitace je medicína, ale v rámci léčebné rehabilitace nacházíme také celou řadu aktivit, které mají interdisciplinární charakter. Můžeme se setkat s prvky psychoterapie, arteterapie, muzikoterapie aj. (Jankovský, 2006, s. 20-21). Léčebná rehabilitace je soubor včasných, diagnostických a terapeutických opatření směřujících k optimální funkční zdatnosti. Její součástí jsou fyzioterapie, ergoterapie, psychologie, logopedie a zajišťování zdravotnických prostředků. Fyzioterapie je terapeutickým postupem využívajícím energie (včetně pohybové) k léčebnému ovlivnění patologických stavů. Jejím cílem je návrat, substituce nebo kompenzace ztracené či poškozené funkce. Ergoterapie je zdravotnická disciplína, která využívá specifické léčebné metody, postupy, event. činnosti při léčbě jedinců každého věku, s různým typem postižení, kteří jsou trvale nebo dočasně fyzicky, psychicky, smyslově nebo mentálně postižení. Cílem je dosažení maximální soběstačnosti a nezávislosti klientů v domácím, pracovním a sociálním prostředím, a tím zvýšení kvality jejich života (srov. příklady v textu). Do léčebné rehabilitace lze zařadit následující postupy: fyzikální terapii – masáže, elektroléčba, léčba ultrazvukem, magnetoterapie a léčba světlem, laserové záření, léčba teplem, vodoléčba, balneoterapie, léčebnou tělesná výchovu – tělesná cvičení, reflexní motorika – facilitace, Vojtova metoda reflexní lokomoce (reflexní plazení a reflexní otáčení), Bobathova metodika – technika držení a zacházení s dítětem, reflexní útlum, klíčové body a tapping, metodika prof. Tardieu a faktorové hodnocení. Léčba prací, ergoterapie je léčba využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 198 smysluplnou činností. U malých dětí jde o léčbu pomocí hravých aktivit. Tuto metodu indikuje lékař, který vypracovává pro nemocné individuální léčebný program – kondiční ergoterapii, ergoterapii cílenou na postiženou oblast, na pracovní začlenění, na výchovu k soběstačnosti aj. Mezi komplexní rehabilitační metodu, která vychází z neurofyziologických základů, kdy k léčebným účelům používá koně, patří hipoterapie. Využívá působení prvků nespecifických (teplo zvířete, taktilní podněty, podpůrné a obranné reakce, labyrintové reflexy) a specifické prvky, které jsou podmíněny působením koně a jeho kroku. Léčba pomocí kontaktu se psem je canisterapie. Touto metodou lze zlepšit psychickou pohodu, komunikační dovednosti, pohybové schopnosti a citové zrání u dětí. Výtvarných prostředků (malby, kresby), práce s keramickou hlínou, práce se dřevem, kamenem, kovem, plastem aj. při léčbě využívá arteterapie. Vedle procvičování jemné motoriky, eventuálně grafomotoriky, vizuomotorické koordinace a vizuální percepce nelze opomenout významný psychologický efekt této metody (emoční ladění, estetické vnímání, sebereflexe, projekce, diagnostika aj.). Zcela specifický význam má arteterapie u dětí se zdravotním postižením, zejména dětí s MO. Vedle prospěchu rehabilitačního, výtvarná činnosti má význam diagnostický, ale především umožňuje dítěti prožitek vlastního úspěchu, což má vliv na osobnost dítěte nebo dospělé osoby. Hovoříme o artefiletice, při které nejde ani tak o terapii, ale spíš o výtvarný zážitek. Jedná se o expresivní výchovu. Muzikoterapie je léčba pomocí hudby. Pracuje se především s hudbou a rytmem, ale také s písní. Psychoterapie používá psychologické prostředky – prostředek léčebné rehabilitace (psychorehabilitace) nebo aplikovanou psychologickou disciplínu u dětské psychoterapie (výtvarné a hudební činnosti). Velký význam mají (zejména u dětí s MO) nejrůznější technické, resp. kompenzační pomůcky, a to jak pro lokomoci (vozíky, chodítka, ortézy), tak pro manipulaci (podavače, upravené příbory aj.) (Jankovský, 2006, s. 21-27). Rehabilitace ve zdravotnictví je upravena v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. V § 46, odst. 1, písm. c) ukládá poskytovatelům zdravotní péče „aby byl pacient informován o dalších zdravotních službách a dalších možných sociálních službách, které mohou zlepšit jejich zdravotní stav, zejména o možnostech sociální, pracovní a pedagogické rehabilitace“. Marie Vítková - Somatopedie 199 4.5.3 SOCIÁLNÍ REHABILITACE Sociální rehabilitace je proces, ve kterém osoba s dlouhodobým či trvalým zdravotním postižením absolvuje nácvik potřebných dovedností, směřujících k překonávání sociálních důsledků vzniklých v souvislosti s jeho zdravotním postižením za účelem co nejvyššího stupně sociální integrace, která je důležitým předpokladem pro pracovní rehabilitaci, rekvalifikaci a nalezení vhodného pracovního uplatnění. Výstupy sociální rehabilitace: - Podpora integrace osoby se zdravotním postižením – sociální rehabilitace směřuje svým způsobem k začlenění jejich uživatelů do běžného života společnosti a k jejich seberealizaci a uplatnění ve společnosti, čímž předchází jejich sociálnímu vy- loučení. - Podpora nezávislosti osoby se zdravotním postižením – sociální rehabilitace usiluje o získání, obnovení či posílení samostatnosti jejího uživatele v největší možné míře a nečiní jej na poskytované službě dlouhodobě závislým. - Ochrana zranitelných skupin obyvatel – sociální rehabilitace poskytuje ochranu všem, kteří jsou krátkodobě či dlouhodobě omezeni v možnostech uplatňovat svá práva, naplňovat své potřeby a prosazovat své zájmy. - Vyrovnání příležitostí osob se zdravotním postižením – sociální rehabilitace napomáhá odstranit znevýhodnění jednotlivců nebo skupin tím, že snižuje omezení plynoucí z jejich sociální situace a doplňuje nástroje umožňující jejich plnou realizaci. Pojem sociální rehabilitace není přesně vymezen, a to ani v právním řádu ČR. Přesto se však týká všech osob se zdravotním postižením, nezávisle na věku, od časného dětství do pozdního stáří. Sociální rehabilitaci lze definovat „jako