V originále
Huntington´s disease is a devastating neurological disorder impacting all aspects of individual functioning, including cognition, mood, self-care, social interaction and the capacity for work. Similarly to other patients with neurodegenerative diseases, Huntington sufferers face innumerable problems in everyday life, both within their bodies and psyches, and in the natural and social environments. The following chapter centers on emotional and communicational issues in Huntington´s disease and their interrelations, covering a range of topics from depressive symptomatology, anxiety, helplessness or anger, to verbal and non-verbal communication and assistive technology. As the communication processes get increasingly disrupted during disease progression, knowing what the patient feels and needs represents a major challenge for both professional and lay caregivers. Simultaneously, the emotional stratum of a Huntington patient´s personality is subject to various independent detrimental effects unrelated to communication. An overview of current research combined with personal stories is provided in the present chapter along with discussion of emotional suffering of all persons involved.
Česky
Huntingtonova choroba je devastující neurologické onemocnění postihující všechny stránky individuálního fungování člověka, včetně kognice, nálady, sebepéče, sociálních interakcí a pracovní schopnosti. Podobně jako jiní pacienti s neurodegenerativními onemocněními čelí osoby s Huntingtonovou chorobou celé řadě problémů v běžném denním životě, a to v oblasti tělesné i duševní, ve fyzikálním i sociálním prostředí. Předmětná kapitola se zaměřuje na emoční a komunikační problémy u Huntingtonovy choroby a jejich vzájemnou provázanost. Diskutována je řada témat od depresivní symptomatologie, úzkosti, bezmoci a hněvu, až po verbální a neverbální komunikaci a podpůrné technologie. S tím, jak postupně v průběhu nemoci dochází k narušení komunikačních procesů, stává se detekce pocitů a potřeb pacienta stále obtížnější jak pro profesionální, tak laické pečující. Současně dochází ke změnám emoční vrstvy osobnosti pacienta v důsledku různých poškození nezávislých na komunikaci. Kapitola podává přehled současného výzkumu v oblasti v kombinaci s osobními příběhy a pokouší se tak doplnit obraz emočního strádání všech zúčastněných osob.