proces, při němž osoba se zdravotním postižením dosahuje maximální možné samostatnosti a soběstačnosti za účelem dosažení nejvyššího stupně sociální integrace“ (Votava, 2003, s. 70). Úkolem sociální rehabilitace je, aby člověk s postižením byl schopen své postižení, nemoc či znevýhodnění přijmout a v maximální možné míře se integrovat do společnosti. Tím je zachovaná optimální kvalita jeho života, což vede k jeho životní spokojenosti. Sociální prostředky rehabilitace mají permanentní charakter, jsou celoživotním procesem. Sociální prostředky rehabilitace řeší problémy, které platí jednak obecně pro všechny skupiny lidí se zdravotním postižením, ale také specifické problémy podle druhu a stupně postižení (srov. zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů). využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 200 Sociální rehabilitace představuje souhrn určitých specifických činností (služeb), které jsou aktivními nástroji, jež mají působit na snížení míry závislosti osoby vyplývající z jejího zdravotního postižení a následného sociálního znevýhodnění. Jedná se zejména o nácvik sebeobsluhy a vedení domácnosti, nácvik speciálních komunikačních dovedností, nácvik používání kompenzačních pomůcek, nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu, nácvik sociální komunikace, poradenství. Sociální rehabilitace uplatňuje metodu reedukace (rozvoj poškozené funkce a zbytkových schopností), kompenzace (náhrada postižené funkce jinou nepoškozenou funkcí) a akceptace (přijetí života s postižením). Děje se tak v různých institucích, konkrétně ve zdravotnických zařízeních a zařízeních sociální péče, ve školách a školských zařízeních, v rodině, při práci, ve volnočasových aktivitách, v nestátních neziskových organizacích aj. (Jankovský, 2006). Sociální rehabilitaci upravuje zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Tato služba je předmětem smluvního vztahu mezi klientem a poskytovatelem a realizuje se souborem specifických činností k rozvoji schopností a dovedností posílení návyků a výcvikem ke zvládání běžných situací. Jde o dovednost péče o vlastní osobu, soběstačnost a sociální inkluzi, dále o zprostředkování kontaktu se společenským okolím, výchovné a aktivizační činnosti a o pomoc při uplatňování práv, zájmů a obstarávání osobních záležitostí. Mezi další prováděcí předpisy patří vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. 4.5.4 VZDĚLÁVACÍ REHABILITACE Vzdělávací (pedagogická) rehabilitace je proces, jehož cílem je dosažení co nejvyšší úrovně vzdělání za pomoci speciálních pedagogických prostředků u osob se zdravotním postižením, kterým toto postižení znemožňuje dosáhnout příslušné úrovně vzdělání běžnými pedagogickými postupy a metodami, při respektování jejich individuálních potřeb, možnosti a společenské situace (srov. školský zákon č. 561/2004 Sb. ve znění pozdějších předpisů). Výchovně vzdělávací obsah pedagogické rehabilitace se skládá z těchto komponent: - rozvíjení motoriky, činnosti zlepšující hybnost a koordinaci pohybů – rehabilitační tělesná výchova; - utváření a rozvíjení komunikačních schopností a řečových dovedností, případně náhradních forem alternativní a augmentativní komunikace; Marie Vítková - Somatopedie 201 - rozvíjení sebeobsluhy, nácvik základních dovedností osobní hygieny, oblékání, samostatnosti při jídle a pití; - orientace v okolním prostředí, základy sebeuvědomování a vyjadřování potřeb, poznávání přírodního i sociálního prostředí; - osvojování vědomostí, dovedností a poznatků úměrných schopnostem žáků, u nichž se předpokládá, že se budou díky cílevědomému a kvalifikovanému pedagogickému působení postupně zvyšovat; - kultivace osobnosti žáků, jejich chování a prožívání, a s tím související zvyšování kvality jejich života. Ke speciálněpedagogickým prostředkům patří: pedagogická diagnostika, edukace, reedukace, kompenzace a stimulace. Do pedagogické rehabilitace vstupují děti, žáci a studenti se zdravotním postižením, kterým toto postižení znemožňuje dosáhnout příslušné úrovně vzdělání běžnými pedagogickými postupy a metodami. Jedná se o děti, žáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami. Existuje úzká vazba mezi pedagogikou a speciální pedagogikou, resp. psychologií a nelze pedagogické rehabilitaci upřít její široký záběr v daném problému. Ačkoliv se pedagogické prostředky rehabilitace prolínají s prostředky rehabilitace léčebné, sociální i pracovní, je nesporné, že ucelenou rehabilitaci je nutno chápat jako pedagogický jev. Při socializaci člověka hraje výchova (edukace) významnou roli a nelze ji vnímat jen jako aktivitu, která má vztah pouze k dětství nebo dospívání. I když je výchova permanentní celoživotní proces a vzdělávání je nutno chápat jako otevřený systém, přesto je pedagogická rehabilitace nejvýznamnější, právě v období dětství a dospívání. J. Jesenský (1995, s. 115) rozlišuje působení pedagogické rehabilitace u osob se zdravotním postižním od narození a u osob se získaným postižením. U osob se získaným postižením je úsilí zaměřeno na návrat k původní linii cílevědomého rozvoje osobnosti a o pedagogické rehabilitaci se hovoří až do doby, kdy se člověku s postižením podaří znovu získat svou identitu. Není to snadný proces, jde o postupné odbourávání odchylek způsobených získaným postižením, tzn. obnovu normálního vývoje osobnosti. Jiná situace je u člověka se zdravotním postižením od narození. Takoví jedinci mohou zaostávat v dílčích nebo celkových schopnostech za intaktní populací. V obou případech znamená pedagogická rehabilitace záměrné působení pedagogicko-psychologickými prostředky ve smyslu reedukace, tedy v duchu úsilí o obnovení normálního stavu. Jedná se o rehabilitaci osobnosti, při které využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 202 nastupuje speciální výchova a vzdělávání. V tomto procesu jsou využívány speciální metody, prostředky a postupy, a to podle druhu a stupně postižení v rámci somatopedie, psychopedie, oftalmopedie, logopedie, surdopedie nebo kombinovaného postižení. Kromě využívání speciálních metod ve speciální pedagogice je důležitá spolupráce s odbornými disciplínami, zejména s medicínou a psychologií, protože hlavním úkolem pedagogické rehabilitace je optimální rozvoj osobnosti jedinců se zdravotním postižením a jejich sociální, pracovní a kulturní integrace. Tento proces neprobíhá spontánně, je cílevědomě organizován, a to působením pedagogicko-psychologických prostředků. Jde především o ranou péči, školní edukaci a v neposlední řadě o profesní vzdělávání, aby bylo dosaženo maximálně možného vzdělání (Jankovský, 2006, s. 30-31). Své nezastupitelné místo v ucelené rehabilitaci má psycholog, jehož práce je významná jak v léčebné (při pobytu pacientů v nemocnici), tak v pedagogické rehabilitaci (speciálně pedagogická centra). Práci psychologa můžeme rozdělit do několika oblastí. Tou první je psychodiagnostika, která zkoumá, jaké změny v oblasti kognitivní, osobnostní, motorické a fatické se u osoby s postižením nebo nemocí projevují. Vztah mezi rozsahem a lokalizací poškození mozku a problémy v oblasti psychiky zdaleka není lineární, neměnný, automatický, takže celkový obraz postižení bez podrobného psychologického vyšetření nelze stanovit. Na základě výsledků vyšetření může psycholog rodičům nebo zákonným zástupcům doporučit inkluzivní vzdělávání ve škole hlavního vzdělávacího proudu nebo vzdělávání ve speciálních školách. V neposlední řadě významnou úlohou je činnost poradenská, kterou mohou využít jak rodiče (zákonní zástupci) i pedagogové a speciální pedagogové v pedagogicko-psychologických poradnách nebo speciálně pedagogických centrech. Další významnou oblastí je komunikace, která je důležitá při navazování vztahu mezi lidmi a umožňuje tak osobám s postižením začlenit se do společenského života. Rodiče nebo klienti s narušenou komunikační schopností se mohou obrátit na logopeda ve státních či nestátních zdravotnických zařízeních. Úkolem logopeda je vyšetřit a zhodnotit stav komunikačních schopností jedince a s ohledem na celkový stav zvolit a provádět vhodnou terapii komunikačních schopností formou reedukace postižených funkcí nebo využitím některé z alternativních forem komunikace (Votava, 2003). Platné právní předpisy upravující oblast vzdělávání dětí, žáků nebo studentů se zdravotním postižením neznají sice pojem „vzdělávací rehabilitace“, avšak upravují celou uvedenou oblast velmi podrobně: Marie Vítková - Somatopedie 203 - zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), novela č. 82/2015 Sb. ve znění pozdějších předpisů. - vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních ve znění vyhlášky č. 197/2016 Sb. - vyhláška č. 73/200 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných ve znění vyhlášky č. 27/2016 Sb. 4.5.5 PRACOVNÍ REHABILITACE Pracovní rehabilitace je souvislá péče poskytovaná osobě se zdravotním postižením na základě individuálního plánu s cílem umožnit této osobě získat a udržet si vhodné zaměstnání a tak ji usnadnit její zapojení nebo opětovný návrat do společnosti. Pracovní rehabilitace je chápána jako nástroj aktivní politiky zaměstnanosti ve vztahu k osobě se zdravotním postižením, k vyrovnání její příležitostí na trhu práce a jako součást komplexu činností a opatření vedoucích k plné integraci osoby s postižením (srov. zákon č. 463/2004 Sb. o zaměstnanosti v platném znění). Výše definovaná pracovní rehabilitace využívá tyto nástroje: poradenství k volbě povolání, změně a udržení zaměstnání, přizpůsobené kvalifikační a rekvalifikační kurzy, přechodné zaměstnání a podporované zaměstnávání (srov. příklady uvedené v textu). Poradenství spočívá v nalezení vhodné profese s ohledem na zdravotní postižení osoby, v návrhu opatření spojených s udržením pracovního místa této osoby u zaměstnavatele, vybavení pracoviště zvláštními pomůckami. Podporované zaměstnávání spočívá ve vyhledávání konkrétního pracovního místa pro konkrétní osobu. Na základě dohody mezi úřadem práce a subjektem, akreditovaným k provádění této služby, by bylo pro osobu se zdravotním postižením vyhledáno pracovní místo na otevřeném trhu práce. Pracovní rehabilitace není pouze pracovní příprava (získávání vědomostí, dovedností a návyků, tedy kvalifikace), ale mnohem širší proces, který v sobě zahrnuje soustavnou péči věnovanou lidem se zdravotním postižením, aby se mohli uplatnit v pracovní činnosti. Předpokladem je obnovení pracovního potenciálu u lidí, kteří mají v důsledku zdravotního postižení změněnou pracovní schopnost nebo jsou práce neschopni. Naléhavost pracovní integrace je dána tím, že práce patří mezi základní potřeby člověka a pokud není tato po- využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami……. 204 třeba saturována, dochází k frustraci nebo psychickým potížím. Smyslem pracovní rehabilitace je takovým stavům předcházet. Významnou úlohu pro osoby s postižením sehrávají ergonomové, kteří se zabývají přizpůsobováním pracovního prostředí a pracovních nástrojů pracujícímu člověku a odstraňováním možných negativních důsledků práce na zdraví, což je často nezbytností např. u jedinců na vozíku z důvodu zvýšené únavy a dalších omezení (Votava, 2003). Oblast pracovní rehabilitace vymezují platné právní předpisy upravující zaměstnanost. Jedná se o zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů a o vyhlášku č. 518/2004 Sb., kterou se provádí zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů. SHRNUTÍ KAPITOLY V kapitole je věnována pozornost problematice využití terapie, alternativních metod a intervence při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami. Je charakterizován vývoj opěrné a cílené motoriky, model vnímání, představ a myšlení, koncept bazální stimulace, podpůrný program pro žáky s těžkým postižením. Závěrem jsou analyzovány prostředky ucelené rehabilitace se zaměřením na rehabilitaci léčebnou, sociální, vzdělávací (pedagogickou) a pracovní. KONTROLNÍ OTÁZKA KE KAPITOLE IV 1. Vysvětlete pojem terapie 2. Definujte okruh osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami 3. Popište model vnímání, představy a myšlení 4. Charakterizujte koncept bazální stimulace 5. Charakterizujte podpůrný program žáků s těžkým postižením 6. Uveďte prostředky ucelené rehabilitace KORESPONDENČNÍ ÚKOL Zpracujte seminární práci na téma prostředky ucelené rehabilitace (cca 3 strany) Marie Vítková - Somatopedie 205 K ZAPAMATOVÁNÍ Jedinec s těžkým a souběžným postižením více vadami, terapie, alternativní metody, model vnímání, představy a myšlení, koncept bazální stimulace, podpůrný program, prostředky ucelené rehabilitace. DALŠÍ ZDROJE Bílá kniha. Národní program vzdělávání v České republice. (online). Dostupné na www. Vyhláška č. 48/2005 Sb. o základním vzdělávání a plnění povinné školní docházky. [online], MŠMT,18.1.2005. [cit. 15.6.2005] Dostupné z WWW: Zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). [online], 24.9.2004, [cit. 15.6.2005], Dostupné z WWW: Zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). [online], 24.9.2004, [cit. 15.6.2005], Dostupné z WWW: MŠMT. Vládní novela školského zákona - Zákon č. 49/2009 Sb. Dostupné z: http://www.msmt.cz/uploads/VKav_200/Novela_49_2009/z49_09.pdf [cit. 20. března 2009] Marie Vítková - Somatopedie 206 LITERATURA Literatura ke kapitole 1 Baslerová, P., Michalík, J., Mouček, J. a kol. (2014). Katalog podpůrných opatření – I. obecná část. Olomouc: Univerzita Palackého. Bartoňová, M., Pipeková, M., Vítková, (2005) Integrace handicapovaných na trhu práce v mezinárodní dimenzi. Beno: MSD. Bleidick, U. (1976) Pädagogik der Behinderten. Berlin: Edition Marhold. Bytešníková, I. (2014) Koncepce rané logopedické intervence v České republice. Teorie, výzkum, terapie. Brno: Masarykova univerzita. Čadová, E. (2012) Katalog posuzování míry speciálních vzdělávacích potřeb. Část II. Diagnostické domény pro žáky s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním. Olomouc: UP. Dank, S. (1998) Didaktische Aspekte der schulischen Förderung schwerstbehinderten Kindern und Jugendlicher. Hagen: Fernuniv. Doležel, R., Vítková, M. (2007) Zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Brno: Paido. Fröhlich, A. (1994) Förderung, Bildung und Entwicklung schwerstbehinderten Menschen. Hagen. Gogová, T., Harčaríková, T., Krajčí, P., Németh. O. (2013) Pedagogika telesne postihnutých, chorých a zdravotne oslabených raného a predškolského věku. Bratislava: Iris. Hanák, P. (2009) Analýza současných úkolů speciálněpedagogických center podle druhu postižení v ČR. Brno: Masarykova univerzita. Hedderich, I. (1990, 2006) Einführung in die Körperbehindertenpädagogik. München: E. Reinhardt Verlag. Hensle, U., Vernooj, M. A. Einführung in die Arbeit mit behinderten Menschen I. Psychologische, pädagogische und medizinische Aspekte. 7. Auflage. Wiebelsheim: Quelle u. Meyer, 2002. Lindmeier, CH. (1993) Behinderung - Phänomen oder Faktum. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, Magerová, J. (2018). Školní psycholog v inkluzivním prostředí základní školy (Disertační práce). Brno: Masarykova univerzita. Michalík, J., Valenta, M. (2006) Speciální pedagogika 7. Olomouc, UP. Marie Vítková - Somatopedie 207 Michalík, J., Baslerová, P., Hanák, P. a kol. (2012) Katalog posuzování míry speciálních vzdělávacích potřeb. Část I. Hmotněprávní a procedurální standardy, dokumentace a vybrané vzory v činnosti SPC. Olomouc: UP. Renotierová, M. Ludíková, L. et al. (2004, 2006) Speciální pedagogika. Olomouc, UP. Sovák, M. (1980) Nárys speciální pedagogiky. Praha: SPN. Třosová, T. (2010) Fenomén dobrovolnictví ve volnočasové rehabilitaci osob s těžkým tělesným postižením. Disertační práce. Olomouc: FTK UP. Valenta, M. a kol. (2015) Slovník speciální pedagogiky. Praha: Portál. Vančová, A. (2001) Edukácia viecnásobne postihnutých. Bratislava: Sapientia. Vančová, A. (2005) Základy pedagogiky mentálne postihnutých. Bratislava: Sapientia. Vašek, Š. (2003) Základy speciální pedagogiky. Bratislava: Sapientia. Vašek, Š. (1999) Pedagogika viecnásobne postihnutých. Bratislava: Sapientia. Vejdová, J. (2010) Analýza standardů kvality sociálních služeb v Diagnostickém zařízení sociální péče. Diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita. Viktorin, J. (2017). Činnost pracovníků školního poradenského pracoviště v inkluzivním prostředí škol hlavního vzdělávacího proudu. Rigorózní práce) Brno: Masarykova univer- zita. Vítek, J. (2007) Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy. Úvod do neurologie. Úvod do oftalmologie. Brno: Paido. Vítková, M. (2006) Somatopedické aspekty. Brno: Paido. Vítek, J., Vítková, M. (2010) Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postižením se zaměřením na neurologická onemocnění. Brno: Paido. Literatura ke kapitole 2 Beergest, H. G. (2000) Körperbehindertenpädagogik. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, Beergest, H. G. (1999) Sozialisation körperbehinderter Menschen. In Beergest, H. G. Hrsg. Theorien der Körperbehinderten Pädagogik. Bad Heilbrunn, Verlag Julius Klinkhardt, s. 215-240. Bigger, J., Best, J. S., Heller, K. (2010) Teaching Individuals with Physical or Multiple Disabilities. 3. vyd. New Yourk: Macmillan Publishing Copany. Bronfenbrennar, U. (1981) Die Ökologie der menschlichen Entwicklung. Stuttgart: Klett, 1981. Marie Vítková - Somatopedie 208 Cloerkes, G. (2001) Soziologie der Behinderten. Eine Einführung. Heidelberg: Schindele. Dolanský, J. (2000) Současná epidemiologie. Praha: Triton. Eis, E. (1990) Ortopedie pro speciální pedagogy. Praha: SPN. Hackenberg, W. (1983) Die psycho-soziale Situation von gescgwistern behinderter Kinder. Heidelberg: Edition Schindele. Hadač, J. (2003) Epilepsie – základy diagnostických postupů. In Pfizer Praha. Klinické zkušenosti s přípravkem Neurotin (gabapentob). Praha: Nakladatelství Maxdorf-Jessenius, s. 7-23. Haupt, U. (1996) Körperbehinderte Kinder verstehen lernen. Düsseldorf: Verlag Selbstbestimmtes Leben. Hedderich, I. (1999, 2006). Einführung in die Körperbehindertenpädagogik. München, Basel: Ernst Reinhardt Verlag, Hinze, D. (1992) Väter und Müter behinderter Kinder. Heidelberg: Schindele, Jesenský, J. (1993) Prostor pro integraci. Praha: Comenia Consult. Jesenský, J. (1995) Kontapunkty integrace tělesně postižených. Praha: UK. Kábele, F. (1988) Rozvíjení hybnosti a řeči u dětí s DMO. Praha: MPSV. Kantor, J. (2013) Výstupy edukačního procesu v oblasti sociálních kompetencí žáků s dětskou mozkovou obrnou. Disertační práce. Olomouc, UP. Kapounek, B. a kol. (1988, 1989) Ortopedie a neurologie pro speciální pedagogy. Praha: SPN. Komárek, V. (1997) Epileptické záchvaty a syndromy. Praha: Galén. Kraus, J. a kol. (2005). Dětská mozková obrna. Praha: Grada-Avicenum. Lesný, I. (1972, 1980, 1985) Dětská neurologie. 1. vyd. Praha: Avicenum. Leyendecker, Ch. (1982) Lernverhalten behinderten Kinder – eine vergleichende experimentelle Untersuchung zum Lernverhalten bei Kindern mit cerebrallen Bewegugungsstörungen. Heidelberg: Schindele. Monatová, L. (1994) Pedagogika speciální. Brno: Masarykova univerzita. Nevšímalová, S. a kol. (2002) Neurologie. Praha: Galén. Neumann, K. (1977) Besonderheiten der pädagogisch-psychologischen Diagnostik. Stutt- gart. Pančocha, K. (2013) Postižení jako axiologická kategorie sociální participace. Brno: Masarykova univerzita. Marie Vítková - Somatopedie 209 Reiser, H. (1999) Ergebnisse der Untersuchung. In Deppe-Wolfinger, H., PreugeL, A., Reiser, H. (Hrsg.) Integrative Pädagogik in der Grundschule. Weinheim, München: Deutsches Jugendinstitut, s. 259-272. Říčan, P., Krejčířová, D. (1997) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada_Avicenum. Schlack, H. G. (1997) Neue Konzepte in der Frühbehandlung und Frühförderung. In Leyendecker, C., Horstmann, T. (Hrsg.) Frühförderung und Frühbehandlung. Wissenschaftliche Grundlage, praxisorientierte Ansätze und Perspektiven interdisziplinären Zusammenarbeit. Heidelberg: Edition Schindele, s. 15-22. Schmidt, M. (1972) Kinder mit zerebralen Bewegungsstörungen in ihrem intelligenten Vehralten. Berlin. Schuchardt, E. (1982) Soziale Integration Behuinderter. Bd. 1 und 2. Braunschweig: Wes- termann. Tichý, J. a kol. (1998) Neurologie. Praha: Karolinum. Vítek, J. (2007) Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy. Úvod do neurologie. Úvod do oftalmologie. Brno: Paido. Vítek, J., Vítková, M. (2010) Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postižením se zaměřením na neurologická onemocnění. Vítková, M. (2003) Integrace dětí s tělesným postižením. In Valenta, M. a kol. Přehled speciální pedagogiky a školská integrace. Olomouc: UP, s. 132-178. Vítková, M. (1998) Paradigma somatopedie. Brno: Masarykova univerzita. Vítková, M. (2006) Somatopedické aspekty. Brno: Paido. Wehr-Herbst, E. (1988) Wahrnehmung und Bewegung. Heidelberg: Edition Schindele. Literatura ke kapitole 3 Affolter, F. (1987) Wahrnehmung. Wirklichkeit und Sprache. Willingen-Schwenningen: Neckar-Verlag. Atkinson, D. (1988) Research interview with people with mental handicaps. Mental handicap Research, I, s. 75-90. Ayeres, A. J. (1979) Lernstörungen. Berlin: Heidelberg. Bartoňová, M. (2012) Inkluze žáků s lehkým mentálním postižením. Efeta, Bratislava: Emitplus, ročník XXI, 4/2012, s. 22-26. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. (2007) Psychopedie. Brno: Paido. Bartoňová, M., Bytešníková, I., Vítková, M. (2012) Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami v mateřské škole. Brno: Paido. Marie Vítková - Somatopedie 210 Bartoňová, M., Pipeková, J., Vítková, M. (2008) Strategie ve vzdělávání žáků s mentálním postižením v odborném učilišti a na praktické škole. Brno: Paido. Bartoňová, M., Pitnerová, P. (2012) Strategie vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami na střední škole. Brno: Masarykova univerzita. Bartoňová, M., Vítková, M. et al. (2016) Strategie vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v inkluzivním prostředí základní školy. Brno: Paido. Bartoňová, M., Vítková, M. et al. (2013) Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve středním školství. Brno: Paido. Bartoňová, M., Vítková, M. et al. (2013) Specifika ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v inkluzivním prostředí základní školy. Brno: Masarykova univerzita. Bartoňová, M., Vítková, M. (2008) Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami II. Brno: Paido, Bartoňová, M., Vítková, M. (2007) Strategie ve vzdělávání dětí/žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. 2. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido. Bergeest, H. (2000) Körperbehindertenpädagogik. Bad Heilbrunn. Bobath, B., Bobath, K. (1977, 1994) Die motorische Entwicklung bei Zerebralparesen. Stuttgart: Georg Thieme Verlag. Bočková, B. (2011) Podpora žáků se specificky narušeným vývojem řeči. Brno: Masarykova univerzita. Bočková, B. (2015) Vybrané kapitoly z alternativní a augmentativní komunikace. Dostupné z https://munispace.muni.cz/index.php/munispace/catalog/book/668. Bočková, B. (2017) Postupy při vzdělávání žáků se specificky narušeným vývojem řeči. Brno: Masarykova univerzita. Borchert, J. (Hrsg.) (2000) Handbuch der Sonderpädagogischen Psychologie. Göttingen, Bern, Toronto, Seattle: Hogrefe, Buddeberg, C. (Hrsg.) (2004) Psychosoziale Medizin. 3. Auf. Berlin: Springer-Verlag. Bundschuh, K. (1992) Heilpädagogische Psychologie. München, Basel. Cheetham, T. et al. (2007). Physical Health. In Brown, I. (eds.) A comprehensive guide to intellectual & developmental disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes PublishingCo, 629-643. Čadová, E. a kol. (2012) Katalog posuzování míry speciálních vzdělávacích potřeb část II. (diagnostické domény pro žáka s tělesným postižením a zdravotním znevýhodněním). Olomouc: UPOL. Marie Vítková - Somatopedie 211 Čadová, E. a kol. (2015) Katalog podpůrných opatření dílčí část pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu tělesného postižení a závažného onemocnění. Olomouc: UPOL. David, W. (2002) ich weiss doch selbst, was mir gut tun. In Bundesvereinigung Lebenshilfe (ed.) Eine behinderte Medizin? Zur medizinischen Versorgung von Menscgen mit geistiger Behinderung. Marburg: Lebenshilfe – Verlag, s. 33-40. Drave, W. (2000) Emfehlungen zur sonderpädagogischen Förderung. Würzburg, Faller, H. Medizinische Psychologie und Soziologie. 2. Auf. Heidelberg: Springer Verlag, 2006. Fialová, I. (2011) Analýza faktorů determinujících edukaci a profesní orientaci jedinců se zdravotním postižením. Brno: Masarykova univerzita. Fialová, I., Opatřilová, D., Procházková, L. (2012) Somatopedie. Brno: Paido, Fink, A. (1998) Praxis der Konduktiven Förderung nach A. Petö. München, Basel: Ernst Reinhardt Verlag. Fedra, D., Miehl, S. (1992) Teilleistungstörungen. Wien: Pädagogischer Verlag GmbH. Freeman, J. M., Jacobs, H., Vining, E, Rabin, C. E. (1984) Epilepsy an the city school. A school-based Program that makes a difference. Epilepsia 25, s. 438-442. Frostig, M. (1972, 1977) Visuelle Wahrnehmungsförderung. Grüwell. Dortmund. Guthke, J. (1986) Ein neuer Einsatz für die rehabilitationspsychologisch orientierte Psychodiagnostik – der Lerntestkonzept als Alternative zum herkömmlichen Inteligenztest. Stuttgart. Halfarová, L. (2010) Vzdělávání žáků s těžkým a souběžným postižením více vadami. Diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita. Harčaríková, T. (2011) Pedagogika telesne postihnutých, chorých a zdravotne oslabených – teoretické základy. 1. vyd. Bratislava: Iris. Haupt, U. (1996) Körpebehinderte Kinder verstehen lernen. Düsseldorf. Verlag Selbstbestimmtes Leben. Habeman, N., Stöppler, R. (2014) Gesundheit und Krankheit bei menschen mit geistiger Behinderung. Stuttgart: Verlag Kohlhammer, 2014. Henley, M., Ramsey, R., Algozzine, F. (2002) Characteristics and Strategies for teaching students with mild disabilities. Allyn and Bacon: Boston. Henricksen, O. (1988) Specific Problems of Children with Epilepsy. Epilepsia 29, Suppl. 3, s. 56-59. Marie Vítková - Somatopedie 212 Hildeschmidt, A. (1983) Konzeptuelle Probleme Förderdiagnostik in der Sonderpädagogik. Heidelberg. Hari, M. (1997) Das Petö Systém. Prinzipien der Konduktiven Erziehung, Internationale Petö-Institut. Budapest. Janovcová, Z. (2010) Alternativní a augmentativní komunikace. Brno: Masarykova univer- zita. Jetter, K. (1983) Sonderpädagogische Förderdiagnostik. Berlin. Jonas, M. (1990) Behinderte Kinder – behinderte Müter? Frankfurt am Mein: Fischer. Kábele, F. (1988) Rozvíjení hybnosti a řeči u dětí s DMO. Praha: MPSV. Kassebrock, F. (1989) Entwicklungs- und Übergangskrisen anfallskranker Kinder im Einschulungs- und Grundschulalter. Epilepsie in Bethel. Káš, S. (1997) Neurologie v běžné lékařské praxi. Praha: Grada-Avicenum. Kebortová, S. (2008) Analýza péče o žáky se souběžným postižením více vadami v ZŠS v Uherském Hradišti. Rigorózní práce. Brno: Masarykova univerzita. Kephart, N. C. (1977) Das lernbehinderte Kind im Unterricht. Basel: E. Reinhardt. Klenková, J. (2006) Logopedie. Praha: Grada. Klenková, J. (2000) Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido. Komárek, V. (1997) Epileptické záchvaty a syndromy. Praha: Galén. Korsten, S., Wansing, G. (2000) Qualitätssicherung in der Frühförderung. Planungs- und Gestaltshilfen zum Prozess der Qualitätsentwicklung. Dortmund: Verlag moderneslernen. Knop, J. (1988) Lasst mich wie ich bin. 3. Aufl. Bonn, Bad Godesberg: Reha-Verlag. Kraus, J. (2005) Dětská mozková obrna. Praha: Grada-Avicenum. Kubová, L. (1996) Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. Praha: TECH-MARKET. Langmeier, J., Krejčířová, D. (1998) Vývojová psychologie. Praha: Grada. Leyendecker, Ch. (2010) Gefährdete Kindheit. Risiken früh erkennen, Ressourcen früh fürdendern. Stuttgart: Verlag Kohlhammer, Lichtsteiner, Müller, M. (Hrsg.) Dyslexie, Dykalkulie. Chancengleichheit in Berufsbildung, Mittelschule und Hochschule. Bern: HEP Verlag: 201, 162 s. Marks, B., Sisirak, J., Heller, T. (2010) Health matters for people with developmental disabilities, creating a sustaible health promotion program. Paul Brooks Publishing. Matějček, Z. (1993, 1995) Dyslexie. Specifické poruchy učení. Jinočany: H+H. Marie Vítková - Somatopedie 213 Matějček, Z., Langmeier, J. (1986) počátky našeho duševního života. Praha: Avicenum. Michalík, J., Baslerová, P., Hanák, P. (2012) Katalog posuzování míry SVP, část I. Hmotněprávní a procedurární standardy, dokumentace a vybrané vzory v činnosti SPC. Olomouc: UPOL. Minihan, P. M. et al. (1993) Managing the care of patiens with mental retardation a surfy of phyzicians. Mental Retardation. 31, s. 239-246. Möckel, A. (1983) Thesen zum Problem der Förderdiagnostik. Heidelberg. Monatová, L. (1995, 1996) Pedagogika speciální. Brno: MU. Neumann, K. (1987) Besonderheiten der pädagogisch-psychologischen Diagnostik. Stutt- gart. Opatřilová, D., Nováková, Z., Vítková, M. et al. (2012) Intervence u dětí se zdravotním postižením v raném věku. Brno: Paido. Opatřilová, D. (2008) Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno: Masarykova univer- zita. Opatřilová, D. (2009) Analýza současného stavu inkluzivního vzdělávání v České republice u jedinců s tělesným postižením v předškolním a základním vzdělávání. Brno: Masarykova univerzita. Piaget, J., Inhelderová, B. (1970, 1996, 1997, 2014) Psychologie dítěte. Praha: Portál. Pipeková, J. (ed.) (2006, 2010) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido. Pipeková, J. (2006) Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. Brno: MSD. Pokorná, V. (1997, 2001) Teorie, diagnostika a náprava specifických poruch učení. Praha: Portál. Přinosilová, D. (2007) Diagnostika ve speciální pedagogice. Brno: Paido. Říčan, P., Krejčířová, D.(1997) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada-Avicenum. Říčan, P., Vágnerová, M. (1991) Dětská klinická psychologie. Praha: Avicenum. Skopalová, S. (2011) Úkoly praktické školy při uplatnění žáků s mentálním a kombinovaným postižením. Diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita. Speck, O. (1987, 1991, 1996) Systematische Heilpädagogik. Eine ökologisch reflektierte Grundlegung. München: Basel. Stein, R., Bless D. O. (2009) Schulische Förderung bei Behinderungen und Benachteiligungen. Baltmannsweiler, Schneider Verlag Hohengehren. Marie Vítková - Somatopedie 214 Švarcová, I. (2006) Mentální retardace: Vzdělávání, výchova, sociální péče. 3. vyd. Praha: Portál, 2006. 198 s. Trojan, S., Druga, R., Pfeifer, J., Votava, J. (1996) Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. Praha: Grada-Avicenum. Vágnerová, M. (1995) Psychologie problémového dítěte školního věku. Praha: Karolinum. Vágnerová, M. (2008) Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. rozšířené a přepracované vyd. Praha: Portál, 872 s. Valenta, M. a kol. (2014) Přehled speciální pedagogiky. Rámcové kompendium oboru. Praha: Portál. Valenta, M. a kol. (2003) Přehled speciální pedagogiky a školská integrace. Olomouc: UP. Valenta, M., Müller, O. (2007) Psychopedie. Teoretické základy a metodika. 3. aktualizované a rozšířené vyd. Praha: Parta, 386 s. Vančová, A. (2010) Základy pedagogiky mentálně postihnutých. Bratislava: Sapientia.. Vítek, J. (2007) Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy. Úvod do neurologie. Úvod do oftalmologie. Brno: Paido. Vítek, J. (2008) Analýza socioedukativních kompetencí v pregraduálním vzdělávání studentů speciální pedagogiky v předmětu neurologie. Disertační práce. Brno: Masarykova univerzita. Vítek, J., Vítková, M. (2010) Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zaměřením na neurologická onemocnění. Brno: Paido. Vítková, M. (2006) Somatopedické aspekty. Brno: Paido. Vítková, M. (ed.) (2003) Integrativní (školní) speciální pedagogika. Brno: MSD. Vítková, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno: Paido. Vítková, M. (2013) Specifika ve vzdělávání žáků s tělesným postižením. In Bartoňová, M., Vítková, M. et al. Specifika ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v inkluzivním prostředí základní školy. Brno: MU. Vítková, M. (2013) Žáci s epilepsií ve škole hlavního vzdělávacího proudu. In Bartoňová, M., Vítková, M. et al. Vzdělávání se zaměřením na inkluzivní didaktiku a vyučování žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve škole hlavního vzdělávacího proudu. Brno: MU. Vítková, M. (2013) Specifika přístupu k dětem s tělesným postižením a souběžným postižením více vadami. In Bartoňová, M., Bytešníková, I. et al. Předškolní vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, s. 181-198. Marie Vítková - Somatopedie 215 Vítková, M. (2012) Edukace žáků s tělesným postižením na střední škole a jejich tělesné uplatnění. In Bartoňová, M., Pitnerová, P. a kol. Strategie vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami na střední škole. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, s. 54-68. Vojta, V. (1993, 1988) Mozkové hybné poruchy v kojeneckém věku. Praha: Grada – Avice- num. Voženílek, V., Michalík, J. et al. (2013) Atlas činností speciálněpedagogických center v České republice. Olomouc: UPOL. Wehr-Herbst, E. (1988) Wahrnehmung und Bewegung. Heidelberg: Edition Schindele, Wellmitz, B. (1993) Körperbehinderung. Berlin: Ullstein Mosby. Zinke-Wolter, P. (1994) Spüren – Bewegen – Lerrnen. Habdbuch der mehrdimensionalen Förderung bei kindlichen Entwicklungsstörungen. Dortmund: Borgmann. Literatura ke kapitole 4 Affolter, F. (1987) Wahrnehmung. Wirklichkeit und Sprache. Villingen-Schwenningen: Neckar – Verlag GmbH. Ambler, Z. (2000) Neurologie pro studenty lékařské fakulty. Praha: UK. Bobath, B. K. (1977) Die motorische Entwicklung bei Zerebralparesen. Stuttgart. Dank, S. (1990) Individuelle Förderung Schwerstbehinderter. Dortmund. Fischer, E. (1991) Pädagogische Beurteilung bei Schülern mit einer schweren geistigen Behinderung. Lernen konkret, 1/1991, s. 22-28. Franger, W., Pfeffer, W. (1986) Probleme und Möglichkeiten der Diagnostik bei schwerster geistiger Behinderung. In Kornmann, R., Meister, H., Schleee, J. Förderungsdiagnostik. Heidelberg. Fröhlich, A. Haupt, U. (1988) Förderdiagnostik mit schwerstbehinderten Kindern. Dort- mund. Mehrfachbehinderung. Düsseldorf: 1990. Fröhlich, A. (1994) Förderung, Bildung und Entwicklung schwerstbehinderten Menschen. Hagen. Fröhlich, A. (1991) Basale Stimulation. Düsseldorf. Greving, H., Niehoff, D. (2003) Basale Stimulation und Kommunikation. Methoden in Heilpädagogik und Heilerziehungspflege. Trosidorf: Bildungsverlag EINS. Günzburg, H., C. (1977) S/P PAC Bogen. Stratford-upon-Avon. Marie Vítková - Somatopedie 216 Hanák, P. a kol. (2005) Diagnostika a edukace dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením. Praha: IPPP. Jankovský, J. (2001, 2006) Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton. Jesenský, J. (1995) Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. Praha: Karolinum. Kiphard, E., J. (1987) Wie weit ist ein Kind entwickelt? Dortmund. Komárek, V. (1997) Epileptické záchvaty a syndromy. Praha: Galén. Komárek, V., Zumrová, A. et al. (2000) Dětská neurologie. Vybrané kapitoly. Praha: Ga- lén, Kotagal, S. (1996) Základy dětské neurologie. Praha: Triton. Kotagal, S., Hadač, J. (1996) Základy dětské neurologie. Praha: Triton, 202 s. Mühl, H. (1980) Handlungsbezogener Unterricht mit Geistigbehinderten. Bonn, Bad Go- desberg. Nevšímalová, S., Růžička, E., Tichý, J. et al. (2002) Neurologie. Praha: Galén, Papoušek, H. (1989) Frühe Kommunikationsentwicklung und körperliche Beeinträchtigung, In Fröhlich, A. Kommunikation und Sprache körperbehinderten Kinder. Dortmund. Pfeffer, W. (1988) Förderung schwer geistig Behinderter. Eine Grundlegung. Würzburg. Pfeiffer, J. (1982) Rehabilitace, léčebná, pracovní a sociální aspekty. Praha: SPN. Říčan, P., Krejčířová, D. (1997) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada-Avicenum. Říčan, P., Vágnerová, M. (1991) Dětská klinická psychologie. Praha: Avicenum. Spitz, R. A. (1973) Entstehung der ersten Objektbeziehung. Stuttgart. Valenta, M., Müller, O., Vítková, M. a kol. (2007) Psychopedie. Teoretické základy a metodika. 3. aktualizované a rozšířené vydání. Praha: Parta. Vítek, J. (2007) Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy. Úvod do neurologie. Úvod do oftalmologie. Brno: Paido. Vítek, J., Vítková, M. (2010) Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postižením se zaměřením na neurologická onemocnění. Brno: Paido. Vítková, M. Somatopedické aspekty. 2. rozšířené a přepracované vydání. Brno: Paido. Vojta, V. (1988) Mozkové hybné poruchy v kojeneckém věku. Praha: Grada. Avicenum, 1988. Votava, J. (2003) Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Univerzita Karlova. Weitzäcker, V. (1986) Der Gestaltkreis. Stuttgart: Thieme Verlag. Marie Vítková - Somatopedie 217 Marie Vítková - Somatopedie 218 SHRNUTÍ STUDIJNÍ OPORY Studijní opora obsahuje 4 kapitoly, které jsou standardně strukturované v závislosti na obsahu předmětu Inkluzivní pedagogika a příslušném počtu hodin (13 vyučovacích týdnů po 2 hodinách týdně v prezenční formě (13p+13s), 9p v kombinované formě. Předložená studijní opora Somatopedie má umožnit studentům seznámit se a hlouběji proniknout do předmětu somatopedie. Studijní opora navazuje na studijní oporu Inkluzivní pedagogika a dále ji rozvíjí. Somatopedie, vědní obor speciální pedagogiky, se zabývá edukací jedinců s tělesným postižením. Jejich hlavním znakem je celkové nebo částečné omezení hybnosti, ať už se jedná o příčinu prvotní nebo druhotnou. Klasickým předmětem pedagogiky osob s tělesným postižením je období předškolní a školní edukace rozšířené o oblast včasné intervence a profesní přípravy. Vzhledem k tomu, že tělesné postižení může nastoupit v každém věku a každé tělesné postižení probíhá vlastní dynamikou, nelze vázat stanovení pedagogických úkolů jenom na vybrané věkové skupiny nebo určité instituce, ale jedná se o otevřený proces svázaný s celým životem jedince. Z velké heterogenity postižení, které se řadí k tělesnému postižení, zaujímá v dětské a školním věku významné místo mozková obrna. Mozková obrna se často kombinuje s dalším postižením, zejména s mentálním postiženém a s epilepsií, s narušenou komunikační schopností a smyslovým postižením, takže se potom jedná o okruh dětí a žáků s těžkým a souběžným postižením více vadami, kterým je ve studijní opoře také věnovaná pozornost. Při edukaci dětí a žáků, zejména s mozkovou obrnou se využívají různé terapie, alternativní metody a intervence, velký význam hraje v životě jedinců s tělesným postižením ucelená rehabilitace. V první kapitole je vysvětleno pojetí oboru somatopedie, vysvětlena ICF a charakterizovány zákon Antidiskriminační, zákon o sociálních službách a zákon o zaměstnanosti.. Ve druhé kapitole je vymezena kategorie tělesného postižení, uveden postoj k osobám s tělesným postižením, klasifikace pohybových vad a charakteristika vybraných druhů postižení, včetně mozkové obrny a epilepsie. Ve třetí kapitole je pozornost věnovaná specifikám v edukaci dětí a žáků s tělesným postižením se zaměřením na mozkovou obrnu a epilepsii. Ve čtvrté kapitole je probíráno téma týkající se využití terapie a alternativních metod při edukaci jedinců s těžkým a souběžným postižením více vadami. Marie Vítková - Somatopedie 219 Studenti speciální pedagogiky jsou připravováni na pozici asistenta a speciálního pedagogika u okruhu dětí, žáků, studentů a dospělých s tělesným, těžkým a souběžným postižením více vadami pro instituce ve školství, sociálních službách a ve zdravotnictví. 220 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON Čas potřebný ke studiu Cíle kapitoly Klíčová slova Nezapomeňte na odpočinek Průvodce studiem Průvodce textem Rychlý náhled Shrnutí Tutoriály Definice K zapamatování Případová studie Řešená úloha Věta Kontrolní otázka Korespondenční úkol Odpovědi Otázky Samostatný úkol Další zdroje Pro zájemce Úkol k zamyšlení Pozn. Tuto část dokumentu nedoporučujeme upravovat, aby byla zachována správná funkčnost vložených maker. Tento poslední oddíl může být zamknut v MS Word 2010 prostřednictvím menu Revize/Omezit úpravy. Takto je rovněž omezena možnost měnit například styly v dokumentu. Pro jejich úpravu nebo přidávání či odebírání je opět nutné omezení úprav zrušit. Zámek není chráněn hes- lem. Název: Somatopedie Autor: prof. PhDr. Marie Vítková, CSc. Vydavatel: Slezská univerzita v Opavě Fakulta veřejných politik v Opavě Výzkumné centrum pro sociální začleňování Bezručovo nám. 885/14, 746 01 Opava Vydání: první Místo a rok vydání: Opava, 2019 Náklad: elektronicky Určeno: studentům SU FVP Opava Počet stran: 221 ISBN 978-80-7510-340-6 Tato publikace neprošla jazykovou úpravou.